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vi ▶▶ 요 약 위스콘신 주의 경우에는 위스콘신 주 건강서비스 국에서 Medicaid에 서 재원을 지원받아 지원하는 장기케어시스템(Long-term Care System) 의 일종인 IRIS(Include, Respect, I Self-Direct, 2008년 서비스 전달체계 전면 개편됨으로써 만들어짐) 시스템을 대표적인 발달장애인 지원제 도라 볼 수 있음. ∙ 발달장애인 관련 지원제도가 잘 되어 있다고 알려진 또 다른 주로 일 리노이 주를 들 수 있음. 일리노이 주는 공공의 영역으로 휴먼서비스 국(Illinois Department of Human Services)을 설치하고, 민간의 영역에 서는 발달장애인 전 생애의 서비스 조정 및 부모사후문제 해법을 제 시하고 있는 Pact Inc.(생애주기별 서비스 제공기관)를 들 수 있음. 2) 영국 ∙ 영국의 발달장애인 생애주기별 지원제도의 출발은 지역사회 내에서 장기간 돌봄이 필요한 개인들에게 서비스를 제공하도록 한 국민의료 서비스 및 커뮤니티케어법(National Health Service and Community Care Act, 1990)과 서비스 이용자의 자기결정권과 독립성이 보장될 수 있었 던 커뮤니티 케어 직접지불법(Community Care Direct Payment Act, 1996), 장애인차별금지법(1995), 삶의 전 영역에서 장애인 당사자와 보 호자가 차별을 당하지 않도록 한 평등법(Equality Act, 2010), 발달장애 인 당사자의 자기결정을 존중하는 후견지원을 위한 후견인제도를 설 계하고 있는 정신능력법(Mental Capacity Act, 2005) 등에 근거하고 있음. ∙ 이러한 근거를 바탕으로 생애주기별 서비스 제공은 서비스 제공자들 이 장애아동의 부모들과 파트너십을 맺어 그들의 욕구에 맞는 서비스 를 제공하는 것을 지향하는 부모파트너십 프로젝트(Parent Partnership Project), 연령별 소득보장 제도인 장애생계수당과 장애인 요양수당, 장애 당사자를 보호하는 보호자를 위한 보호자 수당, 장애 당사자의 권리에 근거한 자조집단인 피플퍼스트 운동 등을 들 수 있음(조흥식 외, 2011).

viii ▶▶ 요 약 로 교육, 경제, 정서, 보호, 비공식 지원 욕구 및 우선순위를 분석하여 양육관련 어려움으로 학령전기, 학령기, 성인기는 비용부담을, 청소년 기는 전문가 및 치료기관의 부족을 지적하며 생애주기에 따라 지원이 다양해야 하고, 모든 생애주기에서 전 생애에 걸친 one-stop 관리 서비 스의 필요성을 강조하고 있음(김정희 외, 2009). ∙두 번째로 전체장애인을 대상으로 한 생애주기에 관한 선행연구들 중 김용득(2000)은 생애주기의 관점을 장애인복지서비스에 도입하려는 시도는 장애인의 성장과 발달에 대한 일반적인 관점을 대폭 강조하는 방향 즉, 문제를 어떻게 치료할 것인가의 관점보다는 장애발생 또는 장애발생 이후의 특정 인생시기에 있어서 필수적인 발달상의 어떤 지 원이 요구되느냐를 더 강조하는 방향과 관련 있다는 점을 밝힘. ∙ 마지막으로 발달장애인 욕구와 관련된 선행연구(조흥식 외, 2011)에 서는 발달장애인 서비스 지원원칙 중 하나로 생애주기 접근의 원칙을 언급하며 아동기에는 발달장애 아동의 특별한 방식을 수용하는 배움 을 위한 개별적 맞춤형 교육이 필요하고, 청소년기에는 신체적 보살 핌과 독립에서의 어려움을 극복할 수 있는 지원이 요구되고, 성인기 의 경우에는 자신이 삶을 통제할 수 있도록 자기결정과 지역사회에 대한 폭넓은 통합의 기회가 제공되어야 하고, 노령기의 경우에는 지 역사회 내의 보호와 적절하고 지속적인 치료와 연계될 필요가 있다고 하였음. ∙ 또한, 정상화의 원칙에서도 가장 중요한 특징으로 생애주기마다 정상 적인 성장을 경험할 수 있는 기회를 제공해야 함을 언급하였으며, 서 비스 전달체계의 원칙에서도 효과적인 서비스 전달체계 확립을 위하 여 고려해야 할 점으로 포괄적이고 합리적 배려가 이루어지도록 전달 체계가 구축되어야 함을 주장하고 있음. ∙ 박주홍 외(2012)는 부산광역시 발달장애인 실태조사 및 지원방안 연 구에서 경제적 부담, 발달장애아동의 사춘기 및 충동조절에 대한 걱 정, 장애등록시기, 특수학교와 일반학교 중 선택의 기로에서의 고민, 보호부담과 부모사후에 대한 걱정과 불안이 공통적으로 나타나고 있

xii ▶▶ 요 약 부담의 편중(대체로 모 편중)으로 인한 스트레스가 높은 것으로 나타 났음. ∙ 둘째, 학령기의 경우 일반학교 통합반과 특수학교사이에서의 갈등과 그로인한 사회적 차별의 장이 되고 있다는 점, 학교 입학 수단으로서 의 장애진단 요구와 그로인한 낙인감 발생, 형제와 자매 등 공존하기 어려운 학교생활, 발달장애아동의 그늘에 가린 비장애 형제자매의 문 제가 존재하는 것으로 나타났음. ∙ 셋째, 청소년기의 경우 사춘기로 인한 스스로 서기 위한 연습과 갈등 의 문제, 통합을 위한 통합반의 경우 ‘섬’속에서의 생활처럼 나타나는 문제, 미래에 대한 불안, 반복되는 학교 학습과정과 미비한 학교 환경 등이 주된 문제로 제기되었음. ∙ 넷째, 성인기의 경우 학교 졸업 이후 대부분 갈 데(교육이나 훈련 프 로그램 포함)가 없다는 점, 발달장애인 부모의 노화로 인한 보호부담 의 극대화가 나타났음. ∙ 다섯째, 발달장애인 생애주기에 따른 부모의 변화 상태에서는 초기 잠 재기, 갈등기, 휴식기, 제 2의 갈등기로 진행되는 것으로 조사되었음. 2. 제언 ∙ 첫째, 발달장애 관련 정보제공 기관(조직 또는 전담부서)이 필요함. 발달장애와 관련된 모든 정보를 수집하고 정리하여 발달장애아동 출 생부터 생애주기별로 필요한 정보를 제공할 수 있는 기관(조직 또는 전담부서)이 필요함. ∙ 둘째, 교육‧치료‧서비스 기관의 확충이 필요함. 경기도 31개 시군에 각 각 교육, 치료, 서비스 거점기관을 선정한 후(장애인가족지원센터나 장애인복지관을 통한 시도도 가능할 수 있음), 거점기관으로 각 지역 의 발달장애 아동이 이용할 수 있는 교육, 치료, 서비스 기관을 연계 할 수 있도록 하는 방안도 효율적인 대책이 될 수 있음. ∙ 셋째, 서비스 제공시간이 확대되어야 함. 발달장애 아동 가족의 부양

요 약 ◀◀ xiii 부담감을 제도적인 측면에서 제공되는 서비스를 더 많이 이용함으로 써 경감하는 효과를 가져 오게 될 것임. ∙넷째, 교육환경의 개선이 필요함. 특수학교에 입학하여야만 되는 특수 한 장애상태가 아니라면, 일반학교 내 통합반을 설치하여 통합적 교육 이 이루어지도록 노력하는 것이 매우 중요함. 이는 특수학교를 보내는 것이 장애아동과 부모의 낙인감과 패배감으로 이어질 수 있기에 이를 방지하고 긍정적인 교육효과를 달성하는 데에도 중요한 접근임. ∙ 더 나아가, 학교 내 장애인식개선 교육이 확충되어야 할 필요가 있음. 장애를 가진 형제, 자매가 장애형제로 인하여 학교생활에 스트레스가 높아진다는 결과는 장애인식교육 개선이 수행되지 않은 결과이기도 함. 장애에 대한 정확하고 진정성 있는 인식개선 교육이 수행된다면 이러한 문제는 자연스럽게 해결될 것으로 보임. ∙ 또한, 교육청과의 밀접한 협력과 합의를 통하여 발달장애 학생을 위 한 체계적 교육과정을 개발할 필요가 있으며, 정규직 특수교사의 확 충도 필요함. 이러한 흐름은 2013년도 특수교사의 대폭 충원 등 이미 중앙정부에서도 시도하고 있으며, 서울특별시의 경우, 서울시 교육청 과 연계를 통해 특수교육지원센터 운영 등을 통하여 수행하고 있음. ∙ 다섯째, 성인기 발달장애인들을 위한 주간보호 등의 서비스(프로그 램) 개발과 이러한 서비스를 제공할 제공기관의 지정과 확대가 필요 함. 현재 발달장애인을 위한 서비스의 경우 대체로 영유아기, 학령기, 청소년기에 한정되어 있음. 그러기에 성인 발달장애인들이 제대로 이 용할 수 있는 서비스(프로그램), 기관이 부족한 실정임을 본 연구의 결과에서도 알 수 있었음. 성인기 발달장애인들이 일정시간동안 참여 할 수 있는 프로그램이나 서비스를 제공할 수 있는 기관(예를 들어, 장애인복지관이나 장애인가족지원센터 등)을 지정하고 일정시간동안 이들을 보호하도록 하여 성인기 발달장애인의 가족구성원(특히, 주양 육자)의 부양부담감을 낮출 수 있는 접근이 필요함. ∙ 여섯째, 통합적 가족지원체계가 필요함. 발달장애아동, 주 양육자만을 위한 지원체계가 아닌 가족단위의 지원체계가 필요함. 발달장애인(아

차 례 ◀◀ xv ■ 요약 ························································································· ⅰ 서 론Ⅰ 1 1. 연구배경 및 목적 ········································································ 3 2. 연구방법 ····················································································· 6 3. 연구수행체계 ··············································································· 6 이론적 배경Ⅱ 9 1. 생애주기 ··················································································· 11 2. 장애와 생애주기 ········································································ 13 3. 생애주기별 특징 및 서비스 욕구 ················································ 14 4. 생애주기별 부모 및 가족의 역할 ················································ 18 5. 국외 생애주기별 지원서비스 ····················································· 27 6. 선행연구 검토 ··········································································· 33 조사방법Ⅲ 45 1. 조사대상자 선정방법 ································································ 47 2. 조사과정 및 절차 ······································································ 48 3. 분석대상자들의 특성 ·································································· 50 C ․ o ․ n ․ t ․ e ․ n ․ t ․ s

4 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 우리나라 장애인 정책은 고용촉진제도(1990), 편의증진제도(1997), 특수 교육 확대(2007), 차별금지제도(2008), 장애인연금제도(2010), 장애인활동 지원제도(2011), 장애아동복지지원법 제정(2011) 등을 통해 지속적으로 발 전하여왔으나, 특별한 지원이 필요한 발달장애인의 특성을 고려한 정책이 구비되지 못하고 있다. 특히, 사회적 보호체계가 불완전하여 발달장애인 대상 약취･유인 및 인신매매 등의 범죄가 지속적으로 발생하고, 각종 사 고로 인한 사고사 발생 등의 문제가 끝임 없이 일어나고 있다. 또한, 조기 진단･치료체계, 장애인 돌봄에 대한 지원이 부족하여 발달장애인의 사회 성･일상생활능력의 향상이 안 되고 부모의 부담은 계속 커져가고 있으며, 근로 가능한 발달장애인에 대한 일자리제공이나 자립지원 체계도 부족한 실정이다(관계부처합동, 발달장애인 지원계획, 2012). 이러한 문제들을 해결하기 위하여 발달장애 관련 전문가, 발달장애인 부모 등으로 구성된 ‘발달장애인지원정책기획단(2010.8.~2011.4.)’을 발족 하여 발달장애인 지원을 위한 기본방향을 모색하도록 하였으며, 그 모색 의 일환으로 발달장애인을 대상으로 한 실태조사(보건복지부･서울대학교 산학협력단, 2011)를 수행하였다. 2012년 의안 상정된 발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률(안)에서 발달장애인에 대한 생애주기별 관련(제 70 조 결혼 및 가족 구성 지원, 71조 발달장애여성, 72조 노령 발달장애인 지 원 등) 서비스 제공을 적시하고 있으며, 발달장애인을 대상으로 한 실태 조사를 반드시 실시하도록 되어 있는 바, 이를 선제적으로 실행하기 위해 이미 전국 단위의 실태조사(보건복지부･서울대학교 산학협력단, 2011)가 이루어졌고, 소수의 지방자치단체(부산복지개발원, 2012)에서도 실태조사 가 수행되었다. 모든 사람은 생애과정의 주기마다 이루어져야 하는 과업이 있고, 그에 따른 개인적 혹은 사회적 욕구를 갖게 된다. 마찬가지로 장애인도 생애주 기에 따라 다양한 생애과업과 사회적 욕구를 갖게 된다. 장애, 비장애와 관계없이 생애주기별 과제와 그를 성취하기 위한 욕구는 제기되고 이 욕 구 충족은 매우 중요하며 기본권적인 측면이라고 할 수 있다. 따라서 장 애인 복지영역에서 생애주기(life cycle)의 개념을 도입하는 시도는 지극히

Ⅰ. 서 론 ◀◀ 5 당연한 것이다. 일반적으로 개인의 성장과 발달의 단계를 설명하는 포괄 적인 기준은 개인의 생애주기와 각 생애주기에 따른 발달과업이다. 그럼 에도 불구하고 장애에 관한 연구와 실천에서 생애주기의 문제가 제기된 것은 선진 복지국가를 중심으로 최근의 일이며, 국내에서는 이러한 관점 의 도입을 위한 본격적인 노력은 아직 미흡한 편이다. 그러나 최근 우리 나라에서도 생애주기를 강조하는 경향은 보편적인 장애인복지 이념의 도 입과 장애인복지 패러다임의 변화와 더불어 주목을 받고 있다. 생애주기 별 제기된 생애과업 성취를 위한 지원이 제공된다면 장애구성원으로 인 한 가족갈등은 일정부분 해결될 수 있으며, 장애 개인의 생활과업의 성취 가 상승될 것이기에 이는 곧바로 장애인의 주체적인 삶의 영위(자립생활) 가능성이 높아지게 된다. 그러나 이미 기술한 선행 조사와 연구를 포함하더라도 실제 발달장애 인의 복지욕구에 관한 실태조사는 매우 부족한 실정이다. 전체 장애인의 복지욕구에 관한 연구는 비교적 많으나 발달장애인의 복지욕구 관련된 연구는 부족하고 특히, 생애주기별 복지욕구에 관한 연구는 매우 미미한 실정이다. 더 나아가 발달장애인의 복지욕구에 대한 선행연구들에서도 발 달장애인이 표현한 욕구는 생애주기별 복지욕구가 아닌 일반적이고 환원 적인 욕구이었다. 그러기에 발달장애인의 욕구를 정확하게 파악하기 위해 서는 이들의 생애주기별 욕구 내용을 알아보는 것이 중요하다. 또한, 경기 도 거주 발달장애인에 대한 전반적인 실태조사를 명확하게 시행하기 위 하여서는 발달장애인의 생애주기에 따른 욕구가 무엇인지 알아야 할 필 요가 있다. 그러나 일반적인 측면에서 의견만을 표출하게 된다면 실제적 인 욕구가 아닌 피상적인 욕구조사에 그칠 수 있다. 그러기에 이들의 실 제적인 욕구를 알아보기 위하여 심층적인 조사가 필요하다. 따라서 본 연구는 경기도 발달장애인의 생애주기별 복지욕구를 심층적 으로 파악하여 발달장애인이 표출한 욕구에 근거한 생애주기별 지원체계 를 마련하는데 기초자료를 제공하도록 하는데 그 목적이 있다.

12 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 로 접속된다. 이 전체를 생애주기라 하며 생애주기를 도식적으로 표현하 면 생애 기간의 중요한 생애사건(life events)이 연령단계별로 수직적 선으 로 연결될 것이다(김종인, 2001). 따라서 생애주기에 대한 관심은 모든 세대 혹은 개인의 전 생애에 영향 을 미치는 사회적 이슈와 과제에 대해 고찰할 수 있는 기회를 제공한다. 생애주기에 접하는 과업은 단순히 개인 차원의 문제가 아니라 동 시대를 살아가는 동년배 집단의 문제일 수 있고, 그러한 맥락에서 모든 세대, 모 든 사람들과 관련된 주제이다. 장애와 관련하여 생애주기적 관점을 도입하는 것은 매우 자연스러운 것이며 중요한 것임에도 불구하고 그동안 소홀히 다루어 왔다. 이러한 현 상이 발생되고 있는 이유는 ‘장애인에 대한 무의식적인 차별’, 또는 ‘장애 인의 자연스러운 성장과 발달 가능성에 대한 부정’에 그 뿌리를 두고 있 다고 볼 수 있다. 현재까지 우리사회에서 장애인은 일방적으로 어떤 도움 을 받아야 하는 위치에 있는 동질적인 인구집단이라는 정도로 인식되어 왔다. 이러한 인식은 장애인에 대해 장애라는 불편함에도 불구하고 자기 과업의 완성을 위하여 끊임없이 도전하는 개별성을 가진 개인이라는 관 점을 가지지 못하도록 하였다. 장애인이 일반적인 사회에서 일반인들과 더불어 살아갈 수 있도록 하 는 서비스 이념인 ‘정상화’와 ‘사회통합’은 일반적인 사람들과 똑같이 장 애인의 경우에도 생애주기와 발달과업에 대하여 집중적인 관심을 기울일 것을 강조하고 있다. 따라서 생애주기에 대한 논의는 장애인복지의 이념 및 패러다임의 변화와 긴밀한 관련성을 갖는 것이라고 볼 수 있다(김용 득, 1999). 생애주기는 단순히 개인의 문제가 아니라 문화와 정책의 형태로 사회 에 깊이 내재되고 조직화되어 있는 것이다. 생애주기적 관점은 사회제도 를 변화시키고, 문화적 편견과 오류를 시정하고자 하는 집합적 노력의 근 거를 제공할 수 있다. 예를 들어, 생애과정에 접하게 되는 교육, 노동, 복 지 등을 관리하는 방식에 적합한 모형을 제시하고, 사회제도의 개혁과 문 화적 과정의 변화를 모색할 수 있다.

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 13 2 장애와 생애주기 현재까지 우리사회는 장애인을 대하면서 연령을 제대로 고려하지 않고 어떤 연령의 장애인이든 비슷한 욕구를 갖는 것으로 가정해 왔다. 특히 발달장애인 등을 대할 때 그들이 어떤 연령대에 있든 마치 어린아이를 대 하듯 언제나 동일한 위치에서 동일한 욕구를 갖는 것으로 여겨왔다. 그러 나 장애인도 비장애인처럼 연령에 따라 다른 욕구와 문제를 갖는다. 장애, 비장애와 관계없이 생애주기별 과업과 욕구는 제기되고 이 욕구충족은 매우 중요하며, 기본권적인 측면이라고 할 수 있다. 생애주기접근은 장애인을 생애주기의 맥락에서 더욱 잘 이해할 수 있 다는 가정에서 출발한다(이선우, 2009). 예를 들어 학령기에 있는 장애학 생의 경우는 학습과제의 수행이 가장 중요한 과업이 될 것이며, 이 연령 단계에 있는 장애인에 대한 사회적 대처는 학습과업을 잘 수행할 수 있도 록 하는 것이다. 또한 장애청소년의 경우는 동료관계의 형성, 이성관계의 탐색, 미래에 대한 준비 등이 가장 중요한 과업이 될 것이며, 이 연령 단 계에 있는 장애인에 대한 사회적 대처는 아동기에서 성인기로 넘어가는 전환과정의 이슈를 잘 처리할 수 있도록 돕는 것이 될 수 있다(김용득, 2000). 즉 생애주기 접근의 가치는 다양한 세대(아동기, 청소년기, 성인기, 노 령기) 장애를 일으키는 다양한 장벽의 영향, 장애로 인한 사회적 의미에 대해 고찰할 수 있는 기회를 제공한다고 하겠다(Priestley, 2002). 즉 장애 인복지정책의 수립, 서비스의 제공, 각종 지표의 제시 등에서 생애주기 및 생애과업은 구체적으로 다루어질 필요가 있다(김용득, 1999). 생애주기별 제기된 생애과업 성취를 위한 적절한 지원이 제공된다면, 장애구성원으로 인한 가족 갈등은 일정부분 해결될 것이며, 장애 개인의 생활과업 달성이 상승함으로 인해 주체적인 삶의 영위 가능성이 매우 높아질 것이다.

14 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 3 생애주기별 특징 및 서비스 욕구 인간발달단계는 학자에 따라 조금씩 다르게 분류1)하고 있는 가운데, 본 연구에서는 에릭슨과 마스의 전 생애에 걸친 발달이론을 기초로 출생 에서 노년기까지의 단계를 학령전기(0~6세), 학령기(7~13세), 청소년기 (14~21세), 성인기(22세~60세), 노년기(61세 이상)의 다섯 단계로 분류하여 발달단계별 특징과 서비스 욕구를 살펴보았다. 1) 영유아기(0~6세) 장애의 상당 부분은 출생 또는 바로 그 직후에 발생한다. 유아기나 걸 음마기에 장애를 갖게 되는 아동은 생애주기에서 그 이후에 장애를 가지 게 되는 사람들과는 다른 삶을 경험한다. 영유아기 장애와 관련된 전문적 개입은 장애 예방을 통해 이루어질 수 있다. 출생 시 낮은 체중이나 임신 연령으로 인하여 높은 위험에 노출된 가운데 출생한 아동들은 장애발생 가능성이 높아진다. 부적절한 출생 전 관리는 재정의 부족, 무시, 출생전 관리에 대한 무관심, 비효율적 건강관리 계획 등을 포함할 수 있다. 전문 적 개입은 높은 위험에 처한 아동들의 장애발생률을 크게 감소시킬 수 있 다. 적절한 출생 전 관리를 위해 재정적 위험을 경험하는 저소득층 가족 들을 위한 지원책이 요구된다. 사회복지사들은 가족들이 이러한 도움을 어디에서 받을 수 있는지 조언을 제공해야 한다(신현기, 2009). 유아기의 주요 발달과업은 주변 환경에 대한 신체적･인지적 통제력을 획득하는 것인데, 장애아는 이러한 측면에서 비장애아동보다 많은 어려움 을 가진다. 이 시기의 발달과업을 성취하기 위해서는 장애아동의 환경을 1) 다양한 분류로 오혜경 외(2007)는 영유아기, 아동기(학령기), 청소년기, 성인기, 청･장 년기, 중년기, 노년기 7단계로, 변경희(2008)는 영유아기, 아동･청소년기, 청년기, 장･ 노년기의 4단계로, 정진모(2000)는 영유아기, 아동･청소년기, 청년기, 성인기･노인기 의 4단계로, Turnbull & Turnbull(1997)은 아동기, 학령기, 청소년기, 성인기의 4단계 로, 김정희 외(2009)는 학령전기, 학령기, 청소년기, 성인기, 노년기의 5단계로 구분하 고 있다.

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 15 최대한 확대하는 것이 필요하다. 한편, 이 시기는 조기교육에 대한 욕구가 크게 나타나고 있는데, 일반적으로 장애 정도가 심할수록 조기교육의 욕 구가 강하게 나타나고 있다(정영숙･이현지, 2003). 영유아기 조기교육은 부모의 참여를 통하여 이루어질 때 효과적이다. 가족참여적 개입을 통하여 전문가는 가족의 장점, 단점, 욕구, 기대, 우선 순위, 필요성에 더 잘 부응할 수 있다. Turnbell과 Turnbell(2000)에 따르면, 역사적으로 가족구성원과 부모는 지적장애인 개입에 여덟 가지의 주요한 역할을 수행해 왔는데, 아동의 장애 원인에 대한 정보, 조직의 구성원, 서 비스 개발자, 전문가 결정의 수용자, 교사, 정치적 주장자, 교육 관련 의사 결정자, 협력자의 역할이다(신종호 외, 2009). 2) 학령기(7~13세) 학령기의 시작은 지적장애아동과 부모 모두에게 큰 변화를 야기하는 시기이다. 이때는 새로운 친구를 사귀고 새로운 관계를 시작하게 된다. 어 떤 부모들의 경우 아동이 학교에 입학해서 비로소 장애를 가지고 있음을 처음으로 직면하게 된다. 특히 경도 지적장애아동은 대수롭지 않게 생각 하여 부모가 발견하지 못할 수도 있다(신현기, 2009). 장애아동이 이 시기 의 발달과업을 성공적으로 달성하기 위해서 장애아동을 비장애아동과 균 형 있게 통합시켜 주어 지지적 환경과 기술을 제공해야 한다(Mass, 1984). 이 시기의 교육목표는 치료적 개입보다는 아동의 장점과 약점을 개발 하고 보완하여 지적장애아동의 미래를 준비시키는 것이 중요하다. 미래를 준비시킨다는 것은 아동이 속할 지역사회에 좀 더 잘 적응하고 기능하기 위한 모든 것을 가르치는 것을 의미한다. 대부분의 부모들은 특히 학령전 기인 조기교육 시기에 장애자녀에 대한 정확한 평가나 아동의 장차 예후 와 상관없이 일반유치원이나 일반초등학교에 입학시키겠다는 일념으로 이 시기에 익혀야 할 중요한 생활중심 기술들을 간과한 채 오로지 학습과 치료에 부모의 신체적･경제적 에너지를 다 소진하고 마는 것이 일반적인 경향이다. 사실 지적장애는 완치 가능한 질병이 아니기 때문에 지적장애

16 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 인의 생애를 전체적으로 바라보면서 평생 지원대책을 수립하는 것이 중 요하다(이동귀, 2002). 3) 청소년기(14~21) 학령기 후반에 이르는 청소년기는 개인들의 정체감과 삶의 의미를 찾 기 위해 노력하는 단계로서, 사춘기와 함께 나타나는 신체적･성적･사회 적인 변화에 어떻게 대처하느냐가 중요한 이슈이며, 성인으로 나아가기 위한 하나의 전환시기이다. 또한 2차 성징의 발달과 함께 자신의 성적 성 숙에도 적응을 해야 하며 부모나 자기를 둘러싼 기성세대로부터의 경제 적･정신적 독립을 준비하기 위한 정체감 확립의 시기이기도 하다. 장애를 가진 상태에서 정체성의 발달은 특히 장애발생 이후 몇 달 동안 어려울 수 있고 혼란을 일으킬 수 있다. 따라서 이 시기의 발달적 필요를 고려하 고 장애를 확인하는 지지적인 환경이 중요하다. 새로운 동료 그리고 좋은 조언자 관계를 개발하는 것뿐 아니라, 친구관계와 가족관계를 유지하는 기회는 이 과정에서 중요한 도움이 될 수 있다. 한편, 이 시기의 장애인들 은 방과 후 이용할 수 있는 다양한 서비스 및 고등학교 졸업 후 자신의 미래를 어떻게 결정할 것인가에 관심을 가지고 있으므로 이에 적절한 상 담과 지원체계가 필요할 것이다. 4) 성인기(22~60세) 이 시기는 성인 초기에서 후기에 이르기까지 그 시기가 길고, 비장애인 과 마찬가지로 이 시기에는 원가족으로부터 떨어져서 독립을 하게 되는 경우가 많다. 일반적으로 사랑하는 사람과의 새로운 가족관계로 이동하는 때이지만, 흔히 장애를 가진 성인은 특수학교 졸업 이후 적절한 사회적 지지체계가 마련되지 않아 집에 방치되거나 시설에 보호되는 경우가 많 다. 그러나 이러한 방식은 결코 바람직한 조치가 아니며, 장애의 정도에 맞는 사회적 역할이 주어져야 한다.

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 17 소외와 배제를 방지하기 위해서 성인 초기에는 적절한 자원의 도움을 받을 필요가 있다. 장애를 가진 사람들에 대해서 직업과 교육적 기회, 대 중교통과 과학기술에 대한 접근은 특히 중요하다. 이러한 자원이 없다면 결과적으로 지속적인 의존의 상태에 들어가게 될 것이며, 영원히 자립생 활이 불가능하게 된다. 이 시기에 장애를 입은 사람들은 일반적으로 자기생활을 가지고 있으 며, 그들은 이미 개발된 자기 이미지와 개성을 가지고 있다. 결혼과 같은 새롭게 형성된 친밀한 관계는 만약 배우자의 한쪽이 장애를 얻게 되면 특 히 어려움을 겪게 된다. 장애인가족이 새로운 상황에 잘 적응해 나갈 수 있는 제도적 장치가 마련되어야 하며, 부부가 지속적으로 친밀한 관계를 유지하기 위한 기법을 제공하기 위한 상담서비스가 요구된다. 30세가 넘게 되면 성인으로서 사회적인 삶의 방법과 내용을 준비하여 지역사회와 통합적인 생활을 영위해 나아가야 할 시기이다. 이 시기에 중 요한 발달과업은 사회적일 수 있는 대인관계와 사회참여의 형태와 자립 생활의 주요 수단으로써의 직업생활에 대한 적절한 적응력이다. 이 시기 에는 가족의 보호능력이 감소해 가면서 자립적인 능력을 최대화하고 부 모 외의 사회적인 보호체계를 대비하는 계획이 요구된다. 성인기의 대표 적인 발달과업은 사회적일 수 있는 대인관계의 성숙, 사회적응 기술, 직업 적 기능, 성적 적응 등이다. 특히 장애인은 장애로 인해 사회적 활동과 관 계형성의 기회에 제한을 받아왔기 때문에, 관심의 초점을 점차적으로 사 회생활과 다른 사람에게 확대해 가는 것이 필요하다. 한편, 성인기에는 치료 및 수술과 물리치료의 의료적 재활 이외에도 독 립생활을 준비하기 위한 취업알선 및 직업훈련 등의 직업재활에 대한 욕 구가 높다. 따라서 특수학교 졸업 후 장애인들이 자립적인 생활을 할 수 있는 직업재활 프로그램들이 지역사회 내에서 제공되어야 한다. 나아가서 정부가 장애인 고용을 의무화하는 제도를 강화하고, 장애인들의 노동에 대한 사회적 인정과 인간다운 생활을 영위할 수 있는 수준의 임금보장이 이루어져야 한다.

18 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 5) 노년기(61세 이상) 이 시기는 장애인으로서의 경험과 노화과정에서 야기되는 위험이 중첩 되는 ‘이중위험’을 경험하는 시기이다(Foreman, 1998). 과거에는 장애인들 의 수명이 낮은 것이 일반적이었으며(척추손상), 조기사망(다운증후군)과 관련이 있었다. 그러나 의료, 보건환경 개선, 재활기술의 발전은 장애인들 의 생존율과 수명을 증가시켰다. 장애인으로서의 삶과 노인으로서의 삶은 차별성과 함께 공통성을 갖는다. 즉 노화와 장애는 생애 전반에 걸쳐 지 속되는 연속적 개념이기 때문에 장애인복지영역과 노인복지영역의 장애 노인은 엄격히 구분될 수 없는 연속체로 생각될 필요가 있다는 것이다. 따라서 연령, 장애가 발생한 시기, 장애인으로 살아온 기간의 생애주기 요 인에 따라 어떠한 차이점과 공통점이 있는지에 대한 이해에 기초하여 양 영역의 공유영역을 찾아갈 필요가 있다. 성공적인 노년기를 위해서는 지지적인 환경이 매우 중요하며, 의료기 구와 같은 사회적 지원은 노년기 장애인들의 독립성을 증진시키는 데 매 우 중요하다(김용득, 2000). 고령화된 장애인은 고령과 장애라는 이중적인 어려움으로 인하여 이전 발달단계에서 보다 더욱 심한 차별대상이 될 수 있으며, 발달장애인들은 여기에 지적장애까지 더해져 그 어려움이 더욱 심화될 수 있다. 따라서 고령화된 발달장애인이 지역사회 내에서 독립적 으로 생활해 나가도록 지원하거나 거동이 불편한 경우 본인의 의사에 따 라 시설에 입소하도록 하는 사회적 도움이 필요하다(김정희 외, 2009). 4 생애주기별 부모 및 가족의 역할 장애를 지닌 자녀들의 성장을 돕기 위해 취해야 할 부모와 가족의 역할 은 각 생애주기에 따라 분명하게 나누어지는 것은 아니다. 어느 특정 연 령 시기에서 특히 강조되어야 할 부모 혹은 가족의 역할이 있는가 하면, 장애인의 전 생애에 걸쳐 강조되어야 할 역할도 있다. 또한 장애자녀와의

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 19 직접적 관계를 통해 그 자녀의 교육적･사회정서적 발달을 도모하기 위한 역할이 있는가 하면, 장애인들의 권익옹호와 교육기관 등에서의 대외적 활동을 통해 특수교육의 발전을 꾀하기 위한 역할도 있다. 따라서 여기에 서는 생애주기별 부모 및 가족의 역할에 대한 기술을 장애인의 전 생애 (학령전기, 학령기 및 청소년기, 성인기 및 노년기의 3단계)에 걸쳐 포괄 적으로 이해되어야 할 부분에 대해 살펴보고자 한다. 1) 학령전기 장애아동을 위한 부모의 역할 (1) 올바른 모델로서의 역할 부모는 부모로서의 올바른 정신자세와 일관성이 있는 언행으로 아동의 좋은 모델이 되도록 노력해야 한다. 부모의 수치심, 죄책감, 불안감과 부 정적인 태도는 곧 자녀의 정서에 좋지 못한 영향을 미치게 되므로 장애자 녀를 있는 그대로 이해하고 수용하는 태도가 필요하다. 그리고 상황에 따 라 다른 판단을 적용하는 부모의 비일관적인 태도는 장애자녀를 혼란에 빠트리는 데 기여할 뿐 그 자녀의 교육적･사회정서적 발달을 저해하게 될 수 있으므로 일관된 태도가 요구된다. (2) 자신감 향상을 위한 촉매자로서의 역할 부모는 도와주어야 할 일과 자녀 스스로 하도록 해야 할 일을 분별할 수 있어야 한다. 맹목적 사랑으로 인한 과잉보호보다는 자녀가 스스로 하 는 일에 칭찬과 격려를 아끼지 않는 것이 그 자녀의 자신감을 길러주는 첩경이 된다. 이때 부모가 각별히 유념해야 할 점은 자녀의 ‘생활연령’에 맞는 기술범위 내에서 자녀에게 모험을 경험할 수 있는 기회를 가능한 한 많이 제공하도록 힘써야 한다는 것이다. (3) 자녀에 대한 정확한 정보제공자로서의 역할 장애유아를 위한 개별화된 가족지원계획서(IFSP)가 요구되는데, 이를 작

20 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 성하기 위해서는 아동에 관한 다양한 정보, 가족의 강점, 가족의 요구를 기 초로 한 가족목표를 개발해야 한다. 또한 개별화 교육계획서(IEP)를 작성 하기 위해서는 장애가 아동의 학습에 미치는 영향, 아동의 강점, 아동의 필 수적 요구 등을 기초로 한 실제적인 장･단기 학습목표를 개발하여야 한다. 이 과정에서 개별가족 혹은 개별학습자가 최우선적으로 필요로 하는 독특 한 요구를 판별하기 위한 평가절차를 거치게 되는데, 부모는 자녀에 대해 가장 많은 것을 알고 있으므로 구체적이고 정확한 정보제공자로서 개별화 가족지원 및 개별화 교육계획 수립에 적극 참여해야 할 필요가 있다. (4) 기능적 기술교육실천가로서의 역할 일반적으로 비장애아동 부모들은 아동의 미래에 초점을 두는 반면, 장 애아동 부모들은 근심스럽게 미래를 바라보게 되고 학교에서의 문제야기, 실직, 평생 동안의 보호 등만을 예상함으로써 불확실한 미래보다는 덜 위 협적인 유아기에 국한해서 생각하려는 경향이 있다는 것이다. 그러나 장 애아동의 부모는 항상 자녀의 앞날에 대해 생각하고, 자녀가 미래에 필요 로 할 기능들을 미리 탐색하여 어린 시절의 자녀에게 가장 알맞은 기능을 교육시키려는 노력이 필요하다. (5) 교육 가능성 실현가로서의 역할 자녀의 잠재적 가능성을 믿고 끈기 있는 노력으로 그 가능성을 실현하 도록 힘써야 한다. 이때 ‘가르치면 배울 수 있다’는 확신을 갖는 것이 중 요하며, 즉각적인 성취기대를 버리고 ‘작은 변화에도 만족할 줄 아는 자 세’가 필요하다. 자녀들이 할 수 있는 일에 초점을 맞추고 작은 변화에도 만족하는 자세로 꾸준히 하나씩 가르쳐 나간다면, 이들도 배울 수 있다는 사실을 눈으로 확인할 수 있을 것이다. (6) 부모조직구성원 및 정치적 주창자로서의 역할 부모조직이 주로 기여하는 세 가지 필수기능은, ① 서로의 문제와 욕구

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 21 를 이해하고 서로가 불안과 좌절을 해소하도록 돕는 비공식적인 부모집 단의 제공, ② 서비스와 잠정적 자원에 관한 정보의 제공, ③ 장애아동을 위한 필수적인 서비스를 얻기 위한 조직의 제공을 들고 있다. 미국의 경우, 장애아 부모조직의 시초는 1933년 오하이오주의 Cuyahoga 마을에서 공립학교 입학을 거절당한 다섯 명의 정신지체아 어 머니들이 이에 항의하기 위하여 집단을 구성하고 그들 스스로 특수학급 을 후원한 것에서 비롯된다. 그 이후에도 정신지체아들을 위한 지역사회 서비스의 결핍, 수용시설의 열악한 환경조건, 전문인들의 무관심이 계속 되던 중 연방자금 지원과 과학적 발전의 가능성에 힘입어 42명의 부모들 과 기타 관계자들이 1950년 Minneapolis에 모여 정신지체부모협회(NARC) 를 창립하게 되었던 것이며, NARC의 성장과 영향은 다른 장애아 부모협 회의 모범이 되었다. 1949~1959년 장애아동들에게 특수교육을 제공하는 주의 수를 점점 늘 리는 데 정치적 주창자로서 다년간 행했던 부모의 역할은, 1960년 말 장 애아동들을 위한 의무교육 권리를 확보하기 위한 법적 소송을 거의 모든 주에서 성공리에 승소하게 하고, 1975년 마침내 전 장애아들을 위한 의무 교육법(PL 94-142)을 제정하는 데 그 원동력이 되었다. 1950~1960년대에 장애아동들을 위한 교육 프로그램을 창설하여 운영하는 것에 중점을 두 었던 부모협회는 점차 교육 외에도 생활시설 내의 교육기준 설정, 지역사 회 내의 공동생활가정(group home) 설치, 전문요원 양성, 장애예방을 위한 연구비 보조, 사회복지기금 수혜, 건축구조의 변화, 장애아동차별반대법 안, 지역사회 내의 여가활동, 교회 내의 종교교육 프로그램, 소년･소녀단 활동, 성인을 위한 서비스 개발 등에 심혈을 기울이고 있다. (7) 가족구성원으로서의 역할 1990년대 초기까지만 해도 장애자녀를 대상으로 한 모든 역할은 전형 적으로 ‘부모’ 특히 ‘어머니’에게 초점이 맞추어졌다. 그러나 최근 전문가 들은 가족의 한 구성원으로서의 부모역할을 강조하고 있다. 이러한 변화

22 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 는 1980년대 중반부터 시작된 “성공적인 가족생활은 모든 가족구성원의 욕구를 고려한 것이어야 한다”는 주장을 전제로 한다. 즉, 한 가족의 각 구성원은 매우 밀착된 관계에 있기 때문에 한 구성원에 영향을 미치는 경 험은 가족 모두에게 영향을 미칠 것이라는 것이다. 이제까지는 가족을 장애아동 대 부모(특히 어머니)의 이원적 관계로 보 았던 것에 반해 현재는 전 식구의 다양한 욕구인식에 점점 더 초점을 두 어 장애아동 대 가족 전 구성원, 전문인 대 부모(특히 어머니)의 관계보다 는 전문인 대 가족의 관계를 더 중시하는 양상으로 바뀌어가고 있다. 2) 학령기 및 청소년기 장애아동을 위한 부모의 역할 (1) 교사와의 협력자로서의 역할 장애가족을 대상으로 한 역할은 가족의 전 구성원들이 그 책임을 나누 어 가져야 한다는 생각의 변화는 교사와의 협력관계에서도 적용된다. 즉, 교사와의 협력관계는 그 대상이 반드시 부모(특히 어머니)에게만 국한되 는 것이 아니고, 또 그렇게 제한되어서도 안 되며, 교사와의 협력자라고 했을 때 그 의미는 부모만이 아닌 장애학생의 교육을 지원하고 향상시킬 수 있는 모든 인적자원들을 의미하는 것으로 바뀌었다. 교사와의 협력관계 유지는 장애아동에게 유익할 뿐 아니라 부모(가족) 와 교사･학교에게도 유익하다는 지적이다. 조기 부모교육은 부모가 가정 에서 준비기술을 가르치는 것을 가능하게 하고, 부모와 교사의 일치된 교 수방법 사용으로 아동이 가정과 학교에서 배운 지식과 기술들을 다른 환 경에 일반화시킬 가능성이 증가하며, 부모의 능동적인 관심과 참여는 아 동의 자아상을 높이고 가정과 학교에서의 안정감이 증진되는 등 여러 이 점들로 인하여 결국 아동의 학업성취에 긍정적 영향을 미치고 성공기회 를 증진시킬 수 있다. 교사와의 협력은 장애자녀의 일차적 교사로서의 부모능력을 증가시키 고, 부모가 가족환경의 교육적 가치를 향상시키는 데 도움이 되며, 자녀의 장애, 진보, 기타 제 문제에 대해 사실적 정보를 얻게 되고 자녀가 할 수

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 23 없는 것뿐만 아니라 할 수 있는 것에 대해 바른 인식을 갖게 된다. 교사도 부모(가족)와의 협력으로 장애아동의 가족력, 현재의 문제, 가족･가정환 경에 관한 정보를 얻을 수 있고 아동을 더욱 잘 이해할 수 있으며, 부모 (가족)의 참여로 학습 및 행동지도가 더욱 효과적으로 진행될 수 있다. 또 한 부모들이 학교 프로그램에 새로운 아이디어를 제공하거나 서비스 자 원이 될 수 있어 학교를 위한 이점도 있게 된다. 교사와 부모(가족)가 효과적으로 협력하기 위해 필요한 기본적 자질이 있다. 우선, 교사와 부모가 자기통찰, 자아수용을 통해 장애아동을 돕는 동반자로서 서로를 수용해야 하고, 교사는 물론이고 부모도 장애자녀를 위해 할 수 있는 것을 배우기 위해 모든 노력을 기울이고 지식을 쌓아야 하며, 의무감을 갖고 자신의 시간, 노력, 자원을 기꺼이 투자해야 한다. (2) 가정교사로서의 역할 자녀와 직접적으로 상호작용하는 데 중요한 부모의 역할은 가정교사로 서의 역할을 수행하는 것이다. 부모는 자녀에게 관습, 전통적인 것, 일상 생활 기술, 사회성 기술, 이동성, 학업 전 기술을 가르칠 수 있다. 부모가 가정교사 역할을 할 것인가를 결정하는 데에는 다음 요소들이 고려되어야 한다. 첫째, 가정교사 역할의 필요성, 건강, 재정, 가족상황에 관한 부부간의 합의, 둘째, 도움을 제공해 줄 전문가(예: 교사) 참여 가능 성, 셋째, 방해받지 않고 그 자녀에게 전념할 수 있는 시간의 유무, 넷째, 자녀가 느끼는 부담감과 싫증, 다섯째, 교수 시간 중 좌절･실망･성급함에 대한 부모의 자제력, 여섯째, 아동의 사회성 기술, 흥미개발 등의 기회감 소 여부, 일곱째, 가정교사 역할에 의한 가족구성원 간의 긴장 조성 유무, 여덟째, 부모의 가정교사 역할에 대한 선호도 및 만족도이다. (3) 보조교사로서의 역할 부모들은 교실 내에서 보조교사로서 행동관리 기술 및 교수기술을 익 히면서 교실과 학교기능을 개선하는 데 일원이 될 수 있으며, 교사가 일

24 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 상 업무에서 벗어나 교수계획, 조정, 감독이나 교육 프로그램의 개별화에 전념할 수 있도록 도울 수 있다. 교실 내에서의 보조 활동으로는, 첫째, 교실관리(게시판 정리, 질서유 지, 가구정리, 버스 타기, 휴식･점심･간식 시간 감독 등), 둘째, 사무적 업 무처리(학습과제 수집, 교재 복사 및 분배, 임상보고서 작성, 시험 치르기, 교재 파일 정기적으로 정리하기, 성적 기록하기, 출석 점검하기, 목록 작 성하기 등), 셋째, 교수자료 준비(자료 제작, 교재교구 준비, 자료 전시, 참 고문헌 목록 작성하기, 자료 찾아오기 등), 넷째, 교수활동 돕기(개별지도 하기, 대･소집단 교수, 놀이활동 조직하기, 자료 선정 및 개발하기, 게시판 계획, 모임 계획 조직하기 등), 다섯째, 평가활동(채점하기, 체계적 관찰, 일화기록 작성하기, 사례연구 조직하기, 검사 결과 해석하기 등)이다. 교 실 외에서의 활동은 현장견학, 특별활동, 파티, 식당보조원, 도서관 보조, 체육교육 보조교사, 음악･미술 보조교사, 물리치료사 보조, 작업치료사 보 조, 기타 전문요원 보조를 포함한다. (4) 강사로서의 역할 부모들은 많은 도움을 받지 않고도 그들의 직업, 부업, 취미, 여행, 관심 사에 기반하여 간단한 수업이 가능하다(예: 뜨개질, 자수, 응급치료법, 인 형 만들기, 빵 굽기, 꽃꽂이, 제도술 등). 수업을 통해 부모는 자신의 일의 종류, 선택 이유, 훈련 정도, 일에 대한 좋고 나쁨, 보수, 업무 시간 수 등 에 대해 이야기해 준다거나, 그 밖에 학생들에게 적절한 일이나 관심이 있어 하는 일들을 중심으로 이러한 수업이 이루어질 수 있다. (5) 자원봉사자로서의 역할 부모는 자원봉사자로서 장애아동에게 제공되는 서비스 향상을 위해 의 미 있게 공헌할 수 있다. 보조교사보다는 보다 자유로운 형태로, 교사의 교수(敎授) 외의 일상 업무량을 덜어주고, 교사 일을 보조하기 위해 개인 지도를 하며, 아동들의 경험을 넓혀주고, 학교문제에 대한 보다 많은 이해

26 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 생애주기의 단계 부모의 관심사 형제들의 관심사 학령전기 (0~6세) ∙정확한 진단을 받는 것 ∙형제나 친지에게 알리는 것 ∙서비스를 찾아다니는 것 ∙장애가 있다는 것에 대한 긍정적인 의미를 발견하는 것 ∙의사결정을 좌우하는 개인적인 관점을 분명히 하는 것 ∙낙인의 문제에 대처하는 것 ∙커다란 기대를 가지는 것 ∙형제들의 욕구에 대해 부모의 시간과 에너지 할애가 줄어드는 것 ∙관심이 줄어드는 것에 대한 질투의 감정 ∙장애에 대한 잘못된 이해와 관련된 두려움 학령기 (7~12세) ∙가족기능의 수행을 위해 일상적인 생활을 조정하는 것 ∙교육에 관련된 문제들에 대해서 적응하는 것 ∙일반학급 통합과 특수학급 분리에 따른 문제를 분명히 하는 것 ∙개별화 교육회의에 참여하는 것 ∙지역사회 자원을 찾고 활용하는 것 ∙교과목 이외의 아동의 활동을 조정하는 것 ∙신체적 보호의 욕구에 대한 책임을 분담하기 ∙여자 맏이들이 위기를 맞을 가능성 ∙레크리에이션과 여가를 위한 가족의 자원이 제한되는 것 ∙선생님에게 장애형제를 알리는 것 ∙동생이 장애를 가진 형이나 누나를 앞지를 가능성 ∙장애형제의 통합에 따라 같은 학교에 다니게 되는 문제 ∙장애에 대한 기본적인 정보의 욕구 청소년기 (13~21세) ∙장애적 조건의 만성화 가능성에 대해서 정서적으로 적응하는 것 ∙성적인 문제의 등장에 대한 이해 ∙또래들의 거부와 배제 가능성에 대하여 대처하는 것 ∙직업생활에 대해 계획하는 것 ∙여가생활에 대해 계획하는 것 ∙사춘기의 신체적･정서적 변화에 대처하는 것 ∙학교교육 이후의 생활에 대해 계획하는 것 ∙형제에 대한 과잉동일시 ∙사람들 사이의 차이점에 대한 폭넓은 이해 ∙장애의 영향이 직업의 선택에 미치는 영향 ∙낙인의 가능성에 대해서 대처하기 ∙형제 훈련 프로그램에 참여하는 것 ∙형제 지지집단에 참여하는 것 <표 Ⅱ-1> 장애인가족의 생애주기에 따른 관심사

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 27 생애주기의 단계 부모의 관심사 형제들의 관심사 성인기 (22세 이후) ∙후견인의 필요성에 대한 준비 ∙성인으로서의 적절한 주거형태를 구상하는 것 ∙성인에게 의존성이 가지는 함의에 대해서 정서적으로 적응하는 것 ∙가족 밖에서 사회화의 기회를 가질 수 있도록 대처하는 것 ∙취업이나 직업훈련 프로그램을 시작하는 것 ∙재정적 지원에 대해 책임을 질 가능성에 대한 문제 ∙유전적 문제와 관련된 걱정을 해결하는 것 ∙결혼으로 인한 새로운 가족에게 장애 형제를 소개하는 것 ∙직업･주거문제에 대한 정보의 욕구 ∙형제들의 옹호인으로서의 역할을 분명히 하는 것 ∙후견인 문제의 가능성 5 국외 생애주기별 지원서비스 1) 미국 미국의 발달장애인 생애주기별 지원서비스를 포함하여 발달장애인 관 련 지원 제도의 대부분은 1963년에 제정되어 1978년, 1984년, 2000년 개정 된 발달장애지원 및 권리장전법(Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act)에 근거하고 있다. 즉, 동 법은 발달장애인과 그 가정의 자기결정, 자립생활, 생산성, 지역사회에 완전통합을 목적으로 발달장애 인과 그 가정으로 하여금 소비자 및 가정중심적, 포괄적이고 통합적인 지 역사회서비스, 개별화된 지원, 기타 지원서비스 설계에 직접 참여 및 접근 하도록 보장함으로서 그 목적달성이 가능하다고 제시하고 있다. 미국의 발달장애지원 및 권리장전법은 법의 목적을 명기하는 것뿐만 아니라 이러한 목적을 달성하기 위하여 즉, 발달장애인이 욕구에 대처하 는 프로그램과 서비스에 관한 정보 및 참고사항을 제공할 권한을 포함하 여 발달장애인의 포괄적이며 전생애적인 권리를 옹호하기 위하여 P&A 시스템(Protection and Advocacy System)을 담당하는 기관을 설치 운영하 고, 진학 및 취학의 기회제공 등 학교생활에서 성인생활로 전환하는 발달

28 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 장애인의 전환지원 서비스를 포함하여 발달장애 교육‧연구‧서비스 센터 (University Centers for Excellence in Developmental Disabilities Education, Research, and Service)를 대학에 지정하여 운영하고 있으며 발달장애인과 그 가정에 긍정적이고 의미 있는 성과를 촉진하기 위한 시스템의 사용 권 고를 포함하여 전반적인 권익증진을 목표로 각 주에 발달장애인협의회 (State Councils on Developmental Disabilities)를 설립하여 운영하고 있다. 미국 연방차원의 지원제도와 더불어 미국 내 발달장애인이 가장 많이 거주하고, 발달장애인 관련 연방정부의 지원이 가장 높은 주(州)는 캘리포 니아이다. 캘리포니아는 발달장애인을 지원하기 위하여 종합적인 법령 (Lanterman Act, 1973)을 제정(1977년 시행됨)하였으며, 이를 구체적으로 시행하기 위하여 주(州)내에 발달장애인서비스국(Department of Developmental Services)을 설치하여 운영하고 있다. 발달장애인서비스국 은 주정부 수준의 발달장애인 계획 수립 및 정책을 입안하는 것과 정책수 립 과정에서 당사자와 그 가족의 참여를 보장하는 것, 발달장애에 대한 예방, 진단, 그리고 치료와 관련된 교육 정보의 제공, 지역사회 통합 시도 장애인의 복지 보장 등 포괄적이며 생애주기별 서비스 제공을 할 임무를 가지고 있다. 캘리포니아 발달장애인서비스 국 산하에 우리의 생활시설과 유사한 발 달장애인 센터(7개소), 지역사회의 발달장애인을 지원하기 위한 발달장애 인 지역 센터(Regional Center, 21개)가 있으며, 발달장애인의 의견 수렴 등 의 업무를 담당하는 주 발달장애인협의회를 설치, 운영하고 있다. 가장 대 표적인 기관인 발달장애인 지역 센터는 상담을 포함하여 진단 및 서비스 대상자 적격성 판정, 지역사회 자원개발, 가족지원, 장애인 및 가족에 대 한 훈련과 교육 등의 서비스를 제공하고 있으며 특히, 전 생애에 걸친 개 인별 서비스 계획 및 서비스 조정의 역할을 수행하고 있다. 지역 센터의 서비스는 발달장애인과 서비스 중재자(Service Coordinator)와의 계약을 통 해 이루어지는데 계약 과정에서 반드시 개인별 프로그램 계획(Individual Program Plan)을 수립하도록 하고 있고, 수립된 개인별 프로그램 계획 작 성할 때에는 발달장애인 개인마다 계획 팀을 구성하도록 하고 있다. 이때

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 29 계획 팀의 구성원은 발달장애인, 가족, 지역 센터의 서비스 중재자 등으로 구성된다. 한편, 최근 발달장애인 관련 지원제도가 두드러지게 진보하고 있는 위 스콘신 주의 경우에는 위스콘신 주 건강서비스 국에서 Medicaid에서 재원 을 지원받아 지원하는 장기케어시스템(Long-term Care System)의 일종인 IRIS(Include, Respect, I Self-Direct, 2008년 서비스 전달체계 전면 개편됨으 로써 만들어짐) 시스템을 대표적인 발달장애인 지원제도라 볼 수 있다. IRIS 시스템은 장애인 자신이 좋아하는 것, 필요로 하는 것을 장애인 자신 이 제일 잘 알기 때문에 장애인 당사자가 결정하는 것이 당연하다는 신념 에서 출발되었고, 이는 장애인 자신이 고용주가 되어 서비스를 쓸 수 있 는 권한과 자기에게 주어진 예산을 집행할 권한을 부여하였다. 물론, 고용 주로, 예산 집행이후의 결과에까지도 장애인 당사자가 책임을 져야 하기 에 책임성을 강조하여 주지시켜야 하였다. 결국, IRIS 시스템의 가장 중요 한 의미는 장애인 당사자의 전 생애와 인격을 생각하여 책임성을 부여하 고, 그에 따른 권리도 보장한 것에 있다. 전 생애에 걸쳐 장애인 당사자의 책임성과 권리가 보장되어야 하기에 이를 돕기 위한 이동보조기구, 주간 보호, 성인 가족 홈, 직업훈련 및 상담, 치료, 자립생활 기술 훈련, 지역사 회 거주에 필요한 여타 서비스가 동시에 제공되었다. 발달장애인 관련 지원제도가 잘 되어 있다고 알려진 또 다른 주로 일리 노이 주를 들 수 있다. 일리노이 주는 공공의 영역으로 휴먼서비스국 (Illinois Department of Human Services)을 설치하고, 이 국에 장애와 관련 된 부서로 정신질환인부, 신체장애인부, 발달장애인부(Division of Developmental Disabilities)를 두어 장애유형 중에서 발달장애를 따로 독립 하여 지원하고 있다. 발달장애인부에서는 주정부에서 운영하는 시설 관 리, 지역사회에서 운영하는 시설 관리, 기획예산, 감독 및 교육을 담당하 고 있다. 민관협력기구로는 발달장애지원 및 권리장전법에 의하여 재정적 인 지원을 받는 ICDD(Illinois Council on Developmental Disabilities, 주 장 애인협의회의 일종임)를 들 수 있는데 ICDD에서는 발달장애인의 고용, 이동, 공동체 생활, 건강 지원 등에 중점을 두어, 발달장애인들이 가능한

30 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 충분히 자신의 삶을 즐길 수 있도록 하고 있다. 공공의 영역에서 지원을 받고 있는 조직으로 발달장애 교육‧연구‧서비스 센터(University Centers for Excellence in Developmental Disabilities Education, Research, and Service)의 일종인 RRTCADD(Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities)를 들 수 있다. 일리노이 주의 RRTCADD는 일리노이 시카고대학 내 장애와 인간발달학부 부설연구기관이며, 건강하 게 노령화 되는 것을 촉진, 가족과 가족이외의 보호자 지원, 노령과 장애 에 친숙한 지역 환경 조성을 목적으로 하고 있다. 민간의 영역에서는 발달장애인 전 생애의 서비스 조정 및 부모사후문 제 해법을 제시하고 있는 Pact Inc.(생애주기별 서비스 제공기관)를 들 수 있다. 동 기관에서는 발달장애인을 대상으로 영유아서비스와 지역서비스 그리고 발달장애인의 전 생애에 걸친 적절한 서비스를 조정해주고, 연계 해주는 활동을 전개하고 있다. 주요 사업으로 영유아기의 아동과 가족의 연계서비스(Child & Family Connections), 생애주기 서비스(Life Management Services), 지역사회서비스(Community Services) 등을 제공하여 발달장애인의 생애주기별 서비스 연계와 사례관리 등에 중점을 두고 있 음을 알 수 있다. 이 밖에도 발달장애인의 지역사회 자원이용 연계 기관, 레저와 레크리에이션 연계, 가족지원 등의 기관들이 존재하여 발달장애인 의 생애주기별 또는 지역사회 통합, 발달장애인 가족을 지원하고 있다. 즉, 발달장애인이 전 생애를 걸쳐 받아야 할 서비스와 지원을 찾아 연계 해 주는 제도가 되고 있음을 알 수 있다. 발달장애인의 생애를 0~3세, 학 령기, 전환기, 성인기, 노령기 등으로 나누고, 0~3세 사이에 장애가 발견된 경우 DHS에서 지원하는 조기개입 프로그램 지원을 받을 수 있으며, 학령 기의 경우 교육프로그램을 전환기, 성인기에는 다시 DHS의 지원을 받을 수 있다. 일리노이 주의 발달장애인 생애주기별 지원제도 중 가장 특징이 있는 제도로는 온라인 데이터베이스인 ‘일리노이 주 전 생애 프로젝트(The Illinois Life Span Project)'이다. 이 프로젝트는 발달장애인 부모조직의 요 구에 의하여 만들어졌고, 주 발달장애협의회에서 데이터베이스 구축을 위

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 31 해 5년간 100만 달러의 예산을 지원하였다. 이 프로젝트는 지역사회에 기 반을 둔 자원들을 찾고자 하는 장애인과 부모, 가족들을 위해 찾을 수 있 는 온라인 옹호와 서비스 데이터베이스를 제공하며, 일리노이 주 전역에 있는 55,000개 이상의 서비스 제공자와 옹호 자원에 대한 데이터베이스를 유지하고 있다(김정희 외, 2009). 2) 영국 영국의 발달장애인 생애주기별 지원제도의 출발은 지역사회 내에서 장 기간 돌봄이 필요한 개인들에게 서비스를 제공하도록 한 국민의료서비스 및 커뮤니티케어법(National Health Service and Community Care Act, 1990) 과 서비스 이용자의 자기결정권과 독립성이 보장될 수 있었던 커뮤니티 케어 직접지불법(Community Care Direct Payment Act, 1996), 장애인차별금 지법(1995), 삶의 전 영역에서 장애인 당사자와 보호자가 차별을 당하지 않도록 한 평등법(Equality Act, 2010), 발달장애인 당사자의 자기결정을 존중하는 후견지원을 위한 후견인제도를 설계하고 있는 정신능력법 (Mental Capacity Act, 2005) 등에 근거하고 있다. 이러한 근거를 바탕으로 생애주기별 서비스 제공은 서비스 제공자들이 장애아동의 부모들과 파트너십을 맺어 그들의 욕구에 맞는 서비스를 제 공하는 것을 지향하는 부모파트너십 프로젝트(Parent Partnership Project), 연령별 소득보장 제도인 장애생계수당과 장애인 요양수당, 장애 당사자를 보호하는 보호자를 위한 보호자 수당, 장애 당사자의 권리에 근거한 자조 집단인 피플퍼스트 운동 등을 들 수 있다(조흥식 외, 2011). 3) 호주 호주의 발달장애인 지원제도는 생애주기별 구분은 명확하지 않다. 다 만, 1986년 입법된 장애서비스법(Disability Service Act)은 장애를 가진 사 람으로 하여금 개인의 자립과 지역사회 생활에 있어 통합을 신장시키는

32 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 것과 관련된 사업을 개발하는 기본틀을 제공하였다(김정희 외, 2011). 이 후 1991년 장애정책개혁안을 통해 장애연금제도를 도입하여 장애인의 기 본권적 생존권을 보장하였다. 이렇게 제정된 법을 기초로 하여 조기개입 (발달장애인 조기개입 관련 서비스)과 아동, 청소년, 성인초기(25세 이하) 까지의 발달장애 당사자와 가족구성원을 대상으로 한 상담 및 지원 서비 스(PASS 프로그램, Paediatric and Adolescent Support Service)가 두드러지 게 나타나고 있다. 조기개입 관련 서비스는 연방-주정부 장애협정서와 장 애인차별금지법에 근거하여 제공되고 있으며, 주로 6세 이전의 아동을 대 상으로 하고 있다. 발달장애 아동의 전 영역을 범위로 다학제간 접근(상 담, 교육, 치료, 놀이 등)을 시도하고 있다. 이에 비하여 PASS 프로그램은 빅토리아 남부의 지역 센터(regional center)에서 제공하고 있으며, 상담과 치료, 부모교육, 지역사회 교육, 일상 생활 통제력 강화, 사회적 네트워크에의 참여 및 활동을 할 수 있는 대처 전략 강화 등을 통하여 발달장애인과 그 가족구성원이 도움을 받도록 하 고 있다. 4) 일본 일본의 발달장애인 생애주기별 지원제도는 우리나라와 비슷하게 구체 적인 내용은 매우 부족한 실정이다. 다만, 2004년 제정된 발달장애자지원 법의 발달장애의 조기발견, 발달지원을 시행하는 데 관한 국가와 지방공 공단체의 책무, 발달장애인의 자립과 사회참가를 위한 지원, 발달장애인 지원센터의 설립 등을 명기하여 발달장애인 지원제도를 마련하고 있다. 특히, 발달장애인지원센터는 센터의 업무로 당사자 및 가족에 대한 직접 지원으로 상담, 욕구에 부응한 정보제공 및 지역자원 연계 등을 진료와 단기 케어, 여가지원,, 지방자치단체와 관련시설의 연계 지원 시스템의 구 축 및 연대, 발달장애인이 지역에서 살아갈 수 있도록 장애내용과 특성, 대응 방법 등에 관해 일반 지역주민을 대상으로 강좌 개최, 연수 등의 서 비스를 제공 하도록 하고 있다.

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 33 최근 제정된 장애인종합지원법(2012년 6월)에서는 시행 사항을 두 분류 로 나누어 진행하기로 되어있는데, 그 중 2014년 4월 시행 사항으로 장애정 도구분에서 장애의 다양한 특성 그 외의 심신 상태에 따라서 필요하게 되는 표준적인 지원의 정도를 종합적으로 나타내는 장애지원구분으로 수정하기 로 되어, 각 장애 특성에 따라 적절한 배려 등을 실시할 수 있다. 또한, 법 제정이후 3년에 걸쳐 검토하기로 한 사항 중 하나로 장애인의 의사결정 지 원의 본연의 자세와 장애인복지서비스의 이용의 관점으로부터 성년후견제 도의 이용촉진의 본연의 자세 등을 들 수 있다(Sato Hisao, 2012). 6 선행연구 검토 발달장애인 관련 선행연구들을 검토하여 보면, 크게 가족관련 연구와 전체 장애인을 대상으로 한 생애주기별 장애인복지욕구나 서비스 연구, 그리고 발달장애인 욕구와 관련된 연구로 구별되어 진다. 우선, 가족관련 선행연구들에서는 현행 장애인복지 서비스와 제도는 대상자 선정기준과 등급에 대한 통일성 문제, 대상자 선정 시 가구 소득 기준 산정 등의 문제로 인하여 실질적이고 보편적인 서비스를 제공하지 못하고 있다는 점, 생애주기를 고려하지 않은 일방적인 서비스를 제공하 고 있기에 문제가 발생한다는 점, 협소하고 경직된 서비스 제공으로 인하 여 장애인의 욕구를 충족시키지 못하고 있다는 점을 지적하였다. 이러한 문제들을 해결하기 위해서는 다양한 유형의 서비스를 제공하여야 한다는 점과 생애주기별 적절한 서비스를 제공하기 위해서는 전문가 양육, 사례 관리 형태의 장기적 보호(long-term care)서비스 제공이 필요하다고 하였다 (김성천 외, 2009). 김정희 외(2009)는 미국과 호주의 발달장애인 지원체계 에 대한 연구를 통해 미국과 호주는 장애아동 및 가족지원 법률 제정과 정부 당국의 지속적인 가족지원 노력이 전개되어왔으며, 이의 파급효과도 매우 컸음과 가족지원 서비스가 다양하다는 점 즉, 장애아동에 대한 조기

34 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 개입, 특수교육 지원, 직업교육, 성인기로의 전환서비스 제공 등이 생애주 기에 걸쳐 이루어지고 있으며 이에 따른 서비스 전달체계가 구축되어 있 다는 점을 밝히고 있다. 결국, 우리나라에서도 장애인복지관, 건강가정지 원센터 등 민간 차원에서만으로는 서비스 전달체계가 온전하게 구축될 수 없으며, 발달장애인의 생애주기별 복지욕구에 기초하여 서비스 전달체 계가 다양화되어야 한다고 주장하였다. 특히, 생애주기별 욕구에 적합한 가족지원의 필요성으로 생애주기별로 교육, 경제, 정서, 보호, 비공식 지 원 욕구 및 우선순위를 분석하여 양육관련 어려움으로 학령전기, 학령기, 성인기는 비용부담을, 청소년기는 전문가 및 치료기관의 부족을 지적하며 생애주기에 따라 지원이 다양해야 하고, 모든 생애주기에서 전 생애에 걸 친 one-stop 관리 서비스의 필요성을 강조하고 있다(김정희 외, 2009). 두 번째로 전체장애인을 대상으로 한 생애주기에 관한 선행연구들 중 김용득(2000)은 생애주기의 관점을 장애인복지서비스에 도입하려는 시도 는 장애인의 성장과 발달에 대한 일반적인 관점을 대폭 강조하는 방향 즉, 문제를 어떻게 치료할 것인가의 관점보다는 장애발생 또는 장애발생 이후의 특정 인생시기에 있어서 필수적인 발달상의 어떤 지원이 요구되 느냐를 더 강조하는 방향과 관련 있다는 점, 특정 인생시기에 개인이 필 요한 포괄적인 서비스를 받을 수 있도록 하기 위해서는 전문분야간의 수 평적 팀 웍을 강조하는 것과 관련되어 있다는 점, 장애인의 성장과 발달 에 따라 다음의 생애발달 단계로 이전할 때 전 단계에서 다음단계로의 서 비스 계획의 이전을 강조하는 수직적 팀 웍을 강조하는 방향과 관련되어 있다는 점을 주장하였다. 그는 생애주기를 출생부터 3세까지, 3세부터 6 세까지, 6세에서 12세까지, 12세에서 18세까지, 청년기, 중년기, 노년기로 7단계로 구분하여 각 주기에 필요한 서비스로 아동(학령전)기의 경우 장 애사정 및 재활계획 수립, 각종 교육과 치료 프로그램, 장애 및 가족관련 상담 등으로, 청소년(학령)기의 경우 학령전기의 서비스를 포함하여 생활 적응훈련 프로그램, 권익옹호 프로그램 등을, 성인기의 경우 전(前) 생애 주기에서 제공되었던 서비스를 포함하여 가정환경에 대한 원조, 자조 네 트웍 형성 지원 등을, 노인기의 경우 성인기와 유사한 서비스 등이 필요

Ⅱ. 이론적 배경 ◀◀ 35 함을 이야기하고 있다. 그러나 변용찬 외(2006)는 그들의 연구에서 조금 더 거시적인 측면에서 생애주기를 아동‧청소년기, 청‧장년기, 노년기 장애인기로 3단계로 구분하 였다. 그들은 이러한 구분이 거시적 관점에서 계획하고 연속적 서비스 전 달체계를 구축하기 위함과 생애주기별 특성에 따른 서비스를 제공함으로 써 서비스 적절성을 가지며, 수요자 중심의 생애주기별 욕구에 따른 서비 스를 제공하기 위함이라고 제시하였다. 아동‧청소년기에는 공교육기관의 확충과 치료교육의 강화, 장애인 교육의 공적인 시스템의 확립, 장애 아동 청소년에 대한 종합적인 지원이 필요한 서비스(제도)로 언급하고, 청‧장년 기에는 장애수당 등 장애인 추가비용 보전 제도 개선과 장애인 특수교육 수혜율 제고 및 고등교육 이수율 제고를 통한 장애인 교육지원 강화, 장 애인 고용 및 직업재활서비스 개선을 필요한 서비스로 제시하였으며, 노 년기에는 노인복지정책과 장애인복지정책의 연계 강화와 장애 노인에 특 화된 서비스의 중점 개발 필요, 사회적 개호대책의 마련이 필요하다고 주 장하였다. 마지막으로 발달장애인 욕구와 관련된 선행연구(조흥식 외, 2011)에서 는 발달장애인 서비스 지원원칙 중 하나로 생애주기 접근의 원칙을 언급 하며 아동기에는 발달장애 아동의 특별한 방식을 수용하는 배움을 위한 개별적 맞춤형 교육이 필요하고, 청소년기에는 신체적 보살핌과 독립에서 의 어려움을 극복할 수 있는 지원이 요구되고, 성인기의 경우에는 자신이 삶을 통제할 수 있도록 자기결정과 지역사회에 대한 폭넓은 통합의 기회 가 제공되어야 하고, 노령기의 경우에는 지역사회 내의 보호와 적절하고 지속적인 치료와 연계될 필요가 있다고 하였다. 또한, 정상화의 원칙에서 도 가장 중요한 특징으로 생애주기마다 정상적인 성장을 경험할 수 있는 기회를 제공해야 함을 언급하였으며, 서비스 전달체계의 원칙에서도 효과 적인 서비스 전달체계 확립을 위하여 고려해야 할 점으로 포괄적이고 합 리적 배려가 이루어지도록 전달체계가 구축되어야 함을 주장하고 있다. 동 연구에서는 발달장애인 당사자와 보호자를 구분하여 욕구조사를 실 시하여, 보호자의 63.7%가 경제활동을 하지 못하는 것과 그러기에 가족의

36 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 수입이 낮을 수 밖에 없다는 점, 주거환경에 대한 불만족, 가족관계와 생 활만족도도 불만족이 매우 높다는 것, 여가생활과 사회적 친분관계 유지 가 어렵다는 점, 입원과 치료경험이 비교적 많다는 것, 우울지수가 평균 19.43(우울지수는 16점 이상인 경우 우울증이 있다고 의심됨)으로 나타나 보호자들의 삶이 매우 어려움을 주장하였다. 더 나아가 발달장애인 양육 부담이 매우 크고, 장애인 돌봄으로 인하여 비장애형제‧자매의 스트레스 가 높다는 것, 장애노출에 대한 부담감이 높았음을 조사결과로 제시하며, 이들에게 필요한 서비스로 소득보장, 재활치료, 부모사후 생활보장, 보육 교육시설 확대 등이 필요하다고 주장하였다. 특히, 그들은 욕구영역을 진단 및 판정, 재활치료 및 의료보건, 교육, 고 용, 사회복지서비스, 소득, 권익보장으로 구분하여 각각의 영역에서 생애 주기에 따른 욕구와 이를 해소하기 위한 제언을 하고 있다. 이를 간략하 게 살펴보면 우선, 교육의 영역에서는 영유아기의 경우 특수교사의 배치 수급에서의 어려움, 보육시설의 발달장애아동을 위한 교육에 있어서 질적 인 보장, 조기교육지원체계의 필요성을 언급하였으며, 아동 및 청소년기 의 경우 특수교육(교사와 교육환경 등)의 질적 향상 보장, 통합교육, 개별 화된 접근 필요, 치료지원과 통학, 보조, 상담, 가족 등의 지원서비스 관련 내용의 제공, 지역사회 통합 서비스가 필요함을 기술하고 있다. 고용의 영 역에서는 발달장애인에게 있어서 직업의 의미를 재규정할 필요가 있다는 점, 보호고용과 지원고용의 확대 및 운영개선이 필요하다는 점, 전환교육 이 강화되어야 함을 밝히고 있다. 사회복지서비스 영역의 경우 영유아기에 필수적인 조기개입활동을 보 완하기 위해 놀이 및 체육활동 등 서비스 보완과 확대가 필요하다는 점, 청소년기에 학교나 복지관 등에서 실시하는 서비스와 프로그램들이 미충 족 정도가 높기에 이를 보완할 수 있는 서비스와 프로그램이 시급하게 필 요하다는 점, 성인기에는 발달장애인의 욕구가 증폭되는 시기이고, 지역 사회활동이 단절되는 시기이기에 반드시 일상생활 훈련과 사회생활 훈련 프로그램과 서비스가 필요하다는 점, 노년기에는 조기노화에 대한 당사자 와 가족의 종합적인 건강관리대책이 필요함을 나타내고 있다.

42 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 위한 쉼 서비스 제공이 필요하다고 주장하였다. 한편, 지역단위로 욕구를 조사한 선행연구들 중 김진 외(2011)는 서울 시 중장년 발달장애인가족의 복지욕구를 조사하여 발달장애인 돌봄으로 인해 근로 및 소득활동을 중단하거나 줄인 경험이 매우 높았으며, 발달장 애인 부양으로 인해 현재 가족이 겪고 있는 문제로 경제적 비용 부담, 사 회적 차별, 심리적 부담, 주돌봄자의 노후 준비가 어렵다는 것, 신체적 부 담이 크다는 것을 밝혔다. 주돌봄자의 부재 시 우려사항으로 신변보호, 주 거지 마련, 생활비 마련, 건강관리, 재산관리 순으로 나타났다고 하였다. 이러한 문제들로 인하여 주돌봄자의 삶의 질은 매우 낮은 것으로 나타났 음과 이를 해결하기 위하여서는 발달장애인과 그 가족들에게 필요한 경 제, 교육, 의료, 가족관계, 노후대비, 시설이용 등에 관하여 전반적으로 상 담할 수 있는 전문상담체계가 구축되어야 함과 주돌봄자의 노후준비 지 원방안을 마련하는 것, 주돌봄자 사후 시 지원방안을 강구하는 것, 중장년 발달장애인을 위한 복지시설 지원을 대폭 강화하여야 함을 주장하였다. 박주홍 외(2012)는 부산광역시 발달장애인 실태조사 및 지원방안을 발 달장애인부모, 전문가 인터뷰와 설문을 이용하여 밝히고 있다. 그들은 발 달장애인 부모를 인터뷰한 결과 경제적 부담, 발달장애아동의 사춘기 및 충동조절에 대한 걱정, 장애등록시기, 특수학교와 일반학교 중 선택의 기 로에서의 고민, 보호부담과 부모사후에 대한 걱정과 불안이 공통적으로 나타나고 있으며, 장애를 받아들이기 힘듦과 심리적 고통, 가족의 몰이해, 비장애 자녀에 대한 양가감정을 가지고 있었으며 그러기에 부모의 삶은 비정상적이고 고립되거나 자기희생이 높은 것으로 조사되었다. 이러한 문 제를 해결하기 위해 우선 제대된 안내시스템이 구축되어야 함을 주장하 였다. 이러한 주장은 전문가 인터뷰에서도 동일하게 나타나고 있다. 발달 장애의 조기발견 및 조기개입 시스템의 부재, 서비스 및 인프라의 부족, 성인기 이후 서비스 부족, 전문가 부족 등을 문제로 언급하며, 통합안내시 스템 구축과 전 생애적 지원체계 구축, 전문가 및 인프라 확대가 필요하 다고 주장하여 부모들과 비슷한 응답을 하고 있다. 부산시 거주 발달장애인 주양육자 500명을 대상으로 경제적 부담, 자녀

48 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 계로 구분하였다. 그러나 성인기 이후 발달장애인 당사자가 노년기의 경 우는 그 사례를 찾기가 매우 어려웠고, 노년기 발달장애인 부모를 심층인 터뷰하기에는 현실적으로 어려웠다. 그리하여 심층인터뷰는 전학령기(영 유아기), 학령기, 청소년기, 성인기 4단계로 구분하여 실시하였다. 연쇄의 뢰를 도와주었던 각 기관에 생애주기별로 대표되는 대상자를 선정하여 주기를 부탁하였으며, 4개의 기관에서 각 생애주기별로 대상자를 소개하 였고 총 16명을 인터뷰대상자로 선정하였다. 한국장애인부모회 경기지부 에서 5명(수원시, 용인시, 안산시 거주, 전학령기 응답자를 2명 소개받음), 한국장애인부모회 수원지부에서 3명(학령기, 청소년기, 성인기에 해당, 수 원지부에서도 동일하게 4명을 소개하였으나 전학령기를 대표하는 응답자 의 자녀가 발달장애인으로 추정하기에는 어려운 뇌병변장애의 특성을 가 지고 있었기에 이를 누락하였음), 전국장애인부모연대 경기 중앙회에서 4 명, 안양시장애인자립생활센터에서 4명을 의뢰받아 대상자로 선정하여 인터뷰를 수행하였다. 심층인터뷰를 수행 후 인터뷰 내용 중 이해하기 어렵거나 불분명한 어 휘 등을 명확하게 이해하기 위하여 개괄적인 분석(Pilot Study)을 시도하였 고, 이러한 분석을 통하여 응답내용을 범주화하였다. 범주화된 내용을 가 지고 각 생애주기별로 참여자를 선정하여 FGI를 시행하였으며, FGI를 통 하여 내용의 이해와 어휘의 명확한 이해, 그리고 미진한 부분을 확인 검 토하였다. 2 조사과정 및 절차 본 연구 조사는 2012년 11월부터 2012년 12월까지 이루어졌다. 본 연구 의 분석 자료는 심층인터뷰와 FGI(포커스그룹 인터뷰) 두 가지 방법을 사 용해 수집하였다. 인터뷰 진행시 조사대상자들의 승인 하에 인터뷰 내용 을 녹음하여 진행하였으며, 이후 작성된 녹취록을 통하여 자료를 취합하

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 55 장애로 파악되는 경우가 나타나기도 하였다. 사례 A의 경우에는 아이를 양육하면서 발달과정이 기준에 미치지 못하는 아이의 발달 상태를 인지 하였지만 정확한 의료적 진단을 받지 않고 있다가 우연한 기회에 아이의 발달에 이상이 있음을 인지하게 되었다. “이제 돌 무렵이 됐는데 우리 내 생각에 돌무렵이 되면은 애기가 벽을 잡고 뭐를 잡고 이제 일어서서 걷다가 한발두발 떼잖아요. (음.) 오. 근데 또 걷는 게 좀 늦는 거 같애. 인제 그럴 무렵에 소아과를 갔는데 인제 원래 가던 소아과가 아니라 다른 문화센타를 갔다가 소아과를 갔는데 그 선생님이 딱 보시더니 아. 애기 머리가 좀 크네요? 그래 (음..) 그래서 애기 머리가 큰가요? 이랬더니.. 좀 크죠.. (A:50~55)” 참여자 B의 경우에는 희귀병으로 인한 발달장애아동으로 기존 정보의 부족으로 인해 아동의 이상행동에 대한 대처를 제대로 하지 못하였으며 어려움을 겪었다(가장 중요한 건 이런 뭐 자료들이 없더라구요. 어딜 뒤 져봐도 다 똑같은 내용 몇 줄 밖에 없어요.(B:33~34)). 더욱이 발달장애의 원인에 대한 정보부족으로 인해 어떻게 대처해야 하는 지에 대한 부모의 역할혼란으로 갈등을 겪기도 하였다. 사례 C의 경우에도 쌍둥이 첫째 아 동의 재활치료를 하는 과정에서 둘째 아동의 발달장애를 인지하게 된 경 우이다. 이 경우에는 부모는 장애아동의 발달과정상의 이상행동을 발달장 애로 인식하지 못하고 주변 체계의 도움으로 아동의 발달장애를 인지하 게 된 경우이다. (“첫째 아이가 걸음걸이가 조금 힘들었어요. 조산을 한 영향 때문인지 그래서 재활 치료를 많이 다니게 됐는데 그때 인제 둘째를 같이 데리고 다녔는데 그쪽에 인 제 그 치료선생님께서 ‘둘째가 조금 이상한 것 같아요.’라는 말을 하셨고, 저도 제가 ‘언어가 안 나와서 되게 걱정입니다.’했더니 ‘아, 그러면 복지관에 가서 한 번 상담을 해보세 요.’(C:64~69))” 더불어 사례 D와 E의 경우에도 발달장애 아동의 장애인식을 부모가 확 신하여 인지하지 못하고 주변 체계의 도움으로 장애를 인지하게 된 경우 였다. 참여자 D는 자신의 아이를 양육하면서 아이에 대한 양육정보 부족 으로 인해 아이의 발달과정상의 반응 속에서 다른 비장애 아동들과 다른 점을 발견하지 못하고 있었다.(“이제 크면서 처음 아이를 키우니까 아이가 어떻게 반

56 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 응을 보이는 거는 애들은 다 그런 줄만 알았어요(그쵸..) 그것도 불러도 안쳐다보면 아직은 모를 땐가 보다 그렇게 하고 넘기다가 D:22~25)”) 더불어 아동이 나타내고 있는 다 양한 발달장애행동을 주변체계의 조언을 통해 인식하는 결과를 보이기도 하였다. “이제 학습지 선생님을 부른 거예요. 그래서 인제 그분들은 이제 또 아이들을 늘 보고 다니시잖아요(네..) 그분이 말씀 해 주시는 거예요(어..) 아이가 눈맞춤이 잘 안되는데 이런 기관에 가서 검사를 받아 보시는 게 어떠냐고 그때 첨 말씀을 하시 드라구요.(D:27~30)” 그러나 일부 참여자 F는 자신의 아이가 발달장애 행동을 보임에도 불 구하고 장애로 인식하지 못하고 오히려 왜 장애검사를 받아야 하는지와 같은 감정적 대응으로 반응을 보이기도 하였다.(“주위에서 이제 병원에 이제 둘 째를 갖게 되니까 병원에서 이제 그러더라구요. 어. 애기 검사한번 받아보라고 (음,) 조금 산 만하고 조금 눈도 안 마주치는 거 같고 검사 한번 받아보시라고 너무 나쁘게는 생각하지 말 고 검사한번 받아보시라고. 그때 좀 나빴거든요,. 기분이 우리새끼한테 왜~ 검사를 받아야된 다. 왜 검사를 왜 우리새끼가 검사를 왜 받아되는 지 이유를 몰랐거든요.(F:67~72))” 이상과 같이 참여자 A, B, C, D, F의 경우에서와 같이 참여자들은 아이 를 양육하면서 아동발달과 관련된 정보의 부족으로 인해 현재 자신이 양 육과정에서 나타나고 있는 발달장애 행동, 예를 들어 눈 마주침의 어려움, 언어 미발화, 신체 발달 미흡, 사회성 부족 등을 ‘발달장애’라는 것으로 적 극적으로 인식하지 못하는 경향이 나타났다. 특히 장애아이가 첫째 아동 인 경우 다른 비교대상이 없어 이 아이의 행동이 비장애 아동들의 발달과 정상에서 나타나는 행동인지 그렇지 않은 지에 대한 확신을 갖지 못하였 다. 그러한 결과로 인해 부모들은 아동의 발달과정상의 이상 행동을 ‘장 애’로 인식하지 못하는 경향을 나타냈고 이는 적절한 시기에 발달장애 아 동의 욕구를 충족시키지 못하는 것으로 나타났다. 특히 참여자 C, D는 발 달장애 아동의 장애인식을 주변체계의 도움으로 장애를 확인하는 결과는 나타내기도 하였다. 이는 부모들이 정확한 아동발달에 대한 지식과 정보

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 57 가 부족한 것으로 적절한 시기에 아동이 어떠한 발달이 있어야 되는지에 대한 정확한 정보제공이 필요하다고 하겠다. (2) 수요자 중심보다는 제공자 중심의 서비스 지원체계 “아침 9시에 대기시간을 걸어도 보는 게 진짜 막 10시 11시 12시 근데 그분하고 만나서 교수님과 대화하는 시간은 30초. 딱 그거야 딱딱..(A:72~73)” “재활 병원에 가라는 얘기를 해주실 줄 알았는데 안 해주시길래 그냥 13개월까지 재활을 안 하고 그냥 지났어요.(B:80~82)” 다음으로 발달과정상에서 나타나고 있는 발달장애아동의 욕구는 서비 스 지원체계가 부족한 것으로 나타났다. 여러 사례에서 나타나고 있는 공 통적 욕구는 치료를 위한 의료적 서비스 지원체계에서 발달장애아동의 욕구와 비례해 이에 대한 충분한 서비스 제공이 이루어지지 못하고 있는 것으로 나타났다. 특히 의료적 서비스 제공이 발달장애아동의 측면에서 이루어지지 못하고 서비스 제공자 중심으로 제공되고 있는 점이 특징으 로 나타났다. 사례 A의 경우를 보면 발달장애아동의 치료를 위해 대기 시 간과 예약을 통해 상당한 시간을 기다렸음에도 불구하고 실제 의료적 서 비스 제공 시간은 기대와는 달리 매우 짧아 원하는 정보를 얻을 수 없었 다고 지적하고 있다.(“특히나 우리아이를 이해하지 못하는 부모가 우리아이를 보면서 몇 시간을 기다린 거는 초조하고 장난이 아니야 몇 시간을 기다렸는데 1분도 안되 네.(A:139~140))” 사례 A의 경우와 같이 서비스 체계의 형식과 관련된 부분과 달리 서비 스체계의 내용면에서 사례 B는 희귀장애로 인한 발달장애로 사례의 희소 성 때문에 적절한 지원 및 정보제공을 받지 못하고 있는 것으로 나타났 다.(“‘선생님, 그러면 이런 아이를 보셨나요?’ 했더니 못 보신 것 같더라구요. ‘1년에 한두 번 보기도 힘들어요.’ 그러시더라구요.(B:35~36))” 이와 더불어 사례 E의 경우도 서 비스 체계가 적절한 진단에 대한 정보를 제공하지 못함으로써 장애아동 의 발달에 필요한 서비스를 제공하지 못하는 결과를 가져오기도 하였다. (“저희 애는. 그래가지고 그렇게 하다가 생후 11개월 땐가 소아과를 가니까 선생님이 아무래

58 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 도 좀 이상해서 검사를 해봐야겠다고 그래서 여러 가지 검사들을 정말 많이 했어요. 정말 검사 안 해본 검사가 없을 정도로 했는데 결론은 저희 애는 모르시더라구요. 문제가 있는 건 아는데 딱 ‘무슨 병이다’라는 걸 못 내려주시더라구요.(E:99~104)” 이와 같은 발달장애 아동의 욕구에 필요한 적절한 서비스 체계의 형식 적, 내용적 미흡은 아동의 발달에 필요한 서비스 개입 계획의 차질과 더 불어 치료시기를 놓치는 결과를 가져왔다. 참여자 C의 경우를 살펴보면 발달장애 상담을 받았을 때 복지관에서 발달장애에 대한 정확한 정보제 공과 대처 방법을 제공했으면 보다 나은 결과를 얻을 수 있었을 것이라는 아쉬움을 지적하고 있다. “뭐 복지관에서 안내를 해주셨을 때 상담을 했을 때 “얘는 발달장애 증후가 있습니 다. 진단을 받아보세요.” 라든지 뭐 “치료가 굉장히 오래 걸릴 것 같습니다.”라든지 “어떠어떠한 뭐 놀이 치료 무슨 치료, 치료가 굉장히 여러 가진데 그런 치료를 적 극적으로 하셔야 합니다.” 라는 코멘트를 줬으면 조금 더 그때 잘 하지 않았을까, 라는 아쉬움이 생기는데(C:81~85)” 또한 서비스 제공기관 등에서 발달장애와 관련된 정보제공과 향후 치 료계획에 대한 서비스 개입의 부족은 곧바로 발달장애인의 생애에 부정 적 결과를 초래하기도 하였다. 사례 B의 경우를 보면 장애아동의 장애와 관련된 진단이 이루어진 후 서비스 제공 기관에서 발달장애아동의 욕구 에 맞추어 서비스 제공이 이루어지지 않음으로 인해 적절한 치료시기를 지나치는 결과를 초래하였다. (“저는 이제 처음이고 이런 아이가 없다 보니까 병원에 서 “재활 치료 시기 됐으니까 재활 치료 시작하세요.” 이렇게 얘기해주시는 줄 알았어요. 재 활 병원에 가라는 얘기를 해주실 줄 알았는데 안 해주시길래 그냥 13개월까지 재활을 안 하 고 그냥 지났어요.(B:78~82)”) 위의 사례와 같이 참여자 A, B, C의 경우에 서비스 관련 기관에서 발달 장애 당사자 중심의 서비스제공보다는 제공자 중심으로 서비스제공이 이 루어지는 경향이 나타났다. 또한 발달장애아동의 욕구에 대응한 서비스 계획이 수립되지 못한 경우에 전문가에 의존할 수밖에 없는 발달장애아

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 59 동은 치료시기까지 놓치는 경우까지 나타나기도 하였다. 이러한 결과는 참여자 E, H 그리고 G의 지적과 같이 의료기관이나 치 료서비스 제공기관 또는 다양한 발달장애 관련 기관에서 발달장애와 관 련된 다양한 정보제공이나 어떠한 서비스를 받아야 되는지에 대한 개인 별 통합적 사정과 계획 그리고 정보제공이 이루어져야 할 것으로 보인다. “병원에 가도 “어머니, 얘가 이런 장애 유형인데 이 장애 유형은 이렇게 도움 받으 시면 돼요.” 하고 그런 연결될 수 있는 고리들이 있었으면 좋겠어요. (E:420~422)” “장애 유형이 있으면 장애든 모든 장애든 뭐 책자라도 안내라도 있으면 어머니, 이 게 도움이 되실 거라고 줬으면 좋겠다는 생각이 많이 들어요. (E:426~427)” “정신쪽 장애에 있는 엄마.. 인제 부모님들은 부모님이 결정을 해야.. 되니까. 이 아 이에 맞는 내가 어떻게 양육을 해야 되지? 그 어떤 틀이. 아니 틀이라 그럴까? 교 과서? 뭐.. 이른게 없다보니까는 내가 다 찾아야 되거든요, 내가 다 물어봐야 되 구.(H:407~410)” 특히 사례 H의 경우와 같이 발달장애 전반에 관한 정보제공과 더불어 어떠한 시기에는 어떤 서비스 개입 또는 치료가 이루어져야 한다는 구체 적 지침이 있어야 한다고 이야기하고 있다. 이러한 진술은 발달장애에 대 한 전반에 대한 이해와 정보가 부족한 상태에서 적절한 치료시기를 놓칠 수 있으며 방향설정을 제대로 못하게 되는 상황으로까지 이어질 수 있 다.(“병원에서 판정을 내려줬을 때 등급을 냈을 때 이런, 이런 이렇게 어머니가 우리 아이들 을 이렇게 교육을 이렇게 해야 되는 게 좋구요. 어느 시기까지는 (음..) 놀이 식으로 이렇게 좀 약간 또.. 좀.. 이렇게 뭐라 그래야 될까. 방향제시를 해줬다 그러면 (음,.) 그. 섣불.. 음.. 뭐 시간 낭비? 다른 쪽으로 하지 않았을 거라고 생각이 들어요. 그게 제일 안타까워 요.(H:413~417)” 더 나아가 이러한 시기에 맞는 적절한 서비스 개입이나 치 료에 대한 정보를 전문기관이나 시설에서 제공받지 못하게 되면 결국 발 달장애 부모 스스로 모든 것을 해결해야 하는 악순환에 빠지게 되고 있 다.(“인제는 옆에서 나를 조언해주고 인제 복지관에 이렇게, 이렇게 신청도 하고 그래라 이 러는 사람이 저한테는 하나도 없었어요. 그래서 이 모든 거를 내 혼자서 다 스스로 알어 봐 서 내 주위에는 사람들은 장애인이 많다고 하는데 내 주위에는 장애인이 하나도 없었던 거

60 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 예요. 긍까 너무 그런 게 생소하고 이거를 어떤 식으로 교육을 하고 어떻게 내가 헤쳐 나가 야 되겠다 이렇게 저한테 말을 해주는 사람이 없었던 거예요. 내 앞날은 캄캄하고 무섭고 얘를 어떻게 응? 봐야 되는 건지 케어를 해야 하는 건지도 너무 힘들고(G:496~503)”) 결국 다양한 서비스 제공이 제공자 중심이 아닌 수요자 중심의 서비스 제공이 이루어져야 하며 발달장애아동의 발달과정에 따르는 필수 정보가 제공되어야 할 것으로 보인다. 이러한 정보제공의 미흡은 비전문적 정보 에 의존하게 되거나 자신이 스스로 모든 정보를 파악해야 하는 결과로 이 어지고 있었다. (3) 발달장애 치료에 대한 막연한 기대와 치료 쇼핑3) “아, 치료를 하면 되겠구나.(C:75~76)” “그냥 복지관 다니면 몇 년 받으면 나을 줄 알았어요. 그때는 저도 장애의 이해가 전혀 안됐기 때문에 아 우리 아이는 아까 저 아이 엄마처럼 저 정도는 아닐 꺼야 (D:41~43)” 발달장애인의 욕구를 생애주기별로 인터뷰한 결과 발달장애아동의 경 우 발달장애 치료에 대한 막연한 기대를 갖고 있는 것으로 나타났다. 연 구참여자들은 발달장애에 대한 이해를 정확하게 하지 못하는 경우가 많 았으며 단순한 치료를 통해 완치될 수 있다는 막연한 기대를 품었던 경험 을 이야기하였다. 이러한 막연한 기대는 발달장애 아동의 치료적 개입의 과다한 접근과 더불어 가족구성원의 장애등록 및 진단에 대한 회피의 결 과로 나타나기도 하였다. 참여자 C의 경우를 보면 첫째 아이의 재활치료를 위해 병원을 다니던 중 둘째 아이의 발달과정상의 이상행동을 발견하게 된 경우로 아동의 언 3) 치료쇼핑은 본 연구에서 나타난 발달장애아동의 치료적 개입의 경향성으로 발달장애 아동의 특성과 욕구에 맞는 적절한 치료적 서비스 개입보다는 부모의 욕구만족을 위 해 필요이상으로 또는 매니저처럼 다양한 서비스를 과다하게 개입하는 경향을 나타내 기 위해 사용하였다.

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 61 어발달이 제대로 이루어지지 않았던 사례이다. 본 사례에서 복지관 재활 치료 담당자는 아동의 언어발달의 미숙을 이유로 치료를 권유하였다. 하 지만 언어치료를 한 1년 정도 하면 좋아질 것이라는 말은 발달장애 부모 에게 발달장애에 대한 올바른 이해를 제공하는데 바람직하지 않은 결과 를 가져왔다. 단순한 치료개입이 이루어지면 발달과정상의 이상행동이나 언어적 문 제가 모두 해결되는 것으로 이해하게 된 것이다. “‘언어 치료 한 뭐 1년 정도 하면 괜찮아질 거예요.’라는 말을 하셔서 굉장히 안심 을 한 거예요. ‘아, 치료를 하면 되겠구나.’ 그래서 치료가 시작이 됐는데 아이는 성 장하고 나와야 될 사인들이 안 나오는 거예요.(C:74~77)” 이와 더불어 참여자 D의 경우에도 발달장애 아동이 복지관 치료 프로 그램에 참여하여 서비스를 제공받게 되면 완전한 치료가 이루어지는 것 으로 오해하였으며 발달장애 자체에 대한 이해가 부족하였다.(“그냥 복지관 다니면 몇 년 받으면 나을 줄 알았어요(음..) 그때는 저도 장애의 이해가 전혀 안됐기 때문에 아 우리 아이는 아까 저 아이 엄마처럼 저 정도는 아닐 거야... 몇 달 다니면 나아지겠지.. 길면 몇 년? 이렇게 생각하고 치료를 다니기 시작 했구요.(D:41~44))” 이러한 경향은 사례 E의 경우에서도 같이 찾아볼 수 있었다. 발달장애 아동의 발달과정에 대한 이해부족으로 인해 시간의 흐름에 따라 자연적 발달이 이루어지지 않겠느냐는 생각으로 아동에 대한 치료적 개입에 대 한 부정적 입장을 나타내기도 하였다.(“애가 좀 시간이 지나면 정상이 되지 않겠느 냐, 그냥 좀 놔두면 정상이 될 건데 너무 애를 이렇게 들볶니? 이렇게 치료를 많이 잡고, 놔 두면 그냥 애가 성장하고 좋아질 텐데 왜 이렇게 애를...(D:266~269)” 또한 사례 H의 경우를 살펴보면 ‘발달지연’이라는 용어에 기대를 걸고 장애가 아닌 것으로 인식하여 발달장애아동의 치료에 전념하게 되었던 것으로 나타났다. 발달장애아동에게 치료적 서비스를 충분히 제공하면 비장애아동처럼 나을 수 있다는 기대를 하였으며 이를 당연시 여기고 있 었다.

62 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 “애기 때는 그래서 어떤 장애등급은 안나왔는데 그런데 이제 발달지연이니까 그 말만 또 희망적으로 본거예요. 아.. 발달지연이니까. 흐읍. 그럼 천천히 가면서 내가 아주 열심히 하면은 또.. 뭐.. 큰애처럼 큰애는 너무너무 뭐 똑똑하고 또 혼자 너무 잘 크고 사랑을 많이 받고 하니까 당연히 나는 또 그런 줄 알았는데..(H:83~87)” 이후 치료적 서비스 개입을 하면 증상개선을 통해 비장애인과 같이 될 수 있다는 막연한 기대감을 갖고 있었다고 진술하고 있다.(“아 치료를 하면 우리 딸이 뭐.. 이렇게 더 빨리 걷는다던지 뭐.. 뭐.. 말을 빨리 한다던지 막 그런 기대감에 많이 치료를 했던 거 같애요.(H:91~93)” 이러한 경향은 사례 I의 경우에서도 나타 나고 있었다. 사례 I와 J의 경우에도 위의 사례와 같이 발달장애아동에게 치료적 서비스를 어린 나이에 개입하게 되면 분명히 비장애아동과 같이 정상적 발달과정에 이를 것이라는 막연한 기대를 갖고 있는 것으로 나타 났다. “이 아이는 내가 유치.. 4살 때나 5살 때 조기교육을 너-무 많이 시키면 분명히 따 라 갈꺼야.(I:91~94)” “엄마들이. 우리 애는 아닐 꺼야. 될 꺼야.(I:182~183)” “좋아지면 말도하고 일반 애들처럼 그렇게 좋아진다고 생각을 했던 거에요, 몰랐기 때문에 (J:233~234)” 이러한 발달장애 아동에 대한 치료적 개입을 통해 아동의 발달상황이 비장애아동의 발달처럼 정상적 발달에 이를 수 있다는 막연한 인식으로 인해 사례 E처럼 아동에 대한 치료적 개입의 부정적 입장이 나타나기도 하였으며 오히려 조기치료 및 다양한 치료쇼핑의 경향을 나타내기도 하 였다. 발달장애아동의 발달과정상에서 나타나는 여러 가지 상황에 대한 개선 기대는 부모들에게 아동이 나아질 수 있는 최선의 서비스 개입보다는 부 모의 욕구 만족에 대한 막연한 기대를 통해 부정적 결과로 나타나는 경향 을 보이고 있었다. 만약 그러한 치료적 개입서비스가 이루어지지 않을 경

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 63 우 부모들은 아이가 정상적 발달을 이루지 못하거나 퇴행할 수 있는 염려 로 인해 매우 불안해하고 있는 것으로 나타났다(“이 시기에 바짝 하지 않으면 이애는 진-짜 아무것도 안된다. 그런 관념이 엄청 많아요.(I:117~118))”. 연구참여자 B와 I의 사례를 살펴보면 우선 참여자 B는 아이의 치료를 위해 다양한 서비스를 제공하고 계획하고 있지만 이러한 치료적 서비스 개입은 아이의 의료적 치료 목적보다 오히려 부모의 불안을 잠재우기 위 한 심리적 요인에 의해 결정되는 경향을 나타내고 있었다. 또한 참여자 I 의 경우에는 부모의 욕구에 의한 프로그램 결정과 서비스 개입이 이루어 지고 있었다. “아침에도 언어치료 받고 어린이집 갔다가, 언어치료 아침에 받고 어린이집 갔다가 여기 와서 재활 치료 받고 또 언어 치료를 또 받으러 가는 거예요. 근데도 OO이가 잘 버텨줘요. 그렇게 안 하면 불안해요. 아이가 떨어질 것 같고 더 안 좋아질 것 같고. 퇴화, 뒤로 가는 게 제일 무서워요. 애가 뒤로 갈까봐.(B:378~382)” “조기교실 특수 교실 이런 데는 애를 데리고 하루에 세 시간짜리를 뭐 계속 풀로 돌리는 거예요. 언어도 계속 나와야 되니까. 그래서 아이가 그 당시에 힘들었었을 꺼에요. 제가 이제 엄마로서. 얼마나 우리애가 그때 힘들었을까. 근데 그때는 엄마 의 그 욕구 때문에 그게.. 멈춰지지 않는 거예요. (I:94~98)” 사례 C를 살펴보면 발달장애 아동의 치료적 서비스 개입은 발달장애아 동의 통합적 관점에서 이루어지기보다는 치료서비스 개입 기관에서 제공 하는 서비스위주로 편중되는 결과를 가져왔으며 이는 서비스 개입 과다 로 이어지는 결과를 가져왔다. (“굉장히, 처음에는 복지관에서 언어치료 놀이치료만 권하셨어요. 그래서 딱 두 가지만 했거든요. 근데 갈수록, 갈수록 아 이것도 해야 되고 이것 도 해야 된다는 진단이 자꾸 많이 나오는 거예요. 그래서 계속 넣다보니까 작년엔 치료를 굉장히 많이 하게 됐어요. 근데 아이가 너무 받아들이는데도 한계가 있고 제가 데리고 다니 기에도 너무 한계가 있고(C:231~236))” 또한 사례 E, F, 그리고 I의 경우에도 다음과 같은 결과를 나타내고 있 는데 발달장애아동의 욕구에 충실하기보다는 오히려 치료 프로그램의 쇼 핑에 가까운 발달장애아동의 욕구와는 거리가 있는 서비스 개입이 이루

64 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 어지고 있었다. “모든 게 그러다보니까 애기가 못 걸으니까 물리, 작업, 언어, 인지, 또 뭐 몸에 좋 다는 수치료, 뭐 하여튼 받을 수 있는 모든 프로그램들은 돌린 것 같아요. (E:116~118)” “우리 OO이 같은 경우는 월요일서부터 토요일까지 꽉 찬 프로그램이 있어요. 치료 를 계속 월요일부터 토요일까지 계속 나가요.(F:214~216)” 더 나아가 포커스그룹 인터뷰에서 참여자 ‘가’는 발달장애아동의 서비 스 개입을 발달장애아동에 대한 매니저에 비유하며 프로그램 계획을 구 성하고 시간 스케줄까지 세우는 등 매우 철저하게 아동에 대한 서비스 개 입을 계획하였다. 하지만 이러한 치료 프로그램도 결국 아동이 감당할 수 있는 정도와는 거리가 있는 것으로 나타나고 있었다. “이제 남편 월급은 생각안하고 막 늘고 있는 거야 문어발식으로 이케 그러면서 이 제 그러다가보니까 그럼 진짜 이 엄마들도 참 대단한 게 학기 초가 되면 애들 스케 줄을 짜잖아요. ....연예인 메니저 처럼 진짜로 근데 우리 애들은 또 못 기다려요. 그럼 요 10분 틈을 두고 그걸 막 또 버스이동시간까지 계산해서 그 하루 4~5개 하 니까 얼마나 힘이 빠져(FGI 가 :776~780)4)” 아침부터 저녁시간까지, 월요일부터 토요일까지 발달장애아동은 발달 과정의 부족한 부분을 채우기 위해 수용할 수 있는 한계를 넘어 치료프로 그램에 빠져 있었다. 이러한 치료 프로그램의 과도한 개입은 발달장애아 동의 욕구와 통합적 관점에서 이루어지기보다는 발달장애아동의 부모의 심리적 불안을 감소시키고 발달장애에 대한 개선결과를 막연하게 기대하 는 경향성에 기인하는 것으로 나타났다. 위에서 살펴본 사례 C, D, E, F, I, J의 경우에 발달장애아동에 대한 치 료적 개입은 이른 시기에 개입하게 되면 정상적 발달에 도달할 수 있다는 4) FGI는 포커스그룹인터뷰(Focus Group Interview)의 약자로 기록되었으며 ‘가’는 인터 뷰 참여자 1을 의미한다. 숫자 776~780은 녹취록 페이지 행을 가리킨다.

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 65 발달장애에 대한 오해로 시작되고 있으며 이에 대한 막연한 기대는 부모 들이 발달장애아동의 욕구에 기초하여 치료서비스 개입을 계획하고 접근 하기 보다는 자신의 불안을 감소시키기 위한 경향과 적절한 치료를 넘어 선 치료쇼핑의 경향성까지 나타내기도 하였다. (4) ‘발달장애’아동 사이에서의 경쟁과 교육환경의 미흡 “그때는 오로지 나 혼자 고민하고 유치원 하나를 알아볼라 그래도 미친 듯이 다니 고 진짜 입학금을 냈다 가져오고 진짜 집에 가방이 얼마나 많은지 몰라요. (A:388~390)” “한 가지 아이가 인제 작은 어린이집에 다니다가 큰 어린이집으로 옮겨야 하는데 갈 데가 없는 거예요.(C:103~104)” “너 특수학교로 가라 대놓고 그렇게 얘기를 했대요.(D:564)” 학령전기에 있는 발달장애아동의 경우 아동이 성장해감에 따라 가족범 주에 속한 공간으로부터 이제 사회적 공간으로의 이동이 이루어지는데 발달장애아동에 대한 공적 교육체계가 충분히 마련되지 않아 교육기관을 찾기가 쉽지 않다는 이야기를 하고 있다. 학령전기에 속한 발달장애아동 에 대한 욕구는 충분한 교육기관의 설립 또는 일반학교 내의 특수학급의 설치가 필요한 것으로 나타났으며 이러한 욕구가 충족되지 않아 연구참 여자들은 발달장애아동에게 적절한 교육기관을 찾기가 어려웠으며 이로 인해 같은 발달장애아동들끼리 경쟁적 구도에 있다고 진술하고 있다. 우선 사례 A를 보면 참여자 A는 발달장애아동을 교육시킬 수 있는 유 치원을 찾기 위해 상당히 많은 기관을 찾아다녔으며 아동의 교육에 맞는 지 아닌지를 염려하고 있었다. 이를 위해 많은 상담과정 속에서 거절당했 을 때 절망하였으며 이러한 결정이 결국은 자신의 혼자 짐을 짊어지고 가 야하는 가에 대한 회의가 들기도 하였으며 이러한 정서적 부담은 자신 외 에는 누가 대신할 수 없다는 생각을 하고 있었다.(“유치원을 정하고 막 알.. 알아 보러 다닐 때 그때는 저도 정말 혼자 막 진짜 웬만한 이 광명에 처음 이사 와서 이 OO시내 에 있는 어린이집 유치원을 둘째를 업고 우리 애를 걸려서 여기도 가서 상담하고 저기도 가

66 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 서 상담하고 막 상담하고 상담을 했다가 안된다 그러면 고민에 쌓여서 진짜 막 며칠 동안 말도 안하고 막 세상이 다 무너진 것처럼 그런 뭔 가를 결정해야 될 때 그런데 그 마음이 지금 초등학교 있었으면 더 심했겠죠 (음..) 막 근데 그 막 혼란스럽고 막 고민스럽고 그런 이 마음은 아무도 대신해 줄 수가 없어요.(A:336~343)” 이러한 이유로 참여자 A는 교육기관의 수용인원의 한계, 즉 교육기관 의 부족을 원인으로 지적하고 있다. (“근데 네 학교에 한 학교에 네 명씩 밖에 안 받아요.(A:273))” 이러한 경향은 사례 C에서도 나타나고 있다. 참여자 C도 자 신의 아이가 작은 어린이집에서 보다 큰 어린이집으로 옮겨야 하는데 아 이를 받아줄 만한 곳이 없었다고 지적하고 있다. 그러한 이유는 통합어린 이집이나 유치원이 발달장애아동의 욕구를 충족시킬 만큼 설치되어 있지 않고 있기 때문인 것으로 나타나고 있다. 그러한 결과로 인해 대기명단에 발달장애아동을 올려놓았음에도 불구하고 연락이 오지 않는다고 지적하 고 있다. “한 가지 아이가 인제 작은 어린이집에 다니다가 큰 어린이집으로 옮겨야 하는데 갈 데가 없는 거예요. 발달장애를 받아주는 데가 어린이집이 통합 어린이집이라고 있긴 한데 전체 중에 세 명 정도 밖에 안 뽑아요. 그것도 이제 한 뭐 5세 6세 7세 각각 세 명이 아니라 통 틀어서 세 명이에요. 그러니까 갈 수 있는 데가 너무 없는 거예요. 그래서 OO시에 있는 모든 곳에다 다 대기를 해놓고 기다리고 있는데도 한 군데도 전화가 안 오는 거예요.(C:103~109)” 이렇게 발달장애아동을 수용할 수 있는 이유는 발달장애아동에 비해 선택할 수 있는 유치원이나 어린이집이 상대적으로 많이 부족하고 지역 적으로도 편재해 있기 때문인 것으로 나타났다.(“일단 유치원을 먼저 보내서 학 교가기 전에 연습을 좀 시켜야 되겠다.. 했는데 주변에 아무도 받아주는 곳이 없는 거예 요.(D:57~59)”, “당연히 유치원을 다니고 있기 때문에 우선순위가 있지만 아이가 워낙 많았 잖아요. 그때는 주변에 특수학교가 있는 데가 별로 없었어요. (음,.)그러다 보니까 한곳으로 집중 되가지구.(D:148~150))” 교육기관의 부족으로 인해 발달장애아동은 원하는 시기와 장소에 들어

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 67 갈 수 없는 자기결정권이 부족한 것으로 나타났다. 이러한 욕구에 대비한 서비스 시설의 부족은 자연스럽게 발달장애아동들 사이에서 경쟁적 구도 로 이어지고 있으며 경쟁의 부작용은 개인 이기주의 형태의 결과로 나타 나고 있었다. 사례 D의 경우에는 발달장애아동들이 밀집되어 있으니까 한정된 자원 을 서로 나누어 가져야 하는 상황에 처하게 되고 발달장애아동을 둔 부모 로서는 자신의 아이가 좀 더 많은 지원을 받게 하기 위해 더 이상 받지 않았으면 하는 현실적 결정을 하기도 하였다. 이러한 결정은 발달장애아 동을 둔 부모들 사이의 갈등을 야기하기도 하였다. “그 분들에서도 더 이상 안 들어 왔으면 좋겠다. 엄마들 사이에서도 막 그런 이야 기가 옹글옹글 하게 나오죠. 하지만 일단 나는 일단 아이를 넣어야 되겠고.. 엄마들 사이에 갈등이 있을 수 있겠더라고요..(D:168~171)” 특히 갈등의 폭이 넓어진 경우에는 타인에 대한 배척으로까지 이어지 며 갈등을 빚기도 하였다. (“애 학교 보낼 때 그 유치원에서 있었던 말이 그 엄마들이 애가 심하니까 너는 특수학교가라 왜 이학교로 오냐 네가 오면 지원이 그만큼 너한테 가기 땜에 우리 애들이 그만큼 못 받으니까 너 특수학교로 가라 대놓고 그렇게 얘기를 했대 요.(D:561~564))” 이러한 교육기관과 서비스 기관의 부족으로 인해 발달장애아동은 자신 의 욕구에 기반한 선택의 권리가 보장받지 못하는 결과를 가져왔다. 더 나아가 자원의 부족은 서비스 자원에 요구가 있는 참여자들 사이의 경쟁 을 야기 시켰으며 경쟁으로 인한 부정적 결과를 도출하기도 하였다. 부정 적 결과는 개인적 이기주의 형태로 나타났는데 자신의 발달장애아동에게 만 유리하도록 하는 서비스 개입제한과 배척과 같은 형태로 나타났다. 더불어 발달장애아동에 대한 프로그램의 부족은 심각한 형태로 나타나 기도 하였다. 특히 참여자 C는 자신의 경험 속에서 특수학교와 달리 통합 어린이집의 프로그램의 부재에 대해 지적하고 있었다.(“저는 처음에 통합 어린

68 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 이집을 갔을 때 우리 발달 장애 아이들을 위해서 뭔가 하나의 프로그램이 있을 거라고 생각 을 했거든요. 근데 하나도 없는 거예요.(C:379~381)”) 이상에서와 같이 발달장애아동이 받을 수 있는 교육시설과 서비스 기 관부족은 자연스럽게 발달장애아동들 사이에서의 경쟁으로 이어졌다. 부 족한 서비스 기관에 들어가기 위해서 발생된 발달장애아동들 사이의 경 쟁은 서비스 독점과 배척과 같은 개인적 이기주의로 변질되는 경향을 나 타내었다. 더불어 서비스 기관의 통합프로그램의 부재는 심각한 문제로 지적되고 있었다. (5) 양육부담의 편중으로 인한 스트레스 “내가 도대체 뭔 죄를 지었을까. 어쩌면 이렇게 감당할 수 없는 시련을 이렇게 계 속(B:216~217)” “애를 키우기엔 저만 짐이 너무 많은 거예요.(E:285~286)” 발달장애아동은 출생함과 더불어 가족구성원의 기능의 변화를 가져오 게 된다. 비장애아동은 양육을 부와 모가 적정한 선에서 역할수행을 통해 이루어가지만 발달장애아동은 출생과 더불어 모에 편중된 가족구성원의 기능변화를 가져오는 경향을 나타냈다. 이러한 경향은 발달장애아동은 일 반 아동과 달리 일거수 일투족에 관심을 가져야 하며 매 순간 더욱 집중 된 관심이 필요하게 된다. 따라서 경제활동을 하는 부에 비해 모는 발달 장애아동과 24시간을 거의 같이 있다시피 함으로써 자신의 삶에 대한 상 실과 육체적 어려움에 직면하게 되는 경향을 나타냈다. 이러한 특성은 사례 A를 통해 살펴볼 수 있는데 발달장애 아동과 하루 종일 생활하다보면 양육으로 인한 스트레스를 해소할 수 없는 상황에까 지 이르게 됨을 지적하였다. 이러한 양육스트레스에 대한 탈출구가 없을 경우에는 자연스럽게 자신의 아동에게 전이되는 결과를 나타내고 있다. “진짜 뭐 집 청소 밥해야지 진짜 밥해가지고 줘야지 치워야지 재워야지 막... 쯥 그 러다 보면 엄마기분이 어떨 때는 와르르르- 무너지거든요. 그러면 아이한테 막 화

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 69 도 내고 사실 저는 매 좀 드는 편이라 매를 들게 되고(A:367~370)” 사례 B에서도 아침부터 저녁 늦게 까지 발달장애아동에게 시간을 할애 하다보면 자신의 삶과 일에 대해 많은 지장을 받고 있다고 언급하고 있 다.(“아침에 고대 일찍 가가지고 8시에 나가서 고대에서 첫 타임으로 치료 받고 어린이집 갔다가 열두시에 여길 또 다시 와요. 그러니까 저는 계속 얘를 이동을 시켜줘야 되고 그러니 까 저도 제 일을 제대로 못하는 거죠.(B:202~205)”) 특히 연구참여자 C의 사례를 보 면 발달장애아동에 대한 부담을 자신이 가져가야 하며 평생을 이러한 부 담 속에서 살아야 하는 것에 대한 감정적 소외가 매우 큰 것으로 나타나 고 있다.(“‘얘는 내가 데리고 있어야 하는 아이인가, 죽을 때까지.’ 그런 거에 대한 그 소외 감 같은 게 많이 느껴졌었어요.(C:113~115)”) 그리고 아침에 아이를 유치원에 보내 고 집안 정리와 점심을 먹은 후 바로 아이를 데리고 와서 치료를 위한 서 비스 기관에 다녀야 되면 자신의 시간이 전혀 없게 되고 이로 인해 소진 되는 결과를 가져오고 있다고 이야기하고 있다. “정말 가서도 바로 아이를 일찍 데려와서 치료를 다녀야 되는 입장이니까 그 저의 시간이 전혀 없다는 거에 대한 지침이 굉장히 많은 것 같아요. 2년, 3년, 4년 하게 되면 더 많이 지치게 되는 것 같아요. 어디에도 도움을, 적절한 도움을 받을 곳이 없다는 거에 대한... 그런 소외감이 굉장히 큰 것 같아요.(C:121~125)” 이러한 소진과 관련된 이유는 결국은 양육부담이 부와 모의 적절한 역 할분담이 이루어지지 못하고 모에 편중된 결과에 있다는 결과를 찾아볼 수 있었다. 사례 E의 경우에 발달장애 아동에 대한 양육부담이 모에 편중 되어 자녀의 장애가 결국은 자신의 모든 책임으로 귀결되는 것에 대한 부 담과 스트레스를 호소하고 있었다.(“애를 키우기엔 저만 짐이 너무 많은 거예 요.(E:285~286)”) 이러한 결과는 자녀 양육은 부와 모의 균등한 자녀양육 의 무이행이라는 가족기능의 의무가 존재함에도 불구하고 발달장애 자녀 양 육은 모에게 편중된 의무부과라는 바람직하지 않은 상황을 만들고 있으 며 이로 인해 발달장애 모는 과중한 스트레스를 호소하고 있는 것으로 나

70 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 타났다. 더욱이 사례 E의 경우 아동의 증상이 심할 때 발달장애 모가 아 프다고 하더라도 맡길 수 있는 기관이나 시설이 없어서 더욱 힘들어하고 있었다(“엄마가 24시간 걔를 계속 데리고 있을 수도 없고. 그러니까 정말 심한 아이들을 보면 어디 엄마가 정말 급한 일이, 병원을 가야 되는, 엄마가 아프다든지 아니면 어떤 집안 행사 때문에 애를 못 데리고 가는 상황일 때 이제 문제되는 애들은 잠시 맡기는 곳에서도 거부를 하시는 거예요. 애가 너무 힘들다보니까. 그런 경우에 진짜 되게 좀 엄마들이 힘들어 하세요.(E:38~42)”) 또한 이러한 양육스트레스는 단기간에 끝나는 부분이 아니라 장기적인 시간, 즉 평생 이러한 삶이 지속되는 것에 대한 것으로 매우 힘들어 하고 있는 것으로 나타나고 있었다.(“이게 짧은 게 아니였구나 어쩌면 평생을 이러고 살아 야 되는 구나 이러면서 무너지기 시작했죠. (D:45~46)”) 더 나아가 사례 J의 경우에 는 발달장애아동에 대한 모의 일방적으로 편중된 양육스트레스로 인해 남편과의 갈등을 빚었고 결국에는 이혼에 이른 부정적 결과를 가져오기 도 하였다(“근데 20년 동안 오롯이 애 하나에만 매달려서 전전긍긍하고, 굉장히 안 좋은 케이스로 저 같은 경우는 이혼도 했어요. 남편하고, 아이문제로 인해서 이혼을 했던 거거든 요.(J:110~112)”) 결국 자녀 양육은 가족 구성원의 균형 잡힌 의무와 권리의 이행 속에서 건강한 가족기능이 수행될 수 있어야 함에도 불구하고 발달장애가족 가 운데 모에 편중된 역할부담은 역기능적 가족 구조를 양산하며 가정을 파 국으로까지 이르게 하는 부정적 결과를 가져오기도 하였다. 2) 학령기 학령기의 발달장애 아동의 욕구는 가족의 범주에서 사회적 공간이라는 공적 공간으로 넘어가면서 보다 다양해지고 복잡해지는 경향을 나타내고 있다. 유치원과 어린이집이라는 공적제도의 틀에서 이제는 정규학교라는 제도권으로 진입하면서 발달장애아동은 다음과 같은 다양한 문제와 어려 움에 직면하고 있었다.

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 71 (1) 사회적 차별의 장(場): 일반학교 통합반과 특수학교사이에서 의 갈등 “특수학교를 가야되나 일반 학교를 가야 되냐.. (H:136)” “어머님 잘해서 일반학교 특수반에 통합 해보세요 그랬었는데 결론은 OO이만 못 가고 다 일반학교를 갔어요. 그래 가지구 그때 제가 그때 우울증이 온 거에요. (G:396~398)” 발달장애아동이 성장하게 됨에 따라 유치원과 어린이집을 떠나 초등학 교에 입학하면서 새로운 어려움과 장애에 직면하게 된다. 이 과정에서 가 장 먼저 대두되는 것은 일반학교에 입학할 것인지와 특수학교에 입학할 것인지 사이에서 갈등을 겪는 것으로 나타났다. 사례 H의 경우를 통해 살펴보면 발달장애아동이 초등학교에 들어가게 되면서부터 선택으로 인한 갈등이 시작되고 있었다. (“7살까지는 이제 씁.. 정 말 뭐 거기를 믿고서 보내는데 또 초등학교에 보낼 때에도 입학할 때 그 막 갈등 있잖아요. 결정을 해야 되나..특수학교를 가야되나 일반 학교를 가야 되냐.. (H:133~136)”) 이러한 갈등은 발달장애아동에 대한 일반적 인식이 신체기능에 별다른 문제가 없으면 일반학교 특수학급에 들어가는 것을 선호하며 신체기능상 에 장애가 있으면 일반학교보다는 특수학교에 입학하려고 하는 경향을 보였다. 연구참여자 D의 사례를 보더라도 발달장애아동의 신체적 기능을 기준 으로 특수학교와 일반학교에 들어가도록 하고 있다. 이러한 경향은 아동 의 학교입학 기준이 아동의 장애정도와 기관의 서비스의 효과성 등 다양 한 기준을 통해 판단하는 것이 아니라 단순한 기준인 신체기능으로 판단 하고 있는 경향을 보이고 있다.(“특수학교는 이케 몸을 못 쓰고 이런 친구들이 대부 분이기 때문에 좀 이제 OO은 팔다리도 이상이 없고 그러니까 좀 웬만하면 통합학급 수업을 받는 게 어떠냐고 권해 주시더라구요. 그래서 .. 어.. 허... 그런 게 있었냐고.(D:91~94)”) 또 한 특수학교에 대한 부정적 인식으로 인해 발달장애아동의 욕구에 맞는 학교를 선택하는 과정 속에도 많은 갈등이 존재하기도 하였다.(“근데 특수학 교는 우리애가 왜 특수학교를 가 인제 애기아빠랑 그거 때문에 거의 몇 달을 싸웠어요.

72 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 (D:69~70)”) 그러나 현실 속에서 일반학교 특수학급과 특수학교의 선택 사이에는 단순한 학교선택의 의미를 넘어선 일종의 사회적 차별의 선택과도 연결 되어 있었다. 일반학교를 다닌다고 하는 것은 신체적 또는 정신적 기능이 일반 아동에 비해 약간 부족할 뿐이지 ‘장애’아동이라는 사회적 편견의 대상에서는 벗어날 수 있다는 일종의 보상심리가 작용하고 있는 것으로 파악될 수 있다. 하지만 특수학교를 다니게 되면 그것은 이미 사회적 편 견의 장에 들어선 것으로 매우 부정적 이미지를 안게 되는 것으로 해석해 볼 수 있다. 연구참여자 G는 이러한 경향을 자신의 이야기로 설명하고 있는데 일반 학교에 자신의 발달장애아동이 가지 못하게 됨에 따라 우울증의 증세까 지 갖게 된 결과를 보였다. 또한 특수학교와 일반학교는 일종의 가능성에 대한 기대와 맞물려 있는 것을 볼 수 있다. G의 사례에서 발달장애아동의 일반학교 통합반에 들어가는 것은 일종의 시험과도 같은 것으로 발달장 애아동의 발전가능성에 대한 공식적 인정으로 받아들이고 있는 것으로 보인다. 하지만 그렇지 못한 경우에는 사회적인 부정적 판정을 받는 결과 로 인식하고 있는 것으로 나타났다. “우리 애 같은 경우에는 산만하지도 않고 뭐하지도 않고 하지만 얘는 막 우니까 일 반학교를 못보냈어요. 그래서 선생님들이 어머님 잘해서 일반학교 특수반에 통합 해보세요 그랬었는데 결론은 OO이만 못가고 다 일반학교를 갔어요. 그래 가지구 그때 제가 그때 우울증이 온거에요. 나름대로 좋다고 생각했는데 얘만 특수학교를 가고 얘보다 훨씬 나쁜 애는 통합학교에 갔잖아요(G:394~399)” 더 나아가 사례 E는 일반학교 통합반의 운영 면에서 ‘통합’의 의미에 걸 맞는 실천이 이루어지지 못하고 있음을 지적하고 있다. 일반학교 통합 반의 운영은 원반5)과 도움반6)으로 구성되는데 대부분의 발달장애아동은 5) 비장애 학생들로 이루어진 학급을 지칭한다. 6) 장애를 가진 학생들로 구성된 일반학교의 특수학급을 지칭하며 ‘특수학급’이라고도 말 하기도 한다.

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 73 도움반과 원반을 오가며 학습에 참여하고 있다. 하지만 발달장애아동의 특수성과 다양성 때문에 도움반의 운영이 원활하지 못하며 본래의 취지 인 비장애아동과 장애아동의 통합의 목적은 이루기가 어려운 상황에 놓 여있는 점을 이야기하고 있다. “원반에는 못 가고 도움반에만 있는 애들이 있구요. 또 도움반은 도움반 원반을 왔 다 갔다 하는 애들도 있고. 그러니까 이게 현실적으로 그게 교육이 좀 아쉬운 거죠. 통합은 하는데 통합이 제대로 안 되는 느낌을 많이 받아요. (E:452~455)” 이러한 일반학교의 통합학급과 특수학교 사이에서 발달장애아동은 선 택을 하도록 하는 상황에 놓여있는 것으로 나타났다. 특히 일반학교의 상 황은 발달장애아동의 부모에게는 부담으로 작용하고 있는 것으로 나타났 다. 발달장애아동을 자녀로 두고 있는 부모는 특수학급 교사의 역할에 따 라 자녀가 많은 영향을 받기 때문에 특수학급 교사를 매우 민감하게 생각 하는 것으로 나타났다. 연구참여자 D의 이야기대로 자신의 자녀를 위해 서는 통합학급 교사에게 잘 보여야 하는데 그 이유가 발달장애아동을 짐 으로 여기고 있기 때문이었다. 이는 일반학교 특수학급 안에서의 발달장 애아동은 학생으로서 권리보다는 특수학급교사의 보호대상으로서 경향이 더 강한 것으로 나타나고 있다. 발달장애아동의 부모는 아동을 학교에 보냈음에도 불구하고 학교에서 의 생활을 자신의 책임의 영역으로 생각하고 있었다. 이러한 경향은 아동 이 장애를 가졌을 경우에 특히 교사를 포함한 제3자에게 피해를 주는 것 으로 인식하고 있었다.(“그래서 학교생활을 하는데 또 학교 1학년 딱 보내놓으니까 학 교 선생님이 일단 통합학급 선생님들한테 잘 보여야 되잖아요. 일단 짐이 될 만한 아이를 보냈으니까 굉장히 기가 죽드라구요.(D:173~175)”) 이상과 같이 연구참여자는 발달장애아동인 성장해감에 따라 학교라는 공적제도권에 들어가는 상황에서 갈등을 겪고 있었으며 이러한 갈등은 단순한 학교선택의 차원을 넘어서 승부의 결과로까지 간주되고 있었다. 즉 일반학교에 들어가게 됨으로써 승리의 선택을 하게 되는 것이며 특수

74 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 학교에 들어가게 되는 것은 일종의 패배자로서 규정되는 인식을 갖는 경 향이 나타나기도 하였다. (2) 학교입학 수단으로서의 ‘장애진단’과 낙인 “지금 장애 1급이였다가 2년... 지적장애 1급으로 받았어요(네..)근데 학교 들어가기 전에(어...네..) 장애증이 필요하다(D:204~205)”) “엄마가 어떻게 되지를 모르겠는 거예요. 낙인이 됐다는 그 마음에 너무너무 막 씁.. 그니까는 아무것도 할 수 없다는 거 있죠..(H:114~116)” 발달장애아동의 장애에 대한 진단은 주로 학교의 입학과정에서 이루어 지는 특성을 보였다. 대부분의 발달장애아동은 아동이 좋아질 것이라는 막연한 기대와 더불어 치료적 개입을 하게 되면 일반 아이들과 같은 정도 로 변화될 수 있다는 판단에 따라 장애적 특징이 나타남에도 불구하고 장 애진단을 받지 않는 경향이 강하였다. 이러한 경향은 발달장애아동의 개 선기대 외에 장애진단으로 인한 사회적 낙인이 두려워 장애진단을 받지 않은 것으로 나타났다. 그래서 발달장애아동의 장애진단은 유치원이나 어린이집을 거쳐 초등 학교에 입학하게 됨에 따라 받는 경향성을 보였다. 사례 D의 경우에 장애 진단을 꺼리는 이유로 나중에 좋아질 것이라는 희망과 기대 때문에 발달 장애아동의 장애진단을 어릴 때 하지 않는 다고 이야기하고 있으며 장애 진단 시 기록이 남게 되어 불이익을 당하지 않을 까 하는 염려를 갖고 있 었다. “지적장애 같다고 그러시면서 그때는 이제 장애등급 받으라고 하는데 어릴 때는 대부분 안받고 싶어 하죠. 나중에 좋아질 꺼라는 희망을 갖고 있기 때문에 지금 받 으면 그게 이.. 크면서 서류에 남을 꺼다 벌써 판단하지 말자 막 이래 가지구 그냥 검사만 받은 거예요. (D:111~114)” 또한 발달장애아동의 장애진단은 학교에 들어가기 위한 수단으로 활용

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 75 되고 있었다. 특수학교와 일반학교 특수학급에 들어가기 위해서는 장애진 단이 필수적이며 우선 순위를 점하기 위한 용도로 활용되기도 하였다. 또 한 일반 학교의 입장에서는 장애정도의 아동 수에 따라 보조교사를 지원 받을 수 있기 때문에 발달장애아동의 장애정도는 학교에 입학하기 수단 과 더불어 학교 보조교사 지원의 수단으로 활용되는 이중적 역할을 하는 것으로 나타났다.(“지금 장애 1급이였다가 2년... 지적장애 1급으로 받았어요(네..)근데 학교 들어가기 전에(어...네..) 장애증이 필요하다 그래야 이게 딱 우선순위도 되고 지원을 학 교 입장에서도 1급이 몇 명이니까 보조 선생님을 몇 명을 보내 달라 이런 힘들다는 사정을 할 수 있다라는 거예요. 그래서 아.. 그렇겠구나.. 싶어서 장애진단을 받고 학교에 보냈 죠...(D:204~208)”) 하지만 이러한 장애진단과 장애등급의 역할과 달리 발달장애아동의 부 모의 입장에서는 장애등급을 낮추어 받고 싶은 개인적 소망을 표현하기 도 하였다. 이런 이유는 발달장애아동이 심리적, 개인적 차원에서 인식하 고 있었던 것을 ‘장애진단’과 ‘장애등급’이라는 공적 판단에 의해 공식적, 사회적 차원으로 규정지어지는 것에 대한 심리적 고통을 회피하고 싶어 하기 때문으로 해석해볼 수 있다. 이를 참여자 E는 다음과 같이 이야기하 고 있다. “처음 받을 때는, 그 장애 진단 받을 때는 정말 저 뿐 아니고 모든 엄마들이 “우리 애 1급이어도 2,3급 주세요.” 이럴 정도로 낮춰서 달라고 막, 그게 너무 아파서 1급 나왔다는 자체가. 우리 애가 문제 있는 거는 알지만 그거 자체가 떨어지는 딱 동시 에 너무 가슴이 아팠어요.(E:497~500)” 더 나아가 장애진단과 장애등급은 결국 발달장애아동을 장애인이라는 사회적 범주로 규정하는 과정으로 볼 수 있다. 이에 발달장애 부모는 자 신의 자녀들이 ‘장애인’이라는 사회적 범주 안에 규정되는 것을 원치 않 으며 특히 사회적 낙인으로 인해 겪게 될 많은 어려움을 염려하고 있는 것으로 나타났다. 이러한 경향을 연구참여자 H의 이야기 속에서 살펴보 면 다음과 같다.

76 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 “그게 엄마로서.. 어떤.. 내가 더 열심히 하면 뭐가 되겠지. 라는 기대감에 어.. 장애 를 받으면 그때는 완전히 낙인이 된다는 그런 저희가 알기로는 그래서 그거는 절 대 받으면 안된다라는 생각에.. 흐흐흐.. 그래서 5세까지는 그르고 살았어 요.(H:105~108)” “유치원 근데 거기를 갈래면 등급이 있어야 된대요. 등급이 인제 그때 알은 거예요. 등급이라는 걸 받아야지만 얘가.. 어떤 신분이 인제 확인이 되면서 음...또 이케 자 격이 주어지고 한다는 거. 그래서 그때 자격을 받았어요. 그래서 씁.. 장애.. 뭐 지 적장애 뭐.. 뭐.. 2급이라는 걸 받았는데 그때 그걸 받았는데 너무너무 막 아.. 엄마 가 어떻게 되지를 모르겠는 거예요. 낙인이 됐다는 그 마음에 너무너무 막 씁.. 그 니까는 아무것도 할 수 없다는 거 있죠..(H:110~116)” 이상과 같이 발달장애아동의 장애진단과 장애등급은 학교에 가기 위한 수단과 더불어 학교의 입장에서는 보조 교사 충원의 수단으로 활용되는 이중적 역할을 수행하고 있다. 하지만 장애진단은 장애인에 대한 부정적 인식으로 인해 발달장애아동을 두고 있는 부모들의 염려가 강하게 나타 났다. 특히 사회적 낙인에 대한 두려움은 발달장애아동과 부모 모두에게 어려움으로 인식되고 있었다. (3) 형제와 자매, 공존하기 어려운 학교생활 “야. 니네 언니 장애지? 장애인이지? (3초간 침묵) 대답하지 않아도 계속 묻는 거예 요.(D:289~290)” “지금도 자기 학교가 이제 다를 때는 자기 동생에 대해 그니까 큰아이 초등학교하 고 작은아이 초등학교가 달랐어요.(I:309~310)” 학령기에 접어든 발달장애아동은 비장애 형제 또는 자매가 있는 경우 에 같은 학교에 다니지 않는 경향이 강하게 나타났다. 이러한 경향은 발 달장애아동이 어린 연령대에서는 발달장애아동과 그렇지 않은 비장애 아 동과의 차이가 많지 않아 일반 유치원이나 어린이집을 발달장애아동과 비장애아동이 같이 다니는 경우가 많았다. 하지만 발달장애아동이 성장해 감에 따라 학령기에 접어들게 되면서 발달장애아동과 비장애 아동의 경

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 77 우에 대부분이 다른 학교를 다니고 있었다. 이러한 원인의 가장 큰 요인 은 장애인에 대한 부정적 사회적 인식에 바탕을 두고 있었다. 사례 D의 경우에서 살펴보듯이 일반학교 특수학급에 다니는 발달장애 아동을 둔 경우에 같은 학교 학생들의 장애인에 대한 부정적 인식과 행동 으로 인해 많은 어려움을 겪게 되고 이러한 문제를 사전에 차단하고자 발 달장애아동의 부모는 비장애 형제 또는 자매를 같은 학교에 보내지 않고 있었다.(“야. 니네 언니 장애지? 장애인이지? (3초간 침묵) 대답하지 않아도 계속 묻는 거 예요. 근데 얘는 뭐 자기는 괜찮다고 물어보면 아니 뭐 괜찮아.. 그러는데 제 속이 찢어지는 거예요(D:289~291)”, (“근데 선배들 이야기가 결국은 누군가는 하나 전학을 보내는 상황이 많았다드라구요.(D:313~314)”) 이와 같은 문제는 일반학교 특수학급의 경우에 더욱 두드러지게 나타 났는데, 특수학급에 다니는 발달장애아동에 대한 같은 학교 학생들의 장 애인에 대한 낙인은 비장애아동으로서는 감당하기 힘든 어려움으로 다가 왔다. 설사 이러한 어려움을 감당하고 같은 학교에 다니더라도 결국에는 비장애아동이든 발달장애아동이든 전학까지 가야하는 상황에 이른다고 참여자 D는 이야기하고 있다. 결국 비장애아동에 대한 사회의 부정적 인 식과 낙인은 같은 자녀임에도 불구하고 같은 학교에 다닐 수 없는 상황에 이르게 되는 것으로 나타나고 있다. 이와 같은 상황은 연구참여자 I도 같은 상황에 놓여 있었다. 연구참여 자 I는 자신의 장애아동과 비장애아동이 같은 학교에 다니지 못함을 이야 기하고 있다. 이는 비장애자녀가 원하지 않아서 였는데 한동네에 살면서 도 서로 반대편에 있는 학교에 다닐 수밖에 없는 상황이었음을 표현하고 있다. “지금도 자기 학교가 이제 다를 때는 자기 동생에 대해 그니까 큰아이 초등학교하 고 작은아이 초등학교가 달랐어요. 한동네 살면서도 반대편으로 이렇게 다녔는데. 제가 그거는 아이가 너무 원하지 않아서 같이 안 보낸 거예요. (I:309~312)”

78 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 또 다른 사례 L의 경우를 보면 발달장애아동과 비장애아동을 같은 학 교에 보낼 수 없었음을 진술하고 있다. 이 같은 경험은 발달과정 상의 장 애인에 대한 사회의 부정적 인식이 상처로 작용할 수 있음을 염려하여 동 일 학교에 보내지 않았다고 말하고 있다. 만약 어쩔 수 없이 같은 학교에 보낼 수밖에 없는 상황에 처했다면 자녀 가운데 한명을 전학시킬 수밖에 없었음을 이야기하고 있다. “근데 내가 얘 네를 사춘기 때 상처받을 까봐 학교를 큰애는 한해먼저 가고 아픈 애는 한 애 늦게 가고 그래서 학교가 3년 차이가 터울이 나는데 묘하게 학교가 신 설학교가 자꾸만 집 주위에 이렇게 생기다 보니까 큰 애는 조금 먼데가고 전학을 안 시키고 그 학교를 보내버리고 아픈 애는 이 학교 있었는데.(L:280~284)” 이와 같이 학령기에 속하는 발달장애 아동은 같은 부모의 자녀임에도 불구하고 같은 학교에 다니면서 관계를 형성할 수 있는 기회를 제공받지 못하고 있는 것으로 나타났다. 이러한 장애인에 대한 학교 및 사회의 부 정적 인식은 통합학교를 지향하는 교육적 목적과는 거리가 있으며 여전 히 개선되어야 하는 숙제로 남아 있음을 알 수 있다. 또한 같은 학교에 다 니고 있었을 지라도 부모의 심리적 고통과 비장애아동에 대한 정신적 상 처로 인해 전학까지 가야하는 결과에 이르고 있는 것으로 나타나고 있다. 결국 같은 형제 또는 자매일지라도 발달장애아동과 비장애아동은 가족 이라는 혈연적 관계라는 매우 가까운 위치에 있더라도 같은 학교에 다닐 수 없는 사회적 상황에 놓이게 되는 것으로 나타나고 있다. (4) 발달장애아동의 그늘에 가린 비장애 자녀 아동 “인제 딱 장애아이 한테 한숨을 딱 돌리고 나니까 이 아이가 더 힘든 거였더라구 요.(으음..)근데 얘 마음을 전혀 몰랐던 거예요.(D:274~275)” “장애아이가 있으면요. 가족들이 상처를 제일 많이 받는데. 그 비장애 형제도 상처 를 굉장히 많이 가지고 있어요.(I:286~288)”

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 79 발달장애아동의 발달과정상에서 나타나는 특징 가운데 하나는 발달장 애아동에 대한 부모의 전면적 관심으로 인해 다른 비장애 자녀 아동에 대 한 문제가 나타나는 것으로 나타났다. 이러한 경향은 단순히 학령기에만 나타나는 경향은 아니었지만 아동이 어린 경우에는 케어를 할 수 있었던 부분이 이제 성장하면서 발달장애아동과 비장애아동의 편중된 케어가 점 점 문제가 되어 지며 나타났다. 특히 발달장애아동의 자녀 순위도 많은 영향을 끼치고 있는 것으로 나타났다. 예를 들어 발달장애아동이 첫째인 경우에 비장애아동은 부모로부터 케어 받을 수 있는 물리적 시간과 여건 이 상당히 열악하였으며 발달장애아동이 둘째인 경우에는 첫째 아동이 심리적, 정서적 소외로 인해 어려움을 겪는 상황에 노출되기도 하였다. 발달장애아동은 출생과 더불어 부모의 관심과 노력이 집중되어지는 경 향을 나타내게 되는데 반해 비장애 자녀 아동은 가족구조 안에서 소외되 고 발달장애아동의 그늘에 가려 부모로부터 적절한 케어를 받지 못하고 있는 것으로 나타나고 있다. 이 같은 현상은 연구참여자 D, E 그리고 G의 경우에 두드러지게 나타 났다. 먼저 D 사례에서는 발달장애아동이 첫째인 경우로 둘째인 비장애 아동이 첫째인 발달장애아동으로 인해 부모로부터 적절한 케어를 받지 못하고 있었다. 특히 부모로부터의 충분한 케어를 받지 못하게 되어 욕구 불만이 매우 많은 결과로 이어지고 있었다. 그러한 이유는 발달장애아동 에게만 관심을 집중한 결과로 비장애아동의 심리적 상태를 이해하지 못 하였기 때문으로 나타났다. “일단 연년생이다 보니까 동생한테 거의 다 신경을 못 쓰잖아요. 그니까 애들이 동 생이 비장애 형제아이가 굉장히 욕구불만이 많아요.(음..)근데 그거를 풀어내는 게 오히려 장애아이보다 오히려 얘가 더 힘들 때가 많아요.(D:265~267)” “인제 딱 장애아이 한테 한숨을 딱 돌리고 나니까 이 아이가 더 힘든 거였더라구 요.(으음..)근데 얘 마음을 전혀 몰랐던 거예요.(D:274~275)” 또한 E와 G의 경우에도 발달장애아동이 첫째인 경우로 비장애아동인 둘

80 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 째에게 적절한 관심과 케어를 제공하지 못하고 있었다. 이러한 관심과 케 어의 부족은 아이에게 부정적 인식을 갖게 하는 결과로 이어지고 있었다. “저 같은 경우는 큰 애를 기르면서 둘째도 좀 문제가 생기더라구요. 제가 너무 큰 애만, 이렇게 못하는 게 많다보니까 큰 애만 막 이렇게 동생이 봤을 때는 형만 사 랑한다는 거죠.(E:333~336)” “우리 큰 애 비장애자녀들도 굉장히 자기 나름대로 어 스트레스를 굉장히 많이 받 고 근까 저는 애가 좀 담대하다고 생각을 했는데도 애가 항상 은연중에 그런 게 좀 많이 깔려 있고 이르드라구요(G:189~191)” 더 나아가 이러한 발달장애아동과 비장애아동의 양육태도의 불균형은 특히 비장애아동이 둘째인 경우에는 후천적 장애, 즉 발달장애로 이어지 는 경우도 발생하고 있었다.(“이게 참 그런 게 아픈 아이를 기르는 엄마는 아픈 아이 하나면 얘만 신경 쓰면 되는데 또 정상애가 있으면 얘도 같이 양육을 신경을 써야 되니까 이 아픈 엄마들은, 아이들이 여러 명이면 굉장히 힘들어요. 그리고 실질적으로 엄마의 잘못 으로 걔가 둘째가 자폐인 경우도, 후천적으로 자폐가 되는 경우도 봤어요.(E:359~363)”) 또 발달장애아동이 첫째인 경우에는 둘째도 역시 발달장애의 특성을 갖고 있는 사회적 인식이 나타나기도 하였다. 이러한 경향은 발달장애에 대한 사회적 인식이 부족한 것으로 발달장애를 잘못 이해하는 경향이 여 전히 존재하고 있음을 나타내고 있다. “큰애가 아프니까 작은애도 그런 줄 알고. 좀 그러고 꼭 속상해요.(F:336~337)” 이와 같이 발달장애아동의 그늘에 가려 부모의 적절한 관심과 케어를 받지 못하고 있는 비장애자녀에게는 심리적, 정서적 상처와 사회의 부정 적 인식이 동반되고 있음을 알 수 있었다. 또한 이들의 특징 속에서 나타 나고 있는 것은 발달장애아동의 자녀 순위와 부모의 케어정도가 연관성 이 있음을 알 수 있었다. 발달장애자녀가 첫째인 경우에는 발달장애자녀 를 케어 하는데 많은 관심과 육체적 에너지가 소모되는 결과로 비장애 자

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 81 녀인 둘째를 케어 하는데 어려움을 겪는 것으로 나타났다. 그러나 발달장 애자녀가 둘째인 경우에는 장애자녀가 첫째인 경우에 비교하여 상대적으 로 부모의 역할과 관심이 줄어드는 것으로 나타났으며 나아가 부모의 역 할에서 상대적 여유를 가질 수 있는 것으로 나타나고 있다. 이러한 경향 은 연구참여자 F와 H의 이야기 속에서도 찾아볼 수 있다. “받기는 받는데 이제 근데 이제 큰애가 멀쩡하고 작은애가 좀 그러면은 음... 도움 을 많이 받을 수 있는데 이제 큰애가 아프고 작은애가 멀쩡 하면은 도움을 받을 수 가 없는 상황이죠. 큰애가 아프니까 이제 작은애도 챙겨줘야 되는 상황이니까 작은 놈이 만약에 아팠고, 큰놈이 괜찮으면 큰놈이 많-이 챙겨주겠지.(F:343~346)” “우리 동료들 보면 장애 동료들 보면은 큰애가 장애인 부모와 작은애가 장애인 부 모가.. 장애인 애..를 가진 부모가 조금은 또.. 이케 여유..라.. 여유라 그럴까요? 예.. 우리는 이제 비장애 큰애가 있었고. 뭐 뭐.. 얘랑 그거를 해왔잖아요. (H:532~535)” “그르구 엄마들 끼리 낄 수 있는 자리가 있는데 큰애에 어떤 장애가 있으면 그때부 터 어떤 뭐.. 작은 애 일 때는 또 뭐.. 되게 힘들어 하더라구요. 근데..저는 인제 거 꾸로 다행히(H:537~539)” 결국 발달장애아동의 문제는 발달장애아동에게 국한되어지는 것이 아 니라 다른 가족 구성원들에게 영향을 미치고 있었으며 이는 가족체계의 특성상 순환적 인과관계의 결과로 이어지고 있었다. 발달장애아동에게 주 어지는 관심과 케어는 비장애 자녀에게 상처로 남게 되고 이러한 상처는 가족구성원들에게 또 다른 어려움의 요소로 돌아오고 있었다.(“장애아이가 있으면요. 가족들이 상처를 제일 많이 받는데. 그 비장애 형제도 상처를 굉장히 많이 가지고 있어요.(I:286~288)”) 이러한 발달장애아동의 그늘에 가려진 비장애아동의 드러나지 않은 불 안 요소는 발달장애아동을 위한 지원체계를 구축하는데 있어서도 고려되 어야 하는 것으로 나타났다. 그 이유는 발달장애아동에게만 국한되어지는 문제가 아니라 비장애아동의 심리적, 정신적, 불안 요소와 문제는 결국 양 육을 담당하는 부모에게 영향을 미치고 영향을 받은 부모는 두 자녀 모두 적절한 케어를 하지 못하는 상황에 이르게 될 수 있기 때문이다. 따라서

82 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 발달장애아동에게 적절한 지원과 양육을 위한 가족체계를 구축하는 것이 필요한 상황에서 초점을 발달장애아동에게 국한시키는 것이 아니라 통합 적 가족지원체계를 구축하는 것이 필요한 것으로 나타났다.(“장애가족 지원 중에서도 형제(음..)들.. 장애아이만에 딱 포커스가 맞춰진 거 보다 진짜 장애가족.. 가족.. (음...)가족을 봐 줘야 되겠더라구요.(D:283~284)”) 3) 청소년기 발달장애아동의 발달이 학령기를 지나 청소년기에 이르면 발달과정상 의 사춘기적 특성이 나타나며 앞으로 학업을 마치게 되고 난 후 어떻게 삶을 살아갈 것인가에 대한 두려움과 사회적 현실에 직면하는 특성을 나 타내고 있다. 또한 학령기의 인지발달과는 다른 단계에 들어감으로써 공 적 교육제도 안에서 생활해야 하는 발달장애인은 다른 일반 아이들과 생 활하기 어려운 또 다른 어려움에 다다르게 되어 일종의 ‘섬’속에서 생활 하는 특성을 나타내고 있다. 이러한 입시위주의 교육제도의 틀 속에서 발 달장애인은 갖추어지지 않은 제도적 서비스의 사각지대에서 시간과의 싸 움을 하고 있는 것으로 나타났다. 이와 같은 대략적인 발달장애인의 욕구를 자세히 살펴보면 아래와 같다. (1) 사춘기, 스스로 서기 위한 연습과 갈등 “사춘기 겪으면서(그니까), 문제행동 나오고, 난폭해지고, 소리 지르고, 자해하고, 타해하고 문제가 막 나오니까, 왜 교육을 하면 아이가 좋아지는 게 아니고, 왜 교 육을 했는데, 차라리 좋아지기는커녕 왜 아이가 자꾸 나빠지냐고, 그걸로 계속 싸 우는 거에요.(J:251~254)” “사실은 자폐애들이 좀 튀는 행동도 많고 문제 행동도 많다보니까 사춘기를 구별 할 수 있는 행동들 하고 잘 판단을 엄마가 좀 세심히 관찰을 해야 될 부분인거 같 은데(K:346~348)” 청소년기의 발달장애인은 신체적, 정신적 성숙과정 속에서 사춘기를

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 83 경험하게 된다. 하지만 의사소통이 자유롭지 못한 발달장애인은 일반 청 소년들과는 달리 사춘기 행동들이 발달장애 이상행동과 구별되지 않아 양육하는 부모의 입장에서는 어려움을 겪고 있었다. 연구참여자 K의 이 야기 속에서도 찾아볼 수 있듯이 양육을 감당하고 있는 부모의 개입으로 사춘기적 행동과 발달장애 이상행동을 구별하여 적절한 개입과 서비스 제공이 필요한 것으로 나타났다.(“사실은 자폐 애들이 좀 튀는 행동도 많고 문제 행 동도 많다보니까 사춘기를 구별할 수 있는 행동들 하고 잘 판단을 엄마가 좀 세심히 관찰을 해야 될 부분인거 같은데(K:346~348)”) 더불어 사춘기 때의 행동들이 예전 행동들과는 다르게 이전 행동으로 퇴행하는 경우도 나타나고 있었다. “사춘기 겪으면서(그니까), 문제행동 나오고, 난폭해지고, 소리 지르고, 자해하고, 타해하고 문제가 막 나오니까, 왜 교육을 하면 아이가 좋아지는 게 아니고, 왜 교 육을 했는데, 차라리 좋아지기는커녕 왜 아이가 자꾸 나빠지냐고, 그걸로 계속 싸 우는 거에요.(J:251~254)” 연구참여자 J의 경우에서 볼 수 있듯이 청소년기의 발달장애인은 사춘 기를 겪으면서 일반적 아이들의 특성과는 달리 문제행동들이 심해지거나 오히려 퇴행하는 경향을 보이기도 하였다. 이러한 사춘기적 특성은 부모 로 하여금 일반 아이들도 케어 하기 힘들지만 발달장애인은 더욱 힘든 상 황으로 이끌고 있었다. 또한 청소년기의 사춘기적 특성은 발달장애인의 다양한 행동들을 부모 들이 모두 수용하고 떠안아야 하는 상황에 처하게 된다. 학교를 다니면서 학교에서 받은 스트레스를 집에 와서 풀게 될 경우 이를 감당해야 하는 부모의 입장에서는 부담이 과중하게 되는 결과를 가져왔다.(“학교 다닐 때는 학교에서 스트레스 받는 거가 집으로 그대로 반영이 됐었어요. 그니까 학교에서 스트레스 받 으면 이불 뒤집어쓰고 하루 종일 있거나 막 이런 경우들 아니면 막 화풀이를 한다거나 집에 와서 이런 경우 때문에 이제 부모들이 많이 힘든 경우가 있었는데.(K:371~374)”) 청소년기의 발달장애인은 아동의 틀을 벗고 이제는 스스로 설 수 있는 홀로서기의 과정에 있는 특성을 보였다. 따라서 부모는 학령기 시절의 아

84 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 동으로만 대우했던 관점에서 벗어나 이제는 청소년기의 특성에 맞는 행 동을 요구하는 변화를 가져오기도 하였다. 사례 H는 바로 이러한 점을 표 현하고 있다. “요즘은 또 사춘기 예요..(음,,흐흐흐) 하하.. 그래서 그동안 한 번도 이케 뭐 나쁜 소리.. 맴매.. 뭐.. 이렇게 하지를 않았는데.. 이제 뭐. 예쁘게 애기처럼 얘기해서도 들은 척도 안하고.. 흐.. 엄마가 또 저기한 거죠. 마냥 애기로만 보고.. 못하는 아이 로 봐서 안쓰러운 아이로 봤다가 지금은 너 중학생인데 못 한다 이런 거 있죠. (H:268~272)” 또 다른 한편으로 청소년기의 발달장애인을 두고 있는 부모는 여전히 아동이라는 점에서 벗어나 스스로 생활할 수 있는 연습을 하거나 홀로서 기를 시도하고 있는 것으로 나타나고 있다.(“그르고 갈 때는 숨어서 뒤에서 등교 할 때 이케 좀.. 나무 뒤에도 숨고 골목 뒤에도 숨고 그르고 한 2년을 보냈나 봐요. 그러다 보니까 혼자서 가더라구요.(H:184~186)”, “인제 혼자 학교를 다녔었으니까 중학교 때부턴 자 립시켜야 된다. 저도 이제 조금 일찍 막 부모교육 쫓아다니고 그래서 초등학교 6학년 때부터 마을버스타고 연습을 시켰어요.(FGI 라:535~538)”) 하지만 청소년기의 이러한 특성에 대한 대처는 일반 청소년기의 아이 들과 달리 시간적 제약과 한계를 가지고 있었다. 비록 일반 청소년들과 발달장애 청소년들의 사춘기에 해당하는 시기는 비슷하다고 하더라도 미 래를 준비하기에 매우 취약한 상황에 처해 있는 발달장애청소년들은 청 소년기의 과업에 대한 시간과 여유가 부족한 것으로 나타났다. 결국 발달 장애청소년들을 두고 있는 부모의 입장에서는 늘 초조함과 불안함을 지 닐 수밖에 없는 것이다. “키도 막 173인데 그렇게 커버리니까 저보다 커버리니까 인제 뭐.. 마음이 급해지 는 거예요. 이렇게 컸는데.. 왜 안되니.. 이런 식으로... (중략).....근데 사춘기가.. 똑 같이 온다고 하니까. 이제 비장애 아이들하고 똑같이 성장과정은 같다 감정은 똑같 이 사춘기다 이렇게 생각하니까는 음.. 큰 애한테는 또..엄마가 어.. 여유 있게 보내 다가 얘를.. 또 초조하게 또 막 그러고 있는데.(H:274~279)”

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 85 결국 이러한 상황은 발달장애 청소년을 두고 있는 가족체계 내에서는 상당한 부담으로 작용하고 있으며 이러한 어려움을 극복하거나 감소시킬 수 있는 다양한 서비스 개입과 제도적 장치마련이 있어야 할 것으로 보인 다. 이러한 문제점은 연구참여자 G의 내용에서도 볼 수 있다. “인제는 정상인 애들도 사춘기면 굉장히 힘들잖아요. 그랬는데 비장애인.. 가족에 장애가 있으면 더 두배 세배로 더 힘든 거잖아요. 근까 그럴 때 이렇게 좀 상담해 주고 치료해주고 이런 게 조꼼 저는 좀 있었으면 좋겠더라구요. 저는 그게 너무너 무 힘들어서(G:195~198)” 이상에서와 같이 발달장애 청소년들은 발달과정 상에서 나타나는 행동 적 특성과 사춘기적 특성을 구별하기 어려우며 이로 인해 나타나는 다양 한 문제를 해결하기 위해서는 보다 적극적인 개입과 서비스 제공이 이루 어져야 할 것으로 보인다. 사춘기적 시기에 발달장애 청소년들은 학령기 의 특성과는 다르게 홀로 서는 연습을 하고 있었지만 발달장애의 특성상 청소년기의 과업을 적절한 시기에 이루지 못하는 것에 대한 초조함이 나 타나고 있었다. 따라서 청소년 시기의 발달장애인에 대한 적절한 서비스 개입과 더불어 이들이 안고 있는 사춘기적 문제를 해결할 수 있는 다양한 개입이 필요한 것으로 나타났다. (2) 통합을 위한 통합 반, ‘섬’ 속에서의 생활 “이제 중학교로 가면 그런 분위기는 전혀 다르다고 봐야 되요 그래서 조금 섬이에 요 약간 중학교 때 부터는 섬이라는 느낌이 조금 들고(FGI-다:457~461)” “계속 이케.. 케.. 방치랄까요. 이케.. 나보고.. 이케.. 제외가 되잖아요.. 일반 학교에 서는요..(H:145~146)” 발달장애 청소년들은 초등학교를 졸업하고 중학교를 가게 되면서부터 이전에 경험하지 못한 경쟁교육제도에 놓이게 된다. 중학교 과정에서부터 우리나라의 입시제도는 좋은 학교를 가기 위한 경쟁적 관계에 놓이게 되

86 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 고 이전의 통합적 관점에서 생활해오던 발달장애청소년들은 자연스럽게 도태되거나 자신들만의 영역인 도움반과 특수반에서 생활하는 고립 아닌 고립이 이루어지고 있었다. 현재 이루어지고 있는 통합교육의 제도적 장치는 초등학교에 우선적으 로 정착되어가고 있는 실정이며 이후 중, 고등학교에서는 현실적으로 많은 장벽에 부딪히고 있었다. 실제로 포커스그룹인터뷰 사례에서 참여자 ‘나’ 는 발달장애아동의 욕구가 대부분 해결되어진 상태라고 이야기하고 있으 며 초등학교 과정이 가장 정책적으로 안정되어 있다고 진술하고 있다. “지금 학교 다니면서는 거의 다 해결이 되가고 있는 상황이구요 지금 초등학교에 서는 어떻게 보면 지금 초등학교가 제일 자리를 잘 잡은 상황이기는 하잖아요(FGI 나:792~794)” 하지만 여전히 대다수의 발달장애 부모들은 통합교육에 만족하지 못하 고 있었으며 연구참여자 K는 자신의 이야기를 통해 통합교육이 형식적 측면에 치우치고 있음을 비판적으로 바라보고 있었다. 이는 현실 속에서 발달장애 청소년들이 제도가 추구하고 있는 통합적 목적에 효과적으로 이르지 못하는 것을 나타내고 있는 것으로 볼 수 있다.(“제가 통합교육에 대해 서 지금도 조금 아직은 우리나라 그 교육 체계가 쯥. 통합교육이 바람직하다 라고는 볼 수는 없어요. 지원자체가 그렇게 안 되기 때문에 얘네 들에 맞게끔 그렇게 되는 게 아니기 때문에 어거지로 갖다가 모양만 통합교육이지 실질적인 교육 내용을 보면 전혀 그런 게 아니라고 생각을 해요.(K:140~144)”) 이러한 형식적 측면에 치우치는 통합교육 시스템 안에 들어가 있는 발 달장애 청소년들은 그 체계 안에서 방임 또는 소외되는 경험을 하고 있었 다. 연구참여자 D의 이야기를 보면 초등학교까지는 통합에 많은 노력을 하지만 중학교에 올라가면 이러한 통합의 연계 노력은 없어지고 특수학 급에서 아이들 중심의 자율학습과 특수학급에서 방임되고 있는 현실을 지적하고 있다.

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 87 “지금 6학년 초등학교 때는 굉장히 통합에 힘을 쓰시잖아요,. 막 도움반 선생님도 통합이며 도움반 안에서 알차게 보낼 려고 굉장히 열성적으로 하세요. 그르구 또 그런데 중학교는 딱 가보니까 도움반에서 도움반 아이들만 자율학습을 해요. 그리 고 올라가는 거는 학과.. 교과목 선생님이 다- 많으시잖아요. 그 시간을 다 양해를 해서 보낼 수가 없다.(D:593~597)” “6년 동안 쌓아온 모든 걸 중학교 가서 다시 원래대로 스티커 붙이고 있고. 그냥 아무 생각 없이 앉아 있다가 몇 시간 보내다가 오고.. 너무 아까운 거예요. (D:623~625)” 이 같은 현상은 고학년에 갈수록 더욱 심화되는데, 저학년과 달리 고학 년은 입시와 연관되어 특수학급에 있는 발달장애 청소년들은 일반 입시 를 준비하는 학생들과 달리 소외 또는 타자로서 구별되는 상황에 처해 있 음을 알 수 있다.(“일반학교를 보내고 일반학교를 가다보니까 또 1년 2년은 괜찮겠지만 또 이제 거 고학년을 올라갈수록 맨날 뭐 아침에 데려다 놓고 어허허허허. 데리고 오고.. 뭐 출.. 등하교를 계속 같이 하는데 쓰-읍. 보니까 인제 뭐 우리 아이가 인제 어느 선에서는 계 속 이케.. 케.. 방치랄까요. 이케.. 나보고.. 이케.. 제외가 되잖아요.. 일반 학교에서는요.. (H:142~146)”) 일반 학교에 다니는 발달장애 청소년들은 다른 아이들과 동일한 시간적, 공간적 범주 안에서 생활하고 있지만 그러한 생활은 다른 아이들과 통합 될 수 없는 보이지 않는 장벽에 의해 배제되는 결과를 낳고 있었다. 이러 한 이들의 상황을 포커스그룹 참여자 다는 다음과 같이 지적하고 있다. “일반아동과 장애아동과 사실은 많이 차이가 나지만 어떻게 보면 큰 차이가 없는 시절이니까 도움을 많이 받고 그 아이들도 일반 아이들도 장애 아이들에 대해서 이제 잘 도와주는 그런 분위기도 갖춰져 잇고 그런데 이제 중학교로 가면 그런 분 위기는 전혀 다르다고 봐야 되요 그래서 조금 섬이에요 약간 중학교 때 부터는 섬 이라는 느낌이 조금 들고(FGI-다:457~461)” 결국, 발달장애 청소년들의 삶은 일반학교 특수학급이라는 고립된 ‘섬’ 속에서 홀로 살아가야 하는 상황에 처해 있었다. 따라서 통합이라는 형식 적 구호보다 실제적으로 발달장애 청소년이 통합될 수 있는 체계적인 접

88 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 근이 필요할 것으로 보인다. (3) 어떻게 살아가야 할 것인가? 그릴 수 없는 그림 “우리 애들은 지적장애 아이들은 어떻게 살아가는 걸까. 그런 그림이 없어 요.(H:216~217)” “중증 아이는 어떻게 케어를 해줘야 될 꺼며 경증아이는 사회에 어떻게 투입을 해 줘야 될 꺼며 그게 가장중요한데 그 시기가 중학교 때부터 시작을 했으면 하는 게 어머니들의 바램인데(FGI 다:481~483)” 다음으로 나타난 발달장애 청소년들의 공통적 욕구는 앞으로 어떻게 살아가야 할 것인가?라는 물음에 답하는 것이었다. 청소년기를 지나 이제 사회의 구성원으로 생활해야 하는데 어떻게 준비를 해야 하며 무엇을 해 야 하는지에 대한 전반적인 밑그림을 그릴 수 없다는데 가장 큰 어려움으 로 나타났다. 이들은 청소년기 과업인 홀로서기를 통해 사회구성원으로서 역할과 기능을 수행해야 함에도 불구하고 당면한 발달장애로 인해 준비 가 되어있지 못한 상황에 있었다. 이러한 준비부족은 앞으로 어떻게 삶이 진행되어야 하는 구체적인 계획과 예상을 할 수 없어 불안감을 나타내고 있었다. 이러한 특성은 연구참여자 E와 H의 이야기를 통해 드러나 있다. “얘가 스물한 살이 됐을 때 과연 내가 얘를 어떻게 해야 될지 지금은 그 고민이 제 일 많아요.(E:256~257)” “지금도 미래가 제일 불투명하니까는 얘를 인제 어떻게 중학생인데 어떻게 가르쳐 야 될까.. 그거 그거예요.(H:431~432)” “지금은 직업도 좀 멀다고 생각하지만 고등학생이 되면은 어느 정도 기본적인 건 자기가 해야 되는데 그런 시간을 너무 많이 못했다는 거에 대한 그런 아쉬움이 너 무 크고.. 근까.. 제-일 큰 거는 앞으로도 인제 얘가 으.. 막연한 거죠.. 궁금하고 또 딱.. 이렇게 될 것이다 이런 거는.. 이케 막 궁금한데 지금은 그런 게 하나도 없어 요. 우리 애들은 지적장애 아이들은 어떻게 살아가는 걸까. 그런 그림이 없어 요.(H:212~217)”

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 89 청소년기에 있는 발달장애인들은 학교를 졸업하고 더 이상 갈 곳이 없 다는 것과 미래에 대한 불확실성이 매우 커다랗게 자리 잡고 있었다. (“근 데 문제는 우리 애가 고3을 작은애가 딱 졸업을 하고 나서, 지금 중3인데, 3년 정도 더 있으 면 졸업인데, 졸업은 무조건 해야 하잖아요. 그럼 저를 여태까지 지켜주고, 같이 우리 아이를 같이 키워줬던 학교하고 기숙사에서 제가 나와야 하는 거에요. 너무 끔찍하고 너무 막막해 요.(J:350~353)”) 이러한 불확실성은 현재 이루어지고 있는 발달장애 청소년 에 대한 구체적인 정책적 대안이 부재하다고 인식하고 있었다. 따라서 경 증의 발달장애 청소년 그리고 중증의 발달장애 청소년 등 장애 정도에 따 라 어떻게 서비스 개입이 이루어져야 하며 구체적으로 어떻게 접근해야 하는 지 등 장래에 대한 준비에 큰 바람이 있었다. 특히 장애정도에 따라 발달장애 청소년들의 서비스 개입이 이른 시기인 청소년 초기부터 이루 어져 철저한 준비에 대한 욕구가 있는 것으로 나타났다. “중증 아이는 어떻게 케어를 해줘야 될 꺼며 경증아이는 사회에 어떻게 투입을 해 줘야 될 꺼며 그게 가장 중요한데 그 시기가 중학교 때부터 시작을 했으면 하는 게 어머니들의 바램인데(FGI 다:481~483)” 결국 청소년시기의 발달장애인은 학업의 시간을 마치게 되면 사회에 나가야 되는데 학교에서 준비되는 미래에 대한 준비는 실제적으로 작업 능력이 뛰어나고 문제행동이 없는 경증의 발달장애 청소년들만 준비되어 나기기 때문에 그렇지 못한 대부분의 발달장애 청소년들은 미래에 대한 염려가 매우 많았다. 특히 이들이 학업과정에서 작업장 실습을 나가 작업 능력이 뛰어나더라도 발달장애 청소년들이 안고 있는 문제행동이나 통제, 관리 부분에서 어려움을 겪게 될 경우에는 여전히 선택의 기회는 제공되 지 못하는 상황에 처해 있었다. “작업장 같은 경우에는 거의 공개모집 하는 곳이 많지가 않아요. 그러.. 고. 어떤 식으로 모집을 하냐면 고등학교 2, 3학년 되면은 이제 그.. 실습을 나가요. 작업장 에 실습을 나가다 보니까 실습을 나가는 아이 중에서 어.. 작업 능력이 있고, 능력 이 있고, 좀 수월한 애들 있잖아요. 문제행동 없고. 어.. 조금 시키면 시키는 대로

90 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 하는 애들.. 그런 아이들 위주로 딱 한두 명만 뽑아요. 한 학교에서 그러다 보니까 작업장은 거의 갈수가 없는 상태고(K:81~86)” 따라서 이들의 삶은 자신이 결정하고 미래를 준비하며 선택할 수 있는 상황이 아니라 여전히 선택받기만 하는 수동적 삶의 형태를 보이고 있었 다. 이는 자기결정권이 보장되는 삶이 아니라 선택 아니면 배제라는 이분 적인 상황에서 선택을 강요받는 결과로 이어지고 있었다. 따라서 이들이 원하는 것은 미래에 대한 불안을 제거하고 자신들의 선택으로 갈 수 있는 공간을 원하고 있었으며 이러한 공간은 매우 단순한 일상의 생활 터와 관 련된 공간이었다. (“갈 데 없으니까 (으음.. ) 평생 교육이 제일 필요.. 그게 교육이, 교육 이 아니라 나가서 누군가가 이야기 하고 놀 수 있는 공간이면 된다는 거예요.(L:425~427)”) 그러한 일상의 공간은 구체적으로 다른 사람과 의사소통하며 아침에 갔다가 저녁에 집에 올 수 있는 이용시설에 대한 욕구로 나타나기도 하였 다(“근데 이젠 옆에서 쫌 도와주면은 일을 할 수 있을지는 모르겠지만 거기까지는 저는 바 라지도 않고 일단은 아침에 가서 저녁때 집으로 올 수 있는 그런 곳이 많이 좀 생겨났으면 좋겠어요(G:539~541)”) 위에서 살펴본 바와 같이 발달장애 청소년들은 학령기의 시기를 지나 청소년시기의 과업에 대한 부담을 가지고 있었으며 이러한 부담은 미래 에 어떻게 삶을 살 것인가, 무엇을 할 수 있을 것인가? 라는 미래에 대한 불확실성이 매우 크게 작용하고 있었다. 그리고 이러한 불확실성의 근저 에는 학업을 마치게 되면 사회구성원으로서 역할이나 기능을 해야 하는 데 그러한 기회가 많이 주어지지 않을뿐더러 자신의 삶에 대한 구체적인 밑그림을 그릴 수 있는 가능성이 주어지지 않았다. 그 이유는 발달장애 청소년들은 자신의 삶을 선택해서 결정할 수 있는 기회의 공평성이 자원 으로 부족으로 인해 확보되지 않고 있었으며 여전히 주어진 자원에서 선 택 아니면 배제라는 이분적인 상황에 처해 있는 것으로 나타났다. 따라서 발달장애 청소년들의 욕구를 충족시키기 위해서는 발달장애 청 소년들을 위한 개별적, 장기적 Life Plan이 제공되는 제도적 장치가 마련 되어야 할 것이다.

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 91 (4) ‘스티커 붙이기’와 ‘비정규직’으로 운영되는 서비스 “통합 반 들어 가면은요. 얘네 들은 그냥 방치를 되고.. 그게 정말 싫어요. (H:643~644)” “자기는 비정규직이기 때문에 권한이 없다. 라고 얘기를 하고.. 그런 부분이 참 아 쉬워요. (L:445~447)” 발달장애 청소년들을 통해 나타난 네 번째 특성은 발달장애 청소년을 위한 프로그램의 부재와 충분한 교사의 확보가 미흡한 것으로 나타났다. 먼저 발달장애 청소년을 위한 프로그램의 부재가 매우 심각한 것으로 나 타나고 있다. 특히 일반학교 특수학급에서의 상황은 초등학교에서의 통합 교육의 흐름을 이어가지 못하고 단절되는 경향을 보였다. 사례 D의 이야 기를 살펴보면 초등학교 통합교육이 중학교에 올라가면서 거의 무의미해 지는 결과에 이르고 있다고 지적하고 있다. 일례로 중학교 통합 프로그램 의 예로 초등학교 저학년에게 하는 통합프로그램을 중학생이 하고 있을 정도로 프로그램의 개발 및 체계가 갖추어져 있지 못한 것으로 나타나고 있다. “6년 동안 쌓아온 모든 걸 중학교 가서 다시 원래대로 스티커 붙이고 있고. 그냥 아무 생각 없이 앉아 있다가 몇 시간 보내다가 오고.. 너무 아까운 거예요. (D:623~625)” 이와 더불어 사례 H도 이와 같은 통합 프로그램의 상황을 설명하고 있 다. H의 사례에서는 일반학교 특수학급 프로그램이 통합 반에서 이루어 지지 않고 거의 방치상태에 있다고 지적하고 있다.(“이제 중학교를 와보니까는 인제는 얘네 들은 일반학교에서 특수학급이지만 그 학교 프로그램이 학교.. 그.. 저기가 씁.. 특수 학급은 특수학급 간 고 시간에만 저거가 되는 거지 원반.. 이.. 통합 반 들어 가면은요. 얘네 들은 그냥 방치를 되고.. 그게 정말 싫어요.(H:641~644)”) 더 나아가 발달장애 청 소년을 포함한 다양한 형태의 장애를 가진 청소년을 위해서 특수학급을 운영하게 됨에 따라 장애 특성을 고려한 접근이 이루어지지 않고 장애라

92 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 는 통합적 접근만이 이루어짐으로써 발달장애 청소년은 더욱 어려운 상 황에 놓여 있는 것으로 나타나고 있다.(“왜 우리아이 적성에, 특성에 맞는 교육을 안 해줄까. 거기에 대한 것도 너무 화가 나고 이거를 어디까지 케어 그러니까 교육도 그런 거 같아요. 아 장애 종별이 너무 많은데 그 아이들을 특수반에 한반에 다 묶어놨단 말이에요 (FGI 다:489~491)”) 더 나아가 특수학급 통합프로그램의 미흡에 그치는 것이 아니라 이들 이 사회에 나가서 활동하게 될 주간보호 프로그램의 부족한 상황을 문제 시 하고 있었다. 실제적으로 사회에 나가 이들이 서비스를 통해 발달에 도움을 얻거나 신체기능을 유지, 발전시켜야 되는 상황에 있으므로 단순 한 보육에 그치고 있는 주간보호 프로그램의 다양화에 대한 욕구가 나타 나고 있었다. 이러한 욕구의 표현은 사례 G의 이야기 속에서 나타나고 있었다.(“보육 쁘라쓰 교육을 그 주간보호 센타에서도 근까 완전히 그냥 내깔리는 게 아니고 그냥 얘가 어 디 다치거나 이런 것만 봐주는 게 아니고 거기다 이제 시간에 감각치료도 하고 언어치료도 하고 또 오후 같은 경우는 체육 애들이 이제는 운동을 해야 되잖아요. 그냥 가만히만...보통 주간보호가면 텔레비전 보고 있고 애들 낮잠 자고 뭐, 뭐 밥 먹는 시간에는 밥 먹고 이른 거 밖에는 없잖아요(G:303~307)”) 이상과 같이 특수학급과 주간보호 등 발달장애 청소년을 위한 프로그 램이 체계적으로 제공되지 못하고 있는 현실 속에서 프로그램의 실제적 운영을 책임지고 있는 특수교사의 역할과 기능에도 문제가 있는 것으로 드러났다. 특히 양적으로 일반학교 특수학급을 늘리다보니 이를 뒷받침해야할 특 수학급 교사의 충원이 원활하게 이루어지지 않고 있으며 이러한 결과는 자연스럽게 교사의 자질 저하로 이어지고 있었다.(“특수반 선생님들이 정교사로 왔으면 하는 그런 바램 들. 좀 초등학교 막 늘어나다 보니까 비정규직이 대부분 차지하는 경우가 많더라구요. 중학교도 마찬가지지만 막 갑자기 막 늘어나니까요. 막 동네에 인제 뭐 한 두 개 있던 도움반이 학교마다 거의 다 생기면서 선생님을 충원을 하다보니까 반은 생기 고 충원은 못하니까 비정규직으로 막 하시는 거예요.(FGI 나:796~800)”)

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 93 이러한 비정규직 특수학급 교사의 증가는 책임 있는 학급운영과 전문 성에서 정규직 교사와 상대적 격차가 있는 것으로 나타났으며 실제로 문 제가 발생했을 시 비정규직 교사는 학생들의 입장과 이익을 대변하는 것 이 아니라 자신의 이익에 근거해 결정하는 경향이 나타나기도 하였다. “자기는 비정규직이기 때문에 권한이 없다. 라고 얘기를 하고.. 그런 부분이 참 아 쉬워요. 일단은 비정규직이든 정규직이든 그 학교에 소속이 되어있고, 우리아이를 가르칠 수 있으면 우리 아이들을 대변을 해서 당당하게 학교장에다가 이렇게 요구 를 해서 이렇게 교육을 받을 수 있게끔 하는 목소리는 충분히 내도되는데 (음.) 안 되드라고.. 이렇게 재계약이 안 된대나.. (L:443~447)” 이와 같이 발달장애 청소년을 위한 프로그램의 미흡과 이를 수행해야 하는 특수학급 교사의 자질에 관한 문제는 심각성을 드러냈다. 그러나 이 러한 문제의 결과는 단순히 제도적 허점에 그치는 것이 아니라 제도 대상 의 당사자인 발달장애 청소년들에게 직접적인 영향을 주고 있었다. 말하 자면, 특수학급에서 발달장애 특성에 맞는 적절한 교육프로그램을 제공받 을 수 없었으며 발달장애 청소년의 권익을 옹호해야 하는 특수학급 교사 의 역할과 기능이 비정규직이라는 지위의 제한으로 인해 자신들의 신변 보호에 더 큰 목소리를 내고 있는 것으로 나타났다. 4) 성인기 발달장애아동이 청소년기를 지나 성인기에 접어들게 되면 발달장애인 의 부모는 대부분 노년기에 접에 들게 된다. 발달장애인의 부모가 노년기 에 접어들게 된다는 것은 발달장애인을 포함한 가족구성원의 역할이 새 롭게 변화되어야 함을 의미한다. 즉, 신체적, 경제적으로 노쇠한 부모가 가족을 보호하거나 부양할 수 있는 힘은 점점 약해져 가는 반면에 성인기 에 접어든 발달장애인은 자신의 삶을 스스로 살아가야 하는 상황에 처하 게 된다. 그러나 성인기에 접어든 발달장애인은 여전히 부모의 보호아래 생활하는 경향이 강하게 나타났다.

94 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 이와 같이 성인기에 속해 있는 발달장애인의 욕구를 살펴보면 다음과 같다. (1) 갈 데가 없는 발달장애 어른들 “보통 성인이 되면 갈 데가 없다는 그런 똑같은 대답들이. 그거는 이제 자폐든 뭐 뇌병변이든 뭐 다 똑같아요. 갈 데가 없대요.(E:261~262)” “오죽하면 고등학교 다니다가 그, 그 생활시설로 들어간 애들도 있어요.(FGI 라:694~695)” 성인기에 속한 발달장애인의 가장 큰 욕구는 갈 데가 없다는 것이었다. 이들은 학교를 졸업하고 사회에 나가기 위해 직업준비와 실습 등 다양한 활동을 하고 있었다. 하지만 이들 앞에 놓여 있는 현실은 서비스 기관이 나 시설의 부족에 따르는 사회의 냉엄함이 존재하였다. 사례 E와 L의 이 야기 속에서 이 같은 현실은 더욱 분명하게 드러났다. 연구참여자 E는 발달장애인이 성인기에 접어들면 공통적으로 드러나 는 문제점으로 서비스 기관이나 시설의 부족을 지적하고 있다. 이러한 문 제는 발달장애 유형과 상관없이 나타나고 있으며 성인기에 속하는 발달 장애인이면 모두 갈 곳이 없다고 이야기하고 있다. 사례 L에서도 같은 문제를 파악할 수 있는데 학교를 졸업하고 직업교 육을 받고 난 다음 수요에 비해 턱없이 부족한 시설이나 서비스 기관의 부족으로 인해 상당수 발달장애인들은 그저 기다릴 수밖에 없는 처지에 놓여 있었다. 특히 이러한 기다림의 시간이 단기간이 아니라 수년째 기다 릴 수밖에 없는 현실 속에 있었다. “이제 졸업하고 올해 여기서 하는 바리스타 교육 지금 나랑 같이 들어가서 하고.. 흐흐.. 인제 내년에 인제 갈데가 없죠 학교 떨어졌으니까 (음) 그리고 뭐 복지관에 주간보호같은데 했는데 다 차서 대기번호 20번이예요,. 1년째 근데 그런 현실이 지 금 거의 저희 교육장에 있는 아이들이 대다수가 복지관에 대기상태예요. 몇 년째 그래서 갈수가 없죠(L:165~169)”

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 95 그렇다면 이들이 갈 수 있는 곳은 어떠한 곳들이 있을까? 참여자 K는 성인기에 속하는 발달장애인이 갈 수 있는 곳이 보호작업장, 비인가 대학, 직업재활팀, 주간보호센터 등을 제시하고 있다. 하지만 이러한 기관도 발 달장애정도에 따라 갈 수 있는 곳과 갈 수 없는 곳으로 구분되며 이마저 도 대기자가 많아 현실적으로 들어가기 어려운 실정에 있었다.(“우리아이들 이 갈수 있는 데가 음.. 보호 작업장이나 아니면 그다음에 이제 비인가 대학 그니까 복지관 이나 그런대서 운영하는 비인가 대학 아니면 주간보호 쯥 복지관내의 직업재활 팀 그정도 예요.(K:73~76)”) 또한 보호작업장과 같은 기관은 발달장애인의 작업능력이 뛰어나더라도 작업장 관리에 적절하지 못하다는 이유로 꺼려하게 되고 장애인의 범주 내에서도 차별을 받고 있는 상황에 있었다. 이는 결국 발 달장애인의 사회활동 범주의 제약요인이 되고 있는 것으로 나타났다.(“작 업장에서는 인제 오히려 얌전하고 질서대로 따르는 애를 원하지 작업능력이 있어도 문제행 동이 있는 애들은 절대 안 뽑아요. 그러다보니까 한 학교에 실습나간 학교 중에서 한 학교에 한 두명 밖에 그것도 공개적으로 뽑는 게 아니라 인제 실습나간 아이들 중에서 인제 자기네 가 선출을 해서 보내라 이런 식이었었어요.(FGI 라:607~611)”) 이처럼 발달장애인은 서비스 기관과 시설의 부족으로 인해 갈 곳이 마 땅치 않았으며 장애정도가 심한 발달장애인의 경우에는 자립을 위한 직 업재활 욕구보다 단순한 일상생활 공간의 욕구가 높게 나타났다. 연구참 여자 L은 학교를 졸업하고 더 이상 갈 곳이 없게 되자 아침에 갔다가 저 녁에 집으로 올 수 있는 낮 동안의 생활공간을 원하고 있었다. 이는 발달 장애인이 집에만 있게 될 경우 기능의 저하와 퇴보를 염려해 활동할 수 있는 기회를 원하고 있었으며 사례 J의 경우에서는 학교를 졸업하고 갈 곳이 없기 때문에 학교와 같이 아침에 갔다가 저녁에 올 수 있는 그러한 서비스 기관이나 시설을 바라고 있었다. “활동보조 선생님이 인제 받쳐주고 이제 같이 하지만 근데 고런 부분이 힘들죠. 당 장인제 갈 데 없고 이러니까 근데 그런 게 좀 더 평생 교육원 그런 게 좀 더 생기 면 정말 중증이잖아요. 저희 같은 경우는 그런 아이들이 이 친구들이랑 좀 어울려 놀고 게임이라도 할 수 있는 학교처럼 갔다.. 아침에 출근했다가 고 낮 동안이라도

96 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 안 그러면 자꾸 퇴보되니까 자꾸 혼자 있으면 (음.)친구들이랑 듣고 이야기라도 할 수 있으면 자기 아파 가는 걸 씁.. 잊어버릴 수 있는 그런 공간이 있었으면 좋겠어 요.(L:110~116)” “능력도 안 되는 아이를 국가가 어떻게 해서든지 먹여 살리라는 것도 아니고, 내가 볼 테니까, 내가 보겠다. 20년 세월을 봤으니까, 그 이후로도 내가 오랫동안 봐 줄 테니까, 대신에 아침에만 어딘가 가서, 아침서부터 저녁, 그니까, 오후까지라도 아 이를 케어 할 수 있는 그런 거를 만들어 달라. (J:169~173)” 서비스 기관과 시설의 부족현상은 발달장애인들에게 사회와 공존할 수 있는 최소한의 공간을 제공받지 못하게 될 뿐만 아니라 부족한 공급에 맞 추어 수요자들끼리 경쟁이 나타나기도 하였으며 마지막의 선택은 갈 곳 이 없게 되면 결국 시설로 갈 수밖에 없는 상황에 놓여 있었다.(“작업장은 사실 시설은 계속 지어지는 게 아니잖아요. 있는 그 시설에서 수요자는 계속 늘어나고 이러 기 때문에 굉장히 힘들어요. 이게 우리 애들도 인제 경쟁이라는 단어를 참 쓰기 싫지만 현실 이드라구요.(FGI 라:613~616)”, “일단은 주간보호가 너무 부족해요. 주간보호라도 보내야 되 는데, 주간보호라도 못보내면 엄마가 끝내는 아이를 시설로 보내야 되요. (J:138~140)”) 또 한 부족한 시설과 서비스 기관의 부족은 포커스그룹인터뷰 라의 경우와 같이 비정상적인 과정을 통해 자신의 삶의 공간을 마련하고자 하는 경우 도 나타나게 되었다.(“점점 더 갈수록 힘든 게 뭐냐면 인제는 앞으로 성인기 쪽을 주력 해야하는 이유가 시설은 한정돼 있는데 자꾸 졸업생들 쏟아져 나오고 수요는 점점 많아질 수밖에 없는 거예요. 근데 시설은 한정적으로 되어 있다 보면 갈 수 있는 상황이 없어요. 오 죽하면 고등학교 다니다가 그, 그 생활시설로 들어간 애들도 있어요.(FGI 라:692~695)”) 이상과 같이 성인기 발달장애인은 학교를 졸업한 후 사회적 공간속에 서 생활할 수 있는 기회를 마련하는데 어려움을 겪고 있었다. 즉 사회적 서비스 기관과 시설의 부족으로 인해 이들은 자신을 받아줄 기관을 찾아 야 했으며 대기자 명단에 이름을 올리며 수년 동안 그저 기다리는 수동적 입장에 놓이게 되는 결과를 가져오고 있다. 더 나아가 이러한 결과는 발 달장애인으로 하여금 정상적인 과정 속에서 서비스 기관이나 시설을 찾 는 것이 아니라 학업을 중단하고 생활시설에 입소하는 경쟁의 과정에 놓

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 97 이는 특성을 보였다. (2) ‘두려움’이 아닌 ‘공포’로 다가오는 발달장애인 부모의 노령화 “나도 늙고 우리아이도 늙고, 나에게는 아르바이트정도도 할 수 없을 정도가 되가 지고 나이가 많아지고 나서, 우리아이를 다 케어 해야 할 때, 나는 정말 인간적인 삶을 살 수 있을 까에 대한 이거는 두려움이 아니고 거의 공포죠. (J:482~484)” “부모는 부모대로 힘들고 또 저기 뭐야 직장도 은퇴할 시기고 이리 이래다보면 굉 장히 많이 힘들거든요.(FGI 라:707~709)” 발달장애인이 성인기를 넘어 나이가 들어감에 따라 이들의 부모도 비 례하여 노령화되어가게 된다. 나이가 든 발달장애인 부모는 신체적 기능 저하와 경제적 능력의 감소로 인해 발달장애인을 보호하는데 어려움이 가중되고 있는 것으로 나타났다. 발달장애인이 학령기와 청소년 시기는 부모가 경제활동을 하고 있는 상황이며 신체적으로도 기능하는데 문제가 없었지만 발달장애인이 성인이 되면서 이 같은 상황은 퇴직과 노화라는 장벽에 부딪히게 된다. 발달장애인이 성인이 되면서 신체적으로 기능이 약화되어 있는 부모가 케어하기에 어려움이 가중되고 있으며 경제적으로 도 퇴직 시기를 생각해야 하는 때에 이르게 되는 것이다. 이러한 상황은 사례 K의 경우를 통해 살펴볼 수 있다. “학교 다닐 때 까지는 전혀 그런 게 없다가 나이가 들면은 부모도 사실은 퇴직할 때가 되잖아요. 그러니까 퇴직 할 때 되고 노년도 생각해야 되고 경제적인 부담. 또 애는 또 한참 또 자랄나이 이게 언바란스 해 지다보니까 그런 거에 대한 부담이 너무 너무 큰 거예요. 이제 아이가 커.. 커.. 성인기로 접어들다 보니까(음.) 그게 갈 수록 이제 힘들어 진다는 거지 그게 문젠 거 같애. (K:474~479)” 이 같은 문제가 더욱 두드러지는 것은 연구참여자 K의 이야기와 같이 발달장애인이 중, 고등학교 시기는 학교에서 대부분의 시간을 보내며 경 제적으로도 무상교육인 관계로 경제적 부담 또한 적었던 경험이 있다. 하

98 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 지만 성인기에 접어들게 되면 신체적으로 성장해 있는 발달장애인을 부 모가 감당하기 어렵고 무상교육이었던 자녀 양육비용이 사설 기관이나 치료서비스 구매로 인해 증가하는 결과로 이어지고 있었다. 특히 이러한 경향은 성인기를 대상으로 하는 서비스 기관이나 시설이 충분하지 않아 사설기관을 이용할 수밖에 없고 이에 대한 비용이 증가하는 것도 한 요인 으로 작용하고 있었다. “저도 진짜 제가 적응하느냐고 이거그냥 고등학교 중학교 학교 다닐 때 오히려 제 가 되게 편했거든요. 안하던 짓을 할려니까 어흐흐. 몸살까지 나고 그랬어요. 제가 적응하느냐고. 씁. 그러다 보니까 쉬운게 아니고 더더군다나 학교 다닐 때는 무상 교육이잖아요. 고등학교 까지 얘네들 돈이 안 들다가 정말 갑자기 이렇게 많이 들 어가고 하다보니까. 부모로서는 막 갈등이 생기는 거예요. (K:429~434)” 또한 발달장애인의 부모가 연로해짐에 따라 과거 학령기와 청소년기에 쏟아 부었던 열정만큼 물리적으로 발달장애인에게 제공할 수 없는 한계 가 나타나기도 하였다. 성인기에 속하는 발달장애인 가족구조는 시간의 흐름에 따라 부모가 자녀를 양육해야 하는 시기가 지나면서 자연스럽게 자녀가 노인 부모를 부양해야함에도 불구하고 이들의 관계속에서는 가족 구성원의 기능과 역할의 변화가 일어나지 않고 있었다. 따라서 부모는 지 속적으로 자녀를 양육하고 케어 해야 하는 역할에 머물러 있고 발달장애 자녀는 성인이 되었음에도 부모를 부양할 수 없는 처지에 있었다. 이러한 결과는 부모와 자녀 모두에게 매우 힘든 상태로 남아 있게 되었다. 포커 스 그룹 라의 이야기 속에서 이러한 특징이 나타나고 있다. “부모는 부모대로 지치고 정말 고등학교까지 키우기까지 얼마나 많은 정말 진짜 그렇잖아요. 노력과 뭐 경제적으로도 다 쏟아 붓고 정말 그거를 진짜 일반 애들한 테 했으면 얘기가 나올 정도록 그런데 거기서 맥이 끊기고 부모는 부모대로 힘들 고 또 저기 뭐야 직장도 은퇴할 시기고 이리 이래다보면 굉장히 많이 힘들거든 요.(FGI 라:705~709)”

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 99 더 나아가 부모의 노령화로 인해 다가오는 여러 형태의 어려움은 두려 움의 정도에 머무르는 것이 아니라 공포에 가까울 정도로 발달장애인과 그의 부모 모두에게 영향을 미치고 있었다. 이러한 어려움은 삶에 대한 기본적 질문에까지 이르고 있는 것으로 나타났다.(“나도 늙고 우리아이도 늙고, 나에게는 아르바이트정도도 할 수 없을 정도가 되가지고 나이가 많아지고 나서, 우리아이를 다 케어 해야 할 때, 나는 정말 인간적인 삶을 살 수 있을 까에 대한 이거는 두려움이 아니 고 거의 공포죠. (J:482~484)”) 위와 같이 발달장애인이 성인이 됨에 따라 이들의 부모도 노년기에 접 어들게 되고 이는 발달장애인 뿐만 아니라 부모 모두에게 어려움으로 다 가오고 있었다. 신체적 기능 저하, 경제적 능력 감소 등 부모로서 자녀를 양육해야 하는 발달장애인 부모로서는 모든 면에서 어려움을 겪고 있었 다. 또한 발달장애인은 성인이 되었음에도 부모를 부양할 수 없는 상황으 로 생애주기의 변화에 맞는 가족기능의 역할변화가 일어나지 못하고 있 었다. 따라서 노년기에 다가서는 부모와 성인기에 있는 발달장애인을 위 한 가족 체계적 개입이 필요한 것으로 나타났다. 2 발달장애인의 생애주기에 대응되는 부모의 변화체계 이상과 같이 발달장애인의 생애주기에 해당하는 다양한 욕구를 학령전 기, 학령기, 청소년기, 성인기로 크게 구분하여 정리하였다. 출생과 더불 어 학교에 입학하기 전까지를 학령전기, 초등학교시기를 학령기, 이후 청 소년기, 마지막으로 성인기로 나누어 각각의 발달단계에서 두르러지는 욕 구를 분석하여 제시하였다. 다음으로 살펴볼 수 있는 것은 발달장애인 부모의 관점에서 바라본 생 애주기에 상응하는 변화체계를 간략히 분석하였다. 이는 발달장애인의 생 애주기에 해당하는 각각의 욕구와는 달리 부모의 관점에서 바라본 체계

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 101 변 체계의 조언을 통해 인지하는 경향이 나타나고 있었다. 이러한 사실은 발달장애 아동 부모가 아동발달이나 양육에 대한 정보나 지식이 부족하 고 특히 발달장애에 대한 정보 또는 지식부족으로 인해 특이 행태를 보임 에도 불구하고 쉽게 알지 못하였다. 더욱이 다른 아이들과 비교해 특이 행태를 보였음에도 불구하고 아이들 은 다 그런 거야라는 판단을 통해 적절하게 대처를 하지 못하고 있었다. “이제 크면서 처음 아이를 키우니까 아이가 어떻게 반응을 보이는 거는 애들은 다 그런줄만 알았어요(그쵸..) 그것도 불러도 안쳐다보면 아직은 모를 땐가 보 다.(D:22~24)” 따라서 ‘발달장애’라는 판단을 하기 까지는 상당한 시간이 필요하고 전 문적 기준에 의해 이루어지다 보니까 출생에서부터 ‘발달장애’라는 사실 은 인지하기까지는 모든 상황이 안정적으로 유지되었다. 하지만 이러한 안정은 갈등과 불안을 내포한 안정으로 다른 아이들과 비교해 특이한 행 태를 여전히 보이고 있지만 판단의 유보로 수면아래에는 심리적 혼란, 가 족 간의 갈등, 사회적 시선, 경제적 어려움 등 다양한 변수들이 내재해 있 었다. 결국 발달장애아동의 출생에서부터 장애라는 판단을 하기까지는 겉으 로는 평온과 안정된 것으로 보여 지지만 실제는 언제든지 갈등과 혼란이 발생할 수 있는 위험 요소를 안고 있는 시기로 나타나고 있다. 이상을 살펴볼 때 잠재기에 해당하는 부모에 대한 개입은 이후 나타날 수 있는 심리적 혼란과 가족 갈등에 대처할 수 있는 부모교육 및 역량에 대한 개입이 이루어져야 할 것으로 보이며 발달장애에 대한 적극적이며 체계적인 정보와 지식제공으로 인해 사후적 서비스 개입보다는 예방적 차원에서의 개입이 절실하다고 하겠다.

102 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 2) 갈등기 다음으로 장애라는 사실을 인지하게 되면서부터 학령기 초기까지는 이 전 시기의 잠재된 갈등이 표출되는 갈등의 시기를 겪는 것으로 나타났다. 잠재되었던 갈등이 표출되는 시기인 갈등기에 다양한 형태의 갈등이 나 타났는데 가장 먼저 대두 되는 것은 장애아동의 출생과 더불어 장애의 인 정과 관련된 갈등이었다. 발달장애아동의 출생은 장애아동의 출생이전과 이후의 삶에 대한 경계 를 지을 만큼 가족체계에 영향을 주고 있었다. 발달장애아동의 출생 이전 의 삶은 행복한 삶이었으며 이후의 삶은 혼란 그 자체라고 할 만큼 갈등 의 시작이었다. 따라서 발달장애아동의 출생은 단순히 장애아동에게 국한 되는 것이 아니라 가족 전체에게 영향을 미치고 있으며 이로 인해 가족의 삶은 갈등을 겪기 시작한다.(“진짜 우리 큰애까지 큰애 키우면서 한 3살 때 까지는 진짜 너무너무 행복했어요(음...)행복했는데 우리 인제 둘째 인제 OO이가 태어나고 부터는 완전히 내 삶도 그렇고 가족들 삶도 그렇고 다 다 뒤죽박죽 이라고 해야 되나?(G:26~28)”) 이 후 장애를 받아들이는 과정에서 갈등의 폭은 더 커지고 있었다. 하 나의 예로 연구참여자 D와 F는 자신들의 경험 속에서 발달장애 아동의 장애를 인정하기까지 매우 힘들었던 점과 이로 인해 부부갈등이 빚어지 기까지 했다고 진술하고 있다.(“치료를 시작하면서 이아이가 장애를 가지고 평생을 살아야 한다는 걸 인정하기 까지가 제일 힘들었던 거 같애요, 부부싸움도 많았고(D:53~54)”, “우리 애기 아빠는 그전에 왜 아 장애인 만들어갖고 2급 받아왔냐고 그래서 엄청 많이 싸웠 거든요.(F:556~557)”) 더 나아가 포커스그룹 인터뷰 ‘나’의 이야기를 보면 자녀의 장애는 부 모라고 할지라도 받아들이기 어려운 충격으로 다가왔다. “아빤 되게 속상해하면서 말은 안하지만 속은 되게 속상해했던 거 같아요. 5년 만 에 가진 아이가 그런 아이였고 쫌 그런 게 자기 딴에는 되게 충격이었던 것 같애 요. (FGI ‘나’:142~144)” 그러나 이러한 발달장애아동 부모를 포함한 가족의 갈등은 아동이 유

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 103 치원과 어린이집, 그리고 학교에 입학하면서 더욱 심화되는 현상을 나타 내고 있었다. 포커스그룹 인터뷰 ‘가’의 이야기에 따르면 발달장애아동으 로 인해 흰머리가 생길 정도로 스트레스를 받았으며 유치원 통합반에 아 이를 보낸 후 퇴원하면서 아이를 맞을 때 손이 덜덜덜 떨리는 게 보일 정 도로 스트레스를 받았다고 진술하고 있다. “진짜 우리 신랑이랑 흰머리가 생길정도로 이제 아이가 유치원차가 이제 들어오잖 아요. 그면 이게 우리가 긴장도가 확 올라가고 막 손이 벌벌벌 떨리잖아요(웃 음...)OO아 하는데 내손이 떨리는 게 보여 그럴 정도로 근까 내가 그러면서 스트레 스를 엄청 받으면서 아이를 유치원에 보냈는데(FGI ‘가’:197~200)” 또 사례 D에서 보듯이 유치원과 어린이집을 지나고 초등학교에 입학할 때 장애를 수용하지 못하는 부모는 여전히 아이에 대한 기대를 버리지 못 하고 부부갈등을 겪고 있었다.(“특수학교는 우리애가 왜 특수학교를 가 인제 애기아 빠랑 그거 때문에 거의 몇 달을 싸웠어요. (D:69~71)”) 위와 같이 갈등기에는 가족체계 가운데 부모체계를 중심으로 갈등의 요소들이 나타났으며 다른 한편으로는 형제체계와 조부모체계에서도 갈 등의 요소들이 드러났다. 특히 사례 G의 경험을 살펴보면 같은 비장애 자 녀에 장애자녀를 버리고 부모에게 이야기할 정도로 장애형제나 자매에 대한 부정적 인식이 나타나기도 하였으며 (“엄마 제주도는 비행기를 안 타면은 바다건너 오기 힘들잖아 거기다 버리고 와(G:205~206)”), 연구참여자 E의 이야기 속 에서는 발달장애아동의 모와 시부모와의 갈등의 예로 나타나고 있었다. (“다른 시부모님들이 “우리 집엔 그런 애가 없다.” “다 여자 탓이다.” 그리고 뭐 이렇게 행사 나 이렇게 명절 때 오면 “아이 데리고 오지 마라.” 그런 경우도 되게 많아요.(E:402~404)”) 위와 같이 발달장애아동의 출생 이후 장애를 진단받으면서 가족체계를 중심으로 다양한 형태의 갈등이 나타나는 것으로 나타났다. 장애를 인정 하지 못하면서 나타나는 갈등, 장애수용과정 갈등, 부부갈등, 자녀체계 갈 등, 시부모와의 갈등 등이 나타났다. 더불어 사회체계에 속하는 유치원,

104 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 어린이집 그리고 학교에 입학하면서도 다양한 갈등이 표출되었다. 3) 휴식기 발달장애아동은 학령전기와 학령기 초기에 많은 갈등이 드러나는 갈등 의 시기를 거쳐 일종의 휴식기로 접어들게 된다. 휴식기는 기존에 나타났 던 갈등의 폭이 줄어들고 자녀양육에 대한 부담이 공적 교육제도에 도움 을 받음으로써 일정 부분 발달장애아동 부모의 삶에 여유를 제공하는 시 기이다. 이러한 현상이 나타나는 이유는 현재 발달장애아동을 위한 사회적, 제 도적 장치가 학령기에 해당되는 아동들에게 가장 잘 마련되어 있을 뿐 아 니라 발달과정상 부모의 양육에 전적으로 의존해야 하는 시기를 지나 이 제는 스스로 할 수 있는 자율성이 증가하는 시기와 맞물려 있는 것으로 해석해볼 수 있다. 이 같은 상황을 포커스 그룹 인터뷰 참여자 ‘다’의 이야기를 통해 살펴 볼 수 있다. “지금은 굉장히 잘 지내고 있어요. 학교를 보내니까 오히려 유치원 때보다 많이 크 고 아이들도 많이 그 나이 또래에 맞게 좀 맞춰가는 게 눈에 보이는 거 같아 가지 고 지금은 좀 편한 편이에요.(FGI ‘다’:268~271)” 더불어 ‘나’의 이야기 속에서도 이와 같은 진술을 얻을 수 있었다. (“지 금 학교 다니면서는 거의 다 해결이 되 가고 있는 상황이구요 지금 초등학교에서는 어떻게 보면 지금 초등학교가 제일 자리를 잘 잡은 상황이기는 하잖아요.(FGI '나‘:792~794)”) 발달장애아동은 유치원 또는 어린이집을 거쳐 초등학교에 들어가게 되 는데 그 이후의 시간적 흐름에서 부모들은 삶의 여유를 찾아가고 있었다. 특히, 이러한 삶의 여유는 시간적 여유에 그치지 않고 경제적으로도 많 은 도움을 공적 제도를 통해 받고 있었다. “바우처가. 3년.. 4년인가.. 5년인가. 그렇게 됐잖아요. 그런데 고 시간에 그게 너무

Ⅳ. 분석결과 ◀◀ 105 너무 좋았어요. 정말 걱정 없이 매달매달 걱정 없이 교육은 그냥 꾸준히 고등학교 졸업할 때 까지 할 수 있다는 생각에. 음. 그거는 좀 또 고맙더라구요. (H:444~447)”) 이와 같이 발달장애인의 생애주기에 해당하는 학령기 후기와 청소년기 에 해당하는 휴식기에는 발달장애인의 부모의 삶이 시간적, 경제적, 심리 적으로 모두 이전의 갈등기에서의 갈등이나 스트레스가 잠시나마 감소되 는 상황에 있는 것으로 나타났다. 4) 제2의 갈등기 발달장애인의 부모의 관점에서 바라본 생애주기의 변화체계는 마지막 으로 제2의 갈등기의 특성을 보이는 것으로 나타났다. 제2의 갈등기는 발 달장애인의 생애주기 가운데 성인기에 해당하는 것으로 발달장애인이 학 령전기와 학령기 초기에 겪었던 심리적, 경제적 갈등의 현상이 다시 드러 나는 시기에 해당한다. 따라서 이시기에는 발달장애인의 부모와 성인기에 속하는 발달장애인 모두에게 어려움이 표출되는 시기이다. 발달장애인은 성인기에 접어들면서 이전의 공적 교육제도의 틀에서 다 양한 서비스와 수혜를 입었지만 학교를 졸업하면서 더 이상 사회적 보호 의 장에 머무를 수 없는 상황에 처하게 된다. 여전히 스스로 서기 어려운 사회적 약자에 속하는 성인기의 발달장애인은 자신의 삶을 스스로 선택 하여 자립할 수 없는 제한되고 취약한 상황 안에 놓이게 되며 이들의 부 모 또한 비슷한 어려움에 직면하게 된다. 연구참여자 J는 공적 교육제도와 사회적 서비스의 틀에서 벗어나 이제는 자립해야 하는 냉혹한 사회적 현실에 두려움과 막막함을 호소하고 있다. “근데 문제는 우리 애가 고3을 작은애가 딱 졸업을 하고 나서, 지금 중3인데, 3년 정도 더 있으면 졸업인데, 졸업은 무조건 해야 하잖아요. 그럼 저를 여태까지 지켜 주고, 같이 우리 아이를 같이 키워줬던 학교하고 기숙사에서 제가 나와야 하는 거 에요. 너무 끔찍하고 너무 막막해요.(J:350~353)”

106 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 이 같은 사회적 냉혹함과 더불어 연구참여자 K는 자녀가 학교에 다니 던 시절에는 심리적, 신체적, 경제적으로 무리가 없었던 점을 지적하고 있 다. 하지만 자녀가 성인기에 접어들면서 중, 고등학교에 국가의 보조를 받 던 것이 없어져 경제적 부담이 늘어나고 휴식기를 통해 국가의 공적 교육 제도에 맡겨두었던 아이를 이제 다시 자신이 케어 해야 하는 상황에 무척 힘들어 하고 있었다. “저도 진짜 제가 적응하느냐고 이거그냥 고등학교 중학교 학교 다닐 때 오히려 제 가 되게 편했거든요. 안하던 짓을 할려니까 어흐흐. 몸살까지 나고 그랬어요. 제가 적응하느냐고. 씁. 그러다 보니까 쉬운 게 아니고 더더군다나 학교 다닐 때는 무상 교육이잖아요. 고등학교 까지 얘네들 돈이 안 들다가 정말 갑자기 이렇게 많이 들 어가고 하다보니까. 부모로서는 막 갈등이 생기는 거예요. (K:429~434)” 또한 자신이 나이가 들어감에 따라 부모의 경제활동도 퇴직을 통해 단 절되고 신체적 기능의 저하되는데 반해 자녀는 성인기에 들어감으로써 더욱 케어 하기 어려운 상황에 처하게 됨을 이야기하고 있다. “학교 다닐 때 까지는 전혀 그런 게 없다가 나이가 들면은 부모도 사실은 퇴직할 때가 되잖아요. 그러니까 퇴직 할 때 되고 노년도 생각해야 되고 경제적인 부담. 또 애는 또 한참 또 자랄 나이 이게 언바란스 해 지다보니까 그런 거에 대한 부담 이 너무 너무 큰 거예요. 이제 아이가 커.. 커.. 성인기로 접어들다 보니까(음.) 그게 갈수록 이제 힘들어 진다는 거지 그게 문젠 거 같애. (K:474~479)” 위와 같이 생애주기의 성인기에 속하는 시기는 부모의 관점에서 보면 학령전기에 받았던 스트레스와 갈등의 요소들이 형태만 바뀌어 다시 나 타나는 제2의 갈등기의 특성을 보이고 있다.

110 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 게 나타나는 관계로 발달 장애임을 인식하지 못하는 경우, 발달 이상 상 태에 대한 주위의 권고에도 불구하고 장애 검사에 대한 부정적인 감정대 응을 하는 경우도 있었다. 이상과 같이 발달장애의 조기 진단이 늦어지는 이유로 부모들이 자녀의 발달장애 가능성을 인정하지 못하기 때문이라는 조흥식 외(2011)의 연구결과와 유사하다. 결국, 발달 장애에 대한 지식과 정보가 많이 부족하다는 것과 적절한 시기에 발달 장애 아동의 욕구를 충 족시키지 못하는 것과 발달장애와 관련된 훈련을 받지 못하는 것을 알 수 있다. 또한, 발달장애 아동의 욕구를 충족시킬 수 있는 서비스와 치료 지원체 계가 부족하며, 지원체계(기관, 조직)가 존재하더라도 서비스 제공인력의 부족과 적절하지 못한 개입으로 인하여 발달장애인의 생애에 부정적인 결과를 초래하고 있음도 알 수 있다. 발달 장애의 원인이 되는 것과 발달 장애인의 욕구에 맞추어진 서비스 제공이 아니라 서비스 제공 기관에서 준비되어진 것에만 맞추어진 서비스 제공으로 인하여 각각의 개인에게는 효과적인 치료와 서비스 개입이 어렵다는 것이다. 발달장애에 대한 정확한 정보 부족으로 인하여 발달장애를 단순한 치 료와 서비스 이용으로 인하여 치료가 될 것으로 기대하는 측면도 나타나 고 있다. 이는 초기 발달장애 상태에 대한 왜곡으로 결국, 적절한 시기에 서비스를 받을 수 있는 기회를 놓치는 이유가 되기도 한다. 발달장애에 대한 치료와 서비스 이용이 단순히 부모의 불안 심리를 잠재우기 위한 방 안으로 제공되기에 부모의 잘못된 기대감으로 꽉 채워진 치료나 서비스 개입 프로그램으로 과도한 치료 쇼핑으로 흐르게 되는 것이다. 이는 결국, 발달장애 아동의 욕구에 맞추어진 치료와 서비스 접근과는 점점 멀어지 는 결과를 가져오게 된다. 특히, 심각한 문제가 되는 것은 발달장애 아동에 대한 공적 교육체계(환 경)가 충분히 마련되지 않아 교육기관을 찾기가 매우 어렵다는 것과 양육 부담의 모(母) 편중으로 인한 주 양육자의 스트레스 매우 높게 나타났다는 것이다. 즉, 적절한 교육기관이 부족하기에 발달장애 아동끼리의 교육기관 이용경쟁이 발생하기도 하며 이는 부모들 사이의 갈등을 야기하기도 하는

Ⅴ. 결론 및 제언 ◀◀ 111 것이다. 조흥식 외(2011)의 연구에서는 서비스 제공기관이나 각각의 서비 스에 대한 만족은 전반적으로 만족한다(약80%)라고 밝히고 있지만, 그들 의 연구에서는 서비스(또는 치료)기관의 충분성에 대한 조사는 간과하였 다. 그러기에 그들의 연구에서 사회복지서비스 욕구조사에서 도출된 시사 점으로 서비스 대책이나 기관이 확충, 확대되어야 함을 제시하였다. 또한, 가족 내 발달장애 아동에 대한 양육부담을 전적으로 어머니에게 맡겨 모 편중현상이 나타나며, 이러한 양육부담은 일시적인 것이 아니라 장기간 이루어져야 하기에 이에 대한 어려움 호소가 높게 나타나고 있다. 이상과 같은 결과는 박주홍 외(2012)의 가족의 몰이해 특히 아빠와 가족 구성원(조모 등)들의 장애아동 인지를 하지 않으려고 하는 것과 그러기에 전적으로 모 편중으로 양육부담이 된다는 연구결과와 일치한다고 볼 수 있다. 결국, 교육기관의 확충과 이용할 수 있는 서비스와 프로그램이 많아 진다면 이러한 문제들은 일정정도 해결할 수 있을 것으로 생각된다. 둘째, 학령기의 경우 일반학교 통합반과 특수학교사이에서의 갈등과 그로인한 사회적 차별의 장이 되고 있다는 점, 학교 입학 수단으로서의 장애진단 요구와 그로인한 낙인감 발생, 형제와 자매 등 공존하기 어려운 학교생활, 발달장애아동의 그늘에 가린 비장애 형제자매의 문제가 존재하 는 것으로 나타났다. 다시 말하여, 발달 장애특성을 인지한 일반학교 통합반과 특수학교 사 이의 선택이 아닌 단순 신체기능상의 어려움 정도로 일반학교 통합반과 특수학교를 선택하게 되어 있어 특수학교에 가게 되는 경우 사회적 차별 을 받는다고 인식하는 것이다. 즉, 일반학교 특수반에 가게 된 경우 약간 부족하지만, 학교 구성원이 되었다는 인식이 강하고, 특수학교에 가게 된 경우 장애특성을 앞세워 장차 장애인으로 사회적 차별 상태를 받아드릴 수밖에 없다는 인식이 높은 것이다. 또한, 학교 입학 준비서류로 장애진단 서를 준비하여야 하는 것에도 부정적인 인식을 하고 있는 것으로 나타났 다. 장애진단을 받은 경우 장차 사회생활을 하는데 있어서 불이익을 받지 않을까(낙인감) 걱정하고 있었으며, 치료를 통해 점차 회복되어갈 수 있

112 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 다는 막연한 기대감을 일정부분 단념해야 하는 것도 이 부정적인 인식에 한 부분을 차지하고 있음을 알 수 있다. 비장애 형제, 자매와 같은 학교에 다니게 되는 경우 발달장애 아동으로 인한 비장애 형제, 자매에 대한 부정적인 시각이 매우 지배적이며, 이 경 우 비장애 형제, 자매의 학교적응 스트레스가 매우 높기에 같은 학교에 다니는 것이 매우 어렵다는 것과 발달장애 아동에 대한 케어의 편중이 발 생하기에 비장애 형제, 자매에 양육태도의 불균형을 초래하여 이 또한 비 장애 형제, 자매의 스트레스를 높이는 중요한 요인으로 작용하고 있었다. 셋째, 청소년기의 경우 사춘기로 인한 스스로 서기 위한 연습과 갈등의 문제, 통합을 위한 통합반의 경우 ‘섬’속에서의 생활처럼 나타나는 문제, 미래에 대한 불안, 반복되는 학교 학습과정과 미비한 학교 환경 등이 주 된 문제로 제기되었다. 다시 말하여, 사춘기적 행동과 발달장애 이상행동을 구별하여 적절한 개입과 서비스 제공이 필요하다는 것과 이제는 아동의 틀을 벗어나 스스 로 행동할 수 있는 홀로서기의 과정을 돕는 접근이 필요하다는 것이다. 신체성장과 성징의 출현, 학교 생활의 스트레스 등으로 인한 사춘기적 행 동과 발달장애의 이상행동을 구별하여 대처할 수 있는 정보를 제공하는 것이 필요할 것으로 보인다. 이상과 같은 결과는 박주홍 외(2012)의 연구 결과와 동일하다. 특히, 모 편중 주양육자의 경우 아동의 신체성장으로 인 하여 그 동안 시도하였던 개입방법만으로는 감당하기가 어렵기 때문에 이에 대한 접근도 필요하다. 또한, 청소년기에는 자연스럽게 경재교육제 도에 놓이게 된다. 초등학교에서의 통합된 환경과는 다르게 중학교 이후 에는 입시경쟁과 학생 개별적인 성취정도에 집중하기에 발달장애 청소년 의 경우 비장애 청소년에 비하여 자연스럽게 소외되는 현상이 나타나는 것이다. 더 큰 문제는 같은 발달장애 청소년들 중에서도 적응적 행동을 보이는 집단과 그렇치 못한 집단 간의 차이가 나타난다는 것이다. 적응적 행동을 보이는 집단에서는 진로와 취업과 관련된 프로그램이 진행되지만, 그렇치

Ⅴ. 결론 및 제언 ◀◀ 113 못한 집단에서는 초등학교에서 수행되었던 프로그램(스티커 붙이기 등) 을 반복하여 실시하고 있는 것, 즉, 거의 방치상태인 것으로 나타났다. 이 는 발달장애 학생들을 위한 체계적인 교육과정이 없다는 것을 반증하고 있는 것이다. 더불어 이러한 학생들을 담당하고 있는 교사마저도 비정규 직으로 충당하고 있어 책임 있는 교육과정을 기대하기가 매우 어렵다는 것이다. 더 나아가, 청소년기를 끝으로 학교생활 이후에 적절한 진로나 취 업을 기대하기가 어렵다는 것을 볼 수 있다. 이는 청소년기 이후의 발달 장애인을 대상으로 한 적절한 프로그램(주간보호 프로그램 등)을 제시할 필요가 있음을 알 수 있다. 이러한 문제는 성인기에 그대로 다시 반복되 고 있어서 문제의 시급성을 더하고 있다. 넷째, 성인기의 경우 학교 졸업 이후 대부분 갈 데(교육이나 훈련 프로 그램 포함)가 없다는 점, 발달장애인 부모의 노화로 인한 보호부담의 극 대화가 나타났다. 학교 다니는 기간과 직업훈련 등의 기간이 끝나고 나서 진로나 취업의 경우가 매우 낮기에 대부분의 발달장애인들은 더 이상 갈 데(참여할 곳)가 없기에 그 부담감은 곧바로 주양육자나 가족에게도 돌아 온다는 것이다. 발달장애인들이 취업할 수 있는 곳은 매우 드물고, 취업을 위해 직업훈련을 더 받으려고 하더라도 많은 대기자로 인하여 사실상 이 마저도 용이하지 못한 상황인 것이다. 이들을 위해 취업을 전제하지 않더 라도 일정시간 보낼 수 있는 프로그램이나 서비스가 반드시 필요함을 알 수 있다. 한편, 발달장애인이 성인이 된 경우 주양육자는 대부분 노년기에 이르 러 있다. 그러기에 일반 가족체계의 경우 양육자의 위치가 자연스럽게 변 화되지만, 발달장애인의 경우 양육자의 위치가 그대로 유지되고 있다. 노 년기에 이른 주양육자의 경우, 물리적, 경제적으로 더 어려운 상태에 다다 르게 되며, 주양육자의 사후의 격정으로 인하여 양육은 부담이 아닌 공포 에 다다르게 된다. 결국, 성인 발달장애인에 대한 적절한 사회적 보호기제 가 발휘되지 못한다면 심각한 문제가 증폭될 것으로 보인다. 다섯째, 발달장애인 생애주기에 따른 부모의 변화 상태에서는 초기 잠

114 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 재기, 갈등기, 휴식기, 제 2의 갈등기로 진행되는 것으로 조사되었다. 출생 에서부터 장애라는 사실을 인지하기까지를 잠재기로 볼 수 있다. 발달장 애라는 판단을 하기까지에는 상당한 시간이 필요하고 전문적 기준에 의 해 이루어지기에 출생이후 장애사실 인지까지는 전반적인 상황이 안정적 으로 유지되었다. 그러나 이러한 안정은 불안감을 잠재적으로 지니고 있 는 시기이다. 따라서 이 시기에 향후 발생할 수 있는 혼란과 가족 갈등을 대처할 수 있도록 부모교육 및 역량강화에 필요한 프로그램 접근이 필요 할 것으로 보인다. 더 나아가 발달장애에 대한 적극적이며 체계적인 정보 와 지식제공이 반드시 필요하다고 할 수 있다. 갈등기의 경우 장애상태를 인지하게 되면서부터 학령기 초기까지를 말한다. 이 시기에는 장애아동으 로 인한 가족체계가 큰 영향을 받는 것을 볼 수 있다. 가족체계 중에서도 특히, 부부체계는 심각한 갈등에 접하게 되는데 이는 장애아동의 주 양육 부담 책임소재를 전가하는 측면에서 더 증폭되어 나타나고 있다. 이러한 갈등은 장애아동의 유치원(어린이집, 초등학교 등)의 입학과 동 시에 더욱 증폭되어 가족체계 중 부부체계뿐 아니라 형제체계, 조부모체 계에도 영향을 미치고 있으며, 유치원 이후의 과정에서 적응과정, 학습과 정에서 다양한 형태로 표출되고 있는 것을 알 수 있다. 발달장애아동을 위한 사회적, 제도적 장치가 다른 생애주기보다는 잘 구축되어 있는 학령기와 청소년기를 휴식기라고 볼 수 있다. 부모의 양육 에 전적으로 의존해야 하는 시기를 지나 사회적, 제도적 장치를 이용할 수 있으며, 발달장애 아동 또한 스스로 하려고 시도하는 시기이기에 부모 들에 있어서 이 시기는 휴식기에 해당한다고 볼 수 있겠다. 그러나 발달 장애 성인기에 해당하는 시기에 다시 제 2의 갈등기가 도래하게 되는 것 을 볼 수 있다. 이 시기는 발달장애인의 모든 어려움과 갈등이 폭발하는 시기이기도 하다. 장애인지 여부갈등은 불식되지만, 이 시기에는 부모들 의 경제적 활동이 약화되는 시기이기도 하고, 신체적, 물리적 힘도 약화되 는 시기이기에 발달장애아동을 부양하기에는 매우 힘들기 때문이다. 또 한, 이 시기에 이용할 수 있는 사회적, 제도적 장치도 구비되어 있지 못하 기에 그 어려움의 정도는 높아질 수밖에 없는 것이다.

116 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 2 제언 본 연구의 결과를 토대로 제언을 하자면 다음과 같다. 첫째, 발달장애 관련 정보제공 기관(조직 또는 전담부서)이 필요하다. 발달장애와 관련된 모든 정보를 수집하고 정리하여 발달장애아동 출생부 터 생애주기별로 필요한 정보를 제공할 수 있는 기관(조직 또는 전담부 서)이 필요하다. 본 연구결과에서 나타난 바와 같이 영유아기의 아동의 경우 발달장애 상태에 대한 정확한 인지가 늦어져 각 발달 주기에 필요한 서비스를 제공받지 못하는 상태를 미연에 방지하기 위해서도 정확한 정 보를 제공할 수 있는 기관(조직 또는 전담부서)이 필요하다는 것이다. 이 러한 기관(조직 또는 전담부서)은 장애상태 인지를 위한 것에서부터 경기 도 전역(경우에 따라서는 경기도 지역을 넘어선)에서 제공되고 있는 발달 장애 관련 서비스와 프로그램들을 파악하고 필요한 상태의 발달장애인에 게 정보를 제공해 줄 수도 있다. 이렇게 정보제공을 위한 가장 대표적인 예로 미국 "일리노이 주 라이프 스팬 프로젝트(The Illinois Life Span Project)"를 들 수 있다. 라이프 스팬 프로젝트는 발달장애인 부모조직인 일리노이 주 ARC의 요구에 의해 만 들어지고 지속적으로 운영, 관리되고 있다. 일리노이 주 발달장애협의회 에서 데이터베이스 구축을 위해 5년간 100만 달러의 예산을 지원하였다. 이 프로젝트는 지역사회에 기반을 둔 자원들을 찾고자 하는 장애인과 부 모, 가족들을 위해 찾을 수 있는 온라인 옹호와 서비스 데이터베이스를 제공하며, 일리노이 주 전역에 있는 55,000개 이상의 서비스 제공자와 옹 호 자원에 대한 데이터베이스를 유지하고 있다. 둘째, 교육‧치료‧서비스 기관의 확충이 필요하다. 본 연구의 결과 발달 장애 아동이 이용할 수 있는 교육기관, 치료기관, 서비스 기관이 부족하여 서비스를 이용하는데 적절한 기관들을 찾기가 어려웠으며, 이로 인하여 발달장애 아동의 부모들이 서비스를 이용하기 위하여 경쟁과 갈등을 하

Ⅴ. 결론 및 제언 ◀◀ 117 고 있는 것으로 나타났다. 발달장애 아동이 이용할 수 있는 교육, 치료, 서 비스 기관의 확충이 시급한 것으로 보인다. 경기도 31개 시군에 각각 교 육, 치료, 서비스 거점기관을 선정한 후(장애인가족지원센터나 장애인복 지관을 통한 시도도 가능할 수 있음), 거점기관으로 각 지역의 발달장애 아동이 이용할 수 있는 교육, 치료, 서비스 기관을 연계할 수 있도록 하는 방안도 효율적인 대책이 될 수 있다. 즉, 31개 시군에 일정금액을 지원하 여 발달장애인을 대상으로 한 교육, 치료, 서비스 연계하도록 하며, 이러 한 거점기관에서는 비장애인을 대상으로 한 교육, 치료, 서비스 기관들에 서도 발달장애인이 이용할 수 있는 시도를 수행한다면 가장 빠른 기간 내 에 동일한 효과를 가져 올 수도 있을 것이다. 셋째, 서비스 제공시간이 확대되어야 한다. 정책적이고 제도적인 측면 에서 발달장애 아동이 이용할 수 있는 서비스 시간이 확대되어야 할 것이 다. 이는 발달장애아동만을 위한 접근이 아닌 부양부담이 모 편중되어 있 기에 발생하는 어려움을 해결하도록 하는 방안이기도 하다. 발달장애 아 동 가족의 부양부담감을 제도적인 측면에서 제공되는 서비스를 더 많이 이용함으로써 경감하는 효과를 가져 오게 될 것이다. 넷째, 교육환경의 개선이 필요하다. 교육환경의 개선은 교육을 담당하 고 있는 교육청과 밀접한 관계를 형성하고 협력자 관계에서 추구하는 것 이 효율적이다. 본 연구 결과에서도 나타난 바와 같이 발달장애 아동을 포함한 장애아동의 입학여부는 선결조건으로 장애판정과 진단서를 요구 하는 것이 아니라 장애로 인한 어려움 정도만 파악하는 것이 필요하며, 학생의 접근성이 높은 학교, 일반 학교에 통합반 학급개설이 시급하게 필 요한 것으로 보인다. 특수학교에 입학하여야만 되는 특수한 장애상태가 아니라면, 일반학교 내 통합반을 설치하여 통합적 교육이 이루어지도록 노력하는 것이 매우 중요하다. 이는 특수학교를 보내는 것이 장애아동과 부모의 낙인감과 패배감으로 이어질 수 있기에 이를 방지하고 긍정적인 교육효과를 달성하는 데에도 중요한 접근이다.

118 ▶▶ 경기도 발달장애인 생애주기별 복지욕구 연구 더 나아가, 학교 내 장애인식개선 교육이 확충되어야 할 필요가 있다. 장애를 가진 형제, 자매가 장애형제로 인하여 학교생활에 스트레스가 높 아진다는 결과는 장애인식교육 개선이 수행되지 않은 결과이기도 하다. 장애에 대한 정확하고 진정성 있는 인식개선 교육이 수행된다면 이러한 문제는 자연스럽게 해결될 것으로 보인다. 또한, 교육청과의 밀접한 협력 과 합의를 통하여 발달장애 학생을 위한 체계적 교육과정을 개발할 필요 가 있으며, 정규직 특수교사의 확충도 필요하다. 이러한 흐름은 2013년도 특수교사의 대폭 충원 등 이미 중앙정부에서도 시도하고 있으며, 서울특 별시의 경우, 서울시 교육청과 연계를 통해 특수교육지원센터 운영 등을 통하여 수행하고 있다. 다섯째, 성인기 발달장애인들을 위한 주간보호 등의 서비스(프로그램) 개발과 이러한 서비스를 제공할 제공기관의 지정과 확대가 필요하다. 현 재 발달장애인을 위한 서비스의 경우 대체로 영유아기, 학령기, 청소년기 에 한정되어 있다. 그러기에 성인 발달장애인들이 제대로 이용할 수 있는 서비스(프로그램), 기관이 부족한 실정임을 본 연구의 결과에서도 알 수 있었다. 성인기 발달장애인들이 일정시간동안 참여할 수 있는 프로그램이 나 서비스를 제공할 수 있는 기관(예를 들어, 장애인복지관이나 장애인가 족지원센터 등)을 지정하고 일정시간동안 이들을 보호하도록 하여 성인 기 발달장애인의 가족구성원(특히, 주양육자)의 부양부담감을 낮출 수 있 는 접근이 필요하다. 여섯째, 통합적 가족지원체계가 필요하다. 발달장애아동, 주 양육자만 을 위한 지원체계가 아닌 가족단위의 지원체계가 필요하다. 발달장애인 (아동)을 위한 사회적, 제도적인 접근도 매우 필요하지만, 발달장애인 가 족을 통합적으로 지원하는 것이 더 중요하다. 발달장애아동 또는 주양육 자만을 위한 단위 서비스나 프로그램 제공의 경우 발달장애인의 다른 가 족구성원(형제, 자매 등)을 소외시키는 문제를 가져올 수 도 있다. 가족의 탄력성을 유지하기 위해서는 반드시 가족을 하나의 체계로 인식하고 통

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