■ GGWF Report는 사회복지분야의 주요현안에 관하여 정책의 방향설정과 실현에 도움을 주고자, 연구ㆍ조사를 통한 정책제안이나 아이디어를 제시하고자 작성된 자료입니다. ■ 본 보고서는 경기복지재단의 공식적인 입장과 다를 수 있습니다. 본 보고서의 내용과 관련한 의견이나 문의사항이 있으시면 아래로 연락주시기 바랍니다. Tel : 031-267-9345 Fax : 031-898-5935 E-mail : 1972eugene@ggwf.or.kr

i요 약 본 보고서는 중증장애인의 자립생활의 변천과정을 짚어본 후, 각국의 자립 생활 변천현황을 파악하여 이를 토대로 각국의 자립생활 정책동향에 대해 선행연구를 통해 검토하고자 함 선진국의 자립생활과 실천에 대한 내용을 미국, 영국, 일본 등 3개국에의 자 료를 분석하였음. 미국에서의 자립생활은 장애인도 한 인간으로써 인권을 보장받고 시민으로 서의 권리를 인정해야 한다는 민권보장의 정신에서 출발된 것으로 자기결정 권을 바탕으로 한 소비자 주권과 자기의존권, 정치적․경제권 권리까지 담 보해 주었음. - 뿐만 아니라 재활법의 내용 속에 자립생활과 자립생활센터가 주요 내용으 로 포함되어 있으므로 자립생활이 단순한 운동으로서만이 아니라 서비스 와 프로그램으로써도 자리 매김 하게 된 것임. - 다시 말해 미국자립생활은 권리운동으로 출발하여 장애가 있어도 장애를 느끼지 않는 사회를 함께 만드는데 장애인이 주체적 역할을 담당하며 향 후 장애인의 소득보장과 지원고용모형도 창출해 나가고 있음을 엿 볼 수 있음. 반면에 영국에서는 권리로써 출발한 것보다는 초기에는 사회통합(Social Integration)의 한 방안으로써 장애인에게 통합생활을 영위할 수 있는 기회를 제공하였던 것을 볼 수 있음. 이후에는 기금(fund) 지원을 통한 자립(독립)생

ii 활을 보장하도록 한 특징을 알 수 있음. 일본의 경우는 자립생활을 미국의 자립생활철학과 이념을 대폭 수용 한 후 에 장애인의 개별프로그램이라는 측면에서 출발했다고 볼 수 있음. - 특히 Human Care Association을 설립․운영함으로써 중증장애인 자립생활 을 촉진해 나가고 있음. 우리나라의 경우, 단순히 해외의 개념과 정책을 받아들이는 차원의 수동적 인 지원이 아니라 자립생활지원조례가 발족됨에 따라 자립, 자립생활구조, 자립생활과 고용의 관계성에 대해 충분히 이루어지지 못했던 논의가 활발하 게 이루어지게 되는 계기가 된다고 볼 수 있음. - 국내의 자료가 충분히 축적되어지면 해외와의 비교를 통해 차이와 수렴되 어지는 부분을 분석 파악하여 국내 실정에 맞는 자립개념의 정의와 발전 가능한 자립의 구조를 보다 적정한 것으로 도출해 나가는 것을 기대할 수 있음.

iii 목 차 Ⅰ. 연구 배경 및 목적 / 1 Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 / 2 1. 미국 2 2. 영국 7 3. 일본 11 4. 우리나라 20 Ⅲ. 장애인 자립생활의 정책동향 분석 / 23 1. 미국 23 2. 영국 24 3. 일본 26 4. 우리나라 27 Ⅳ. 결론 및 시사점 / 34 ❏ 참고문헌 / 36

Ⅰ. 연구 배경 및 목적 1 연구 배경 및 목적Ⅰ 최근 3,4년 사이 각 지방자치단체에서 자립생활에 대한 조례제정이 경쟁적으로 이루어지고 있는 상황이며, 이에 중증장애인 당사자 및 단체에서도 자립생활에 대한 지원에 대한 관심이 높아지고 있음. - 경기도 역시, 2009년 8월 13일에 제정된 <경기도 중증장애인 자 립생활 지원조례>를 제정하였으며, 제6조에 3년마다 자립생활 실 태조사 및 지원계획 수립을 명시하고 있음. - 이를 위해 중증장애인의 자립생활에 대한 국내 및 해외 변천현황 과 중증장애인 자립생활 정책동향을 명확히 파악하기 위한 기초 자료 확보와 중증장애인의 자립생활 지원에 필요한 정책방향을 제시하는데 목적이 있음. 따라서 본 보고서에서는 중증장애인의 자립생활의 변천과정을 짚 어본 후, 각국의 자립생활 변천현황을 파악하여 이를 토대로 각국 의 자립생활 정책동향에 대해 선행연구를 통해 검토하고자 함.

2 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황Ⅱ 1 미국 (1) 자립생활의 기원 1960년대 자립생활운동의 사실상 기원이라고 할 수 있는 것은 미국 일리노이대학에서 시행한 장애인을 위한 프로그램이라 할 수 있음. - 이 프로그램은 장애학생의 학교생활과 지역사회에서 편리한 생 활을 위해 계획한 것으로 1962년 4명의 중증장애학생들을 이들이 수용되어 있던 중증장애인 수용시설로부터 캠퍼스에서 가까운 수용시설로 이주시켜 대학교육을 받을 수 있는 편의 시설과 보조 기구들을 마련하여 주었음. - 그 이후 장애학생 프로그램은 중요한 자조 노력의 하나로 부상하 게 되었으며, 이 대학은 물리적 장벽을 제거하여 장애인의 접근 이 용이하도록 만드는데 일조하였음. 1970년대의 자립생활운동은 결과적으로 자립생활센터로써 조성되었 는데, 이념과 철학이 명실공이 장애인권리운동으로 자리 잡게 되었음.

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 3 - 자립생활운동은 1970년대 초, 미국 최초의 자립생활센터인 버클 리 자립생활센터(The Center for Independent Living-Berkeley)를 중 심으로 본격화된 장애운동이 시발점이 되었음. 미국의 자립생활센터(CIL)에서 제공되는 서비스의 궁극적인 목적 은 장애인이 자신의 생활을 효율적으로 관리하고 주도권을 행사하 여 선택권과 자기결정권을 만끽하며 자신이 속한 지역사회에서 완 전 참여를 보장하고자 하는 것임. - 그 핵심적인 서비스 내용은 아래와 같음. <표 2-1> 미국 자립생활센터의 구체적인 서비스 내용 자립생활센터 서비스 내용 ① 주택 서비스 (지역 내의 접근권이 보장된 임대주택 조사, 확보 및 열람 서비스, 주택개조서비스) ② 자립생활기술 (훈련신변처리, 보장구의 사용, 요리, 세탁, 청소, 물건사기, 소비생활에 대한 지식, 법률, 성생활, 레크리에이션, 직업생활의 준비) ③ 동료간 상담 ④ 개호 서비스 ⑤ 이동 서비스 (2) 자립생활운동의 철학과 이념 1970년대 후반부터 미국의 자립생활운동은 본격적으로 전개되어 가는데, 철학적으로나 전략적으로 다음 제시하는 5가지의 사회운동

4 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 활동의 이념과 방향을 제시하는데 크게 기여하게 됨. ① 시민권운동(Civil rights) ② 소비자운동(Consumerism) ③ 자조운동(Self-help) ④ 탈의료화운동(Demedicalization) ⑤ 탈시설화운동(Deinstitutionalization) 또한 Dejong(1979)은 지역사회 자립(독립)생활운동의 철학과 이념 을 다음 3가지로 요약 제시 함. <표 2-2> 지역사회 자립생활운동의 철학과 이념 지역사회 자립생활운동의 철학과 이념 1 소비자 주권 (consumer sovereignty) 자기결정권 부여 서비스 및 프로그램 선택, 조직함에 있어 장애인의 자 기선택권(self-determination)을 인정 2 자기의존권 (self-reliance) 자기 자신에 대한 의존 자신의 자원 및 재능에 의존하는 것과 함께 권리와 이 익도 스스로 쟁취 3 정치적․경제적 권리 (political and economic rights) 지역사회의 정치적․경제적 활동에 완전하게․자유롭게 참여 출처: Dejong(1979). 지역사회 자립생활운동의 철학과 이념 (3) 자립을 위한 과학적 연구 및 개발 자립을 위한 연구개발은 다음 표에서와 같이 연구, 프로그램 개발 그리고 평가를 하는 것으로 이루어지고 있음.

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 5 <표 2-3> 자립을 위한 과학적인 연구 및 개발내용 과 학 적 연 구 및 개 발 내 용 ① 자립의 연구 ② 자립프로그램 개발 ③ 자립생활의 평가결과 •유아․아동 발달기의 자립 •심리적 특질 (psychological trait)로써 자립 •개인의 사회적 특질로써 자립 •개인의 기능적 능력 (functional abililites)과 함께 연결된 자립 •행동감각(behavior sense) 에 있어서 자립 •인간서비스 프로그램과 이들 프로그램의 결과가 합리적・윤리적인 면을 고려한 자립 •이동(mobility), 집과 지역 사회의 공공 교통을 이용 한 이동 •일상 생활동작(activities of daily living) •개인보조자(personal assistants) 활용 •보조기구의 사용 •의사소통능력 (communication abilities) •수입액수와 근원 •생활관리 • 고용상태 •교육수준 • 레저시간의 사용 • 건강상태 • 사회활동 • 자아개념(self-concept) Arkansas1)팀이 평가 결과로 써 내놓은 것은 다음과 같다. a. 건강기능(Health function) b. 사회적 태도적 기능 (Social-attitudinal functions) c. 이동기능 (Mobility functions) d. 인지적기능 (Coqnitive-intellectuas functioning) e. 의사소통기능 (Communication functioning) (4) 미국 자립생활의 현황 및 향후방향 현재 미국에는 전역에 400여개소의 CIL(Center for Independent Living)이 있으며 1973년에 제정된 재활법(Rehabilitation Act) Title Ⅶ 에 자립생활과 CIL 및 해당 서비스에 대한 지원을 규정하고 있음. - 이 자립생활서비스는 중증장애인에게 개별적으로 적용․시행되 는 프로그램으로써 특히 미국에서 주목을 끄는 것은 시각장애인 으로써 65세 이상 되는 사람에게는 특별한 CIL서비스를 받도록 1) Arkansas대학에 있는 The Arkansas Rehabilitation Research and Training Center에서는 1980 년대 이후 지금까지 자립생활의 평가에 대해 크게 기여해 오고 있다.

6 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 규정하고 있다는 것. IL센터가 연방정부의 보조금을 받는 자격 조건은 재활법(1978) 개 정에 근거한 다음 네 가지 조건을 갖추지 않으면 안 됨. <표 2-4> IL센터의 연방정부보조금 수급조건 미국 자립생활센터의 자격요건 서비스 내용 ① 운영위원의 50%는 장애인일 것 ㉠ 정보제공과 조회(활동보조인이나 주택 등) ㉡ 피어카운셀링(동료상담) ㉢ 자립생활 기술훈련 ㉣ 권익옹호 운동 ② 중요한 결정을 내릴 때의 간부 중 한 사람은 장애인이어야 할 것 ③ 직원 중 한명은 장애인일 것 ④ 종합적인 서비스를 제공할 것 출처: 전미장애인평의회(NCD:National Council on Disability)(1985) - 여기서 서비스 내용은 전미장애인평의회(NCD:National Council on Disability)가 1985년에 규정한 것임. - 위의 모든 서비스는 중요한 서비스이므로 그 외의 서비스에도 장 려 및 확대를 시도하고 있음. - 또한 서비스 대상을 특정 장애인으로 한정하지 않고 두 종류 이 상의 장애를 대상으로 하는 등 매년 그 기준은 엄격해 지고 있음. 미국은 향후 자립생활센터가 계속 발전할 것으로 전망 됨. - ILRU(Independent Living Research Utilization)에서는 ILC가 2010년 까지 미국전역에 1000여개는 넘을 것으로 내다보고 있음. ILRU

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 7 에서는 ILC와 관련된 자료와 정보 그리고 운영방법에 대해서 보 내주고 있음. - 이미 1985년 NCD(National Council on Disability)에서 11개의 모범 이 되는 자립생활센터를 선정 발표함으로써 본격적으로 시작된 중증 신체장애인 주거모델인 동시에 삶의 형태인 센터는 지역사 회중심재활(Community Based Rehabilitation)이라는 명제와 함께 해마다 증가하고 있음. 2 영국 (1) 자립개념과 통합개념 영국에서도 IL운동의 이념이나 철학은 미국의 그것과 크게 다른 점 은 없음. Oliver(1993)가 진단, 분석한 것과 같이 장애인의 권리를 기본적인 시민권으로써 보장하는 것에 대해서는 부정적인 법률체계를 이루 고 있음. - Oliver는 장애인들에 대한 지원이 누군가에 의해 통제되고 있다고 주장하고 있으며 개인적으로 인간관계를 갖는 권리, 직업을 찾는 일, 휴가나 정치적인 일들과 관련한 일들 까지도 통제받고 있다 고 함.

8 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 - 그러한 이유로 영국에서는 자립생활을 IL(Independent Living) 운 동보다는 1980년대 까지는 Integrated Living 즉 통합생활이 주류 를 이루었음. (2) 통합 생활의 모델 사실상 IL운동의 기초가 된 4가지 센터의 통합생활(Integrated Living)을 소개하면 다음과 같음. ① 더비통합생활센터(Derbyshire Center for Intergrated Living: DCIL)설립 - 인간의 권리와 시민권증진 서비스 개발을 위한 목적으로-1980년 실시되었음. - 장애인의 7개의 기본욕구(정보, 상담, 주택, 각종 원조 개인적인 원조, 교통, 접근 관련 업무 등)를 제안하였는데, 이는 공공 서비 스 제공을 위해 정책을 개발하는 일과 서비스의 틀을 만드는 일 에 중요하게 작용하고 있음. - 이러한 욕구는 능력 있는 장애인이 동등하게 사회 참여를 하도록 하기 위한 전반적인 것으로 볼 수 있음. 이는 장애인 조직, 자립 생활의 장애인의 전체범주와 관련되어 있음. ② 1981년에는 영국장애인단체연합회(BCODP) 결성 - 1981년 세계장애인의 해에는 영국 장애인단체연합회가 결성되어 장애인들의 자립생활을 성취하기 위한 방안의 하나로서, 자립생

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 9 활에 대한 개념 정의를 어떻게 내릴 수 있을까 하는 내용을 중심 으로 전국 차원의 세미나를 개최하였음. - 이후에도 계속 유럽자립생활지원을 위한 연개망(European Network on Integrated Living)의 구성과 국제 장애인협회(Disabled People's International)의 설립 등이 추진되었음 - 이들 단체와 조직들을 통해서도 장애인의 자립생활 위한 각종 지 원사업과 프로그램이 제공되고 있음. ③ 범 맨체스터 연맹(Greater Manchester Coalitions)에서 장애청소년을 위한 프로젝트(Young Disabled People Project) 개발, 시행 - 1981년부터 맨체스터연맹에서 장애청소년의 자기권익(self-Advocaty) 훈련을 위한 프로젝트 개발, 시행했음. - 젊은 장애인들 가운데, 자신감을 고취시키기 위한 일(예를 들어 비장애아동들과 장애아동간의 교육의 분리를 통해 생겨난 낮아 진 자긍심을 상담을 통해 되찾을 수 있도록 하는 일), 주택정보 제공, 개인의 지원과 원조에 대한 개인의 선택, 이외 운전교습을 받을 수 있는 기회제공과 관련한 프로젝트에 관여하는 일 등을 실시하고 있음. ④ 1985년 설립된 척수장애인협회(the Spinal Injuries Association: SIA) 의 개인원조 계획(personal associations scheme)실시 - 1985년 설립된 척수장애인 협회에서는 개인 원조계획을 실시하 여 중증장애인 자립생활 프로그램의 하나를 실시했음.

10 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 - SIA의 회원들을 개인원조에 있어 즉각적인 원조가 필요한 응급 적인 원조뿐만 아니라 개인의 잠재적인 욕구에 대한 반응에 관한 내용 모두를 다루고 있음. 예로, 휴가동안 여행이나 업무 차 여행 하는 일 까지 포함 함. - 이는 회원들에게 무료로 제공되기도 하고, 사용자는 그들이 지불 할 수 있는 금액만 지불하도록 되어있음. (3) 자립운동의 본격실시 및 자립생활기금 조성 1980년대 후반 들어 본격적으로 자립생활운동이 다양한 종류로 활 발하게 진행되었음. - 장애인들에 의해 조직・운영된 자립생활운동 (Independent Living Alternatives)을 시작함. - 햄프셔 지방에서는 개인지원소비자를 위해 신문을 발간하는 활 동을 중심으로 햄프셔지방 자립생활센터가 운영 됨. 그리고 장애 인개인에게 일정금액 기금을 지급하기도 했음. - 영국에서는 장애인자립생활기금(Fund)을 조성하고 활용하였음. 자립생활 실천학을 이해하고 자립생활을 추진하기 위하여 장애단 체들은 계속해서 지방이나 중앙정보에 자신들의 압력을 가해왔음. - 지역사회보호의 맥락에서 장애인에게 제공되는 각종 지원이 장애 인 개인에게 직접적으로 지급될 수 있도록 압력을 가하고 있음. - 예를 들면, 영국의 경우, 지원금의 직접적인 지급을 위해 자립생

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 11 활 기금의 활용이 장애인 자신들에게 효율적으로 지급되는 일에 대해 지속적인 압력을 행사하는 일 등을 들 수 있음. 3 일본 (1) 일본 자립생활센터의 기원 일본의 자립생활운동은 1981년의 국제장애인의 해에 Ed Roberts씨 가 일본에 방문함으로써 시작되었음. - 그 후에 Judy Heuman을 비롯한 다수의 자립생활 운동가들의 일 본 전국순회와 자립생활의 이념에 대한 토론이 전개되었음. - 그러나 이념에 대하여는 열띤 토론을 불러 일으켰으나 IL센터의 서비스에 대하여는 아무것도 전하지 못한 채 끝나고 말았음. 1960년대부터 뇌성마비 장애인을 중심으로 한 장애인운동이 활발 하게 전개되었음. 또한 운동단체는 ｢아오이 사바의 모임(青い芝の 會)｣라고 하는 단체로써 열렬한 장애인운동을 전개하였으며, ｢장애 는 개성이다｣라는 표어와 함께 자립생활운동의 이념에 가까운 것 도 사실이었음. - 이 시기 캐나다에서는 1980년부터 온타리오주 키치나에서 Henry Enns가 보호와 관리를 장애인에게 강요하는 의료재활로부터의 탈 피를 부르짖으며 뿌리 깊은 장애인 조직의 활성화를 부르짖었음.

12 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 일본에서 처음으로 IL센터가 1986년 6월 동경의 하찌오우지시(八王 子市)에 휴먼케어협회의 발족과 함께 설립되었음. - 그 당시의 장애인운동은 행정부의 장애인 시책에 의해 좌우되어 왔고 그 대책의 요구와 정책비판 및 권익옹호 운동이 중심이었으 나 장애인이 장애인에게 서비스를 제공한다는 시점은 전혀 없었 거나 부족했음. 휴먼케어협회는 발족과 동시에 장애인이 복지 서비스의 수급자인 동시에 제공자라는 시점을 명확히 하고 서비스의 주체로서의 역할 을 자각하고 IL센터의 조직화에 총력을 기울였음. - 서비스 대상은 노인을 포함한 모든 장애인으로 하고 자립생활운 동의 차원을 넘어 사회개혁운동의 핵심단체가 될 것을 선언했음. - 지금까지 장애인운동은 장애종별을 중심으로 전개되어 왔음. 예 를 들면 뇌성마비나 시각장애등으로 구분되어 왔다는 것임. - 또한 지역별 운동으로 전개되어 왔으나 휴먼케어협회는 직종별 우수한 인재를 지역구분을 넘어 인재를 모집하고 의도적으로 조 직하였다는 데에 의의가 있음. (2) 일본 IL센터와 휴먼케어협회 일본의 IL센터 모델이 된 휴먼케어협회(Human Care Association)에 서는 창립당시부터 자립생활 프로그램과 개호인 파견 서비스를 밀 접히 연관시켜 유지해오고 있음.

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 13 - 휴먼케어협회는 1970년 당시 전국에 두 곳 밖에 없었던 장애인 자립운영 조직인 ｢와까고마노 이에=젊은 말들의 집｣을 모태로 출발했음. - 이들 주요 멤버는 시설이나 가정에서 어릴 때부터 고립된 생활을 해온 사회경험이 없는 장애인들의 교류가 많아 자립생활을 원하 는 상황을 잘 파악할 수 있었음. - 만약 개호서비스만 제공할 경우 이용자가 의존적일 가능성이 있 고 자기결정 자기선택의 중요성을 인식치 못한 채 자립생활을 시 작할 가능성이 있음. 즉, 독단적인 생활을 할 위험성이 있음. - 또한 자립생활 프로그램이 선행될 경우 자립을 위한 학습에 도움 은 되지만 지역사회에 개호서비스가 없다면 아무것도 할 수 없다 고 판단하고 동시에 두 서비스를 동시에 실시하게 된 것임. (3) 자립생활 센터(CIL)서비스 CIL의 필수적인 요소로서 개호서비스(Care Service), 자립생활 프로 그램 (ILP), 동료상담(peer counseling)을 들 수 있음. ① 개호서비스 - 이용자도 개호인(활동보조인)도 회원이 됨. 2000년 7월 현재이용 자 400명, 개호인 200명으로 되어 있음. 개호인은 자신이 할 수 있는 개호내용, 시간을 등록하고 이용자는 필요한 서비스를 사무 소에 의뢰하며, 코디네이터가 알선함. 이용자가 지불하는 액수는

14 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 평일 9-5시 까지 1000엔(약 10,000원 정도) 그 외의 공휴일이 1200 엔, 국경일이 1400엔 임. - 개호인에게 지급되는 시급 금액에서 100엔을 사무비용으로 취함. 유료개호서비스이므로 24시간의 장시간에 걸친 생활이 안전하게 보장 받을 수 있음. ② ILP(자립생활 프로그램) - 1986년 6월 1기 12회 연속으로 자립생활 프로그램이 실시되었는 데, 이것이 일본에서 장애인 자신이 리더가 되어 실시하게 된 첫 프로그램 임. - 자립생활 프로그램 매뉴얼은 6회에 걸쳐 실시한 프로그램 내용을 정리한 것으로 매뉴얼 교재는 10장에 걸쳐 정리되어 있음. 그 내 용은 다음과 같음. <표 2-5> 자립생활 프로그램 매뉴얼 내용 리더쉽 프로그램 내용 ①목표설정 ②자기인지 ③건강관리와 긴급사태 ④개호 ⑤가족관계 ⑥금전관리 ⑦거주 ⑧식단 짜기와 쇼핑 ⑨성에 관하여 ⑩사교와 정보 ③ 동료상담(Peer counseling) - 생활기술적인 면에서 보는 자립도 장시간을 요하는 어려운 과정 이나 또 다른 한 가지의 자립은 심리적인 면에 있어서 자기 확립 과 장애의 수용이라고 할 수 있음.

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 15 - 자신의 장애에 대하여 인지했을 때 ｢장애인이기 때문에 안 돼｣, ｢결혼은 안 돼｣, ｢외출하면 사람들에게 피해를 준다｣등의 자신감 을 잃게 하는 여러 요인들이 복합적으로 관계하여 말이나 생활 전반에 걸쳐 마음의 상처로 남게 됨. - 인간은 주위의 환경에 따라 심리적으로 동요하며 심리적 동요는 폐쇄적 인간으로 변모시킴. 이러한 과정에서 장애를 가진 당사자 는 나는 아무것도 할 수 없어, 아무 가치도 없는 존재라고 자신을 과소평가하게 되고 결과적으로 인간으로서의 가치마저도 부정하 게 되고 나아가 자기신뢰를 회복하는 것이 어려워짐. - 이러한 과정을 방지하기 위해 상담이 필요하게 됨. 피어카운셀링 (동료상담)은 같은 장애를 가진 동료장애인이 대등한 입장에서 장 애인의 여러 문제를 함께 의논하고 상담에 응하는 과정을 의미함. - 동료상담의 효과는 장애인의 마음을 열고 과거의 마음의 상처로 부터 해방되어 자립생활의 첫발을 내딛게 되는 것임. - 피어카운셀링(동료상담)에서는 장애인이 장애를 가지고 있는 그 자체를 하나의 ｢개성｣으로 보며, 부정적인 시각에서 탈피하는 것 을 지원해 줌. 다만 주위의 사회 환경이 장애인을 전부 수용할 만 한 준비가 되어 있지 않으므로 이로 인해 장애인 자신이 용기를 내기가 어려운 경우가 많은데, 이는 사회 구성원의 의식개혁과 물리적 장벽의 제거 개선으로 인하여 장애인이라는 장애에서 벗 어날 수 있음. - 피어카운셀링에서 ｢피어｣(peer)라고 하는 말은 1970년대부터 미 국의 알콜중독자협회(AA)에서 처음으로 사용한 말 임.

16 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 - 일본에서 피어카운셀링이란 말을 사용하기 시작한 배경에는 장애 인운동을 들을 수 있으나 당시의 피어카운셀링이라는 말의 의미 는 카운셀러와 클라이언트의 상위관계를 의미하고 있었음. 이러한 배경으로 인하여 상위관계를 형성하지 않은 코우카운셀링술을 활 용하여 프로그램을 실시한 것이 휴먼케어협회가 처음 시작함. - 이러한 기법을 활용할 수 있었던 것은 휴먼케어협회 직원 중에 미국에서 코우카운셀링을 연수한 직원이 있었기 때문이었음. 현 재는 미국과 같은 동일한 프로그램으로 실시하고 있는 단체가 많 이 생겨나고 있음. - 장애인은 자립생활의 실천가이며 자립생활에 있어서는 누구보다 도 전문가라고 하는 사실을 세상에 알려야 한다고 보고 장애인 스 스로가 피어카운셀러(동료상담가) 자격제도를 만들 필요가 있음. - 우선 피어카운셀링이라는 용어를 의도적으로 보급하기에 목표를 두고 있었는데 다행히도 이 피어카운셀링이라는 말이 신문이나 매스컴을 통하여 보급되고 있었고 장애인 단체에도 보급되어 있 었으므로 보급하는 데는 큰 어려움이 없이 받아들여졌음. - 현재는 정부에서도 지적장애인 분야에서도 이 용어가 사용되고 있음. (4) 전국 자립생활센터협의회 1989년부터 휴먼케어협회를 모델로 연수 등이 이루어졌으며 점차 적으로 일본 전국에 보급되기에 이르렀음. 마찌다 휴면넷트웍, 한

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 17 즈세타가야, CIL다찌가와 등을 중심으로 자립생활센터가 전국적으 로 조직되기에 이르렀음. - 이전부터 활동하고 있던 사포로 이찌고노까이(일본 북해도의 사 포로시)등이 조직정비를 하여 AJU자립의 집, 시즈오까 장애인 자 립생활센터 등이 조직되었음. - 자립생활 프로그램과 개호서비스, 피어카운셀링(동료상담)등이 점차로 정비되기 시작했음. 1990년 봄, 전국 자립생활센터협의회(JIL)의 결성준비위원회가 동 경의 신주꾸에서 개회되었음. 다음해 1991년 11월 22일 ｢전국 자립 생활문제 연구집회｣가 개최되었음. - JIL의 규칙은 다음과 같음. 이 규칙들은 미국의 자립생활센터협 의회 (NICL)의 영향을 많이 받음. <표 2-6> 전국 자립생활센터협의회(JIL)의 규칙 JIL 규칙 1 중요한 사항의 결정에 있어 결의위원의 과반수를 장애인으로 할 것 2 결정기관의 책임자 또는 담당자는 장애인이어야 할 것 3 장애종류에 관계없이 서비스를 제공하여야 할 것 4 정보제공과 권익옹호 활동을 기본사업으로 하며 그 외에 다음 서비스를 실시할 것 (가) 자립생활 프로그램 (나) 피어카운셀링(동료상담원= peer counseling) (다) 개호서비스 (라) 주택수리서비스

18 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 - 상기의 서비스 중에서 2개 이상의 서비스를 제공하고 있는 센터 를 정회원이라 하고, 1개 이상의 서비스를 실시하고 있는 센터를 준회원, 서비스 실시를 위하여 준비하고 있는 센터를 미래회원이 라 함. 일본자립생활센터 협의회 내에는 다음의 5개 위원회가 조 직되어 있음. (가) 자립생활 프로그램 위원회 (나) 피어카운셀링 위원회 (다) 자립생활센터 운영과 그 외 서비스 위원회 (라) 개호서비스 위원회 (마) 권익옹호 위원회 - 상기의 각 위원회는 2개월에 1회 정도 전국 위원회를 개최하고 각 위원회별 신입회원 단체를 위하여 안내서를 제작하여 배포하 고 있음. - 자립생활센터 사무국장회의를 매년 개최하며 운영기능의 향상과 사회공헌을 목적으로 활동을 전개하고 있음. - 2000년 7월 현재 전국의 자립생활센터는 90개소에 이르고 있으며 그중에 동경에 30%정도가 존재하고 있음. - 매년 10개소 이상의 자립생활센터가 증설되고 있음. 각 센터의 운영 자금은 충분하지 않지만 동경도의 경우, 지역복지진흥재단 을 통하여 개호서비스, 자립생활프로그램에 대하여는 보조금을 받고 있음. 연간 1,500만엔(약 1억 9천만원)의 보조를 받고 있음. 그러나 제도적으로 정착되지 않았기 때문에 여러 가지 어려운 문

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 19 제에 봉착하고 있는 것 또한 사실 임. - 1995년 福島縣(후쿠시마현)에서 처음으로 자립생활센터가 제도적 으로 정비되었으나 보조금은 전체운영자금의 50%에 해당하므로 운영에 어려움을 안고 있다고 함. (5) 일본 자립생활의 현황 및 향후방향 일본의 자립생활센터는 과거 20여 년 동안 큰 성장을 해옴. - 지역중심의 장애인 서비스 제공에 있어서 어느 정도의 역할(행정 기관과의 조정과 주민서비스 실시)을 해왔다고 하고 있음. - 그 결과 주민의 인식이 새로워 졌으며 정부와 지방 행정기관에서 도 센터의 활동에 주목하고 있음. 자립생활의 이념 보급의 측면 - 행정기관이 지금까지 행해오던 지역중심의 서비스 체제 정비에 큰 공헌을 해왔으며 장애인복지의 근본적인 문제제시를 실행해 왔다고 하고 있음. 일본의 자립생활센터의 향후 과제를 정의한다면 다음과 같다고 하 겠음. ① 복지서비스를 이용자 중심의 사회서비스로 확대하는 것임. 사회 복지 서비스를 65세 이상의 노인이나 장애등급에 따라 부여하 는 종래의 서비스 범위를 넘어서 보편적, 일반적 서비스로 확대,

20 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 개편되어야 할 것임. 즉 사회 서비스의 일환으로 확대, 개편하 여 서비스의 보편화에 노력해야 할 것임. ② IL센터의 기능과 역할도 확대, 개편되어야 할 것임. 이는 질적인 서비스 향상을 도모해야 함을 의미함. 이러한 질적인 향상을 위 하여 JIL(전국자립생활센터협의회), TIL(동경자립생활센터협의 회)의 역할이 중요하다고 하고 있음. ③ 자립생활센터의 전문성 향상임. 자립생활 센터가 실시하고 있는 서비스의 향상을 위해서도 질적인 개선과 장애인 전문가의 양 성이 시급히 요구되고 있음. 사회복지의 전문가로서도 활약하여 야 할 것임. 4 우리나라 우리나라의 장애인 자립생활개념의 확산은 자립생활센터를 기점으 로 이루어졌으며, 그 시작은 우리나라 최초로 2000년도에 일본 자 립생활센터협의회(Japan Council on Independent Living Centers)의 지 원 하에 서울 동대문구의 ｢피노키오 자립생활센터｣와 ｢광주 우리 이웃장애인자립생활센터｣가 설립․운영되면서 시작 됨. - 또한 2005년도에는 보건복지부가 ｢중증장애인 자립생활센터 시 범사업｣을 10개소의 자립생활센터를 대상으로 실시함으로써 자 립생활센터에 대한 정부차원의 관심을 불러오기 시작했음 - 2007년도에는 시범사업 센터가 20개소로 확대되어 운영하고 있음.

Ⅱ. 국내 및 제외국의 장애인 자립생활의 변천현황 21 - 자립생활센터는 그 수가 계속해서 양적으로 증가하고 있으며, 2007년에는 전국적으로 100개 이상의 자립생활센터가 운영되고 있는 것으로 추정됨. 2007년 3월에 공표되어 10월을 기점으로 시행되고 있는 개정 장애 인복지법 제54조에서는 중증장애인자립생활지원센터를 최초로 명 문화함으로써 이제는 자립생활센터도 법적 테두리 안에서 중증장 애인의 자기결정에 의한 자립생활을 위하여 활동보조인의 파견 등 의 자립생활을 지원하는 활동을 수행할 수 있게 됨. - 장애인들의 자립생활에 대한 관심이 증가하고 자립생활센터에 대한 법적근거가 확립됨에 따라서 향후 자립생활센터의 수적 증 가와 서비스 영역의 확대 등 다양한 영역에서 변모할 것으로 기 대됨. 그러나 이러한 변화의 흐름에도 불구하고 현 시점까지 우리나라는 시범사업을 위한 중증장애인 자립생활센터 운영지침 이외에는 자 립생활센터 운영에 필요한 정형화된 지침이나 기준 등이 구비되지 못한 실정이며2), 운영기준과 지침의 미 구비는 시범사업을 수행하 고 있는 자립생활센터 뿐만 아니라 향후 전체 자립생활센터를 대 상으로 한 정부 차원의 평가기준을 마련하고자 할 때 방향성과 기 2) 김경혜 외(2004, p. 60)는 우리나라가 자립생활센터의 운영지침이나 기준 등이 미비한 이유로 자립생활 운동이 민간부문을 중심으로 먼저 소개되었고 공공부문은 최근 들어 서야 관심을 보이기 시작했기 때문이라고 그 원인을 분석하고 있음.

22 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 준을 제시해 주지 못하는 한계상황에 놓이게 됨. - 또한 중증장애인에 대한 자립생활을 위한 지원이 장애인자립생 활센터에만 집중되는 현상으로 인해 중증장애인의 전체적인 자 립에 대한 욕구를 아우르지 못하고 있다는 점도 문제점으로 제기 되고 있음.

Ⅲ. 장애인 자립생활의 정책동향 분석 23 장애인 자립생활의 정책동향 분석Ⅲ 장애인자립생활센터에서 제공되는 서비스와 공공기관 및 지방자체 단체에서 제공되는 서비스에 대해 각 국가마다 간략하게 살펴보고 자함. 1 미국 (1) 중증장애인 자립생활 정책현황 자립생활센터 제공 서비스 - 미국의 자립생활센터 (CIL)에서 제공되는 핵심적인 서비스 내용 은 다음과 같음. 제공되고 있는 서비스의 궁극적인 목적은 장애 인이 자신의 생활을 효율적으로 관리하고 주도권을 행사하여 선 택권과 자기결정권을 만끽하며 자신이 속한 지역사회에서 완전 참여를 보장하고자 하는 것임.

24 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 <표 3-1> 미국 자립생활센터의 핵심 서비스 자립생활센터 서비스 내용 ① 주택 서비스 (지역 내의 접근권이 보장된 임대주택 조사, 확보 및 열람 서비스, 주택개조서비스) ② 자립생활기술 (훈련신변처리, 보장구의 사용, 요리, 세탁, 청소, 물건사기, 소비생활에 대한 지식, 법률, 성생활, 레크리에이션, 직업생활의 준비) ③ 동료간 상담 ④ 개호 서비스 ⑤ 이동 서비스 공공 지급서비스 - 사회보장장애연금, 사회보장소득보조급부(Social security supplemental security income) 등의 연금 및 수당이 있음. - 이러한 연금과 수당을 지급받기 위해서는 의학적인 진단기준이 필요함. 2 영국 자립생활센터 제공 서비스 - 더비통합생활센터(Derbyshire Center for Intergrated Living: DCIL) 에서는 장애인의 7개의 기본욕구(정보, 상담, 주택, 각종 원조 개 인적인 원조, 교통, 접근 관련 업무 등)를 제안함.

Ⅲ. 장애인 자립생활의 정책동향 분석 25 - 범 맨체스터 연맹(Greater Manchester Coalitions)에서는 장애청소 년을 위한 프로젝트(Young Disabled People Project)를 개발, 시행 하고 있음. - 젊은 장애인들 가운데, 자신감을 고취시키기 위한 일, 주택정보 제공, 개인의 지원과 원조에 대한 개인의 선택, 이외 운전교습을 받을 수 있는 기회제공과 관련한 프로젝트에 관여하는 일 등을 실시하고 있음. - 척수장애인협회(the Spinal Injuries Association: SIA)는 개인 원조 계획을 실시하여 중증장애인 자립생활 프로그램의 하나를 실시 했음. 공공 지급서비스 - 취업불능급부는 명칭대로 일할 수 없는 것에 대해 지급되는 수당 임. 장애에 대한 포괄적인 정의는 없지만 장애별로 취업불능을 일으키는 구체적인 의학적 진단기준이 있어 그것이 장애정의라 고 볼 수 있음. - 장애인세액공제(Disabled person's tax credit:DPTC)는 장애인 등이 복직하거나 일을 시작하는 것을 지원하거나 하기 위한 소득보조 제도로 DDA의 정의를 사용하고 있는데 직업적인 활동을 수행하 는 능력만이 대상이 됨. - 이 외에 장애생활수당(Disability Living Allowance:DLA), 소득보조 (Income Support:IS), 중증장애인수당(Severe Disablement Allowance) 등 많은 수당이 있는데 각각 의학적 진단기준을 기본으로 하고

26 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 있음. - 그 밖에 재활서비스로는 Access to Work가 있는데 장애인의 취업 을 지원하기 위해 취업에 동반되는 복지기구의 구매나 보조자에 게 드는 비용 등을 지원하는 제도임. - 장애정의는 DDA의 정의를 들고 있지만 직업적인 활동을 수행하 기 위한 능력만이 대상이 됨. 구체적으로는 취업능력에 대해 전 문 직업평가기간이 면접하여 결정하는데, 필요에 따라 의학적인 검사가 과해짐. 3 일본 자립생활센터 제공 서비스 - 일본의 자립생활 센터(CIL)서비스를 보면 개호서비스(Care Service), 자립생활 프로그램 (ILP), 동료상담(peer counseling)으로 구성되어 있음, 개호서비스의 경우 이용자도 개호인(활동보조인)도 회원이 되어, 개호인은 자신이 할 수 있는 개호내용, 시간을 등록하고 이 용자는 필요한 서비스를 사무소에 의뢰하며, 코디네이터가 이를 알선 있는 동료상담(Peer counseling)은 자립생활센터의 핵심 서비 스 중에 하나로 장애인들 간의 이해와 자존감을 되찾는 것에 효 과적으로 실행되어왔음.

Ⅲ. 장애인 자립생활의 정책동향 분석 27 공공 지급서비스 - 장애인의 등급 판정을 받으면 수첩에 기재된 등급에 따라 아래와 같은 서비스를 받을 수 있음. 자동차 및 각종 교통기관에 관련된 서비스, 세금 등의 우대- 소득세, 주민세, 상속세 등의 공제, 각종 수당 연금 등- 장애기초연금, 특별아동부양수당, 신심장애인부양 공제사업, 복지장학금의 지급, 의료제도- 장애인의료제도는 3급 이상, 갱생의료급부 및 보장구의 교부 및 수리는 등급 한정 없음, 기타- 각종자금 임대, 시영주택의 우선입주, 임대료 경감 등, 장 애등급에 따라 장애수당 및 연금의 급부가 가능함. 4 우리나라 (1) 중증장애인의 자립생활 정책현황 자립생활센터 제공 서비스 - 자립생활센터의 법적 근거는 장애인복지법 제53조(자립생활지 원), 제54조(중증장애인자립생활지원센터), 제56조(장애동료간 상 담)에 있다. 중증장애인을 대상으로 포괄적인 자립생활 정보제공, 권익옹호 활동, 동료상담, 자립생활기술훈련, 활동보조서비스 등 을 제공함으로써 장애인의 자립생활 역량강화와 지역사회에서의 다양한 사회참여 활동을 지원하기 위해 설치되어 있음. - 제공되고 있는 기본적인 서비스 내용을 살펴보면, 정보제공과 의

28 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 뢰, 권익옹호, 동료상담, 자립생활기술훈련 등이 있음. - 또한 활동보조서비스를 제공하고 주거서비스, 보조기구 관리, 수 리, 임대에 관련된 서비스 등을 제공함. 활동보조서비스, 주거서 비스, 보장구 서비스 그리고 기타 서비스에 관해서는 센터의 규 모나 역량에 따라서 제공되는 곳이 있고 앞서 언급한 권익옹호와 동료상담 등을 중심으로 서비스를 제공하는 센터가 있음. <표 3-2> 자립생활센터에서 제공되는 기본 서비스 자립생활(IL)서비스 내 용 정보제공과 의뢰 (Information/Referral) 자립생활에 영향을 미칠 수 있는 각종 제도․정책, 지역사회자원에 대한 정보제공과 다른 기관에서 적절한 서비스를 받을 수 있도록 알선하는 활동 권익옹호 (Advocacy) 개인적․사회적 권리침해에 대해 옹호적 활동을 하고, 법률적 자문 지원 * 인권교육 및 인식 개선사항 등을 포함할 수 있다. 동료상담 (Peer Counseling) 자립생활을 경험한 동료장애인에 의하여 제공되는 상담. 동료역할모델을 통해 자기신뢰(장애수용)등을 목적으로 함. 이외 가족관계, 지역사회자원 활용방법, 곤란한 문제에의 대처 방법 및 법률적 자문 등에 대해 상담을 하거나 정보를 제공함 자립생활기술훈련 (Independent Living Skill Training) 스스로의 의사결정의 중요성, 활동보조서비스 관리, 신변처리 및 일상 생활 관리, 개인 재정관리, 지역사회 자원의 활용 등에 대한 교육프로 그램․동료지원방식을 적극 활용함 * 자립생활 체험홈을 활용하는 프로그램을 포함 할 수 있다. * 장애인의 자립을 위한 기본적인 교육활동 프로그램도 포함할 수 있 다(예: 야학, 검정고시 대비 등).

Ⅲ. 장애인 자립생활의 정책동향 분석 29 <표 3-3> 자립생활센터에서 제공되는 선택 서비스 자립생활(IL)서비스 내 용 활동보조서비스 (Personal Assistance Service) 중증장애인에게 신변활동, 가사 및 일상생활의 보조, 이동 등의 활 동보조 서비스 지원 ※활동보조서비스를, 자원봉사서비스와는 달리 유료로 하는 것은 장애인이 선택권과 결정권을 가지고 서비스를 구매하는 소비자(당 사자)의 입장에서 서비스 시간, 용도 등을 스스로 결정할 수 있게 하여 자신의 삶에 대한 통제권과 자율성을 높이기 위한 것임 주거서비스(Assistance in obtaining and modifying accessible housing) 주택의 개조(改造), 소개, 주택비용의 조성, 지원 제도의 활용 등의 서비스 이동서비스 (Transportation) 리프트 차량 등을 활용한 이동(Door to Door)서비스 보조기구 관리, 수리, 임대 (Equipment maintenance, repair and loan) 각종 장애인보조기구, 관련 장비의 유지․관리 및 지원 기타 사업 시설장애인의 자립생활전환 지원사업, 장애청소년사업, 가족지원사업, 교육·훈련사업, 고용지원사업, 자원개발사업 등 기타 사업 ※ 본 사업의 지원비로 활동보조서비스를 제공하여서는 안되며, 장애인 활동보조바우처사 업에 의해서만 제공 가능. 단, 별도의 자체예산을 통해 활동보조서비스를 제공하는 것 은 가능함. (2) 중증장애인의 자립생활조례를 시행중인 지방자치단체 (서울시 사례) 서울시 자립생활지원조례를 제정한 자치구 - 현재 우리나라에는 장애인복지법의 제4장 54에서 자립생활 지원 에 관한 조항이 있음. 이에 각 지역의 지방자치단체가 중증장애 인자립생활지원조례를 제정해 본격적으로 지역운동으로 확산해

30 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 나가고 있는 실정임. <표 3-4> 서울시 중증장애인 자립생활지원조례가 있는 7개구 (2011년 6월 기준) 구분 서울시 강남구 성동구 중구 양천구 동작구 서초구 관악구 제정일 2011. 01. 13 2008. 03. 07 2008. 07. 23 2008. 11. 25 2009. 05. 11 2009. 07. 15 2009. 12. 24 2010. 12. 10 출처: 지방자치단체의 중증장애인 자립생활 지원정책 모색을 위한 토론회(2011). - <표 3-4>를 보면 현재 서울시의 경우도 자립생활지원조례를 제정 하였고, 서울시 25개 자치구 중 중증장애인 자립생활지원조례가 있는 구는 7개구 밖에 없는 실정임. - 각 구마다 현재 자립생활지원조례를 위한 노력을 하고 있어, 현 재는 7개구에 지나지 않지만 점차 늘어날 것으로 예상하고 있음. 서울시 25개 자치구 등록 장애인 현황 - 서울시에서 장애인이 가장 많은 구는 노원구이며 다음이 강서구, 은평구 순임. 그러나 자립생활지원조례를 제정하고 있는 구는 등 록 장애인 수가 비교적 적은 구가 먼저 제정하여 자립생활 정책 지원에 대한 촉구를 펼치고 있는 실정임.

Ⅲ. 장애인 자립생활의 정책동향 분석 31 <표 3-5> 25개 자치구 등록 장애인 현황 2010년 12월말 기준 <단위: 명> 노원구 강서구 은평구 송파구 관악구 28,801 27,783 21,717 21,432 21,265 중랑구 성북구 강동구 양천구 구로구 20,883 19,914 18,698 18,302 17,781 강북구 영등포구 동대문구 동작구 강남구 17,745 16,950 16,847 15,682 15,587 마포구 도봉구 광진구 서대문구 성동구 15,209 15,101 13,498 13,227 12,997 금천구 서초구 용산구 종로구 중구 11,315 10,892 9,408 7,097 6,391 출처: 지방자치단체의 중증장애인 자립생활 지원정책 모색을 위한 토론회(2011). 서울시 25개 자치구 재정자립도 현황 - 서울시 25개 자치구의 재정자립도의 현황을 보면 자립도가 비교 적 높은 구가 자립생활지원조례를 제정하고 있는 경우가 많음. 강남구, 서초구, 중구의 경우 등록 장애인은 비교적 적은 수를 차지하고 있지만 재정자립도는 25개 구 중, 상위 5위 내에 들어 있음.

32 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 <표 3-6> 서울시 자치구 재정자립도 현황 2011년 기준 <단위: %> 강남구 서초구 중구 종로구 용산구 82.2 79.4 77.1 72.1 63.8 송파구 영등포 성동구 마포구 강동구 61.2 59.5 51 49.3 47.7 동작구 동대문구 광진구 양천구 금천구 47.7 43.1 42.5 41.1 41 서대문 구로구 성북구 강서구 관악구 40 38.7 35.8 34.5 34.3 강북구 도봉구 중랑구 은평구 노원구 32.1 32.1 31.5 29.7 27.7 출처: 지방자치단체의 중증장애인 자립생활 지원정책 모색을 위한 토론회(2011). (3) 우리나라의 자립생활 정책방향에 대한 검토 2011년 1월 13일 서울시는 “서울특별시 중증장애인 자립생활지원 조례(이하 조례안)를 공포했음. 이에 따라 서울시는 중증장애인의 자립생활에 관한 제도와 여건을 조성하고 이를 위한 시책을 수립 해 공포 후 3개월이 지난 시점부터 조례를 시행해야 한다고 하고 있음. - 조례에서는 중증장애인에게 자립생활에 필요한 정보, 행정 및 재 정적 지원을 통해 지역사회의 인원으로 자립해 나갈 수 있도록 지원하는 것을 목적으로 하고 있으며, 서울시는 활동보조서비스 의 추가 지원과 자립생활에 필요한 교육 및 홍보사업 등을 지원

Ⅲ. 장애인 자립생활의 정책동향 분석 33 해야 한다고 하고 있음. - 3년마다 자립생활실태조사를 실시해야 하며 다양한 지원을 제시 하고 뒷받침 할 수 있도록 의견을 수렴하여 자립생활에 대한 지 원계획을 수립해야 한다고 하고 있음. - 조례안에는 주거지원을 위한 지원도 마련되며 서울시가 분양하 는 공공임대주택(영구임대주택, 공공임대주택, 국민임대주택 등) 일부 또는 전부를 지원할 수 있도록 해야 한다고 하고 있음. - 또한 지역사회에서의 중증장애인 자립생활 활성의 토대가 될 수 있는 중증장애인자립생활지원세터에 대한 경비 지원 및 센터 육 성을 위한 계획을 수립해야 함. 서울시는 2011년 조례안이 통과한 것에 비해 지방도시 경기도, 경 상북도, 광주, 부산 등의 경우 2008, 2009년도에 이미 조례가 통과 되어 부산의 경우 부산복지개발원을 통한 재가장애인 복지실태 및 욕구조사(2009) 대한 결과도 나와 있는 상황임. 이러한 자립생활지원을 위한 행정차원의 움직임은 해외의 연구나 개념정의에 기대어야 했던 상황에서 국내토양에 맞는 자립정의가 가능하게 하는 기초자료가 되어 줄 것이라고 보여 짐.

34 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 결론 및 시사점Ⅳ 선진국의 자립생활과 실천에 대한 내용을 미국, 영국, 일본 등 3개 국에의 자료를 분석하였음. - 하지만 자립생활패러다임은 사실상 미국이 주도했으며 그것도 중증장애인이 힘을 모아 세력화하고 투쟁함으로서 세계 각국에 전파된 것으로 미국의 자립생활운동을 이해하면 세계의 그것을 이해하는 초석이 됨을 알 수 있기에 위안을 받음. - 미국에서의 자립생활은 장애인도 한 인간으로써 인권을 보장받 고 시민으로서의 권리를 인정해야 한다는 민권보장의 정신에서 출발된 것으로 자기결정권을 바탕으로 한 소비자 주권과 자기 의 존권, 정치적․경제권 권리까지 담보해 주었음. - 뿐만 아니라 재활법의 내용 속에 자립생활과 자립생활센터가 주 요 내용으로 포함되어 있으므로 자립생활이 단순한 운동으로서만 이 아니라 서비스와 프로그램으로써도 자리 매김 하게 된 것임. - 더구나 자립생활정신이 NGO등과 연대하여 지역사회중심재활과 지역사회 공동체의 주체 세력으로 부상시키는 전기를 만든 것임. - 다시 말해 미국자립생활은 권리운동으로 출발하여 장애가 있어 도 장애를 느끼지 않는 사회를 함께 만드는데 장애인이 주체적

Ⅳ. 결론 및 시사점 35 역할을 담당하며 향후 장애인의 소득보장과 지원고용모형도 창 출해 나가고 있음을 엿 볼 수 있음. 반면에 영국에서는 권리로써 출발한 것보다는 초기에는 사회통합 (Social Integration)의 한 방안으로써 장애인에게 통합생활을 영위할 수 있는 기회를 제공하였던 것을 볼 수 있음. 이후에는 기금(fund) 지원을 통한 자립(독립)생활을 보장하도록 한 특징을 알 수 있음. 일본의 경우는 자립생활을 미국의 자립생활철학과 이념을 대폭 수 용 한 후에 장애인의 개별프로그램이라는 측면에서 출발했다고 볼 수 있음. - 특히 Human Care Association을 설립․운영함으로써 중증장애인 자립생활을 촉진해 나가고 있음. 우리나라의 경우, 단순히 해외의 개념과 정책을 받아들이는 차원의 수동적인 지원이 아니라 자립생활지원조례가 발족됨에 따라 자립, 자립생활구조, 자립생활과 고용의 관계성에 대해 충분히 이루어지 지 못했던 논의가 활발하게 이루어지게 되는 계기가 되는 것을 의 미한다고 볼 수 있음. - 국내의 자료가 충분히 축적되어지면 해외와의 비교를 통해 차이 와 수렴되어지는 부분을 분석 파악하여 국내 실정에 맞는 자립개 념의 정의와 발전 가능한 자립의 구조를 보다 적정한 것으로 도 출해 나가는 것을 기대할 수 있음.

36 장애인 자립생활 현황과 정책동향 분석 참고문헌 〚국내문헌〛 강희숙. 2004. “장애인자립생활센터의 활동보조서비스에 관한 연구. 삼육대학교 보 건복지대학원 석사학위논문. 김광자. 2011. ‘취업장애인의 직업만족도에 영향을 미치는 요인 분석. 함께걸음 Vol 272. 31-33. 김경혜․최상미. 2004. ｢장애인자립생활센터 운영기반조성방안｣. 서울시정개발연 구원. 김동호. 2001, “자립생활패러다임에서 본 한국장애인복지관 연구. 연세대학교 행정 대학원 석사학위 논문. ______. 2001. 미국 자립생활운동의 역사. VOICE 2, 12-17 김미경 외. 2008. 중증장애인 자립생활지원 가이드. 국립재활원 김병식 외. 2001. 중중장애인 자립생활 현황 및 향후 방향. 국립재활원. 김재익. 2011. 뇌성마비근로자의 직업유지에 미치는 예측요인에 관한 연구. 대구대 학교 대학원 박사학위논문 김호진 외. 2008. 장애인고용패널 경제활동조사. 한국장애인고용공단 권선진. 2007. 장애인권리의 법적 환경의 변화와 대응. 한국장애인복지학회 춘계학 술대회 자료집. 85-105. 보건복지부ㆍ숭실대학교. 2007. ｢장애인단체 사업평가체계 구축방안｣에 관한 연구. 보건복지부. 2008. 장애인복지 법령집. 보건복지부･한국사회복지협의회. 2009. 2009 사회복지시설 평가(1). 보건복지가족부. 2009. 2009 장애인실태조사 성기원 외. 2007. 장애인 자립생활센터 실태조사 및 운영모델 개발. 서울복지재단. 양희택. 2005. “장애인 복지의 새로운 패러다임 : 장애인 자립생활 개념정의를 위한 시론적 연구” 재활복지 제9월 제2호. 한국장애인재활협회 부설 재활연구소. 오혜경. 1998. “장애인 자립생활실천에 관한 연구”. 사회복지리뷰 제 3집. 카톨릭대 학교 사회복지연구소.

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