■ GGWF Report는 사회복지분야의 주요현안에 관하여 정책의 방향설정과 실현에 도움을 주고자, 연구⋅조사를 통한 정책제안이나 아이디어를 제시하고자 작성된 자료입니다. ■ 본 보고서는 경기복지재단의 공식적인 입장과 다를 수 있습니다. 본 보고서의 내용과 관련한 의견이나 문의사항이 있으시면 아래로 연락주시기 바랍니다. Tel : 031-267-9345 Fax : 031-898-5935 E-mail : kicsos@ggwf.or.kr

i목 차 Ⅰ. 서 론 / 1 1. 연구배경 및 목적 • 1 2. 연구 범위 • 2 3. 연구 내용 • 3 4. 연구 흐름도 • 3 5. 기대 효과 • 4 Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - / 5 1. 연방정부의 발달장애인 지원 체계 • 5 2. 캘리포니아 주의 발달장애인 지원 체계 • 12 Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 / 29 1. 위스콘신 주 장기케어시스템 소개 • 29 2. 장기 케어시스템을 바꾸려는 단계 • 30 3. 위스콘신 주 발달장애인국 소개 • 32 4. 연장자 및 장애인지원센터(ADRC) • 37 5. IRIS (Include, respect, I Self-Direct) 시스템이 도입된 배경 • 39 6. IRIS (Include, respect, I Self-Direct) 센터 • 41

ii 7. Family Care 소개 (Milwaukee County Care Management Organization) • 53 8. IRIS와 Family Care의 차이점 • 59 Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 / 68 1. DHS(Illinois Department of Human Services)와 DDD(Division of Developmental Disabilities): 발달장애인들만을 위한 전담지원정부조직 • 69 2. ICDD (Illinois Council on Developmental Disabilities) 독립성과 추진력을 가진 민관협의기구 • 72 3. RRTCADD(The Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities) • 75 4. Equip For Equality (연방법에 의한 강력한 발달 장애인 권익옹호 힘의 근원지) • 77 5. Pact Inc. (전 생애의 서비스 조정 및 부모사후문제 해법 제시) • 81 6. Life’s Plan. Inc. (자녀의 삶의 질을 유지하는 재정 후견대책) • 90 7. WDSRA : Western DuPage Special Receation Association Equal Fun For Everyone : 장애를 가진 사람까지의 평등한 즐거움 • 93 8. RGA(Ray Graham Association (발달장애인에게 다양하고 질 높은 서비스 제공) • 96 9. Lisle CLC (Community Learning Center) (다양한 일상생활 지원을 위한 지역사회 연계) • 103 10. Hanson Center (통합적이고 질 높은 레저활동 보장) • 105

iii 11. CILA(Community Integrated Living Arrangement) (지역사회통합 주거서비스모형을 지향) • 107 12. DCIL(DuPage Center for Independent Living) (지역사회의 장애인 자립생활지원센터) • 110 13. The ARC of Illinois (안정적이고 탄탄한 조직, 부모회원들의 참여로 한목소리) • 112 14. People First of Illinois (어려움 겪는 발달장애인 자조모임의 자기옹호활동) • 115 15. AAIDD of Illinois (미국 지적장애협회 일리노이주 지부) • 117 16. 소결 • 119 Ⅴ. 결론 : 경기도 적용방안 / 123 ❏ 참고문헌 / 129

Ⅰ. 서 론 1 서 론Ⅰ 1 연구배경 및 목적 발달장애인은 장애특성으로 인하여 기본적인 일상생활 및 사회생활에 있어서 특별한 지원이 필요한 장애유형임. 2012년 우리나라 발달장애인 수는 지적장애인 181,126명, 자폐성 장애인 21,421명으로 총 202,547명임. 이는 전체 인구(50,000,000명으로 추정)의 0.41%이며, 장애인구(2,683,477 명으로 추정) 중 7,55%를 차지하고 있음. 전체 장애인의 중증비율은 평균 22.8%이나 발달장애인의 경우 지적 장애 63.9%, 자폐성 장애 87.8%로 평 균 75.9%로 나타났음(2011년도 장애인실태조사). 즉, 전체 장애인에 비해 중증장애의 비율이 매우 높음. 재가 지적장애인 출현율은 전체 인구 3.80/1,000명이며, 재가 자폐성 장애인 출현율은 0.45/1,000명임. 전체 인구 에서 발달장애인 출현율은 지속적으로 증가하는 추세임. 또한, 일상생활 도움 필요 정도 비율도 도움이 필요하다는 비율이 지적 장애 78.4%, 자폐 성 장애 99.6%로 나타나 타인의 도움이 매우 절실함을 알 수 있음. 외국의 경우 발달장애에 대한 법률제정(미국의 발달장애지원 및 권리 보장에 과한 법률, 일본의 발달장애자지원법 등)과 재정지원(캘리포니아 의 경우 주 복지예산의 약 1/3정도)을 통해 특별지원을 하고 있음(김성천

2 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 외, 2012). 우리나라의 경우에도 장애아동복지지원법(2011년 제정), 성년후견인 제도(2013년 시행예정), 발달장애인에 대한 지원 및 권리보장에 관한 법률(안, 2012년 5월 30일 제19대 국회 제1호 발의), 발달장애인지원계 획(보건복지부, 2012년) 등 최근 발달장애인과 관련한 국가적인 정책 이 지속적으로 수립되고 있음. 그러나 지원서비스의 절대적인 부족과 편차, 이용자 중심이 아닌 공 급자 중심의 서비스 전달체계의 문제, 부족한 서비스임에도 불구하고 분절되어 있어 유기적인 연계체계의 부재, 신뢰할 수 있는 통합정보시 스템의 부재 등이 당면 문제로 부각하고 있음(김성천 외, 2012). 따라서 경기도에서도 이러한 문제를 해결하기 위한 효과적인 대응 책을 강구할 필요성이 발생되었으며, 이에 따라 본 연구는 해외사례 연구의 일환으로 미국의 발달장애인 지원제도를 검토하여 경기도 적 용방안 즉, 이용자 중심의 원스톱 서비스가 가능한 전달체계를 구축하 는데 기초자료로 활용되고자 함. 2 연구 범위 내용적 범위 : 미국의 발달장애인 지원제도를 검토하여 경기도 적용방안을 제시하고자 함. 지리적 범위 : 미국의 발달장애인 지원제도에서 가장 우수하다 고 판단되어진 캘리포니아, 일리노이, 위스콘신 주의 제도 검토

Ⅰ. 서 론 3 를 통해 경기도 적용방안을 제시하고자 함. 시간적 범위 : 2012년 연구결과를 통하여 순차적으로 적용할 수 있는 측면을 검토한다면 향후 3년(2013~2015년)동안이 해당 시 간적 범위임. 3 연구 내용 미국의 지원제도 검토 및 분석 : 미국의 캘리포니아, 일리노이, 위스콘신 주의 발달장애인 지원제도 검토 및 분석 경기도 적용방안 제시 : 경기도 적용방안 제시. 4 연구 흐름도 연구진 연구 내용 연구 방법 연구책임 ➜ 연구의 방향성 설정 연구책임, 공동연구진 ➜ 연구방향성 논의 및 검토
- 연구진 논의 연구책임, 공동연구진 ➜ 발달장애인 지원제도 검토 및 원고 집필
- 지원제도 검토 및 분석 연구책임 ➜ 경기도 적용방안 논의 및 원고 집필
- 적용방안 제시 연구책임 ➜ 최종원고 집필 및 완성 과업 완료

4 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 5 기대 효과 경기도 내 발달장애인 지원정책과 제도의 기초자료로 활용. 경기도 특화 사업기관(조직) 설립 및 운영의 기초자료로 활용. 발달장애인을 위한 원스톱 서비스 제공의 틀 구축의 기초자료 로 활용.

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 5 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 -Ⅱ 1 연방정부의 발달장애인 지원 체계 미국 연방정부 수준의 발달장애인 지원 체계를 알기 위해서는 발달장 애지원 및 권리장전법(Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act; DD Act, 1963. 이하 ‘발달장애인법’)과 이를 집행하는 기관인 연방정부의 발달장애인국(Administration on Developmental Disabilities; ADD)에 대한 이해가 필요함. 1) 연방정부의 발달장애인법(DD Act)의 이해 미국의 발달장애인법은 영국의 만성질환자 및 장애인법(Chronically Sick and Disabled Persons Act, 1970), 독일의 중증장애인법(1974), 스웨 덴의 발달장애인을 위한 특별서비스법(Act on Special Services for Developmentally Disabled Persons, 1986), 일본의 정신박약자복지법 (1960) 및 발달장애자지원법(2004)과 함께 발달장애인의 권리 보장에 관한 구체적인 내용을 담은 법률이라고 할 수 있음. 발달장애인법의 전신은 1963년의 정신지체시설 및 지역사회정신건강센터건축법 제1편

6 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 정신지체시설건축법(Mental Retardation Facilities Construction Act)임. 이 법이 개정 및 확대되어 1970년에 발달장애서비스 및 시설건축법으 로, 다시 1978년에 지금의 발달장애지원 및 권리장전법으로 명칭이 바 뀌었음. 1984년에 전면 개정되었고, 2000년 개정에 의하여 현재의 모 습을 갖추게 되었음. 구체적인 개정 내용을 살펴보면, 1970년 개정에 의하여 발달장애인에 대한 서비스 제공을 조율⋅통합하는 역할을 담당하는 발달장애협의회 (Developmental Disabilities Councils)가 신설되었고, 1975년 개정에 의하 여 보호 및 옹호시스템(Protection and Advocacy Systems)과 중요한 국가 적 프로젝트(Projects of National Significance)가 가동되기 시작하였음. 이 프로그램들은 발달장애인의 안전 및 복지를 보장하고, 발달장애인 들의 욕구를 국가적 차원에서 대처하기 위한 것임. 마지막으로 2000년 개정에 의하여 장애인자녀를 둔 가정에 대한 지원과 발달장애인을 원 조하는 직접지원활동가를 위한 교육지원 프로그램이 추가되었음. 이 법률의 궁극적인 목적은 발달장애인과 그 가정의 자기결정⋅자 립생활⋅생산성⋅지역사회에 완전통합임. 또한 이 법률은 발달장애인 과 그 가정으로 하여금 소비자 및 가정중심적⋅소비자 및 가정 지향 적⋅포괄적 및 통합적인 지역사회서비스⋅개별화된 지원⋅기타 원조 의 설계에 참여 및 접근하도록 보장함으로서 그 목적달성이 가능하다 고 제시하고 있음. 이러한 목적달성을 위한 구체적인 세 가지 주요 프 로그램이 바로 주 발달장애협의회(State Councils on Developmental Disabilities), 보호 및 옹호시스템(Protection and Advocacy Systems), 대 학 발달장애 교육⋅연구⋅서비스 센터(University Centers for Excellence

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 7 in Developmental Disabilities Education, Research, and Service)임. (1) 발달장애인 권리 옹호를 하는 기구인 P&A P&A 시스템(Protection and Advocacy Systems)이란 발달장애인의 법 적 및 인간적 권리를 보호하고 옹호하기 위한 법적시스템인 각 주의 보호 및 옹호시스템을 말하는데 이 시스템을 담당하는 기관은 법률에 의해 다음과 같은 권한을 갖고 있음. 각 주(州)에서 치료, 서비스, 재활 또는 거주방식의 변화를 필요 로 하는 장애인의 권리 보호 및 옹호를 보장하기 위하여 법적, 행정적, 기타 적절한 구제방법을 추구할 권한을 가짐. 발달장애인의 욕구에 대처하는 프로그램과 서비스에 관한 정보 및 참고사항을 제공할 권한을 가짐. 발달장애인을 학대, 무시한 사건이 시스템에 신고 되었거나, 또 는 그러한 사건이 발생했다고 믿을만한 상당한 근거가 있으면 그 사건을 조사할 권한이 있음. 발달장애인이 시스템의 서비스에 완전 접근하도록 보장하기 위 하여 시스템의 의뢰인이나 장래의 의뢰인을 위한 고충처리절차 를 마련함. 필요시 서비스, 지원, 기타 원조가 제공되는 지역에 있는 발달장 애인에게 적시에 접근함. 또한 법률에 의하면 어느 누구도 시스템이 발달장애인을 대신 하여 주, 기관, 주의 대행기관을 상대로 소송을 제기하는 것을

8 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 방해하여서는 안 되며, 이 프로그램에 원조를 요청한 사람의 신 원이나 개인 신상 정보의 유출을 요구하여서도 안 된다고 명시 하고 있음. (2) 대학 발달장애 교육⋅연구⋅서비스 센터 발달장애인법에서는 발달장애인에게 리더십을 제공하고 연방 주, 지 역사회의 정책입안자들에게 발달장애에 관한 조언을 하고, 발달장애 인이 자기결정권을 행사하고, 자립생활을 하고, 생산적이며, 지역사회 에 완전 통합할 수 있는 기회를 촉진하기 위하여 각 주의 대학 발달장 애 교육⋅연구⋅서비스 센터에 보조금을 지급하도록 규정하고 있음. 센터로 지정될 수 있는 기관은 대학부속의 간학문적인 교육, 연구, 공 공서비스 기구이거나, 또는 대학과 제휴한 공공 또는 민간 비영리기관 임. 센터는 연구원들의 간학문적인 서비스 사전조사, 지역사회서비스, 정보 및 연구결과의 보급을 제공함. 위의 세 가지 프로그램 이외에 발 달장애인들의 욕구를 국가적 차원에서 대처하기 위하여 중요한 국가 적 프로젝트를 가동하기도 함. 중요한 국가적 프로젝트는 발달장애인 이 지역사회의 전 생활영역에 직접 기여하고 완전 참여할 수 있는 기 회를 창출하기 위하여, 발달장애인의 삶과 직간접으로 연관된 쟁점에 관련된 자료를 수집하거나 연방 및 주의 정책개발을 지원함. 이 프로젝트가 관여하는 주요 이슈들은 다음과 같음. 발달장애인 자기권리 주장협회에 대한 기술원조 제공 정책입안자를 위한 교육 제공

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 9 진학 및 취학의 기회제공 등 학교생활에서 성인생활로 전환하 는 청년 발달장애인의 전환지원 지역사회의 고령발달장애인과 성인발달장애인을 돌보는 고령보 호자의 욕구에 대한 대처 종합서비스시스템, 지역사회조직, 협회에의 접근성과 이용도 증진 발달장애인의 새로운 욕구에 대한 대처 (3) 주 발달장애인협의회 각 주의 주 발달장애협의회는 이 법의 목적달성에 기여하는 소비자 및 가정중심적, 소비자 및 가정 지향적, 포괄적 및 통합적인 지역사회 서비스, 개별화된 지원, 기타 원조에 기여하는 권리옹호, 역량구축, 시 스템변경활동을 담당함. 따라서 협의회에 지원되는 국가보조금은 발 달장애인의 자기결정과 지역사회 통합을 촉진하는 정책, 업무를 지원 하기 위한 권리옹호활동, 성공적인 서비스전달과 소비자만족을 유지, 확대하기 위한 역량 구축 활동, 발달장애인과 그 가정의 긍정적이고 의미 있는 성과를 촉진하기 위한 시스템변경활동의 수행에 사용되어 야 함. 발달장애인의 권익증진을 목적으로 활동하는 협의회의 회원은 발달장애인을 대표하는 단체와 관계자들로부터 추천을 받아 주지사가 해당 주의 주민들 중에서 임명함. 협의회의 회원구성은 다음과 같다. 협의회 회원 중 60% 이상은 발달장애인(발달장애인 본인, 발달 장애아동의 부모 또는 후견인, 정신적인 손상으로 인하여 자기

10 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 권리를 주장할 수 없는 성인발달장애인의 근친 또는 후견인)의 대표 주 기관(자금관리기관, 대학센터, 보호 및 옹호시스템)의 대표 발달장애인을 위한 서비스와 관련된 주의 비정부기구, 민간 비 영리단체의 대표 협의회가 지원, 실시하는 구체적인 활동으로는 아웃리치 활동, 발달 장애인, 가족, 종사자들(전문가, 전문직 보조원, 학생, 자원봉사자, 지 역주민)에 대한 훈련, 기술원조, 지역사회지원 및 주민교육, 기관 간 협력 및 조정, 장벽제거 및 시스템 설계, 연합개발 및 시민참여촉진, 정책입안자들에 대한 정보제공, 시범사업 실시 등이 있음. 2) 연방정부의 발달장애인국(ADD)의 임무 미국 연방정부의 발달장애인국은 우리나라의 보건복지가족부에 해 당하는 보건복지부 산하의 아동 및 가족서비스국 소속(Administration of Children and Families)의 부서임. 이 부서는 2000년 발달장애인법이 통폐합되면서 발달장애인과 가족지원을 체계적으로 제공하기 위해 구 성되었음. (1) 임무 발달장애인이 그들 스스로 선택할 수 있고, 사회에 공헌하고 독립적 으로 살아갈 수 있는 지원을 제공받고, 방임, 학대, 경제적⋅성적 착취

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 11 를 당하지 않고, 법적⋅인권적 권리를 보장받을 수 있도록 서비스를 개선하고 증대시키는 역할을 담당함. (2) 주요 목표와 역할 ADD의 주요 목표는 발달장애인들이 지역사회와의 독립, 생산 그리 고 통합을 통해 최대한의 잠재적 능력에 도달할 수 있도록 지원하기 위하여 발달장애인 지원을 담당하는 주(州)정부, 지역사회 그리고 개 인 영역에 있는 파트너에게 기금을 지원하기 위해 설립되었음. 주로 강조되는 8개 영역의 기금 활동 사업은 질 관리, 교육과 조기중재, 아 동 돌봄, 보건, 고용, 주거, 이동(수송), 여가 활동임. 발달장애인 기금 프로그램은 세 가지 주(州)단위 프로그램(각 주의 발달장애인위원회; SCDD, 주 단위의 P&A 기구, 발달장애인 교육, 연구, 서비스를 위한 대학의 센터들; UCEDD)으로 구성됨. 이와 같은 프로그램 운용을 위해 연간 1억 8천만달러(한화 2200여억원 정도)를 지출하고 있음. 이것 이 외에도 기금을 적절하게 사용하고 있는지를 관리⋅감독하고, 연방정 부 차원의 발달장애인을 위한 지원 정책을 수립하는 등의 역할을 담 당하고 있음. (3) ADD의 조직 국장실 (Office of the Commissioner) : 국장 1, 비서(Staff Assistant) 1, 프로 그램 전문가(Program Specialist) 3, 프로그램 분석가(Program Analyst) 1, 운영 분석가(Management Analyst) 1, 예산 분석가(Budget Analyst) 1

12 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 프로그램 지원실 : 책임자(Director) 1, 운영 분석가(Management Analyst) 4, 프로그램 전문가(Program Specialist) 8, 행정관(Administrative Officer) 1 IT 지원 및 자원 제공자 : IT 관련 전문가 2, 편집인 1 (4) ADD의 관리⋅감독 ADD는 세 가지 주요 기금 프로그램(발달장애인협의회, 권리옹호기 구, 대학연구센터 등)을 평가하기 위하여 모니터와 기술지원 보고 시스 템을 이용하고 있는데, 이 시스템을 MTARS(Monitoring and Technical Assistance Review System)이라고 함. 이 시스템을 활용한 모니터링에서 고려되는 것들로는 다음과 같음. 프로그램이 DD Act를 준수하고 있는가? 프로그램 목표에 대한 책무성 발휘와 성취 수준 주정부 내의 다른 발달장애인 프로그램과의 협력 정도 회계 관리 기술적인 지원에 대한 요구 혁신적인 실천의 정도 2 캘리포니아 주의 발달장애인 지원 체계 캘리포니아 주는 미국 50개 주 중에 인구가 가장 많고 발달장애인이 가장 많이 거주하는 주이고, 발달장애인과 관련된 연방정부 지원이 가

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 13 장 많은 지역임. 특히 캘리포니아 주의 발달장애인서비스국과 랜터만 (Lanterman)법률은 주정부의 발달장애인 정책의 근간을 이루고 있으 며, 다른 주에 비해 월등히 높은 예산 지원과 각종 기금 등을 통하여 질 높은 발달장애인 서비스를 제공하고 있는 것으로 알려져 있음. 1) Lanterman 법률 소개 Lanterman Acts(1973년 제정. 이하 ‘랜터만법’)는 발달장애인과 그 가 족에게 서비스와 지원을 제공하는 캘리포니아 주의 법률로서, 미국의 주 단위에서는 최초이자 가장 종합적으로 발달장애인을 지원하는 법 률임. 미국 연방정부의 DDAct(Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act, 1963)의 경우, 발달장애인의 지원에 필요한 최소한 의 가이드라인 (예산의 배분 원칙을 비롯하여 관련 기구인 발달장애 인협의회 운영, 권리 보호 및 옹호 기구 운영, 대학 내 발달장애인 연 구 센터 운영 등)만 제시하고, 발달장애인을 위한 구체적인 지원 사항 은 명시하지 않고 있는데 반해, 캘리포니아 주의 랜터만법은 주정부가 시행해야 하는 발달장애인의 지원에 관한 구체적인 사항을 아래와 같 이 상세하게 담고 있음. 발달장애인의 권리와 주정부/지역 센터/서비스제공기관의 임무 발달장애인을 위한 정책 협의 및 감시 기구 설치⋅운영 절차 지역 센터와 서비스 제공자들이 발달장애인을 지원하는 절차 발달장애인이 제공받을 수 있는 서비스와 지원들의 종류와 제 공절차, 원칙

14 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 발달장애인이 필요로 하는 서비스를 제공받기 위한 IPP(개인별 지원계획)의 작성 및 절차 발달장애인이 필요로 하는 것을 제공받을 수 없게 되었을 때 이 에 대한 이의 신청 절차 Lanterman 법률은 캘리포니아 주에서 시행하고 있는 복지 및 기관 코드(법률의 영역 중 하나) 중 일부로서, 총 26개의 Division(구역) 중 Division 4의 Division 4.5(발달장애인을 위한 서비스)를 랜터만 발달장 애인법으로 부름. 그래서 “랜터만 발달장애인 법률 및 관련법”이라 함 은 (Lanterman Developmental Disabilities Act and Related Law) Division 4.5.를 비롯하여 Division 4.1.(발달장애인서비스국의 임부 역할 등을 규정한 구역), 그리고 California Early Intervention Servica Act(캘리포니 아 조기중재서비스법) 등을 말함. 랜터만 법은 총 13장(Chapter), 약 300여개의 조항으로 구성되어 있음 2) 캘리포니아 주의 발달장애인 지원부서 (Department of Developmental Services, DDS) 캘리포니아 주는 보건복지부 산하에 12개의 부서를 운영하고 있는 데 이중 발달장애인을 위한 서비스를 전담하는 부서인 발달서비스부 를 두고 있음. 이 부서는 캘리포니아 주의 20여만 명의 발달장애아동 및 성인, 약 3만 명의 장애⋅장애고위험⋅발달지체 영아 등을 위해 다 양한 서비스를 제공하고 있으며, 연간 약 43억불 정도의 예산을 사용

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 15 하고 있음. 이 부서는 4개의 실(Office)과 5개의 과(Division), 과 산하에 8개의 분 과(Branch)를 두고 주정부 수준에서의 발달장애인 정책을 수립하고, 자원을 분배하고, 예산을 관리하며, 서비스 질을 관리⋅감독하는 역할 을 담당하고 있는 구체적인 임무는 아래와 같음. 발달장애인 지원과 관련된 모든 기록물, 문서, 사무실, 장비, 공급, 돈, 기금, 적절한 것, 토지, 다른 재산 등에 대해 소유하고 조정 발달장애인 지원과 관련된 주정부와 연방정부 예산의 집행 관리 주정부 수준의 발달장애인계획 수립 및 정책 입안 정책 수립 과정에서 당사자와 그 가족의 참여를 보장 서비스 제공기관에 대한 계약 체결 정신지체에 대한 예방, 진단, 그리고 치료와 관련된 교육 정보를 널리 제공하고, 요청을 하면, 발달장애인에 대해 관심있는 모든 공공 서비스 책임자, 기관, 기구에 자문하고, 주정부 전체에 걸 쳐 적절한 발달장애인 시설의 발전을 장려 주정부 시설에서 지역사회로 이동하는 발달장애인의 복지를 보 장하기 위해 특별한 의무를 갖고 있고, 시설에서 지역사회로 이 동하는 발달장애인이 필요한 서비스와 지원들을 제공받는 것을 보장하기 위해 이와 같은 사람들을 추적하고 모니터링을 할 수 있는 별도의 독립적인 기구 또는 기관과 계약 체결 발달장애인을 위해 가족 내에 respite care 제공 공립, 사립 병원, 주정부에 의한 승인여부와 상관없이, 기숙시설,

16 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 발달장애인을 위해 제공하거나 보호하는 다른 거주시설 등을 조사하고 모든 입소자들을 관리, 처치하는 방법들에 대해 조사 3) 캘리포니아 주의 발달장애인 지원 체계 DDS는 산하에 우리의 생활시설과 유사한 발달장애인센터(Developmental Center) 7개소를 운영하고 있고, 지역사회의 발달장애인 지원을 위하여 21 개의 지역센터(Regional Center)를 지원하고 있다. 또한 발달장애인 지원 정 책을 심의하고, 지역센터를 지원하며, 발달장애인의 의견 수렴 등의 업무를 담당하는 주발달장애인협의회를 설치⋅운영하고 있고, 지역별로 총 13개 의 지역별 위원회가 설치⋅운영되고 있음. (1) 발달센터 (Developmental Centers) 발달센터는 주거, 요양, 병원, 특수학교 등의 성격을 모두 취하고 있 는 24시간 종합서비스 시설로 주에서는 총 7개소가 운영되고 있음. 이 시설은 주로 의학적으로 중대한 질환이 있거나 심각한 행동문제가 있 는 발달장애인을 대상으로 운영되고 있음. 탈시설 정책 등의 영향으로 초기에는 13만여 명이 입소하였으나, 최근에는 그 숫자가 2천여 명 수 준으로 대폭 감소하였음(‘94년 5,714명 → ’99년 3,950명 → ‘04년 3,335명 → ’09년 2,259명). (2) 발달장애인 지역 센터 (Regional Centers) 랜터만 법에 발달장애인을 위한 지역 센터의 설치⋅운영 등에 관한

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 17 구체적인 내용을 자세하게 명시하고 있음. 법률에서 지역 센터를 계획 하고 설계하게 된 것은 발달장애인에 대한 직접 서비스 조정을 제공 하고, IPP에서 확인된 서비스와 지원들을 제공하기 위해서임. 주정부 는 이와 같은 지역 센터를 운영하기 위해 민간 비영리 지역사회 기관 과 5년 단위로 계약을 체결하여 위탁 운영을 하고 있음. 발달장애인 지역 센터는 “발달장애인들이 서비스를 받기 위한 출입 구”라고 일컬을 정도로 캘리포니아 주에서는 발달장애인 지원 전달의 중추적 역할을 담당하는 기관임. 주의 58개 카운티(County)를 총 21개 소의 지역 센터가 분할하여 약 20여 만 명의 발달장애인들에게 전 생 애에 걸쳐 생애주기별로 필요한 서비스들을 제공하고 있음. 서비스 비 용은 발달장애인이 성인이 되기 전에는 부모의 소득에 의해 차등지원 (sliding fee)하고 있으나 저소득층에게는 무료서비스이며 성인이 된 후 에는 부모로부터 많은 유산 상속을 받았거나 근로활동으로 인해 일정 이상의 소득이 있은 경우를 제외하고는 서비스 비용은 국가가 지원하 는 것으로 되어있음. 이 센터들은 모두 비영리 민간기관으로서, DDS 와의 계약을 통해 발달장애인에게 필요한 각종 서비스를 연결해 주고 예산을 집행하는 서비스 중개 및 집행의 역할을 담당하고 있음. 21개 센터에서 연간 사용하는 예산은 총 40억달러(한화로 약 4조 8천억원) 규모인데, 이 규모는 미국 연방정부의 ADD(발달장애인서비스국)에서 사용하는 예산의 2.5배에 달하는 규모임. 랜터만 법에 근거해 지역 센터가 가진 몇 가지 특징들을 살펴보면 다음과 같음.

18 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 주 정부는 위탁 계약 시 여러 조건 중 지역 센터 운영을 총괄하 는 운영위원회가 다음과 같이 구성되었는지 여부를 확인한다. - 운영위원회가 법적, 경영적, 대외 관계, 발달장애 프로그램 기 술을 보유한 자를 포함할 것. - 운영위원회가 <지역 센터>가 서비스를 제공하는 다양한 범주 의 장애의 대표자들을 포함하고 있을 것. - 운영위원회가 <지역 센터>가 서비스를 제공하는 지역의 지리 적, 민족적 특성을 반영할 것. - 운영위원회의 최소 50%가 발달장애인 혹은 그 부모나 법적 후견인일 것. 운영위원회의 25% 이상이 발달장애인일 것. 계약단계에서 주 정부는 지역 센터가 자체보유이든 외주계약을 통해서든 다음과 같은 전문가들을 확보하고 있는지 확인한다. - 형사제도, 특수교육, 가족지원, 주택, 공동체 통합, 삶의 질 보 장, 발달장애인인 최소 한 명의 서비스 피공급자를 고용전문 지식 등 주 정부는 지역 센터로 하여금 다음의 사항에 따라 계획을 수립 하도록 하고 있으며, 이를 기초로 주 정부는 지역 센터와 계약 된 업무목표의 준수사항과 그 목표에 관련된 법적 의무사항에 대해 지속적으로 평가하고 있다. - 구체적이고, 측정가능하고, 다음 모두를 수행하도록 계획되어 야 함

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 19 •서비스 피공급자가 삶의 질이 높은 결과를 얻도록 지원 •현행의 기준치를 상회하는 의미 있는 발전을 이룩 •확인된 요구를 만족시키는 데에 필요다고 파악된 서비스와 지원을 개발 - 다음의 모두를 포함해 발달장애인서비스부의 지침에 기술된 공개적 절차를 통하여 계획이 수립되어야 함 •예산정보, 서비스와 지원에 관한 기준선 자료, <지역센터> 업무를 포함한 <지역센터>의 서비스와 지원에 대한 정보를 이해 가능한 형태로 제공 •참가자가 업무목표에 대한 입력 자료를 제공하는 공개회의 의 개최 및 지역사회 공동체로부터의 정보를 수집하기 위 한 포커스 집단과 설문조사의 활용 •추진목표의 채택 전에 추가적인 공개적인 입력 자료가 고찰되 는 <지역센터> 운영위원회 회의에 제시되기 이전의 단계에서 입력을 위하여 업무목표의 초안을 지역사회 공동체에 배포 지역 센터에는 다음과 같은 임무가 부여되어 있다. - 발달장애인이 원하는 서비스에 대해 훌륭한 선택을 할 수 있 도록 발달장애인이 이해할 수 있는 정보 제공 - 발달장애인이 필요로 하는 서비스를 발견하고 제공받을 수 있 도록 지원 - 지역사회에서 서비스가 발달장애인의 욕구를 충족할 수 있는 있는지 확인

20 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 비용효과(cost-effectiveness)를 고려해 서비스를 제공해야 한다. - 지역 센터와 서비스 제공기관이 가장 최소한의 금액으로 발달 장애인의 요구를 충족하는 서비스를 찾기 위해 열심히 노력 - 지역 센터는 발달장애인의 서비스에 대해 항상 비용을 지불할 필요는 없으나 지역 센터는 발달장애인이 필요로 하는 서비스 를 찾아주고 서비스를 제공해야만 한다는 것을 규정 지역 센터에는 캘리포니아 지역의 특성을 반영해 다음과 같은 의무사항이 부여되어 있다. - 과업 팀이나 자문 그룹을 구성할 때, 지역사회 공동체의 다문 화 다양성을 반영하는 서비스 피공급자와 가족에 의한 대표성 을 확보하기 위한 최선의 노력 - 모든 지역 센터는 서비스의 제공을 영어와 해당 서비스 지역 에 적합한 다른 종류의 언어로 통보, 발달장애 다 빈도 지역에 서의 찾아가는 서비스, 서비스를 필요로 할 가능성이 있는 사 람들의 파악 등 케이스 탐색 활동을 수행 법률에 따라 지역 센터는 모든 발달장애인에게 서비스 조정자 (Service Coordinator)를 배치하여야 한다. 서비스 조정자는 다음 과 같은 임무를 수행하여야 한다. - 서비스 중재자는 발달장애인이 IPP 회의를 준비할 수 있도록 지원 - 서비스 중재자는 발달장애인의 IPP에 있는 서비스를 제공받

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 21 을 수 있도록 지원 - 발달장애인이 어려움을 갖고 있으면 이를 지원 또한 서비스 조정자는 지역센터에서 일하는 사람이지만 가족의 구성원, 친구, 심지어 발달장애인 본인도 할 수 있도록 열어 놓 고 있다. 한편 법률에서는 서비스조정자의 배치 기준을 제시하고 있는데, 이와 같은 배치기준을 충족해야만 주정부가 지역센터에 대한 계 약 승인을 할 수 있도록 되어 있다. (2004년 1월부터 적용 기준) - 만 3세 이하의 경우, 서비스 조정자와 장애인(이용자)의 비율 이 평균 1:62이어야 함 - 1993년 4월 이래로 발달센터에서 지역사회로 이동한 장애인 의 경우는 서비스 중재자와 장애인(이용자)의 비율이 평균 1:62이어야 함 - 1993년 4월 이래로 발달센터에서 지역사회로 전환하지 않은 이용자의 경우 서비스 조정자와 장애인(이용자)의 비율이 평 균 1:66이어야 함 - 이와 같은 목적을 달성하기 위해 서비스 조정자는 60일 이상 동안 84명을 초과하여 담당해서는 안 된다 주 정부의 발달장애인부는 위에 제시된 서비스조정자 케이스부하 비 율을 유지하지 못하거나, 이를 준수할 능력의 부재를 보이는 모든 지역

22 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 센터에 대하여 기술적 지원을 제공하고 시정계획을 요구하여야 한다. 시정계획은 SCDD, 서비스 피공급자들을 대표하는 지역의 단체, 가족들, 인정된 노조 단체를 포함한 지역센터직원들, 서비스 공급자들, 기타 이 해당사자들로부터의 의견제시를 수합한 후 수립되어야 한다. 지역 센터의 서비스는 발달장애인과 서비스 중재자(Service Coordinator) 와의 계약을 통해 이루어지는데, 계약 과정에서 반드시 IPP(Individual Program Plan, 개인별프로그램계획)를 수립하도록 하고 있고, 수립된 IPP 에 대하여 발달장애인이 서명을 해야만 서비스가 시작됨. IPP를 작성할 때에는 발달장애인 개인마다 계획 팀을 구성하도록 되어 있고, 이 팀은 발달장애인, 가족, 지역 센터의 서비스 중재자 등으로 구성됨. 만 3세 미만 의 경우 개인별가족서비스계획(Individual Family Service Plan, IFSP)를 함 께 작성하도록 되어 있음. 지역 센터는 다음과 같은 역할을 담당하고 있음. 정보제공 및 타 기관 의뢰 진단 및 서비스 대상자 적격성 판정 상담 유전학적 (유전 이상) 상담 전 생애에 걸친 개인별 서비스 계획 및 서비스 조정 지역사회 자원개발 가족지원 발달장애에 대한 지역사회 교육

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 23 법적, 시민권적, 서비스적 권리 보호를 위한 옹호활동 지역사회 홍보 및 장애발견 활동 (Outreach) 24시간 비가정 시설보호에 따른 계획, 배치 및 감독(monitoring) 장애인 및 가족에 대한 훈련과 교육 장애고위험 영아 및 그 가족을 위한 조기중재 서비스 개인별 서비스프로그램 계획에 명시된 서비스의 구입 이 역할들 중 지역 센터가 제공하는 주요서비스는 다음과 같음. ① Day Program Services(주간보호/일일서비스) 주간 프로그램은 지역 센터에서 지역 사회에 기반 해 제공하는 프로 그램임. 이 서비스는 해당 당사자의 개인 프로그램 계획 (IPP)에 포함 되어 있을 때 사용할 수 있음. 주간 프로그램 서비스는 지역 사회 내 에서 지정 된 장소에서 제공하거나 그 외의 장소 (예를 들면 도서관, 수퍼마켓, 전문대학, 체육관, 영화관, 병원 등 장애인의 지역사회 생활 에 필요한 모든 공공장소)에서 제공될 수 있음. 센터의 사례관리자는 센터와 계약된 프로그램 제공자들의 프로그램 중에서 장애인에게 필 요한 프로그램을 찾아서 계약을 체결하고, 이를 장애인에게 연결시켜 주며, 연결 후에도 이를 지속적인 사후지도를 통해 적절한 서비스가 이루어지는지 검토함 서비스 제공자는 자신이 제공할 서비스에 대하여 지역 센터의 기준 과 요구사항에 적합하다는 것을 입증하기 위해 다음과 같은 사항을 충족시켜야 함

24 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 •소비자를 직접 지도할 교사의 교육훈련 계획 •소비자의 서비스 참여와 종료 자격 기준 •소비자의 IPP 목적을 달성하기 위하여 서비스를 어떻게 제공할 것인가에 대한 방안 •서비스를 받을 소비자에 대한 평가 절차, 소요시간, 사용도구, 그 리고 사용된 도구들이 소비자의 욕구 평가에 적용된 방법 등을 포함한 종합적인 설명 •소비자가 제공받을 프로그램 서비스나 특별 활동을 결정하기 위 하여 소비자 평가 자료를 이용하는 방안 주간 프로그램을 통해 사용할 수 있는 서비스의 종류는 다음과 같음 •자기 도움과 자기 관리 능력의 개발 •다른 사람들과 상호 작용을 할 수 있는 능력을 개발. 자신의 욕구 사항을 타인에게 표현하는 능력, 지시사항의 준수 능력 키우기 •자기 옹호 및 고용 기술을 개발 •지역 사회 서비스에 접근, 지역 사회의 통합 기술을 개발 •행동과 관련한 어려움을 개선하기 위한 능력향상 •사회성 및 여가시간 활용 기술을 개발 •발달 장애인에게 다양한 사회참여의 기회를 제공 ② Work Services (작업서비스) 작업 서비스 프로그램은 지원 고용 프로그램 (SEPs) 및 작업 활동 프로그램 (WAPs)으로 구성되어 있으며 직장과 지역 사회에서 통합 기

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 25 회를 제공하는 것을 목표로 하고 있음. 재활법(The Rehabilitation Act) 상의 정의에 따르면 지원고용은 통합된 작업 시스템 속에서의 경쟁노 동(competitive work)으로서 정의하고 있음. 이는 상대적으로 경도의 발 달장애인에게 적합한 서비스라 볼 수 있음. 지원고용은 실제 업무에 따른 임금지급, 작업장 내에서의 통합, 직업 유지를 위한 노력, 적절한 업무 배치 등을 포함한다. 작업활동 프로그램은 중도의 발달장애인을 위한 것으로 경쟁 고용 작업환경에 적합하지 않는 발달장애인에게 보 호된 환경의 작업장을 제공하는 것임. 이 프로그램에서는 정상적인 수 준의 급여를 받지 못하고 자신의 노동력 수준 정도의 급여를 받음 ③ Supported Living Services (생활지원서비스) 생활지원서비스 (SLS)는 개인 프로그램 계획 (IPP)을 통해, 발달장애 인이 임대주택이나 자가 주택 등 주거방법의 선택, 거주할 곳의 선택, 거주지로의 이사, 함께 거주할 동료의 선택, 가정용 가구의 구입, 일상 적 활동이나 긴급한 업무의 지원, 지역사회 활동에의 참여, 재정관리 등을 포함한 서비스임. 이 서비스는 일상생활에 의미 있는 선택과 통 제를 할 수 있도록 하기 위함임. 생활지원서비스는 개인의 장기적인 삶을 보다 풍요롭게 하기 위해 설계된 것으로, 구체적인 내용들은 시 간이 지남에 따라 변화하는 욕구를 충족시키고 경증과 중증을 포함한 모든 장애정도를 포괄하기 위한 유연성을 지향하는 서비스임 본 서비스는 자신의 집에서 안전하고 안정적​이며 독립적인 생활을 확립하고 유지하기 위해 개별 화 된 형태로 운영됨. 발달장애인 당사 자의 독립 가능한 최대 수준을 확보하기 위해, 스스로 자신의 서비스

26 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 를 관리할 수도 있도록 설계되어 있음 ④ Supported Services (지원서비스) 지원 서비스는 개인 프로그램 계획 (IPP) 또는 개인 가족 서비스 프 로그램 (IFSP)을 토대로 지역 센터 또는 일정한 기준을 통해 승인 된 기관들을 통해 제공됨. 본 서비스는 가장 비용 효율적인 방식으로 서 비스를 제공하도록 랜터만법에 규정되어 있음. 이에 지역 센터는 지역 센터의 예산을 사용하기 앞서 먼저 다른 자원이나 공공기관의 자원을 사용할 수 있는지 검토해 봐야 함. 지원서비스는 다음과 같은 서비스 를 포함하고 있음 In-Home Supported Services (재가 장애인 지원 서비스) 자택에 거주하고 있는 발달장애인들의 일상생활에 필요한 여러 가지 활동을 돕기 위하여 지역 센터에 등록된 활동보조인을 발 달 장애인과 연계시켜 다양한 일상생활활동을 도와 발달장애인 들의 자립과 지역 사회와의 통합이 촉진 될 수 있도록 하는 서 비스임. 이 서비스의 주체는 캘리포니아 주정부이며, 주정부와 계약을 체결한 대리기관에서 활동보조인을 선발 훈련 등록 시 키고, 지역센터에서는 대리기관과 발달장애인을 연계시켜 주고, 서비스에 관한 사항을 지속적으로 관리 감독하는 역할을 함 Respite Service (휴식 서비스) 본 서비스는 의료서비스는 아니며 자택에서 제공되는 간헐적인

Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계 - Regional Center를 중심으로 - 27 또는 정기적으로 제공되는 서비스임. 이 서비스는 가족(들)의 부재 시 발달장애인의 안전을 위해 적절한 관리와 감독을 제공 하거나, 쉼 없이 발달장애인을 돌보아야하는 의무감으로부터 벗 어나게 하여 가족 구성원들에게 활력을 불어넣어 주는 서비스 가 주요 내용으로 되어 있음. 본 서비스는 다양한 형태의 서비 스 제공기관과 옵션 지급방식 등을 수혜자들이 자율적으로 선 택할 수 있도록 하고 있음 Transportation Service (이동 서비스) 본 서비스는 발달장애인이 프로그램에 참여하거나 또는 개인별 서비스지원계획(IPP)상에 명시된 활동에 참여할 수 있도록 이동 서비스를 제공하는 것임. 이용 가능한 교통수단에는 대중교통 및 기타 교통서비스 공급 업체, 전문 운송 회사, 일일 프로그램 및 주거 공급 업체, 그리고 가족, 친구, 등 모든 형태를 포함할 수 있음. 또한 교통 서비스는 차량의 승하차시 지원뿐만 아니라 이동과 관련한 모든 서비스를 포함하고 있음 (3) 주 발달장애인협의회(State Council on Developmental Disabilities, SCDD) 캘리포니아 주의 발달장애인 정책 및 사업운영 심의⋅감독기관인 발달 장애인협의회는 연방법인 ‘발달장애지원 및 권리장전법’ (Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act, 2000) 및 주의 법에 근거하여 설치된 독립기관임. SCDD는 31명의 자원봉사자로 구성되어 있고, 전체

28 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 구성원의 60%가 발달장애인당사자 및 발달장애인의 가족이어야 하며, 발 달장애인 정책담당 공무원 (보건복지부 장관 + 발달서비스국, 재활국, 노 인국 등의 국장) 도 참여하도록 되어 있음. 한편 지역에도 Area Board라고 불리는 위원회를 구성하도록 되어 있는데, 전체 주를 13개의 Area Board 로 분할하여 담당하고 있음. 이와 같은 SCDD는 다음과 같은 역할을 담당 하고 있음. 발달장애인 및 그 가족의 권리옹호 증진과 사회통합을 위한 정 책제안이 기관의 기본적인 목적 ‘발달장애지원 및 권리장전법’에 의해 5년 마다 발달장애인 서 비스 증진을 위한 주계획 (State Plan)을 작성하여 연방정부에 보 고하여야 함. 발달장애인 권리옹호 및 정책개발 관련 신규 지역사회 프로그 램과 프로젝트를 심사하여 기금 지원 (연간 1,200만 달러) 발달센터의 발달장애인에 대한 권리옹호 보호자가 없는 발달장애인에 대한 보호자 지정 발달장애인 및 가족의 권리옹호 행사 지원 (행사 당 999달러)

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 29 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 Ⅲ 1 위스콘신 주 장기케어시스템 소개 미국의 장기 케어시스템이란 의료보조제도(Medicaid: 연방정부와 주 정부가 공동으로 운영하며 65세 미만의 저소득자 및 장애인이 대상) 에서 재정을 지원하는 서비스로 위스콘신 주 건강서비스국이 담당함. 위스콘신 주에는 72개 카운티가 있는데 9개 구역으로 나누어서 서비 스가 전달되고 있고 장기 케어시스템에는 다음과 같은 두 가지 유형 이 있음. 케어 매니지먼트(Family Care Management) : 9개 구역에 예산이 책정되는데 도시나 농촌이냐에 따라서 다르지만 아이리스와 비 슷하게 예산이 책정되고 있음. 이 시스템에서 돈을 받는다더라 도 본인이 어느 정도는 컨트롤하고 결정할 권리가 있음. 패밀리 케어 프로그램은 자기도 결정할 수 있지만 케어의 대부분은 결 정되어 있으며, 치료사나 간호사가 다 결정되어 있음. 개인별로 예산이 책정되는 것이 아니라 카운티의 전체 장애인의 수에 따 라 책정되며, 많이 쓰는 사람과 적게 쓰는 사람이 정해지게 되

30 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 는데, 대체로 중증이 더 많이 받음. IRIS 시스템(Include, respect, I Self-Direct) : 본인이 돈에 대해 계 획하고 서비스를 결정할 권리가 있으며 자기가 서비스 내용과 비용을 결정할 수 있으며, 50명당 1명의 케어매니지먼트 관리자 가 관리하고 있음. 두 개의 차이점 : 아이리스는 서비스 내용, 예산, case manager, 서비스 단가(그 서비스에 얼마를 지불할지)를 결정할 수 있음. 두 가지 시스템은 모두 빈곤층을 돕기 위한 정책이기 때문에 본 인 재산 기준 이천 불 이상이면 대상자가 되지 아니함. 만일 4~5만 불의 서비스 비용이 책정되더라도 이것이 재산에 포함 되지는 않으며, 서비스 비용으로만 사용할 수 있음. 한편 서비 스 비용을 다른 회계구좌에 넣어 둘 수도 있으며, 이 때 다른 구 좌란 주정부에서 재정 에이전트를 고용해서 개인계좌를 관리하 는 것을 말하며 서비스 구매 시에만 이용 가능함. 2 장기 케어시스템을 바꾸려는 단계 예전은 연방정부-주정부- 카운티(시군단위) 세 군데에서 기금의 출 처를 결정하였음. 즉 비영리기관에 돈을 다 주고 연방정부 → 주정부 →카운티→ 비영리기관→장애인에게 서비스를 제공하였음.

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 31 연방정부가 하는 일 : 장애인에게 직접서비스를 주는 것 - 보험, 주거시설, 장애연금, 소득을 보전해 주는 보험 등 주정부 : 연방(58%), 주정부(42%) 예산이 반영됨. 직업재활, 의료 비보조, 보험보조, 교통 등의 역할. 주정부가 75%, 카운티 25%. 주거서비스, 사례관리, 직업, 교통 등 기타 서비스 제공 위스콘신 주 이외에 5개 주가 이런 서비스를 하고 있음(시스템) 현재, 바꾸고자하는 것은, 장애인을 서비스 제공기관 위에 존재하게 하는 것 (5개 주에서 시도) 장애인에게 직접 돈을 주고 공급자로서 구매하여 서비스 를 이용하게 함으로써 장애인에게 한 단계 높은 서비스를 제공 하려고 하고 있음. 서비스전달체계에서 카운티를 없애고 연방정부와 주정부가 서 비스를 시행하는 것으로 이러한 체계에 의해 IRIS가 생기게 되 었음. 이전에는 위스콘신 주에 있는 카운티 72개가 각각 다르게 운영되고 있었음. 예를 들어 매디슨은 그룹홈이 없고 다른 옆의 주는 그룹홈이 많을 경우 카운티가 서비스를 전달할 경우 지역 마다 서비스를 바꾸어서 이용하는 것이 불가능하였음. 또한 이 사를 가서 거주지가 바뀔 경우에도 서비스 이용이 복잡해져서 불편을 겪었음. 이처럼 카운티마다 전달체계가 달라서 겪는 불 편을 줄이고, 운영을 동일하게 하고 동일한 서비스를 받도록 하 기 위해서 서비스 전달체계에서 카운티를 없애게 되었음.

32 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 현재, 연방(58%), 주정부(42%) 예산의 비율은 동일하고 자금출처 도 동일하지만 아이리스는 개인이 자금을 총괄하는 시스템이고, 케어 매니지먼트는 장애인을 관리하는 기관에서 자금을 관리함. 1) 장기 케어시스템 개혁의 목표 ① 구매하는 것은 성과이며, 단순히 서비스나 처리과정이 아니다. ② 소비자나 케어 관리인에게 당사자의 욕구, 기호, 자원에 맞게끔 융통성을 부여한다. ③ 당사자가 그들의 욕구와 기호에 걸맞는 가장 통합된 환경에서 살 도록 한다. ④ 대형시설과 주거시설의 케어에 의존하는 것을 줄인다. ⑤ 비정규 케어 보조인들을 융합하고 지원한다. 새로운 모델로 전환하도록 유도하고 있는데, 그 이유는 주정부가 카 운티에 부과하는 비용이 높아지는 것을 피할 수 있으며, 지역사회 기 반의 케어를 받고자 대기하고 있는 사람들에게 서비스를 확장할 수도 있기 때문임. 3 위스콘신 주 발달장애인국 소개 발달장애인이 장래계획을 세우고 자기권리를 주장하도록 지원하는 분야에서는 댄카운티가 위스콘신 주에서 제일 앞서 있음. 나머지 71개

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 33 카운티에서는 아직 할 일이 많음. 발달장애인이 자기주장을 하고 목소 리를 높이는 방법을 알려주는 것이 발달장애인국 소속 공무원의 임무 임. 그 동안 장애인이 자신의 의사대로 사는 경우가 거의 없었으며, 그 한 예로 그룹홈의 규칙이 불합리한 경우가 많았지만 그대로 따라야 했음. 대부분의 규칙이 7시 이후에 콜라나 음료수는 못 먹으며 9시에 취침해야 하였음. 발달장애인은 이것을 당연시 하는데 그 사람들에게 자신의견을 말하는 것이 중요하다는 것을 알려주어야 하며, 자신의 권 리를 주장하는 것이 당연한 권리라는 것을 발달장애인에게 가르쳐줘 야함. 그런 부분에 있어서 댄 카운티가 가장 발달했음. 발달장애인이 무엇 을 하고 싶은지 어디서 살고 싶은지에 대한 자신의 의견을 말하고 있 음. 다른 카운티에 가면 자신들이 원하지 않는 사람과 할 수 없이 살 아가는 경우가 많음. 댄 카운티에서는 IRIS 프로그램을 통해 자기가 어디서 살고 무엇을 할지 결정하기를 권하고 있음. 과거에는 발달장애 인이 무엇을 할 수 있고 무엇을 요청하는지 몰랐으며, 불행하게도 보 통 비장애인들은 발달장애인들을 보호해야 한다고 생각했음. 그래서 발달장애인들이 성공한다든지 실패한다든지 자신의 선택에 의해 나타 나는 결과를 받아들일 자연적인 권리를 접할 기회가 없었음. 사람들이 성공하려면 성공할 수 있는 기회를 주고 실패하면 실패로 인해 배울 수 있는 기회를 주어야 하며, 항상 보호만 하게 되면 그 사람의 성장 을 막는 것이 됨. 부모들은 자식에게 해줄 수 있는 최선의 방안이 안 전하게 지내는 것이라고 생각하기에 발달장애인 당사자 뿐만 아니라 부모교육을 통해 자녀를 놔주도록 교육하고 있음. 현재 진행하고 있는

34 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 프로그램이 있는데 발달장애인과 부모를 동시에 초청하여 각기 교육 을 받게 한 후 함께 서로 의견을 나누는 것을 통해 자기 자식들이 부 모 없이 결정할 능력이 있다는 교육하고 있으며, 훈련결과 부모들은 자식들이 성공할 가능성과 능력이 있다는 것을 알게 되었음. 최근 알게 된 것은 젊은 세대의 발달장애인들이 기성 장애인과 다른 것을 요구하고 있다는 것임. 피플퍼스트는 현재 위스콘신 주에 있는 보호작업장의 규모를 축소할 것을 주장하고 있음. 이처럼 욕구가 다르 기 때문에 주정부가 서비스 시스템을 바꾸도록 이해시켜야하는데 변 화가 빨라 어려움을 겪고 있음. 한 사례로 위스콘신 주의 한 농장에서 태어난 장애학생의 경우 농부가 되고 싶어 했으나 기존 시스템에서는 농사짓는 방법을 교육시킬 사람이 없었음. 장애인의 욕구를 충족시켜 줄만큼 시스템이 따라가지 못했음. 그러나 IRIS 프로그램을 통해서 훈 련된 농부는 누구나 잡코치가 될 수 있기 때문에 이 문제를 해결할 수 있었음. 즉, 기존 시스템 내에서 안주하기 보다는 다른 가능성을 찾아 볼 때 장애인이 성공할 가능성이 높아짐. 위스콘신 주에서는 젊은 지도자 포럼을 시작해서 장애인들이 자기 의 권리주장을 할 수 있는 포럼을 만들고 있음. 여름에 10일 동안 함 께 살도록 해서 네트워크화하고 상부상조 할 수 있는 체계를 만들어 주고 있음. 컴퓨터 기술이 많이 발달해서 발달장애인도 인터넷을 통해 소통할 수 있기 때문에 네트워크가 유지되고 있음. 위스콘신 주 내에서도 북쪽과 남쪽의 지역적 욕구가 다름. 매년 11 월에 Self Advocacy Leadership (자기권익주장지도자회의)가 열리는데 각 지역에서 지도자만 모여서 회의를 하여 남쪽과 북쪽 지역이 따로

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 35 모여 지역별로 자신들이 원하는 것을 말할 수 있는 기회를 제공하고 있음. 위스콘신 주는 지역별로 예산을 배정하는데 그 지역에 사는 장 애인이 자기가 원하는 것이 무엇인지 알고 그 돈이 원하는 방향으로 쓰여질 수 있도록 주장하도록 하고 있음. 예를 들어 어떤 지역은 교통 수당이 없는데 이것이 문제라고 생각했으나 그 사람들과 직접 이야기 를 나눠보니 버스정류장으로 가는 길에 눈을 안 치워 버스를 못 탔다 는 것을 알게 되었음. 위스콘신 주에서는 교통수단을 이용하도록 수당을 주고 있는데 원 하는 바가 무엇인지 정확하게 알아야 문제가 해결될 수 있음. 교통수 단은 있으나 겨울에 버스정류장으로 가는 길에 눈을 치우지 않아서 접근이 불가능 했던 것임. 정류장에 가는 길에 눈을 치우면 문제가 해 결된다는 것을 알게 되었으며, 이 과정을 통해 당사자들이 좋아하고 흥분하였음. 즉 당사자들이 자기주장을 해서 생활이 향상되는 것을 통 해서 행정 담당자들도 사람들의 욕구를 듣지 않으면 해결이 안된다는 것을 알게 되었음. 위스콘신 주 발달장애인국은 발달장애인의 역량을 강화해서 삶의 질을 향상시키는 것이 목적임. 이를 위해 피플퍼스트나 자기권리주장 을 하는 단체가 제안서를 제출할 경우 년 1회 500달러를 지원하고 있 음. 장애인들은 자신들이 원하는 것을 발달장애인국에 알려고 지역사 회에서 욕구가 해결되도록 노력하고 있음.

36 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 1) 발달장애인국에서 하는 일 ① 지역사회조직원(community organizer)의 역할 발달장애인국 밑에 조직원이 11명이 있는데 이들은 특수한 분야의 전문가이며, 교통에 대한 전문가를 포함해 분야별로 있음. 피플퍼스트 등 단체에서 요청을 하면 해당 분야의 전문가를 보냄. 11명의 조직원 은 필요할 때 상담을 하는 자원으로 계약을 통해 고용되고 있으며, 단 체들은 1년에 1회 아이디어 보낼 때 지역사회조직원과 함께 아이디어 를 짜면 훨씬 유리함. 당사자들이 모여서 의견을 논의해서 원하는 것 을 발달장애인국에 알려주고 있으며, 발달장애인국의 조직원들이 지 역사회로 나가서 문제를 해결하고 있음. 장애인들은 변화나 발전을 어 떻게 이루어야 하는지를 모를 수 있으며, 따라서 피플 퍼스트의 지원 자와 장애인단체에 필요한 것을 전문가(11명)와 협의하여 계획을 세울 수 있음. 장애인이 계획을 세울 때 전문가를 초청하도록 장려하고 있다. ② 소수민족⋅장애인의 문제를 인권 문제로 접근 발달장애인에게 차별 받고 있는 것에 대해서 교육하고 있으며, 장애 인이 차별받는 것을 장애인만의 문제가 아닌 인권의 문제로 생각하게 교육하고 있음. 장애인과 소수 민족의 문제를 인권의 문제로 격상시킬 때 장애인의 문제가 대중적인 힘을 받게 됨. 위스콘신 주에는 피플퍼스트가 21개 있으며 젊은 당사자 모임도 있 고 자기권리주장을 하는 기관 및 부모조직도 있어서 지원을 하고 있 으나 대형시설을 계속 유지하라고 주장하는 부모그룹은 지원을 하지

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 37 않고 있음. 위스콘신 주에는 자폐성장애인이 다른 주에 비해 많이 있 으며, 그 이유는 자폐성장애인에 대한 서비스가 잘 되어 있어서 이사 를 많이 오기 때문임. 독립생활센터가 8개 있는데 이곳에서 모든 장애 인을 지원하고 있음. 지원방식도 다양하며 IL센터나 피플퍼스트가 힘 을 합쳐서 자기 권익옹호를 해야 하며, 젊은 세대와 40대 이상의 피플 퍼스트를 비교⋅연구하는 것도 필요함. 4 연장자 및 장애인지원센터(ADRC) 서비스 전문가가 IRIS나 케어메이지먼트로 갈 것인지 결정하지 는 않는다. : 서비스 전문가가 지시하는 것이 아니라 위 두 가지를 설명해 주고 장애인 당 사자(가족 포함)가 선택하게 된다. 지원센터에서 장애 정도를 심사하여 서비스 정도를 결정한다. 장애인에게 필요한 예산이 지원센터에서 책정된다. 장애인(가족)이 매니지먼트 결정사항에 따라갈 것인지, 개인이 서비스를 결정 하는 IRIS를 선택할 것인지를 결정하게 된다. IRIS를 선택하면 재정 계획부터 서비스 내용까지 결정 (당사자가 완전히 컨 트롤 한다) 이에 반해 케어매니지먼트는 서비스 내용 을 결정할 수는 있으나 얼마를 지불할 지 결정할 수 는 없다. IRIS로 갈지, 케어매니지먼트로 갈 것인지 결정되더라도 90일 이후에 바꿀 수 있다.

38 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 총액이 결정될 때 당사자와 매니저의 의견이 충돌할 경우에는 매주 목요일마다 미팅을 하며, 불평을 제기하면 위원회에서 논의하게 되는 데, 불평제안이 받아들여지지 않은 경우는 없음. 일정한 기준(Form)이 있어서 그것에 따라 예산을 지원하게 됨. 장애인 포함 연장자까지 오 천 명의 대기자가 있는데 2014년까지 대기자 문제를 해결할 예정이라 고 함. 서비스 대상자를 판정할 때 우리나라의 경우는 기준을 엄격하게 적 용시켜 탈락시키려고 하는데 위스콘신 주에서는 서비스 전문가가 카 운티에 소속되어 있지 않기 때문에 이들은 예산을 생각하지 않고 등 급을 공정하게 매김. 다만 주정부가 서비스에 들어가는 비용을 삭감할 수는 있음. 2012년까지 새로운 시스템의 혜택을 받도록 할 예정임. 아 이리스 시행 전 뉴햄프셔 주에서 시범적으로 15명에게 자기선택에 의 한 서비스를 제공하였으며, 이것이 성공하자 11개 주에서 실시하였고, 전국으로 확대되어 나갔음. 연방정부 기금(medicaid)으로 서비스를 제 공하는 주는 이런 서비스로 전환하도록 유도하고 있으며, IRIS 담당자 는 복지계통의 학사학위 이상, 40시간 이상의 훈련시간 (최소 40시간) 을 이수한 사람을 채용하며 현재까지는 케어매니지먼트를 이용하는 사람이 많으나 IRIS를 선택하는 사람이 늘어나고 있는 추세임. 위스콘신 주의 발달장애인법(연방법과 관련되어 있음)은 2000년에 제정되었고 2002년 개정되었는데 이법에 의해 IRIS가 생기게 되었음. 연방법에 의해 medicaid 받을 자격이 있으면 이 서비스를 받을 자격이 있으며, 대기를 없애려고 노력하고 있음. 주마다 위원회가 있으며, 발 달장애인국에 발달장애 성인을 관리하는 담당 공무원 수는 5명이고

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 39 발달장애 아동 담당자는 40명임. 최근에 비용을 줄이려고 직원을 해고 시켰으며, 그 대신 에이전시와 계약을 맺고 주정부에서 할 일을 일부 담당하고 있음. 5 IRIS (Include, respect, I Self-Direct) 시스템이 도입된 배경 과거 전문가들은 장애인이 대형시설에 살아야 한다고 생각했는데 이후 대형시설의 규모가 축소되고 교회 등에서 장애인이 살게 되었으 며 이후 그룹홈에 살거나 보호작업장에서 일하는 형태로 바뀌게 되었 음. 현재 전문가들은 장애인들이 지역사회에서 흩어져서 살고 지역사 회에 참여해서 살아가는 것을 추구하게 되었고, 그렇다면 발달장애인 당사자들이 생각하는 자신들의 미래에 대한 비전은 무엇일까? 이러한 의문이 자기 결정에 의한 발달장애인 지원체계가 탄생하게 된 동기가 되었음. 1) IRIS의 근본철학은 자기결정에서 시작되었음. 자기가 좋아하는 것, 필요로 하는 것을 당사자가 제일 잘 알기 때문 에 당사자가 결정하는 것은 당연하다는 생각에서 출발하였음. 이때 당 사자는 두 가지 권한을 가지게 됨. 첫째, 자기가 고용주가 되어 서비스 를 쓸 수 있는 권한 (고용주로서 채용과 해고를 결정할 수 있는 권한)

40 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 둘째, 자기에게 주어진 예산을 집행할 권한이 있다. (자기한테 직접 돈 이 있는 것은 아니고 은행에 있음) 당사자에게 이런 권한이 있을 경우 돈을 어떻게 쓰는 것이 가장 좋은지를 심각하게 고민하게 된다. 장애 인 당사자가 자기 권한을 행사하기 힘들 경우 보조 인력을 쓸 수 있는 권한이 있으며 당사자가 자율과 권한을 얻는 대신 돈은 공적기금에서 나오므로 돈을 효율적으로 사용해야 하는 것에 대한 책임을 가져야 하며 그것을 강조해서 알려준다. 공적 기금을 사용하는 것에 대한 책 임을 강조해서 꼭 필요한 곳에 낭비 없이 사용할 수 있도록 함. SDS(Self determined service) 개념으로 IRIS가 생기게 되었음. 2) IRIS가 기여하는 것 장애인의 목소리, 즉 의견을 발표할 수 있는 기능도 있어서 지역적 정책, 주 전체의 전반적인 정책에 대해 제안도 하고 의견도 발표할 수 있도록 도와주고 있으며, IRIS의 중요한 메시지는 돈보다는 당사자의 전 생애와 인격을 생각하는 것임. 장애인에게도 장점과 강점이 있는데 돈은 아주 작은 부분이지만 그 사람의 인격을 돕는데 IRIS가 큰 도움 을 줄 수 있음. IRIS 운영에 있어서 중요한 것은 다른 자원을 이용하는 것임. 다른 자원에서 어떻게 도움을 받을 수 있는지, 즉 주정부의 메디 케이드, 사적 보험 이용하기, 주위에서 친구나 교회 등의 자원을 고려 하게 됨.

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 41 6 IRIS (Include, respect, I Self-Direct) 센터 1) IRIS 서비스를 이용하는 사례: ① Aron 사례 18세때 자동차 사고 후 화상을 입어 전신과 시력, 뇌손상을 입었고 화상 피부가 약해 조그만 상처에도 크게 화상을 입었다. 이에 엄마가 직장을 그만두고 아이를 돌보았다. Aron은 목욕을 좋아하는데 키도 크 고 무거워 엄마가 힘들어해서 IRIS에서 욕조 크기를 크게 고치고 리프 트를 장착해주었다. 피부가 약하기 때문에 광물질이 많이 들어있는 이 지역의 물을 그냥 쓰면 안 되기 때문에 처음에 연수를 위해 특별한 필 터를 사용했다가 연수기를 구입했는데 장기적으로는 연수기를 구입한 것이 더 효과적이었다. 이 때도 아이리스 비용을 사용했다. 돈을 쓸 때 비용을 효과적으로 써야 하는데, 아이리스의 예산은 꼭 필요한 곳에만 쓸 수 있다. 아론은 컴퓨터를 좋아하지만 시력이 나빠져서 키보드를 고치는 일을 해주었다. 자판을 노란색으로 하고 글자크기를 확대하는 비용도 아이리스 비용으로 충당했다. 엄마도 아이리스 상담가가 되어 제2의 직장을 얻게 되었다. 아이리스 기금은 당사자에게 개별적으로 필요한 분야에만 사용되어야 한다. ② 앤디 사례 앤디는 분쇄기를 사서 종이를 파쇄해서 돈을 벌고, 자른 종이를 지렁 이 사료로 사용해 지렁이를 키우면서 돈을 벌게 되었다. 지렁이는 낚시

42 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 나 퇴비를 만드는데 사용되는데 이것을 팔아서 수익을 얻게 되었다. ③ Ryan 사례 20살 청각장애인(난청)인 Ryan은 입을 보고 알아 들을 수 있고 말을 할 수 있기 때문에 FM System(보청기) 구입하여 대화를 할 수 있었다. 그는 뱀을 좋아해서 지역의 자연생태센터 같은 곳에서 다른 사람한테 뱀을 설명해주는 일을 하게 되었다. 그는 얘기하는 것을 좋아해서 지 역사회 구성원으로의 역할을 함으로써 지역사회에 기여하고 있다. 그 는 어릴 때 스크랩북을 좋아했다. 엄마가 어렸을 때 못 들으니까 그림 을 그려서 붙여놓고 가르치고 의사소통을 하게 되었는데 그 때부터 스크랩북을 좋아하게 되었다. 지금도 말을 하기 싫어 할 때 스크랩북 으로 의사소통을 하기도 한다. 스크랩북을 만드는 데 필요한 비용을 사용하는 것은 서비스 항목에는 없지만 기타 항목에 포함되어 지원이 가능하다. 자기결정을 한다는 것은 자기에게 도움이 될 뿐만 아니라 지역사회 에 기여하고 지역의 일원으로 살 수 있는 기회를 마련할 수 있기 때문 에 장기적으로는 비용 절감 효과가 큼. 또한 자기결정권을 행사해서 만족감을 주면 예산이 절감되는 효과가 있지만 그에 대한 정확한 통 계는 아직 나오지 않았음.

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 43 2) IRIS 프로그램의 개요 2008. 7.1 시작하였으며, 처음에는 아이리스가 인기가 없을 것이라고 생각하였고, 대부분 패밀리케어 프로그램으로 갈 것이라 예상했음. 200명 정도의 신체 장애인이나 젊은 사람들만 이용할 거라 생각했는 데 결과는 아니었음. 대부분 후견인이 있는 발달장애인이 48%를 차지 하였고, 연령대로 보면 18살-22세의 성인기에 접어든 사람들이 가장 많이 이용하고 있음. 현재 2,600명이 사용하고 있으며, 데인 카운티가 IRIS 시스템으로 시책이 전환되지 않았음. IRIS 상담사는 주 전역에 퍼져있으며, 위스콘신 주에 에이전시는 하나가 존재하지만 상담사는 주 전역에 퍼져 있어서 개별 상담을 지원하고 있음. 3) IRIS를 이용하는 방법 가족돌봄 사업을 운영하는 카운티에서 이용할 수 있으며 IRIS 프로 그램에 의해 물품과 지원, 및 서비스들을 스스로 선택하고, 자신의 “지원 및 서비스 계획”을 주도적으로 만들어갈 수 있음. 4) IRIS의 원칙 : 자기결정의 원칙하에 운영 자유 : 내 삶을 어떻게 살기 원하는지를 결정 권한 : 구체적인 예산에 대한 자기 권한 지원 : 내게 의미있는 방법으로 자원을 조직하기 위한 지원 책임 : 공적 자금의 현명한 사용에 대한 자기 책임

44 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 확인 : 자기옹호자로서의 중요한 리더쉽의 확인 : 선택할 수 있는 사항 원하는 삶을 살아가는데 필요한 서비스와 지원, 물품들은 무엇 인지 물품, 지원 및 서비스가 언제 필요한지 물품, 지원 및 서비스를 누가 제공할 것인지 어디에서 물품, 지원 및 서비스를 공급받을 것인지 IRIS 월 급여액을 어떻게 현명하고 효과적으로 사용할 것인지 : 당사자의 욕구나 필요에 의해 예산 배정. 당사자 배정액은 당사자의 다른 소득과는 무관하나 메디케이드 를 평가하는 사람이 있고 복잡한 계산법이 적용되기 때문에 간단 하게 설명하기는 힘듦. 그러나 재정적으로 저소득층에 해당되어 야 하며, 메디케이드 대상이 되어야 IRIS서비스를 받을 수 있음. 예산의 배정은 당사자의 욕구와 필요를 가장 중요하게 생각함. 예를 들어 목욕, 약 투여 등의 도움이 필요할 때 예산이 배정됨. IRIS 기금은 아파트 렌트(월세)를 낸다든지 모기지론을 할 경우 에는 쓸 수 없지만 홈헬퍼가 필요할 때는 IRIS 비용에서 사용할 수 있음. 5) IRIS 신청 자격 ① 메디케이드 대상자 : 재정적인 수혜 자격이 있어야 함 ② 기능적인 욕구 : 기능에서 도움이 필요하고 욕구가 있어야 한다.

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 45 : 기능적인 욕구가 있어야 수혜자를 결정되며, 예산 액수가 결정 된다. 서비스나 기능상의 욕구에 의해 예산액이 배정되더라도 부족할 때는 추가할 수 있다. 6) IRIS 신청절차 IRIS 프로그램 참여 신청 → 신청 후 3일 이내 인테이크 → 3일 이내 컨설턴트 기관이 연락 → 컨설턴트에 대하여 의논 → 10일 이내 진행일정 계획 통보, 회의 일정 연락 → 14일 이내 첫 상 담, 임시계획 및 오리엔테이션 실시 → 14일 이내 고객과 면담 → 30일 이내 “지원 및 서비스 계획” 수립 → 10일 이내 계획, 계약 완료, 재정서비스 기관에 내용 이첩 → 10일 이내 고객의 계획과 서비스 센터 승인 완료, IRIS 시작 일자 선택 → 서비스 개시일 확정, “지원 및 서비스 계획” 사본을 IRIS 기관에 보냄. 7) IRIS 상담가의 IRIS에 대한 설명 주정부 - 건강서비스국 - ADRC 연장자 및 장애인지원센터는 공공기 구이며 ICA, FSA는 위탁기관임. 에이전시에서 하는 일은 콜센터를 통 해 상담사가 없는 곳에 장거리 전화를 해서 상담을 받을 수 있으며 상 담가들이 전문화 되어 있음. 예를 들어 장애인이 대형시설에서 서비스 를 받는다든지 사업을 시작할 때 상담도 하고 있음. 에이전시에 근무 하는 사람들은 현장에서 상담하는 상담사들을 지원을 하거나 상담가 들을 교육시키는 등의 관리 감독 하는 일도 하고 있음.

46 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 개별 케어 담당하는 전문가 : 메디케이드 수혜 자격이 있는 사람들 이 소득이나 기능 카드를 어떻게 사용하는지 지도하기도 함. IRIS에 가입한다고 개별 케어 프로그램을 모두 다 서비스 받을 수 있는 것이 아니고 그전에 받고 있는 곳이 있으면 그냥 사용해도 됨. 에이전시는 보통 근무 시간은 오전 8시~오후 4시로 정해져 있지만 필요하다면 언 제든지 전화(상담)할 수 있는 시스템이 되어 있고 24시간 항상 전화할 수 있음. 컨설턴트 에이전시 : - 역할 : IRIS 서비스 센터를 24시간 운영 - 주 내의 IRIS 컨설턴트들을 감독하고 훈련 - 기관에 소속된 상담가는 IRIS에 대해 당사자나 가족에 설명하 고 안내, IRIS에 어떻게 가입하는지 설명해주는 역할을 한다. IRIS P/G의 장점을 설명하고 자기결정에 따른 책임, 공적자금 을 쓰고 있다는 책임을 이해하도록 하고 있다. 개인이 운영하 다가 잘 안되면 돈 쓰는 게 엉망이 될 경우 컨설턴트 에이전 시 이외에 다른 재정에이전시에서 매달 본인한테 보고서가 보 내져서 사용정보를 알게 하며 재정에이전시가 돈을 지불하기 도 한다. - IRIS 서비스센터(24시간 무휴로 무료상담 전화를 운영하는 곳) : 당사자들이 개발한 지원 및 서비스 계획을 검토하고 모든 요구조건이 충족되었을 때 승인하는 일을 하고 당사자의 요청 에 따라 지원 및 서비스 계획을 업데이트 하는 일을 한다.

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 47 IRIS 컨설턴트 IRIS 프로그램의 모든 이용자들은 개인별 컨설턴트를 가짐. 컨 설턴트는 다정다감하고 창조적인 사람들이며, IRIS가 제공하는 독립, 선택, 자유 그리고 책임성의 가치를 중요하게 생각함. - 컨설턴트는 지역사회 안에 있는 서비스에 대한 지식이 있으 며, 당사자와 매년 몇 차례 만나며 부가적인 도움이 필요한 경 우 더 많이 만날 수 있다. 당사자들은 언제, 어디서 컨설턴트 와 만날지 선택할 수 있다. - 컨설턴트의 역할은 당사자의 삶에 대해서 듣기, 목표를 달성 할 방법을 알아내도록 도우며, 지원받은 급여액에 대한 계획 을 세우고 서류작업을 할 수 있도록 돕는다. “지원 및 서비스 계획”을 업데이트 할 수 있도록 도우며, IRIS와 메디케이드 자 격을 유지할 수 있도록 돕는다. - 컨설턴트가 할 수 있는 다른 일은 서비스 받을 항목과 서비스 제공자를 찾아내고 장비나 비품 구입처를 찾고 고용될 수 있 는 직장을 조사하고 안전을 지키기 위한 긴급지원계획을 개발 하고 지원 중개인(Support broker)의 위치를 파악하고 “지원 및 서비스 계획”이 잘 이행되고 있는지를 측정한다. ① 컨설턴트 선택하기 - 당사자는 컨설턴트를 선택하기에 앞서 컨설턴트가 얼마나 많 은 지원대상자들과 일을 해보았는지, 지역사회 서비스에 대해 얼마나 알고 있는지, 장애를 잘 이해하고 있는지 등을 질문해

48 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 서 컨설턴트를 선택하게 된다. ② 컨설턴트와의 첫 회의 - 첫 회의를 통해 당사자가 원하는 삶을 위해 IRIS를 사용하는 방법, 개인 예산의 사용법, IRIS 프로그램 내에서 당사자가 갖 는 기회와 책임, 서비스 센터 및 재정서비스 기관과의 계약 방 법, 불만이 있을 때 문제를 제기하는 방법, 메디케이드와 IRIS 자격을 유지하는 방법에 대해 설명해준다. ③ IRIS 재정서비스기관 - 서비스센터에서 완성된 “지원 및 서비스 계획”을 검토하여 최 종서명을 하면 그 복사본을 재정서비스기관에 이송한다. 선택 한 서비스와 어떤 서비스에 대해 비용을 지불하는가, 서비스 이용료에 대한 정보를 제공해준다. - 재정서비스 기관이 하는 일은 * 당사자가 매달 지불하는 자부담금의 수령 및 회계업무를 수 행하고 지불한 목록을 월간보고서로 고지한다. * 서비스제공자의 자격을 확인하고 서비스제공자와 계약서를 작성하는 일을 보조 * 물품, 지원 및 서비스를 제공하는 사업체나 기관에 비용 지불 * 서비스제공자를 직접 고용하였을 때 시간 계획, 서류처리 과정 보조

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 49 * 계획에 들어있지 않은 서비스에 대해 비용을 청구할 때 당 사자와 컨설턴트 기관에 연락하기 * 월별 예산보고서를 보내는 일 * 건강서비스국과 컨설턴트기관과 협력하는 일 ④ 지원 및 서비스 계획 만들기 IRIS 이용자들은 서면으로 된 “지원 및 서비스 계획”을 작성해야 하 며 이 계획은 당사자 삶의 목표와 어떻게 살기를 원하는지를 근거로 만들어 짐. 이 계획에는 다음과 같은 내용이 들어있음. * 당신이 선택한 물품, 지원 및 서비스 * 물품, 지원 및 서비스를 제공하도록 당신이 선택한 사람들 (서비스 제공자) 또는 기관들 * 각 서비스 항목 또는 지원에 소요되는 금액 이러한 계획을 수립할 때 다음의 사항들을 고려해서 세우도록 권유 하고 있다. * 당신에게 가장 중요한 것 * 매월 필요한 물품, 지원 및 서비스 * 한 해 동안 몇 번 정도 또는 한번만 필요한 물품, 서비스 및 지원 * 무상 지원과 서비스의 이용 * 필요한 서비스 제공자의 수와 그들의 지원 유형 * 서비스 제공자를 직접 고용할 것인지 기관을 통해 간접 고

50 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 용할 것인지 * 이용 가능한 서비스 제공자가 없을 경우 누구에게 도움을 받을 수 있는지 * 긴급 상황을 대비한 계획 * 서비스를 잘 이행하고 있는지 알 수 있는 방법 ⑤ 물품, 지원 및 서비스 구매 자금 “Function Screen"이라는 컴퓨터 프로그램을 통해 이용자격이 있 는지 결정 “Function Screen"을 통해 필요한 서비스를 충족시키는데 필요한 비용 계산 급여액은 필요한 경우 재조정될 수 있으며 매월 그 금액을 통보 해준다. 요구나 기능이 바뀌었을 때 급여액이 변경된다. 건강과 기능에 변화가 있고 그 변화가 3개월 이상 지속될 때 새 로운 Functional Screen을 요청할 수 있다. 구매 비용 지출은 12개월까지 유보할 수 있다. 급여액이 충분하지 않을 경우 “급여액 재조정 신청서”를 제출할 수 있다. 단기간에 많은 비용이 필요하거나 현 급여액으로 해결될 수 없 을 경우 “특별비용 신청서”를 제출할 수 있다. 서면으로 작성해 서 IRIS 컨설턴트에게 제출해야 한다.

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 51 ⑥ 이용 가능한 서비스 종류들 리프트, 보장구, 주간보호, Adult Family home(몇 명이 이용할 수 있는 그룹홈), 의사소통 기구, 직업훈련, 상담, 물리치료(테라피), 혼자 살아가 는 방법 훈련, 주간서비스, Community-Based Residential Facility(CBRF)- 다수가 이용할 수 있는 그룹홈, 음식배달, 지역사회 프로그램, 거주지에 물건지원(housing Start-UP 소파나 냉장고 등 지원) Pre-Vocational Services(직업기술 훈련- 마루닦는 일을 훈련하여 다른 곳에서 청소하는 일을 할 수 있도록 지원), 이사비용, 보증금 대여, Respite, 특수의료장비, 부품지원, 직업알선, 집안청소, 교통, 미래직업에 대한 상담 Customized Goods and Services : 위에서 나열되지는 않았지만 한 사람이 살아가면서 필요로 하는 모든 서비스, 독립적인 생활을 하도록 도와주는 것이 모두 서비스에 해당된다. 장래 계획(장비 구입 등)과 같이 큰 비용이 들 경우 적립해서 나 중에 필요할 때 한꺼번에 사용할 수 있으며 사용하지 못한 돈은 주정부에 환원했다가 몇 년 후에 다시 요청할 수 있다. - 돈을 쓸 수 없는 곳 : 불법적인 용도(마리화나 구입비)나 사용 했을 때 안전하지 않을 경우, 건강보험이나 메디케이드 또는 메디케어에서 지불을 보장하는 물품 및 서비스, 21세까지의 교육서비스나 위스콘신 주 직업재활구에서 제공하는 직업서 비스와 같이 서비스 제공의 책임이 다른 기관에 있는 서비스 나 항목들, 월세, 주택 대출금 또는 수도 전기와 같은 공과금

52 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 을 포함한 주거비용, 실험적인 항목과 실험적인 치료, 당사자 의 목표와 직접적으로 관련이 없거나 일차적으로 타인에게 혜 택이 되는 물품이나 서비스 - 쓸 수 있는 곳 : 장애와 직접 관련될 경우 (비상시 사용할 핸 드폰 구입 등)에 사용가능. 예를 들어 보통 옷을 구입하는 것 은 소득 보전 연금(SSI)에서 사용해야 하지만, 장애와 관련 된 옷을 구입할 경우 아이리스에서 사용할 수 있다. 또 다른 예로 의료장비 구입의 경우 의료보험에서 구입해야 하며 아이리스 에서 사용할 수 없지만, 5년 이용가능한 것으로 구입한 의료 장비가 2년 이내 고장나서 재구입해야 할 상황에 처했을 경우 아이리스 비용으로 구입이 가능하다. 또한 정부보조금이 부족 해서 안전에 위협을 받을 경우에도 사용할 수 있다. ⑦ IRIS 참여에 따른 책임 성공적인 수행을 위해 다음과 같은 책임이 따른다. * 컨설턴트와 재정서비스기관이 제공하는 오리엔테이션에 참 여하기 * 선택한 컨설턴트와 협력적으로 일하기, 도움이 필요한 정도 를 알리기 * 목표 달성을 위한 “지원 및 서비스 계획” 만들기 * “지원 및 서비스 계획” 에 따라 IRIS에서 지불하는 모든 물 품과 지원과 서비스 목록화하기 * 필요로 하는 물품, 지원 및 서비스들을 준비하고 받은 서비

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 53 스에 대해 일정하게 기록하기 * 긴급지원계획 만들기 * 재정서비스기관에 정보를 주고 서비스 제공 후 서비스 제공 자와 제공기관이 비용을 지불받을 수 있도록 하기 * IRIS 컨설턴트 기관에 당신의 병원입원, 간호시설 혹은 생활 시설 입소 보고하기 * 메디케이드 재정 및 기능 적격성을 포함한 IRIS 프로그램에 대한 적격성 유지하기 * 월 자부담금 지불하기 7 Family Care 소개(Milwaukee County Care Management Organization) 밀워키에는 패밀리케어를 제공하는 조직이 2개 있고 mco(패밀리케 어를 제공하는 조직)에는 계약, 운영, 재정, 품질관리를 담당하는 4개 의 부서가 있음. mco에 소속된 사람들은 한 달에 한 번씩 자기결정 시 스템에 대해 논의하며, 패밀리케어와 IRIS의 원칙은 동일함. 즉 독립 생활을 장려하고 양로원이나 시설에 가는 것을 방지하는 것임. 그러나 큰 차이점은 IRIS는 개인별로 재정을 운영하도록 하지만 패밀리 케어 는 총체적인 예산으로 운영하고 있음. 예산을 총체적으로 운영하면서 개인에게 지원하는 것을 결정하는 것임. 패밀리 케어는 기구와 조직체가 잘 짜여 있음. 직원 및 슈퍼바이저

54 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 나 스텝 등의 인적 구조가 잘 갖춰져 있으며, 지역사회 서비스 기관과 의 계약을 하고 있음. 카운티와 25개 유니티가 계약을 맺고 있으며, 패 밀리케어를 하기 위해 장애인마다 팀이 있음. 간호사, 사회복지사가 한 팀으로 하여 가족과 당사자를 만나서 케어 및 서비스 계획을 세움. 또한, 패밀리케어서비스에서도 자기결정을 증진시키려고 노력함. 패밀리케어서비스 멤버(당사자)가 되면 기관에서 정한 서비스를 받 을 수도 있고, 자기결정에 의한 서비스를 받을 수도 있음. 예를 들어 자기결정에 의한 서비스는 만약 100불이 본인이 쓸 수 있는 서비스 비 용이라면 쓰일 곳을 스스로 결정할 수 있음. 자기결정에 의한 서비스 를 행사하겠다고 하면 특정한 서비스의 예산이 얼마나 있는지, 어느 정도 독립해서 생활이 가능한지, 에이전시로 가서 에이전시와 공동 고 용주가 되어 비용을 협의하고 누구를 쓸지를 결정하게 되며, 에이전시 는 고용된 사람에게 얼마를 줄지 결정하게 됨. 본인이 다 결정하고 싶 다면 재정까지 담당함 (재정지원 에이전시가 된다). 본인이 예산까지 컨트롤하게 될 경우 정부에 보고하고 세금까지 다 내야함. 그리고 고용인에 대한 최소 임금을 결정할 수 있고 누구에게 얼마를 쓸지를 결정하게 됨. 대부분 집 청소나 목욕할 때 도움을 받을 때는 자기가 아는 사람을 희망하며, 서비스를 받고 있는 장애인의 40%가 자기결정에 의한 서비스를 제공 받음. 융통성과 자유, 자기선 택권이 있다는 것을 좋아하는 사람이 선택하며, 본인이 아는 사람이 없어서 자기결정에 관한 지원을 받고 싶다면 전문가가 광고를 내서 그 중에 자기가 마음에 드는 사람을 쓸 수 있음. 만일 이것이 시간이 오래 걸린다면 기관에서 사람을 파견해서 도와주며, 각 서비스마다 가

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 55 격을 매기고 서비스 비용, 보험, 사람을 쓰는 비용을 포함해서 예산 안 에서 써야 함. 이 비용이 전체 예산을 초과해서는 안 되며, 발달장애인 의 경우 서비스를 안 받는 경우는 거의 없음. 만약 발달장애인이 돈이 많으면 자기 스스로 서비스를 살 수도 있 고, 신탁에 넣어서 사용할 수 있는데 이 돈은 재산에 들어가지 아니함. 자기 결정에 의한 서비스와 이 기관에서 보낸 서비스를 중복해서 받 을 수 있으며, 이 카운티의 경우 장애인은 7,000천명이며, 총예산 2억 5천만 불임. 유니트 안에 25개 기관이 있는데 사회복지사, 간호사, 슈퍼바이저가 한 팀으로 구성되어 있으며, 또한 팀 위에 정신과 의사, 물리치료사 등 으로 구성된 9명의 전문가 집단이 25개 기관을 도와주고 있음. 카운티 의 총 책임자는 1명이 있으며, 카운티에 소속되어 이 곳에서 일하는 사람은 없고 25개의 유니트에서 일하는 사람이 있으며 각 기관마다 한 팀이 장애인 40명을 서비스 제공해 줌. 유니트의 규모에 따라 팀이 여러 개가 있으며 최대 400명 또는 최소 50명을 서비스를 제공해 줌. 자기결정을 할 수 있는 권리가 적용되지 않는 항목은 서비스를 받게 해주는 기관과 여러 명이 동시에 받고 있는 서비스가 해당되는데 이 2 가지는 개인이 임의적으로 바꿀 수가 없음. 예를 들어 그룹홈을 이용 할 때 헬퍼를 고용할 수 있는 데 헬퍼는 다른 사람과 함께 고용한 것 이므로 혼자서 바꿀 수는 없음. 다만, 노약자만 이 서비스를 이용했는 데 2009년 11월부터 발달장애인도 이용하기 시작했으며 전체 이용자 의 10%가 이용하고 있는데 앞으로 더 늘어날 것으로 예상하고 있음. 이곳 외에 밀워키에 한 군데 더 있으며 위스콘신 주의 경우 패밀리케

56 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 어 매니지먼트 서비스는 9개 권역으로 통합되었고 2개의 사설기관을 합쳐서 총 12개가 존재함. 1) 전문가 회의 (한 달에 1회) 전문가 회의에 참석하는 사람은 밀워키 카운티의 총 책임자, 독립생 활센터 (밀워키에 8개) 운영자, 권익옹호 운동을 하고 신체적 발달장 애인의 독립생활을 지원하는 자, 기관의 슈퍼바이저, 사회복지사, 기 관의 운영과 행정을 맡은 사회복지사, 개인 신변이나 주간활동을 지원 하는 자, P&A 서비스 기관에서 일하는 사람 등이 모여서 질 관리나 자기결정을 어떻게 하는지, 어떻게 하면 잘 운영할 수 있는지, 당사자 들이 자기결정을 할 수 있도록 핸드북을 만드는 일을 하고 있음. 기관에서 사회복지사 등은 일하는 지침서를 만들고 자기결정에 의 한 서비스에 대한 지침서를 만들어서 장애인들을 지원하고 있음. 한 예로 교통카드에 체크 카드제를 도입하는 아이디어를 내서 이 방식을 적용하게 되었음 체크카드이기 때문에 당사자들이 책정된 금액을 다 사용하면 소진되는 것을 알려주고 잘못 사용할 경우를 생각해서 멤버 들에게 사용하는 방법에 대해 알려주어야 했으며, 이것이 자기결정에 의한 서비스임. 즉 한도를 정해서 그 안에서 본인이 사용할 수 있도록 해주는 것임. 사회복지사들은 교통수단 외에 옷이나 다른 물품 등을 살 수 없다는 것을 당사자에게 이해시켜야 문제를 미연에 방지할 수 있음. 체크카드이기 때문에 어떤 곳에 쓰던 본인의 선택에 달려 있어 서 자기결정에 의한 서비스 지원이라고 할 수 있음. 이 카드는 유효기

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 57 간이 한 달이기 때문에 그 달에 다 사용하지 못하면 다음 달에 합산해 서 사용할 수 있으며, 다른 물품을 구입하거나 본인 이외의 가족이 쓸 경우 교통카드를 더 이상 사용할 수는 없지만, 에이전시에서는 계속 다른 수단으로 교통 문제를 책임져 주어야 함. 즉, 다른 용도로 사용한 경우 에이전시는 교통수단을 계속 제공해야 하므로 카드를 대체할 수 있는 다른 교통수단을 제공해주어야 함. 이 경우 당사자는 자기결정에 의한 서비스를 더 이상 받지 못하게 됨. 2) 자기결정에 의한 서비스 사례 컴퓨터 계통의 일을 하고 독립적인 성향을 가진 사람으로 사지 장애 라 전부 도와줘야 하는 장애인의 경우 개인보조를 해 줄 사람을 본인 이 직접 채용하고 싶어하므로, 본인과 에이전시가 공동 고용주가 되어 서비스를 제공하는 사람을 채용하게 됨. 뇌병변장애를 가진 발달장애 인인데 운전을 못하지만 벤 차를 가지고 있을 경우 대신 운전해 줄 사 람을 고용해야 하므로 이때도 에이전시와 공동 고용주가 되며, 자기결 정에 의한 서비스를 잘 이해하지 못할 때 가족이나 후견인이 도와서 결정 할 수 있도록 함. 발달장애와 언어장애를 가진 사람이 데이케어를 위해 사람을 고용 하고자 할 때 당사자의 엄마를 불러서 장애인의 의사를 알아보도록 하고 있음. 즉 인터뷰를 할 때 엄마가 자기 아들 표정을 보고 목욕시 켜줄 사람을 선택할 수 있도록 하고 있음. MCO 본부에서는 누구나 자기 결정에 의한 서비스를 하도록 장려하

58 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 고 있으나 본인이 원해서 선택했으나 사회복지사나 간호사가 볼 때 이견이 있을 경우 다른 결정을 할 수 있도록 도와줄 수 있음. 어떤 것 은 자기결정에 해당 안 되는 경우가 있음. 즉, MCO에서 지원한 것보 다 가격이 비쌀 때는 조정이 필요함. 예를 들어 휠체어를 이용할 경우 경사로를 집에 만들려고 할 때 이 기구에서는 물자만 제공하고 본인 이 선택한 다른 사람을 쓰겠다고 할 경우 기구에서 보내는 사람보다 선택한 사람의 임금이 높으면 안 되며, 정부에서 지정한 법적인 규정 에 따라 설치해야 함. 항상 비용을 먼저 생각하기 때문에 본인이 찾아 서 서비스를 받아야 하며, 먼저 알려주지는 아니함. 물자는 주고 일할 사람에 대해서는 본인이 스스로 결정할 수 있는 기회를 줌. 패밀리케어서비스를 선택하더라도 자기결정에 의한 서비스를 선택 할 수 있도록 설명해줌. 약 40% 정도가 몇 가지 선택을 하는데, 자기 결정에 의한 선택은 비용 측면에서 이점이 있음. 예를 들어 한 장애인 은 양로원에 있다가 집으로 돌아와서 가족들이 돌본 이후 비용이 훨 씬 낮아짐. 왜냐하면 헬퍼가 가족이 될 수 도 있기 때문임. 하지만 비 용이 낮다고 질이 낮은 것은 절대 아님. 그러나 자기결정 지원에 의해 비용이 올라갈 수도 있는데, 이런 경우 인정되지 아니함. 패밀리 케어 가 시작되기 전에는 정부에서 예산이 책정되면 개인당 얼마를 써야 하므로, 이미 서비스가 정해지기 때문에 서비스를 늘리거나 줄이는 것 과 같은 변경이 불가능하지만, 지금은 서비스 지원을 융통성 있게 적 용하고 있음. 옛날 시스템은 총액이 결정되면, 개인마다 사용할 수 있 는 총액이 결정이 되어 100명이 정해지면 100명만 서비스를 해주기 때문에 대기자가 있었으나 지금은 개인마다 서비스를 받도록 예산조

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 59 율이 가능하므로 대기자가 없고 모두 다 서비스를 받을 수 있음. 포스터를 제작해서 당사자에게 나누어 준 후 무엇에 대해서 Yes, No 할 수 있도록 지원함. 서비스 계획을 세울 때 복지사와 간호사의 의견 이 강하게 작용하여 의견 충돌이 생겼을 때는 당사자나 후견인이나 가족이 불평할 절차가 있어 청문회를 하게 되는데 그 청문회를 주관 하는 사람이 있어 판단하는 팀이 복지사나 간호사 의견이 맞는지, 당 사자 의견이 맞는지 결정하게 됨. 또한 P&A 기관 등에서 조정하고 불 평불만하고 항소하는 절차가 커뮤니티를 통해 하는 절차도 있고 질 관리 위원회에서 결정하기도 함. 한 사람당 하루에 500달러 일 년에 20만 불이 되는 사람도, 하루에 1-2달러 드는 사람도 있으며, 아무리 장애가 심해도 지역사회에서 살아야 함. 자원사용 결정 방법에 대한 지침서(The RAD METHOD)와 자기결정에 의한 서비스를 안내하는 핸 드북을 만들어 제공하고 있음. 8 IRIS와 Family Care의 차이점 1) IRIS: 자기가 완전히 결정하고 컨트롤함. 2) 패밀리 케어: 케어 매니지먼트가 결정해 주지만 어느 정도 자기가 조정 할 수 있음.

60 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 패밀리케어에도 두가지 형태가 있는데, ㉠ Care management : 간호사와 사회복지사가 상의해서 장애인의 서비스를 결정함, ㉡ Self~Directed supports : 장애인과 간호사, 사회복지사가 논의해서 결정하며 IRIS와 비슷 하지만 예산이 개별적으로 정해져 있지 않고 전체 예산으로 책정되어 있 음. 나머지 80% 다른 서비스를 받고 있음. 발달장애인의 경우 기능과 재 산이라는 두 가지 기준에 의해 대상자가 선정되는데, 대부분의 발달장애 인은 재산이 없고 기능이 낮기 때문에 대상자가 될 수 있으며, 장애정도가 심해서 의사소통할 수 없을 때 후견인이나 부모가 도움을 주기도 함. IRIS 컨설턴트(상담가)의 서비스 제공 절차 - 1단계 당사자와 욕구 상담 : 기본적으로 장애인 당사자가 후 견인이 있다하더라도 당사자 의견을 상당히 존중하며 컨설턴 트는 당사자가 원하는 것이 무엇인지 파악하고 생활을 어떻게 계획하고 있는지 무엇을 원하는지 상담을 한다. - 2단계 성취방법 상담 : 본인과 이야기해서 생활의 목표, 희망 하는 바가 무엇인지 알고 난후 어떻게 성취할 수 있는지를 상 담하기 시작한다. 예를 들어 Aron의 경우 자기가 원하는 것이 집에서 자주 목욕을 하는 것이었는데, 이 때 상담가는 욕조를 개조하고 리프트를 만드는 것과 같이 욕구를 충족시킬 수 있 는 방법을 상담을 통해 찾아주는 역할을 하게 된다. 그러나 욕구를 모두 다 IRIS 재정으로 충당할 수 있는 것은 아님. 예 를 들어 장애인의 집 앞 눈을 이웃의 도움으로 치울 수 있도록 지역자

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 61 원을 발굴하여 연계하는 역할도 하며, 상담가는 당사자와 후견인과 일 할 때 창조적이어야 함. 반드시 정해진 절차에 따라서만 일을 하는 것 이 아니라 언제든지 당사자와 상담하고 보조할 수 있도록 하고 있으 며, 부모나 후견인과 함께 당사자의 역량강화, 목표 달성하기 위해 어 떻게 해야 되는지도 상담함. IRIS의 목표는 당사자의 능력을 강화하고 독립하도록 지원하는 것이 므로 당사자가 주도하고 상담가는 함께 가는 것임. 예를 들어 운전을 대신 해 주는 것이 아니라 운전하는 법을 가르치는 것임. 아무 때나 전화하면 상담가들이 힘들기 때문에 에이전시에 전화하도록 하고 24 시간 콜센터가 개방되어 있음. 상담가들은 당사자를 3개월에 1회씩 정 기적으로 방문하고 있으며 그 외의 경우는 전화로 상담하고 있음. 상 담가는 당사자가 계획할 때 주프로그램과 예비 프로그램 계획도 함께 세우도록 하고 있으며, 결혼이나 성에 대한 문제도 상담사가 안내해 줌. 만나는 것에 부터 모든 사람들이 바라는 바가 달라서 본인과 상담 하여 안내를 해주고 있음. IRIS를 이용할 때 가족이 보조 브로커를 채용할 수도 있음. 이때 브 로커 비용은 IRIS에서 지불 될 수 있으며 브로커는 복잡한 서비스를 이용할 때 정보안내를 하거나 1년에 한번 재정서비스 부서에서 자격 심사를 할 때 당사자를 대신해서 서비스를 지속적으로 받을 수 있도 록 지원하는 역할을 함. 총괄하는 상담에이전시 소속 상담가는 IRIS에 서 비용을 부담하는 것이 아니라 주정부에서 부담하게 됨. 상담가가 재정 계획에 대해 잘 설명해 주면 굳이 보조브로커 채용 비용을 사용 하지 않아도 되기 때문에 상담가의 역할이 중요함. 자기결정에 의한

62 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 서비스라 하더라도 혼자 결정하도록 놔두지는 아니함. 에이전시 상담가를 고용할 때 연방법의 메디케이드와 주정부 메디 케이드의 규정에 준해서 하며, IRIS 에이전시가 고용하고 있는 상담가 에 대한 기준은 만들고 있음. 당사자가 상담가를 선택할 때 사진이나 약력을 제공하거나 1:1 면담이나 인터뷰를 한 후 마음에 드는 사람을 선택하도록 함. 2010년 4월 시작하여 호응이 좋으며 상담가가 마음에 안 들면 바꿀 수 있음. IRIS 서비스를 이용하는 비율은 현재 약 5-10% 정도이며 나머지는 패밀리케어서비스를 이용하고 있으며, 발달장애인 의 경우 40%이상이 IRIS를 이용함. 상담사와 당사자가 프로그램을 계획하면 재정서비스(재정에이전시) 담당자에게 차트(회계와 장부 관리)가 넘어가며, 서비스를 제공하는 기관에서 재정에이전시로 비용을 청구하게 됨. 배정된 예산을 초과하 거나 문제가 있으면 재정에이전시에서 에이전시 상담가와 논의를 하 고 허위로 보고한 케이스가 있을 경우 서비스 제공이 제한받음. 처음 IRIS를 실시할 때 장기케어를 받는 6만5천~7만5천명의 대상자 중 10% 만 아이리스를 받을 것으로 예상하였는데, 이 프로그램을 받는 사람은 장애인이므로 겁이 나거나 귀찮아서 IRIS를 선택하지 않을 것이라 생 각하였음. IRIS를 운영하면서 가장 힘든 점 - 지금도 어려운 것은 당사자에게 새로운 개념을 이해시키는 것 임. 어디까지 당사자에게 맡길 것인지 결정하는 것과 IRIS에 서 제공하는 비용이 개인의 돈이 아니라 공금이며, 다 쓰지 않

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 63 으면 주정부로 환원된다는 것을 이해시키는 것이 가장 어려움. IRIS의 성과 - 성과를 알려면 결국 본인이 느껴야 하는 것임. 현재 주정부에 서 객관적으로 측정할 수 있는 평가도구와 시스템을 개발하고 있으며 완료되면 그것으로 평가할 수 있음. 현재는 프로그램 을 사용할 때 적용되는 서비스절차에 대한 평가도구는 존재 함. 예를 들어 서비스 제공이 제대로 되는지, 제공절차 등을 측정하는 평가도구는 갖추어져 있음. 그러나 자기만족도에 대 한 평가는 아직 갖추어져 있지 아니함. 상담사가 교육 및 지원, 상담사와 당사자와의 갈등 중재 등의 관리 감독은 여러 지역에 파견되어 있는 상담가를 근처에 있는 슈퍼바이저 나 멘토들이 관리함으로써 하나의 에이전시에서도 상담가들을 관리할 수 있으며, 또한 에이전시가 당사자와 우선 접촉을 하여 충분히 토론 을 한 후 상담가를 선택할 수 있도록 돕고 있음. 카운티별로 총괄했던 것을 에이전시가 담당하는 것의 장단점은 각 카운티마다 서비스를 진 행하게 되면 서비스 내용에 있어서 지역별 편차가 많이 나기 때문에 카운티에서 인력풀을 구성하고 운영하는 것보다 광역 에이전시에서 운영하는 것이 더 효과적이고 효율성이 높음.

64 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 (참고자료)

Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 65

66 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구

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68 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 일리노이 주(州) 지원제도Ⅳ 15개의 방문기관1) 중 이번 연구와 밀접한 관련이 있다고 판단되는, 미국의 연방법인 발달장애인에 대한 지원 및 권리장전 (DDA)규정에 의 한 기관인 정부기관 (발달장애인국인 DDD 및 민관 협의기관인 ICDD), 연구기관 (RRTCADD) , 권익옹호기관 (EFE)과 아울러 서비스제공기관 중 국내 장애아동복지지원법 및 발달장애인지원계획에 의한 센터와 연 1) 분석에 필요한 발달장애인 지원기원 선정은 이미 한국장애인부모회, 한국지적장애인복 지협회에서 2009년에 방문한 기관을 중심으로 하였음. 본 보고서의 집필은 이때 같이 방문한 공동연구자가 기술하였음. 유형 번호 기 관 명 기관특성 서비스 제공 기관 1 WDS(Western DuPage Special Recreation association) 장애인 레저프로그램 개발 및 서비스제공기관 2 Pact, Inc 서비스연계기관 3 Life's Plan,Inc. 발달장애인을 위한 재정후견 에이젼시 4 Ray Graham Association 발달장애인 지역시설기관 5 Lisle CLC(Lisle Community Learning Center) 발달장애인 지역사회이용시설 6 Hanson Center 레저프로그램 개발 및 서비스 기관 7 CILA(Community Integrated Living Arrangement) 지역사회거주시설 단체 및 인권 기관 8 ARC Illinois 장애인인권 및 부모단체 9 Equip for Equality 장애인인권기관 10 People 1st of Illinois 발달장애인 자조단체 11 AAIDD of IL 미국지적장애협회 일리노이주 지부 12 Independent Living Center 자립생활지원센터 연구 기관 13 RRTCADD(The Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities) 시카고 일리노이주대학의 발달장애인고령화 재활연구훈련센터 정부 기관 14 IL Council on Developmental Disabilities 주정부기관: 발달장애인 관련 협의기관 15 Department of Human Services, Division of DD 주정부기관(일리노이주 보건복지부 발달장애국)

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 69 관이 있을 것으로 판단되는 Pact Inc 및 성년후견인제도 실시와 연관이 있을 것으로 판단되는 Life's Plan Inc.에 대하여는 상대적으로 구체적으 로 기타 기관에 대하여는 개략적인 소개와 평가를 하고자 함. 1 DHS(Illinois Department of Human Services)와 DDD(Division of Developmental Disabilities): 발달장애인들만을 위한 전담지원정부조직 기관유형 주정부기관 운영주체 US Government 대표자 Carol L. Adams, Ph.D 만난사람 앤드류라이어 (발달장애인서비스교외카운티 담당), 지역사회서비스국 부국장 방문일시 2009. 5. 7(목) 13:00~18:00 주소 및 연락처 100 S. Grand Ave, East 2 FI. Springfield, Illinois 62762 T. 217. 524. 7065 http://www.dhs.state.il.us 1) 개요 DHS는 일리노이 주의 가족의 자기발전과 독립, 최대한의 건강생활 을 보장하기 위한 주정부 기관임. DHS는 하부에 6개의 부서를 두고 있는데, 그 중 하나의 부서가 발달장애인관련부서(DDD : Division of Developmental Disabilities)임.

70 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 2) 발달장애인국(The Division of Developmental Disabilities: 이하 DDD) DHS는 7개 주요프로그램을 운영하는 하위의 부서로 구성되어있는 데, 이 중 발달장애인국인 DDD는 발달장애인들을 위한 서비스와 서 비스기관을 지원하는 일을 하고 있음. 대체적으로 발달장애국은 다음 과 같은 부서로 나누어 짐. 주정부에서 운영하는 시설(주정부직영 SODC ; State operated developmental center, 5000명 근무) : 주정부가 직영하는 시설에 는 의사 4명, 영양사 2명, 사회복지사 3명, 심리학자 6명, 컨설팅 하는 의사, 정신과의사 등 컨설팅 의사, 작업치료, 물리치료 등, 수화교육, 시설수리공 등이 고용되어있음. 지역사회에서 운영하는 시설(CILA ; Community integrated living arrangement, 58명) 기획예산부서: 개인에게 소요되는 예산을 세우고 예산을 받아내 는 부서 감독 및 교육부서: 서비스 기관을 관찰하고 교육하는 부서 DHS산하의 장애에 관한 부서가 3개로서 정신질환국, 신체장애국, 그리고 발달장애국이 있음. 이 가운데 발달장애인국에 14억불의 예산 이 배정되어 가장 많은 예산이 확보되어 있고 이 예산은 다른 국으로 전용되어 사용되지 아니함.

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 71 3) 평가 (1) 장애인복지 전달체계의 변화가 필요 현재 장애인정책과나 특수교육지원과와 같은 전담부서가 있지만 여 타의 장애와 발달장애는 확연하게 차이가 있는 것이 현실임. 발달장애 는 접근방법이나 서비스, 정책 등에 차별화가 요청됨. 이러한 것을 미 국에 와서 확연하게 느꼈으며, 미국처럼 우리도 발달장애인의 특성에 맞는 서비스와 정책을 개발하고 지원해줄 전담부서가 필요하다고 판 단됨. 즉 장애인과 관련된 복지전달체계에 변화가 요청된다고 할 수 있음. (2) 전담 정부조직의 필요 국가의 발전이 사회복지의 발전과 함께 가는 구조 속에서 한국의 낮 은 국가수준을 고려하지 않고 미국의 사회복지의 수준을 높게 평가하 는 것은 옳지 않지만, 행정조직상 발달장애국이 별도로 독립되어 있고 가장 적은 직원으로 가장 많은 예산을 갖고 있으면서 발달장애인 전 담사업을 수행하고 있는 점은 부러운 사실임. 그동안 한국은 발달장애 인의 문제를 개인차원에서 해결하기 위해 노력했는데 미국 사회는 사 회 차원에서 발달장애인의 문제를 해결하기 위해 필요한 환경이 조성 되어 있음. 심지어 발달장애인의 부모가 부모로서 책임감을 덜 느끼는 현상까지 보게 되었음. 가족지원프로그램은 발달장애인을 위한 것이 지 가족을 위한 것이어서는 안된다는 생각이 들었음.

72 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 2 ICDD (Illinois Council on Developmental Disabilities) 독립성과 추진력을 가진 민관협의기구 기관유형 주 정부기관 운영주체 US Government 대표자 Sheila T. Romano, Ed.D. (Executive Director) 만난사람 Sandy Ryan(Program Director, ICDD) 방문일시 2009. 5. 7(목) 09:00~12:00 주소 및 연락처 100 W. Randolph 10-600 Chicago Illinois 60601 T. 321.814.2080 http://www.state.il.us/agency/icdd 1) 개요 ICDD는 발달장애인 문제를 놓고 발달장애인과 가족, 관계기관 등이 함께 협의하는 협의기구로 발달장애인서비스와 정책의 우선순위 등을 설정하고, 이를 실행하기 위해 실험연구 등을 관계기관과 함께 진행하 는 기구이다. 이 기구는 일리노이 주만이 아니라 미국 전역에 설치되 어 있음. 2) 기관의 철학 및 목적 ICDD는 발달장애인의 자기옹호와 체계적인 변화 능력 개발을 통 하여 발달장애를 가진 사람들의 삶을 개선하는데 공헌하고자 함. ICDD는 Illinois주 내에 그들의 가족과 발달장애를 가진 대상자 들에게 새로운 프로그램을 개선하고 개별의 서비스와 지원을 책임지고 있음.

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 73 ICDD는 교육, 고용, 이동, 공동체 생활, 건강 지원 등에 중점을 두어, 발달장애인들이 가능한 충분히 자신의 삶을 즐길 수 있도 록 하고자 함. ICDD는 발달장애인지원과 권리규정법안(the DD Act)을 통하여 개인, 가족 그리고 지역사회에 능력을 형성하도록 하고 보다 그 들이 자급자족 할 수 있도록 하게 함. 광의의 의미로서 ICDD 프로그램은 소비자에 의한 관계 즉 서비 스 공급자와 정책 수반가 그리고 다른 전문가의 아이디어, 조언 을 받아들이면서 서비스 발전을 꾀하고 있음. ICDD의 미션(mission)은 발달장애인에게 지역사회 내에서 다른 사람들과 동등한 기회와 ‘자유’를 보장하는 방향으로 변화를 유 도함. 여기서 ‘자유’는 발달장애인의 권리를 최대한 보장하는 의미로 강조해서 사용됨. 3) 기관의 조직구조 협의회는 DD Acts에 의하여 적어도 60%이상은 발달장애인과 가족 으로 구성되어 있음. 현재 협의회의 위원은 총 29명으로 주지사가 뽑 은 당사자와 가족들이며, 이 중 10명은 주정부 기관의 전문가들임. 이 위원이 되기 위해서는 지원서를 주지사에게 제출하면 주지사가 임명 하며, 위원의 임기는 무보수 명예직으로 3년이고 1회에 한해 연임할 수 있음. 단, 의장은 임기가 없으며 주지사가 임명함. 협의회에는 4개 의 분과위원회를 두고 있음.

74 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 집행위원회(Executive Committee) : 6명으로 구성되고 3명은 선출 직, 3명은 회장이 지명한다. 지역사회통합과 주거위원회 교육과 고용위원회 자기결정과 건강위원회 4) ICDD의 예산 협의회 운영비는 $260만 불의 예산으로 대부분 연방정부에서 받고 있음. 이 예산은 다음과 같은 사업에 교부금 형식으로 사용됨. 파일럿 프로젝트(시범사업) 실행에 옮기기 전에 연구사업비 : 대표적 사업의 예 - 블루프린트 다른 기관과의 공동협력사업 기술지원을 위한 사업비 5) 평가 DD Acts에 나온 가족지원의 세부내용을 보면, 가정의 행복을 추구 하고 집안에서 아이를 잘 키우기 위해 즉 지역사회에서 잘 적응할 수 있기 때문에 가족지원이 필요하다고 해석함. 부모를 지원해 달라는 것 이 아니라 장애아를 위해 지원해달라는 뜻이며, 주정부에서 시설을 지 원하는 것보다 가족을 지원하는 것이 훨씬 예산을 효율적으로 쓸 수 있다고 보았음.

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 75 3 RRTCADD(The Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities) 기관유형 연구훈련기관 운영주체 University of Illinois at Chicago 대표자 Tamar Heller (Director/ Head) 만난사람 Tamar Heller 외 6인(Director/ Head) 방문일시 2009. 5. 6(수) 09:00~13:00 주소 및 연락처 1640 West Roosevelt Road Chicago, IL 60606 T.312.413.1537 F.312.996.6942 www.uic.edu/orgs/rrtcamr 1) 개요 RRTCADD는 지적장애 또는 지적능력에 장애를 가진 사람들이 성공 적으로 성년화 되어가는 것을 증진시키며, 발달장애인들의 신체, 인 지, 환경변화에 대응할 수 있도록 하는 훈련과 연구, 그리고 정책개발 을 목적으로 하는 연구훈련 기관임. 2) 기관의 환경 RRTCADD는 UIC(University of Illinois at Chicago) 대학 안에 위치했 으며 건강과학대학(The College of Applied Health Sciences) - 장애와 인 간발달학부(Department of Disability and Human Development)내 부설연 구기관임.

76 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 3) 기관의 목표 RRTCADD는 세 가지의 목표를 가지고 있는데 건강하게 노령화되는 것을 촉진: 발전적인 만성질환적 환경에 높은 위험을 가진 성인발달장애인들이 건강하게 노령화 되는 것을 촉진한다. 가족과 가족이외의 보호자 지원: 옹호하고, 필요한 지원을 얻도 록 하여 가족과 장애를 가진 사람을 강화함으로서 가족과 가족 이외의 보호자를 지원한다. 노령과 장애에 친숙한 지역 환경: 나이와 장애에 친숙한 지역사 회 환경을 촉진함으로서 노령과 장애인에 친숙한 지역사회환경 을 조성한다. 4) 기관의 조직 핵심 스텝 공동조사자 또는 스텝 자문위원그룹(Advisory Groups) 5) 평가 고령(Aging) 지적장애인에 대한 대책과 준비가 필요함. 재활공학은 발달장애인의 의사소통 특히 언어치료 장비와 기술에 관한 관심을 높 이는 계기가 되었지만 아직 한국에서 발달장애인을 위한 의사소통보

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 77 조기구에 대해 들어보지 못했음. 좀더 자세한 정보와 관심이 필요함. 4 Equip For Equality (연방법에 의한 강력한 발달 장애인 권익옹호 힘의 근원지) 기관유형 인권단체 운영주체 Equip For Equality 대표자 Zena Naiditch(대표) 만난사람 Zena Naiditch(대표) 방문일시 2009. 5. 6일 13:00~18:00 주소 및 연락처 20 N. Michigan Avenue, Suite 300 Chicago, IL 60602 T. 312. 341.0022 F. 312. 341.0295 http://www.equipforequality.org 1) 개요 Equip for Equality(이하 EFE)는 장애인 인권을 지켜나가고 옹호하기 위한 민간기관이지만 강력한 조사권과 활동을 전개하고 있음. EFE는 1985년 창립하였고 24년이 되었으며, 현 대표인 Zena는 창립멤버로서 한국에도 방문하여 강의활동을 한 적이 있음. 1명의 평생이사와 9명의 실행이사 그리고 상근직원으로 구성되어 있음. 2) 기관의 사명 및 목적 (1) 기관의 사명 EFE의 사명은 일리노이 주의 신체적 정신적 장애인의 인권과 시민 적 권리를 보장하는 것임. 주전역과 모든 장애인, 이해관계가 있는 옹

78 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 호기관에 자기옹호지원, 장애인 권리교육, 공공정책과 법적인 옹호 그 리고 유기조사의 실행, 감시활동 등이 EFE의 사명이기도 함. (2) 기관의 목적 지역사회에서 장애인의 완전한 통합을 증진한다. 반차별에 저항하며, ADA법을 준수하도록 증진시킨다. 장애를 가진 개개인이 공공교육을 포함하여 장애인의 욕구와 부 응하는 최소 제한 환경과 서비스와 지원을 받을 수 있도록 한다. 자기결정권을 보호한다. 유기, 학대, 그리고 장애아동과 성인들의 관련된 죽음을 감소시 킨다. 3) 기관의 주요사업 (1) 일반프로그램과 서비스 첫 번째가 법적옹호프로그램임. 법적옹호프로그램은 무료로 지원되 며, 장애를 가진 개개인의 자기옹호와 장애인과 가족들에게 법률서비 스를 지원하고 있음. 두 번째 서비스는 장애인의 권리에 대한 훈련프 로그램인데, 이 프로그램은 장애인에 대한 다양한 권리를 장애인과 가 족들을 대상으로 실시함. 또한 기관이나 비영리 스텝들을 대상으로 하 기도 함. 비용은 무료이며, 스페인어로도 강의가 가능하다. 세 번째는 공공정책프로그램으로 주의 입법이나 집행력이 있는 정책입법과정에 대한 공공정책조사나 옹호 서비스를 목적으로 함. 네 번째는 장애인

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 79 시설에 대한 학대조사와 공적⋅사적 시설과 프로그램에서 드러나지 않은 위험한 환경이나 사업 등을 모니터함. 연방정부 또한 이 이슈에 대해 민첩하게 대응하고 있으며, 미래에 발생할 수 있는 비극을 방지 하기 위해 권고하고 있음. (2) 특별한 옹호(외부옹호, 확대 및 교육서비스) EFE는 특별한 인구집단이나 환경에 처한 사람들의 욕구에 역점을 두며, 종종 일반적인 프로그램과 서비스를 훈련과 연관시키기도 한다. 예를 들어, ADA 프로젝트 교육 : ADA 법과 관련된 사람들, 기업, 기관을 계몽시키기 위한 일, 일리노이 주에 거주하는 장애인 개개인의 보조공학 장비를 얻 게 하고, 증대시키고, 유지시키도록 하는 일, 사회보장, 일 보장프로그램에 대한 정보와 직업재활과 관련된 조언, 고용서비스, 장애를 가진 사람의 안전, 재획득, 고용유지 등과 관련된 서비스나 옹호 라틴계열의 장애인, 장애가족의 옹호 프로젝트, 라틴 이웃 안에 서의 지역서비스와 연계하여 라틴계열의 장애인들의 교육, 옹호 서비스 뇌손상 장애인들과 가족을 위해 뇌손상프로젝트를 통해 옹호서 비스, 훈련, 여타 지역지원 이동의 권리, 이동권 프로젝트를 통해 많은 교통 유형을 사용하

80 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 려고 할때 장애를 가진 사람의 법적인 권리, 선거권, 선거권프 로젝트를 통해 투표에 있어 사적 공적인 장벽을 포함해 투표의 장벽을 제거하는 일. 4) 예산과 재정 500만 불이 예산, 연방정부에서 75%의 예산이 지원되며, 25%는 주 정부 또는 재단에서 지원됨. 통상 소송비용은 변호사가 반드시 필요하 다고 하면 비용 없이 연계해줌. ADA법이나 특수교육과 관련된 법에 서는 패소한 사람들이 지불함. 그럴 경우에는 후원금 형식으로 이곳에 서 진행비용을 보전 받음. 자원봉사로 소송해줄 변호사들이 연계하는 방법도 있음. 5) 평가 EFE와 유사한 한국 국가인권위의 조사권은 서울만 있고 지방사무소 는 없음. 그나마 권고로 그치고 강력한 법적 조치를 못하는데 반해 EFE가 연간 5백만 불 예산으로 27명의 변호사를 고용하고 있다는 사 실이 한국과 비교됨. 강력한 힘을 바탕으로 집단소송을 하고 모든 시 설이 여기에 따르게 되는 사실이 놀라움. 장차법이 실행된지 1년 지났 지만 법적 불평등을 해결하는 수준에 미치지 못하고 있음. 고용, 거주 등 세부분야별로 문제해결을 하는 구조가 필요하다고 생각되었음. EFE의 힘은 잘 구축된 인적네트워크에서 나오는 것임. EFE의 대표적인 기능은 P&A임. 이 시스템이 있기 때문에 실효성 있

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 81 는 권리구제가 가능하고 EFE처럼 강력한 옹호단체가 있어서 다른 분 야의 복지도 실효성을 가질 수 있는 것임. 그룹홈 이용자가 다칠 경우 의료보험을 기관에서 부담해야 하는 현실 때문에 최근 한국의 시설에 서 논란이 불거지고 있는데, 이런 사례에 효과적으로 대처하기 위한 수단으로 EFE와 같은 기관의 역할이 필요함. 5 Pact Inc. (전 생애의 서비스 조정 및 부모사후문제 해법 제시) 기관유형 생애주기별 서비스기관 운영주체 Pact Inc 대표자 Helen Swanson, 대표이사 만난사람 Joe Straka (Director) 방문일시 2009. 5. 4(월) 09:00~14:30 주소 및 연락처 555 E. Butterfield Road Suite 201 Lombard, IL 60148 T. 630.960.9760 x10 F. 630-493-9480 http://www.pactinc.net 1) 개요 장애부모들에 의해 설립된 Pact Inc는 일리노이주 DuPage 북동부의 발달장애인을 대상으로 영유아서비스와 지역서비스 그리고 발달장애 인의 전 생애에 걸친 적절한 서비스를 조정해주고, 연계해주는 활동을 전개하고 있는 기관임.

82 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 2) 설립배경 및 연혁 Pact는 부모사후의 장애자녀의 미래에 대한 준비로써 장애인 부모들 에 의해 설립되었는데, 부모들이 먼저 사망할 경우 서로 자녀들을 맡 아주기로 하면서 시작했음. Pact는 약칭이 아니라 합의나 계약을 의미 하는 명칭임. 1981년 장애를 가진 자녀의 미래에 대한 관심을 갖고, 자녀를 돌볼 수 없을 때 자녀에게 관계된 서비스나 후견인이 되어줄 기 관인 Pact를 설립했다. 1980년대 후반, 연방정부 기금의 서비스가 잘 전달되도록 해주 는 서비스를 시작해서 발달장애인을 위한 독립된 서비스조정으 로 잘 알려지기 시작했다. 1997년 DuPage시의 아동과 가족 결합(CFC) 주정부 지원을 받기 시작하였다. 이 프로그램은 0~3세에 발달장애를 가진 아동들을 연간 2천명이 넘는 아동들에게 서비스를 지원하고 있다. 이 프 로그램을 통해 Pact가 생애주기 서비스 조정자로 성장하게 해주 었다. 3) 기관의 목적 Pact Inc.는 실제로 서비스를 조정해주고 연계해주는 일을 주로 하며, 그룹홈을 운영하는 등의 직접적인 서비스는 하지 않는다.

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 83 장애를 가진 사람 개개인에게 주정부와 DuPage 지역의 공적 서 비스와 사적서비스를 조정해주고 장애를 가진 사람들의 특별한 욕구 해결을 위해 적극적인 옹호활동을 전개한다. 북동 일리노이주의 가족을 지원하고, 전문가에게 신탁하고, 대 변인으로서의 서비스를 제공한다. 그리고 여타의 전문가들에게 장애를 가진 사람들의 현재와 미래의 욕구에 대해 조언한다. 옹호, 후견인, 수탁과 개별적인 재정보조 활동을 하며, 이전에 장애를 가진 소비자들의 특별한 욕구와 사례 조정이 일치될 수 있도록 재단한다. 가족들과 개개인의 서비스를 탐색하는 개개인과 신탁기관 그리 고 개개인이 최대한 독립적이고, 적절한 지원을 획득할 수 있도 록 여타의 다른 전문가들과 공동 협력한다. 질적인 삶을 위해서 가족과 전문적인 자원 그리고 여타의 다른 지원들이 극대화되도록 서비스를 디자인한다. 4) 기관의 조직 이사진 사무국 서비스 코디네이터 - Pact는 실제로 서비스를 조정해주고 연계해주는 코디네이터들이 있는데, 영유아기 가족연계 서비스(Child & Family Connections)를 담당하는 코디네이터가 총 31명, 지역사회 서비스(Community

84 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 Services)를 담당하고 있는 코디네이터 16명, 그리고 생애주기 서비 스(Life Management Services) 담당 코디네이터 등 총 62명의 직원 이 있음. 16명의 지역사회 서비스 담당 코디네이터 중 자격심사를 담당하는 2명을 제외한 14명의 코디네이터가 지역사회내의 800명 에 달하는 사례관리 대상자를 관리(에이전시로부터 제대로 서비 스를 받고 있는지 감독하는 등)하고 있음. 1년에 1명의 사례관리 대상자에게 25시간 이상의 사후관리를 실시해야 하며 추가적인 사례관리 시간이 필요하면 주정부에 요청함. 5) 주요사업 및 프로그램 Pact는 주정부가 하는 일을 대신하는 기관이며 장애인을 위해서 일을 하는 기관임. 예를 들어 언어치료를 받으려는 발달장애인에게 Pact는 지역사회의 몇 개 언어치료기관을 소개하고 발달장애인 가족이 선택할 수 있도록 하는 것이지 Pact가 서비스 기관을 지정하는 것은 아님. (1) 영유아기의 아동과 가족의 연계 서비스 (Child & Family Connections: CFC) 이 사업의 명칭은 기관에서 정한 것이 아니라 주정부에서 명명한 명 칭임. 이 서비스는 0~3세까지의 지역의 영유아를 양육하는 장애인 가 족들이 필요한 서비스를 연계해주는 프로그램으로 한명의 지도교사를 각 가정에 배치하여 장애를 알게 된 이후로 자녀를 위해 어떤 일을 해 야 할지 안내하고 가족들과 함께 어떤 서비스를 받을 수 있는지를 지

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 85 원해줌. 특히 지역 내에 어떤 서비스가 있고, 어떤 서비스를 받을 자격 이 있는지 도와주게 되는데, 자격에 해당되면 가족과 함께 프로그램 계획을 수립함. 그리고 추후에도 프로그램이 잘 운영되고 있는지, 부 족한 것이 없는지, 어떤 관점을 유지해야 하는지 도와줌. ※ ARC의 Life Span Project와의 비교 : Life Span은 데이터베이스로 서 Pact도 여기에 포함되어 있음. Life Span는 안내만 해주지만 Pact는 직접 연결을 해준다는 점에서 차이가 있음. CFC 서비스 과정 및 주요내용 - 사전면접(Intake) - 스크린(Developmental screening) - 관심분야에 대한 평가(Free evaluations in areas of concern) - 자격적격성 판별(Eligibility determination) - 서비스연계(Service Coordination) - 지역사회자원과 정보 연계(Linkages to community resources and information) - 다른 부모들과의 연계(Linkages with other parents) - 부모를 위한 발전적인 자원(Developmental resources for parents) - 조기교육이나 학교교육을 위한 전환정보와 지원(Transition information and support for children entering school district early childhood programs)

86 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 (2) 생애주기 서비스(Life Management Services) 이 프로그램은 나이와 장애유형과는 무관하게 제공되는 서비스임. 주요 고객층은 발달장애, 지적장애, 노인 등 여러 종류의 심각한 정신 장애인들이 중심이 되고 있으며, 특히 지적장애인들이 대부분임. 이 서비스에 가입된 사람은 75명이며, 주요서비스로는 자기옹호, 후견 및 보호, 재정후견(부모 사후 유산관리 등), 서비스 안내 및 권장(대상자 개발) 등의 서비스를 제공함. 구체적인 서비스 내용으로는 주거지원, 재정, 법적도움, 사회적 문제, 여가, 자기위생 등임. 또한 예방적 차원 에서 당사자에게 투약관리가 잘되고 있는지, 다른 사람에게 피해 받고 있지는 않은지를 반드시 확인(위험요소임)하며, 이를 위해 수시로 전 화를 통해 안전을 확인하기도 함. 서비스를 제공함에 있어서 가장 중 요하게 생각하는 부분은 정상화이며, 지역사회 연계임. (3) 지역사회 서비스(Community Service: CS) 이 서비스는 주 정부의 법에 의한 것이 아니면서도 무료로 실시되는 서비스이며 소요예산은 주 정부에서 지원됨. 원래는 성인을 대상으로 하는 프로그램이나 서비스 대상이 청소년까지 확대된 프로그램으로 청소년이나 성인들을 대상으로 지역사회 서비스를 조정해주는 프로그 램임. Pre-Admission Screening : 공적 서비스(주정부 예산지원에 의한 서비스)를 지원받을 수 있는 자격 적격성이 있는지를 먼저 스크

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 87 린하고, 장애인이 필요로 하는 서비스가 있는 경우 그 자격을 검토하고 긴급성을 판단하는 서비스이다. Community Case Coordination : 개인과 지역사회의 주거, 주간보 호, 직업재활 등의 자원을 조정하고 연계해주는 서비스로, 사전 면접, 정보수집 및 제공, 자격적격성 판별, 개개인이 선택가능한 서비스 정의, 서비스 계획 및 검토, 거주나 여타의 다른 서비스 를 위해 관련된 주의 다른 자원 탐색, 개인과 지역사회 교육, 위 기개입 등이 서비스를 제공한다. Board Individual Service Coordination : 서비스 자격 적격성을 놓 고 주정부와 일리노이주 ARC와의 소송활동에 개개인을 옹호하 는 일에 함께 함으로서 개개인이 필요로 하는 다양한 서비스가 확보될 수 있도록 지원하는 서비스이다. Individual Service and Support Advocacy : 개개인이 받고 있는 서 비스 기관을 방문해서 서비스와 서류 등을 검토하고, 스텝으로 참여해서 개개인을 위한 옹호활동을 지원하는 서비스로 1년에 4회 정기적인 미팅을 통해 이뤄진다. 기관과 당사자와의 미팅을 통해 개개인에게 제공되는 서비스가 적절한지, 개인의 선택권을 충분히 보장하고 있는지를 재검토하고 조정하는 서비스이다. 6) 기관의 재정구조 1년 총 예산은 360만 불이며 연간 4,600명에게 서비스를 주고 있음. 연간 총 예산 가운데 93%가 주정부에서 지원받는 예산이고 유료서비

88 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 스 이용료 수입은 5%에 불과함. 7) 서비스 연계현황(지역사회와 특성) 일리노이 주에는 이 같은 성인 대상 서비스 조정연계기관이 18개소 이며 DuPage 카운티에는 Pact가 유일함. DuPage 카운티 전체인구는 100만 명이며 이 가운데 발달장애인은 1만 명 이상으로 추정되며, PUNZ 데이터베이스에 포함되어 있는 사람이 2천명이고 실제로 서비 스를 제공받는 사람은 8백 명임. 이러한 연계기관이 미국 전역에 얼마 나 분포되어 있는지는 각 주마다 서비스지원방식이 다르기 때문에 지 원 대상 시설의 개수만으로 비교할 수 없는 상황이라고 함. 예를 들어 어떤 주는 주정부에서 직접 지원하기도 하는데, 일리노이 주의 경우는 독립적인 방식으로 운영되기 때문에 부모들이 더 신뢰한다고 함. 일리노이 주 정부와 발달장애의 정의에 관해 다소간의 견해차 이를 겪고 있는데, 주정부의 발달장애 정의가 협소하여 서비스 대상을 지정 할 때 간혹 주정부로부터 인정할 수 없다는 통보를 받거나 지적장애 로 변경하여 서비스를 지정받는 경우가 있음. 8) 평가 (1) 생애주기별 서비스의 연계 Pact의 역할 중 가장 큰 부분이 서비스 연계임. 지역사회에서 연계할 수 있는 기관이나 시설에 관한 정보를 가장 잘 아는 사람은 부모라고 볼 수 있음. 그래서 부모들로 구성된 단체에서 지역사회 정보연계사업

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 89 을 추진한다면 경쟁력이 있을 것임. 장애 진단 후 서비스 연계가 되는 데, 최초 장애진단서 양식에 Life Span에 대한 간단한 정보를 기재하는 것도 아이디어로 제안할 수 있음. (2) 발달장애인과 사례관리 장애아에 대한 정보를 모아서 사례관리를 할 수 있다면 거주지를 이 전해도 복지이력과 필요한 욕구가 일목요연하게 제공될 수 있을 것이 며 이런 일은 부모단체에서 할 수 있는 일임. 부모단체는 발달장애인 에 대한 기본 서비스를 수록한 데이터베이스를 구축하여 죽을 때까지 서비스를 받을 수 있도록 힘써야 할 것임. 이를 위해 국가 외에 재단 등 민간에서 기금을 출연 받아 시스템을 구축하는 방안도 검토할 필 요가 있음. 3세 미만의 장애아가 서비스를 받기 위해 여러 기관을 찾아다니지 않도록 출산 직후부터 부모에게 발달장애에 대한 정보를 안내할 수 있도록 하는 사업은 한국정부에서도 시급히 도입해야 할 것임. 또한 부모재산에 관계없이 위기상황에 처한 장애인에게 실질적 도움이 될 수 있는 지역사회 서비스(Community Service)가 제공된다는 사실은 한 국의 복지제도가 가진 단점과 비교되었음. 결국 부모단체가 복지부의 정책방향을 감시 감독할 수 있어야 함. 복지부에서 먼저 제도를 추진하고 그 사실을 나중에 부모단체가 알게 되는 일은 발달장애인에게 불행한 일임.

90 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 6 Life's Plan. Inc. (자녀의 삶의 질을 유지하는 재정 후견대책) 기관유형 서비스기관 운영주체 Life's Plan, Inc. 대표자 George M. Bradshaw(회장) 만난사람 Scott Nixon(Life's Plan Director) 방문일시 2009. 5. 11(월) 13:30~17:00 주소 및 연락처 Ray Graham Association 2801 Finley Road Downers Grove, IL 60515 T. 630.302.0970 F. 630-628-7169 http://www.lifesplaninc.org 1) 개요 가족 구성원의 사망에도 불구하고, 자녀가 일정 정도의 삶의 질을 유지할 수 있도록 하기 위해 마련된 부모들의 자구적인 재정대책에서 생겨난 Life's Plan Inc.는 부모사후 막연하기만 한 자녀의 미래를 걱정 하고 염려하는 장애부모들의 대책과 현황 그리고 구체적으로 어떤 서 비스와 시스템이 지원되어야 하는지 알려주었음. 2) 설립 배경 Life's Plan, Inc.는 장애인 가족의 가장 어려우면서도 보편적인 질문 인 “내가 죽으면 장애를 가진 가족을 누가 도와줄까?”라는 질문으로 부터 시작했음. 미국의 사회보장제도(SSI)나 의료보장제도(Medicaid) 그리고 여타의 주정부 지원은 자산과 소득에 의해 제한되는데, Life's Plan은 가족을 위한 장기적인 물질적인 계획으로 장애인의 삶을 보충 할 기회를 제공하면서 이러한 정부 지원을 확보하도록 함.

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 91 3) 기관의 목적 장애를 가진 사람들에게 기본적인 생계비 외에 삶의 질을 유지할 수 있도록 필요한 재정을 신용기금신탁을 통해 보충적으로 지원해주고, 재정계획과 관리를 지원해주는 재정후견인 역할을 수행함. 특히 정부 의 지원금이 끊어지지 않게 해주면서 추가적인 지원과 재정적인 관리 를 지원하여 장애인의 삶의 질을 유지시켜줌. 4) 기관의 연혁 1976년 9월 비영리기관으로 출범했다. 1986년 일리노이주내에서 가족을 위한 선택할 수 있는 계획을 수행하는 제3의 보충적 신탁으로 성장했으며, 이는 장애를 가진 사람들을 위한 Ray Graham Association의 스텝과 사무국 그리고 경비 등의 지대한 공로가 있었다. 5) 조직구조 이 기관의 이사진은 현재 총 6명으로 구성되어 있는데, 6명 중 2명 은 변호사, 1명은 교육기관 행정가, 1명은 지적장애인 등의 발달장애 인위원회의 위원, 2명은 장애인에게 서비스를 제공하고 있는 인지도 높은 기관의 대표자로 구성되어 있음. 사무국은 현재 3명으로 사무총 장, 법률지원업무담당자 그리고 행정사무담당자로 구성되어 있음.

92 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 6) 주요사업 및 프로그램(Trust Options: 신용기금의 종류) Life's Plan은 위기감 없는 장애인의 보충적 서비스 욕구와 연방정부 로부터의 권리가 접합될 수 있도록 하는 두 가지 선택이 있음. 첫째 제3의 보충적 신용기금이고, 둘째는 자가적립환원기금인데 이들 트러 스트는 Life's Plan Inc에 의해 운용된음. 이들 트러스트의 각각의 목적 은 재정적 체계(즉 개인을 위한 보충적 서비스를 조정하기 위한 개별 화된 생애 케어 계획을 통해 운영하는)를 제공하는 것임. (1) The Third Party Supplemental Trust(제3의보충적신용기금) 제3의보충적신용기금은 사적인 공동투자기금임. 이는 개인에게 추 가적인 서비스를 제공함으로써 장애를 가진 사람의 가족들로 하여금 연방으로부터의 이득과 주정부로부터의 보충급여에 자산조사로 인한 복지권한 제한 없이 가족재산을 통합할 수 있게끔 하는 것임. (2) Self Funded Payback Trust(자가적립환원기금) 자가적립환원기금은 사적 공동투자기금으로서 장애를 가진 개인에 게 유용하며, 그들의 가족이 가족 개인이나 그 배우자의 자산을 장애 인가족이 쓰도록 허락하는 것인데, 주정부와 연방의 권리의 해당자가 되는 동안이나 해당자인 동안 개인을 위한 보충 서비스임. 이것은 유 산상속, 의료적 배임행위, 또는 개인상해자산(보상금)에 대한 감사를 위한 것이며, 개인이 죽을 때 이 기금에 남아 있는 돈은 개인을 대신 하여 주정부 의료보호 계획 하에서 전체 의료급여와 동등한 액수가

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 93 될 때까지 주정부에 지불됨. 이 기금은 연방법에 의거하며, 일리노이 보건복지부에 의해 관리, 감독되어 왔음. 7) 평가 미국의 재정후견대책인 Life's Plan이나 한국의 장애연금, 장애수당 등 이 도입되기 위해서는 지금 한국에서 추진하고 있는 - 일부 장애부모는 후견인법에 대해 귀족법이라는 비판도 있지만 - 성년후견제의 좀더 철 저한 준비가 필요함. 한 사람의 재정후견은 매우 많은 사회적 비용을 수반하기 때문임. 부모사후에 유산처리와 사용에 대한 대비책으로서 이 사업은 꼭 필요하지만 후견인은 자칫 권리를 침해할 수 있기 때문에 ‘최 후’의 수단이 되어야 함. 그래서 미국에서는 후견인이 정말 필요한지 법원의 판사가 판단함. 장애인 당사자가 원하는지 아닌지는 논란의 여 지가 있기 때문에 후견인을 도입할 때 신중하게 판단해야 할 숙제임. 7 WDSRA : Western DuPage Special Receation Association Equal Fun For Everyone : 장애를 가진 사람까지의 평등한 즐거움 기관유형 레저와 스포츠 서비스기관 운영주체 WDSRA Foundation 대표자 Shirley Jakob, 회장 만난사람 Jane L. Hodgkinson(Executive Director) 방문일시 2009. 5. 4(월) 09:00~14:30 주소 및 연락처 116N.Schmale Rd Carol Stream Illinois 60188-2103 T. 630-681-0962 F. 630-681-1262 www.wdsra.com info@wdsra.com

94 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 1) 개요 WDSRA는 시카고 DuPage지역 서부의 발달장애인들에게 레저프로 그램을 통해 사회참여와 삶의 질 향상을 목적으로 하는 서비스기관임. “Equal Fun For Everyone” 이라는 이 기관의 비전이 말해주듯이, 장애 를 가진 사람들도 평등하게 삶을 즐길 수 있는 권리를 지향하며, 연간 천여 개가 넘는 서비스 프로그램을 개발하고 지원하고 있음. 2) 기관의 연혁 1976년 Glen Ellyn, Naperville, West Chicago, Wheaton에 의해 결성되 어, 장애를 가진 사람들에게 레크레이션을 제공하기 시작하였음. 이후 WDSRA는 9개 공원국을 중심으로 연합하기 시작하였으며, 1977년 125명의 어린이들이 참가한 여름캠프를 시작으로 발전하기 시작했음. 1993년에는 개인에서부터 기관에 이르기까지 장기적인 프로그램으로 접근하기 위해 WDSRA 재단을 설립했음. 3) 기관의 목적 (1) 궁극적 목적 모든 사람과 장애인도 레크레이션의 기회와 즐거움을 향유할 권리 가 있으며, 이러한 권리에는 누구도 예외는 없다는 신념으로 9개의 공 원국이 멤버가 되어 장애를 가진 사람들에게 레크레이션의 기회를 제 공하고 있음. 이러한 프로그램의 참가를 통해 장애인의 자존감을 고취 시키는 것을 궁극적인 목적이라고 제시하고 있음.

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 95 (2) 구체적 목표 정신장애, 자폐, 발달장애, 행동이나 학습장애, 청각장애, 유아, 신체 장애, 뇌성마비, 시각장애, 등의 특별한 욕구를 가진 사람들에게 1년 내내 특별한 이벤트나 스포츠, 미술 및 조형, 자연, 춤, 조기교실, 캠핑, 문화활동, 음악 등의 프로그램 제공을 통해 장애인을 비롯한 특별한 욕구를 가진 사람들의 레크레이션 참여를 도모하고 있음. 4) 기관의 주요사업 및 프로그램 (1) 기본사업 WDSRA가 운영하고 있는 주요프로그램으로는 장애인에게 적용 가 능한 스포츠, 미술과 창작활동, 경기, 요리, 댄스, 일일캠프, 사회훈련, 드라마, 부모 및 형제프로그램, 사교클럽 연간 1,000여개의 프로그램 을 운영하고 있으며, 특히 지역산책(community outings), 댄스, 스포츠 이벤트, 영화관람, 주말 및 특별여행 등의 프로그램을 특화하여 Special Events & Trips을 운영하기도 함. (2) 특화 및 주력사업: “Rec and Roll Adult Day Program” WDSRA는 특화된 사업으로 성인장애인들의 자존감과 자신감을 회 복할 수 있는 프로그램을 운영하고 있는데, 기본적으로는 자연과 예술 을 통해 자존감을 회복하고, 대인관계나 사회생활속에서 자신의 역할 을 인식시키게 하여 자신감을 회복할 수 있게 하고 있음. 또한 이러한

96 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 프로그램을 통해 생활과 인생을 즐기고 삶의 질이 향상될 수 있도록 하고 있음. 5) 기관의 재정구조 기관의 재정은 세금(공원관리국 운영비용), 이용요금, 후원금으로 구 성되어 있는데, 연간 예산규모는 350만불이며 이 가운데 공원국에서 250만불, 이용요금 50만불, 기타 후원금으로 충당됨. 주로 전문직인 정 규직원의 급여는 세금인 공원관리국 운영비로 충당되며, 비정규 계약 직원의 급여는 이용요금으로 충당하고 있음. 6) 평가 여가레저프로그램의 중요성 다시 인식 직업재활과 레저활동과의 균형적 지원 필요 8 RGA(Ray Graham Association (발달장애인에게 다양하고 질 높은 서비스 제공) 기관유형 종합적인 지역사회 서비스기관 운영주체 Ray Graham Association for people with disabilities 대표자 Cathy Ficker Terrill(대표) 만난사람 Cathy Ficker Terrill(대표), Kim Zoeller(RGA 지역사회팀장) 외 3인 방문일시 2009. 5. 11(월) 09:00~12:30 주소 및 연락처 2801 Finley Road Downers Grove , IL 60515 T.773.978.6180 F. 630-628-2350 http://www.ray-graham.org

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 97 1) 개요 Ray Graham Association은 59년의 오랜 역사를 가지고 주거, 레저 및 오락, 조기치료, 고용 등 다양한 프로그램을 일리노이 주에 거주하고 있는 발달장애인에게 제공하고 있는 비교적 인지도 높은 직접서비스 제공기관임. 2) 기관의 연혁 Ray Graham Association은 1950년 장애아동의 학교와 주간보호환경을 구축하고자 했던 부모들의 그룹이 The Community Welfare Association for Mentally Retarded Children (CWMRC)를 설립하면서 시작했음. 당시 에는 장애인 교육지원이 전혀 없어 농장 안에서 지역자원활동가들에 의 해 학교 교육을 시작했음. 1960년대 초반, Ray Graham Rehabilitation Center가 형성되었고, 그 센터는 성인장애인에게 직업재활과 일상생활 훈련을 실시하였음. 이 기관이 후에 일리노이 주의 초대 특수교육책임 자인 Ray Graham의 이름을 기관을 명명하게 되었으며, RGA가 주정부 지원을 받게된 계기도 Ray Graham에 의해 성사되었음. 1972년 CWMRC 와 센터가 합병되면서 Ray Graham Association for the Handicapped가 되 었으며, 후에 Ray Graham Association for People with Disabilities로 변경 되었음. 3) 기관의 목적 Ray Graham은 발달장애인과 가족들을 위한 주거, 레크레이션, 일시

98 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 보호 그리고 직업재활서비스 지원을 통해 발달장애인과 가족, 그리고 지역사회 구성원 모두의 삶의 질을 증진시키는 것을 목적으로 함. 4) 조직 이사진은 회장 1인 외에 선출직 회장 1인, 간사 및 재정 1인, 직전회 장, 평이사 등 20명 이내로 구성됨. 이사진의 반 이상은 장애인 또는 가족, 그리고 경험한 사람들을 주로 하는데, 이는 장애인에 관한 건강 한 접근성을 바라기 때문임. 5) 예산 RGA는 59년의 역사를 가졌고 부모들에 의해 설립되었으며 처음 예 산을 받은 해가 1955년임. 연간 예산은 2,100만불 정도이며, 이중 주정 부 지원이 85%정도, 그 외 15%를 이용료 및 후원금으로 충당하고 있 음. 후원금은 약 80만 불에 달함. 6) 인권위원회의 역할과 기능 인권위원회의 설립배경 인권위원회의 역할 상황별 인권위원회의 판단 직원이 권리를 제한하는 경우 발달장애인의 성적 능력에 대한 판정

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 99 7) RGA의 가족지원에 대하여 (1) 가족지원의 연혁 가족지원은, 가족에 따라 다름. 미국에서 1900년대초에 일정부분 가 족지원 프로그램이 있었으나 중단되었는데, 1950년대 들어 특별한 발 달장애인을 위한 프로그램이 시작되었음. 최근까지 전국적인 가족지 원프로그램은 없었으나, 1980년대까지 각 주마다 제각각의 가족지원 이 있었음. 지난 30년 동안 어떤 주는 독특한 방법으로 재정지원을 하 기도 하지만, 아직도 거주와 고용에 많은 예산이 지원되고 가족지원에 는 소량의 예산이 지원되었음. (2) 가족지원의 3가지 원칙 어떤 지원과 얼마만큼의 지원이 필요한지 가족이 결정해야 한다. 신청절차가 쉽고 이용하기 용이해야 한다. 융통성 즉 가정에 따라 필요한 특정한 지원을 요구할 수 있어야 한다. (3) 가족지원의 기본목표 장애인이 가정을 떠나지 않는한 가족과 함께 살게 하는 것이다. 가족으로 하여금 장애인을 지원하는데 필요한 것을 얻도록 하 는 것이다. 가정에서 살 때 가정에서 양질의 서비스를 장애인에게 줄 수 있

100 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 도록 하는 것이다. 장애인 가족의 여가활동과 여유를 찾아주는 것이다. (4) 가족지원의 법적근거 미국에서 가족지원사업은 시범사업으로 시작되었음. 그 후 주정부 차원에서 가족지원에 대한 규범과 규칙이 만들어졌음. 2000년도에 장 애아동가정을위한지원법률이 제정되어 상당한 예산을 절감하는 계기 가 되었다고 보며, 이 법률이 의회에서 통과될 때 이미 미국의 49개 주에서 가족지원 프로그램이 시행되고 있었음. 연방정부에서 국가적 으로 장애가정을 지원해야 한다고 정책방향을 정하고 주정부에서 이 미 시행하고 있는 가족지원체계를 지원하고 강화하기 위한 것이었음. ※ 연방정부의 예산지원은, 분권교부세처럼 국비 50% 지방비 50% 의 구조로 지원되는 예산과 Grant즉 연구개발비처럼 직접 지원해 주는 예산으로 나뉨. (5) 가족지원으로 얻는 서비스 흥미로운 것은 현재 가족지원서비스를 받는 가정의 4분의 1이 편부모 가정임. 3분의 2의 가정이 장애인의 주양육자가 어머니임. 가족지원에 서 받는 돈으로는 각 장애가정은 아래와 같이 이용료를 지불할 수 있음. 첫 번째 어디에서 어떤 서비스를 받을 수 있는지 알아내는 비용 두 번째 단기보호(일시보호)시설의 이용비 세 번째 활동보조와 같은 서비스 이용료

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 101 네 번째 성인의 경우 직업을 찾는 비용(잡 코칭 서비스) 다섯 번째 주택개조나 편의시설 설치비용 여섯 번째 행사나 프로그램에 참여하기 위한 교통비 미국에는 국민의료보험이 없지만 저소득층을 위한 국민의료보 험은 있다. 한편, 가족지원의 서비스의 질을 평가하는 7가지 요소는, 장애인 당사자 뿐만 아니라 온 가족을 대상으로 해야 가정이 변화에 맞춰서 가족지원이 이루어져야 가정에 맞는 계획을 스스로 세우도록 해야 가정의 존엄성을 인정하고 스스로 내린 결정을 존중해야 미국에는 인종, 문화, 소득의 차이를 고려하여 가족지원을 해야 지역사회의 자원(시설 등)을 우선적으로 이용할 수 있어야 하고 불가능한 경우 다른 방법으로 지원할 수 있어야 한다. 양질의 가족지원체계를 위해서는 찾아내기 쉽고 사용하기 쉬워 야 한다. (6) 가족지원의 효과와 만족도 아동들이 집을 떠나서 시설로 가는 경우가 줄어들었다. 가족지원을 받는 가정끼리 서로 돕는 경우가 많아졌다. 서비스를 제공하는 레이그래암 같은 기관이 늘었다. 학교를 마치고 직장을 구할 때 잡코치가 필요하면 여기에 집중 적으로 사용할 수 있다.

102 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 8) 평가 (1) RGA와 장애부모의 역할 RGA도 산하에 부모조직이 있어서 얼마 전 주정부에서 예산을 동결 하려고 할 때 이 부모조직에 연락하여 각 지역의 의원들에게 이메일 을 보내도록 운동하여 예산 동결을 저지하였음. 시카고의 대표적 언론 인 시카고 트리뷴은 발달장애인 문제에 친화적이어서 언론도 부모의 정치세력화에 한 몫하고 있음. (2) 부모교육과 부모의 정치적 힘 한국의 장애부모들은 앞에 나서지 않고 의식이 부족하여 자기 자식 의 문제에만 국한되어 세력화가 어렵다고 생각함. 그래서 부모교육을 통해 의식화를 하고 정치세력화를 하여야 하는데, 부모들이 원하는대 로 교육을 하면 부모들의 의식화는 힘들어지기 때문에 부모교육의 커 리큘럼이 중요함. (3) 가족지원서비스와 부모의 참여 가족지원서비스 중 일시보호서비스의 세 가지 원칙이 있는 반면 한국 의 일시보호서비스는 정작 일시보호가 필요한 사람이 이용할 수 없는 구조로서 부모들의 편법적인 시설이용을 부추기는 역효과가 발생함. 미 국은 당사자와 가족의 의견을 우선하지만 한국은 당사자 의견을 존중하 지 않고 서비스 기관이 일방적으로 서비스를 제공하는 문제가 있음.

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 103 9 Lisle CLC (Community Learning Center) (다양한 일상생활 지원을 위한 지역사회 연계) 기관유형 지역사회 발달장애인 훈련지원센터 운영주체 Ray Graham Association for people with disabilities 대표자 Cathy Ficker Terrill 만난사람 Kim Zoeller(RGA 지역사회팀장) 방문일시 2009. 5. 4(월) 09:00~14:30 주소 및 연락처 10741 South Ewing Avenue Chicago, IL 60617 T.630.628.7173 1) 개요 발달장애인들에게 다양한 일상생활훈련을 통해 장애를 가진 사람의 능력을 확장시키고자 하는 Lisle Community Learning Center는 Ray Graham이 운영하는 프로그램 센터 중 하나임. 2) 기관의 목적 The Community Learning Center (CLC) 프로그램은 장애를 가진 사람 들이 지역사회와 센터의 경험을 기반으로 그들의 능력을 확장시키도 록 지원하는 것을 목적으로 함. 3) 서비스 이용시간 및 이용대상 이용대상 : 21세 이상의 성인 발달장애인 이용시간 : 월요일~금요일, 오전 8시 30분 - 오후 3시(3시 이후

104 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 에는 직원 업무) 이용요금: 유료, 납부방법은 부모님, 주정부 지원, 신탁기금 현 인원: 40명(12명은 부모와 거주, 28명은 CILA 거주함), 21세 -78세 ※ 대기자가 많으나 이용기간에는 제한이 없음. 4) 주요활동 및 프로그램 소그룹활동: 아트 클래스, 요리반, 수영교실, 사색하기, 촉감느끼 기 등 창업준비: 스낵바 등을 운영하여 수익금 관리법, 현금 관리법 등 의 사업 방법 터득 지원 자원봉사활동 : Meal.On.Wheel.D.G(도시락 배달, 자원봉사 등 부업활동: 메일링, 라벨링 등의 간단한 부업활동 지역사회 기관과의 연계를 통한 활동: (PACT 등)에 가서 간단한 사무보조 활동, (돈을 받음), 지역사회 탐방, 개인 위생관리 훈 련, 온실에서 꽃 재배, 간단한 작업활동(개껌-동물보호소 홍보 용), 지역사회와의 연계를 통해 재미있으면서 교육적인 다양한 활동 지원

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 105 10 Hanson Center (통합적이고 질 높은 레저활동 보장) 기관유형 레저와 스포츠 서비스기관 운영주체 Ray Graham Association 대표자 Cathy Ficker Terrill 만난사람 Kim Zoeller(RGA 지역사회팀장) 방문일시 2009. 5. 13(수) 11:00~13:00 주소 및 연락처 15W431 59th Street Burr Ridge, IL 60527 T.630.325.3857 F.630.325.5330 1) 개요 Ray Graham의 레저프로그램을 운영하는 하나의 센터로 상당한 규모 와 프로그램을 자랑하고 있는 Hanson Center는 지역의 장애인 뿐 아니 라 비장애인들의 이용도 활발하여, 장애인들에게는 통합적이고, 질 높 은 서비스를 보장하여 다양한 욕구를 충족시키고 있음. 2) 기관의 연혁 1975년 Hanson이라는 장애인부모에 의해 부지가 기탁되어 설립되었 음. 센터명칭도 기탁자의 이름을 따서 정해졌음. 3) 기관의 목적 지역사회의 모든 사람들에게 다양한 레크레이션 프로그램을 제공하 여, 지역사회의 모든 구성원의 삶의 질을 향상하고자 함. 다양한 프로 그램으로 모든 연령대가 참여할 수 있도록 하고 있으며, 이 가운데 장

106 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 애를 가진 사람들이 참여할 수 있도록 하고 있음. 4) 기관의 주요사업 (1) 주요프로그램 CLC 보조견 사업 승마 프로그램 (2) 최근의 특화사업(마이크로 비즈니스) 소규모 창업지원사업의 하나로 창업자금을 빌려주는 마이크로 크레 딧과 달리 자금을 무상으로 지원하는 방식으로 자금은 RGA의 예산에 서 지원받음. 창업분야는 서적을 판매하는 일이나 애완용품이나 비누 채소 등을 벼룩시장에서 판매하는 것이며. 이 마이크로 비즈니스를 통 해 150명 정도가 수익을 올리고 있음. 5) 평가 주간보호시설과 비교 동물을 이용한 프로그램의 부족 지역사회에 시설개방의 장점

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 107 11 CILA(Community Integrated Living Arrangement) (지역사회통합 주거서비스모형을 지향) 기관유형 지역사회 주거 서비스 기관 운영주체 Ray Graham Association for people with disabilities 대표자 Cathy Ficker Terrill 만난사람 Caren Musembi(Program Director, CLR) 방문일시 2009. 5. 12(화) 13:00~ 주소 및 연락처 10741 South Ewing Avenue Chicago, IL 60617 T. 773.978.6180 1) 개요 CILA는 우리나라 개념으로 하면 공동생활가정(Group Home)과 유사 한 주거서비스 프로그램이라고 할 수 있음. 24시간 주거프로그램 제공 을 통해 요리와 빨래 등의 일상생활을 스스로 할 수 있도록 장려해주 는 것이 이 프로그램의 목표이며, 궁극적으로 지역사회참여활동이 목 적이라고 할 수 있음. 2) 기관의 환경 우리가 방문한 CILA는 Elgin의 비교적 한적하고 조용한 중산층 주택 가에 위치하고 있었음. 집의 규모는 70여 평이며, 넓은 잔디 정원을 내 부에 소유하고 있었는데, 정원까지 포함하면 200평 정도의 규모였음.

108 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 3) 지역사회주거체계 (CLR: Community Living Resource) 유형 (1) 24시간 CILA(Community Integrated Living Arrangement) 주중에는 9시부터 2시반까지 모두 외부활동에 참여하고 주말에는 모두 CILA안에서 활동한다. (2) 간헐적 CILA SLA(생활보조체계, 거주지가 있고 가끔 보조하는 주거지원서비스) : 한 아파트에 모여서 거주하거나 지역사회에 분산되어 거주하는 경우 로 나뉘지만 RGA의 직원들은 이들의 생활패턴(출퇴근과 행선지 등) 을 알고 있다. (3) Monarch Living 약 1년 전에 시작한 신규 사업으로 이 사업의 목적은 주정부의 도움 을 받을 자격이 안 되는 사람을 대상으로 하여 대인관계를 발전시키 고 자기 마음을 다루게 하는 것으로 1년간 참여할 수 있는 프로그램이 다. 다만 직원들의 판단에 따라서는 1년 이상 이 프로그램에 참여할 수도 있다. (4) Bednorz(기금을 출연한 장애부모 이름) 일시보호시설 거주유형이 비슷해보이지만 각 유형마다 목표가 다르고 대상이

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 109 되는 발달장애인의 장애정도와 사회참여 정도가 각각 다르기 때문에 이들의 욕구와 환경에 맞추어 세분화된 시설유형을 제 공하는 것으로 이해하면 된다. 4) 운영방식 4명 정도가 한 집에 거주하는 형식(이상적)이나 현재는 예산 부족으 로 5~6명이 한 집에 거주하고 있음. 1명의 스텝이 항상 함께 주거하며, 1명의 스텝은 1일 8시간을 근무함. 단, 장애인이 밖으로 근무하러 나 가는 동안에는 스텝이 거주하지 아니함. ※ 장애정도가 가벼울 때는 스텝이 함께 거주하지 않고 가끔 스텝이 지원하는 경우도 있다(Supported Living Arrangement: SLA) 5) 평가 (1) 시설유형개편의 거주의 문제 CILA의 거주장애인이 지역사회에서 자원봉사활동을 전개하는 것은 매우 의미있는 활동으로 평가됨. 이러한 활동을 통해 지역사회와 장애 인이 하나가 될 수 있다는 사회통합적 효과도 기대할 수 있다고 평가됨. (2) 정착되기 힘든 한국의 직주분리 미국의 지역사회 거주시설이 10여개인데, 낮에 다른 활동을 하고 밤 에는 거주시설에 돌아오고 있으며, 한국의 주간보호와 CLC가 매우 유

110 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 사한데 미국에서는 보호가 아닌 러닝이라는 이름을 붙이고 있어 의미 가 다르다고 생각됨. (3) 결혼 미국에서 결혼한 발달장애인이 의외로 적다는 사실이 의외이었음. 장애인도 결혼하면 한 단계 성숙된다고 하는데 생각과 달리 장애인의 결혼이 적다는 사실이 의외이었음. 12 DCIL(DuPage Center for Independent Living) (지역사회의 장애인 자립생활지원센터) 기관유형 자립생활 서비스기관 운영주체 DCIL 대표자 Leigh Ann(센터장) 만난사람 Leigh Ann(센터장) 방문일시 2009. 5. 8(금) 13:30~16:30 주소 및 연락처 739 Roosevelt Road #8, Suite 109 Glen Ellyn, IL 60137 T. 630.469.2300 F. 630.469.2606 www.dupagecil.org 1) 개요 DuPage Center for Independent Living(이하 CIL)은 CIL의 기본철학과 운영방침에 의해 시설거주를 반대하고, 지역사회에 기반하여 모든 장 애인에게 자립생활이 가능하도록 하는 옹호와 서비스를 지원하는 1991년 설립된 비영리기관임. 일리노이 주에는 현재 이러한 CIL이 23

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 111 개 있으며, 이중 DuPage CIL은 DuPage County에 거주하고 있는 장애 인을 대상으로 자립생활을 지원하고 있음. CIL 소장끼리는 비정기적 만남을 통해 정보공유를 하고 있음. 2) 기관의 목적 DuPage county에 거주하고 있는 장애인에게 주거시설이 아닌, 지역 사회에서 자립하여 살아갈 수 있도록 옹호와 자립서비스를 지원하는 것을 목적으로 함. 3) 기관의 주요사업 및 프로그램 자기옹호(Self-Advocacy) 동료상담(Peer Counseling) 자립생활 기술교육(Independent Living skill training) 활동보조인프로그램(Personal Assistant Program: PAS) 4) 기관의 재정구조 주정부에서 매년 정해진 액수를 배정하는 것이 아니라 어느 용도에 사용할지 미리 신청하여 그 액수만큼 지원을 받음.

112 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 13 The ARC of Illinois (안정적이고 탄탄한 조직, 부모회원들의 참여로 한목소리) 기관유형 단체 및 인권기관 운영주체 The ARC of Illinois 대표자 Tony Paulauski(소장) 만난사람 Tony Paulauski(소장) 외 1명 Sandy Ryan(Program Director, ICDD) 방문일시 2009. 5. 5(화) 09:00~13:00 주소 및 연락처 18207-A Dixie Highway Homewood, IL 60430 T. 708.206.1930 F. 708.206.117 http://www.thearcofil.org 1) 개요 오늘날 미국 발달장애인들의 복지정책과 서비스를 이끌어오는데 주 도적인 역할을 해온 ARC는 미국 내에서도 권위와 힘 있는 부모운동 단체로 꼽히고 있음. 2) 기관의 연혁 2차 세계대전 직후 1947년~1950년의 시기에 상이군경 등 장애부모 들이 지역사회에서 작은 모임을 가지기 시작하면서 ARC가 태동되었 음. 전미 ARC는 1950년대 미국 발달장애인의 복지현실에 자각을 하기 시작한 부모들이 별도의 부모협회가 필요하다는 인식하에 출발하여 현재 발달장애인 당사자, 부모, 전문가 등으로 구성된 14만 회원과 미 전역에 1,000개의 지부(chapter)를 갖고 있는 거대한 시민협의회로 발 전하였음. ARC는 지적장애나 발달장애인의 복지 및 권익옹호를 위한

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 113 정책제안, 모니터 활동, 프로그램 개발 등의 활동들을 전개하고 있음. 3) 기관의 사명 일리노이 주 ARC는 발달장애인에게 최고의 정보제공을 하여 선택 하도록 함으로써 지역사회에서의 삶에 완전히 참여할 수 있도록 최선 을 다함. 우리는 발달장애를 가진 모든 어린이들이 지역사회에서 부모들 과 살 것이라고 믿는다. 우리는 적당한 보조와 도움이 있다면 모든 발달장애인이 지역 사회에 완전히 참여하고 공헌할 수 있다고 믿는다. 우리는 모든 발달장애인이 가족과 친구들이 있는 지역사회에서 살게 될 것이라고 믿는다. 4) 기관의 조직구조 전미 ARC(The Arc of United State of America)가 워싱턴DC에 있으 며, 각 주 마다 ARC가 있어서 협력관계를 형성하고 있다. 일리노이 주 ARC는 70개의 지부(Chapter)가 있으며, 지부는 큰 규모의 단체부터 소규모 단체까지 다양함.

114 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 5) 기관의 주요사업 및 프로그램 (1) 기본사업 정책입안(Public Policy Advocacy) 장애인 대변(The Voice of the Disability Community) 교육과 훈련(Education And Training) 옹호시스템 조정(Advocacy System Coordination) 지지집단과 서비스 연계(linkages To Support Group And Services) 정보제공과 의뢰(Information And Referral) 기술적인 지원과 보조(Technical Support And Assistance) 조사와 모델 보급(Research And Model Dissemination) 네트워크 소집과 협력(Convene Networks And Collaboration) 진보적인 입법 지원(Support Progressive Legislation) 모금 방향의 개선(Improve Funding Stream) (2) 주력사업 일리노이주 라이프 스팬 프로젝트(The Illinois Life Span Project) Toll Free at 1-800-522-7003 www.illinoislifespan.org 가족지원 네트워크(Family Support Network) 당사자 참여 펀드(The Comsumer Involvement Fund) 훈련 프로그램(The Training Progrom)

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 115 6) 평가 ARC의 조직운영과 활동을 전해 들으면서 전반적으로 정부나 입법 부 그리고 회원, 지부들간의 관계가 상당히 원만하고, 성숙되어 있다 는 인상을 받았음. 또한 회원들의 참여를 ARC 나름대로 이끌어내고 독려하지만 기본적으로 회비를 내는 회원들이 많다는 것은 그만큼 자 발적인 참여도가 높다는 것을 의미하는 것이라고 판단됨. 이런 점을 볼 때, 정책결정과정이나 참여과정 모두가 당장의 이해관계나 명분에 의해서가 아니라 자발적이고, 합리적인 태도가 성숙된 민주주의에서 비롯된다고 판단됨. 14 People First of Illinois (어려움 겪는 발달장애인 자조모임의 자기옹호활동) 기관유형 발달장애인 자조단체 운영주체 People First 대표자 Lyn Heath(대표) Tia Nelis(부대표) 만난사람 Tia Nelis(부대표) 외 1 Candace Mcfadden(조력자) 방문일시 2009년 5월 4일 18:00~21:00 주소 및 연락처 P.O.BOX4294 Bloomington,IL 61702-4294 T. 309.820.8844 F. 309.821.1594 www.peoplefirstofillinois.org 1) 개요 People First of Illinois는 각자 서로의 삶의 책임을 다하고, 차별을 위

116 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 해 싸우는 장애인들이 정의를 위해 함께 일하고자 발달장애인이 중심 으로 구성된 자조단체로 자기 옹호의 방법을 제공하며, 발달장애인들 스스로 그들 자신의 결정을 만들어가는 것을 목적으로 함. 2) 기관의 목적 People First of Illinois는 정부와 서비스 계획에 대한 강한 영향력 이 있다. People First of Illinois는 성장을 위한 충분한 재원을 가질 것이 다.(잠재적인 성장력) People First of Illinois 일리노이에서 1등의(여러분의 뜻을 대변하 는) 단체가 된다. 3) 주요사업 : 자기옹호 훈련 Reaching My Own Greatness : 장애인들이 자기결정권에 대해 배 우고, 자기 옹호를 할 수 있는 기회를 제공하는 훈련이다. My Voice My Choice(자기주장, 자기결정) : 장애인들의 삶의 방 향을 설정하는데 필요한 기술로 자기 옹호 능력을 준비하고, 서 비스 체계에 변화를 형성하는데 참여한다. 4) 현안사항 : 대형시설 폐쇄운동 Howe라는 대형시설에서 지난 3년간 30여명이 사망하였고 연방정부 에서 예산지원이 중단되었으며 생활인에 대한 식사가 아주 나쁜 점에

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 117 서 이 시설의 폐쇄를 위해 노력하고 있으나 시설 종사자와 이용자 그 리고 이용자 부모들의 반대로 주정부에서 시설폐쇄를 단행하지 못하 고 있음. 5) 평가 부모로서 당사자주의를 주창하는 People 1st의 활동을 어떻게 봐야할 지 고민스러웠음. 결국 우리 발달장애인들의 활동인데 이들이 재정적 어려움을 겪는 것을 보면 한동안 이 어려움이 해소되지 않을 것 같다 는 생각이 들었음. 자기결정권은 획일적으로 그 기준을 정하기 어렵겠 지만, 그동안 한국에서 부모들이 지적장애인의 입장에서 인권을 생각 했는지 부모의 입장에서 부모가 편하기 위해 인권을 생각하고 투쟁했 는지 고민하는 계기가 되었음. 15 AAIDD of Illinois (미국 지적장애협회 일리노이주 지부) 기관유형 지적장애인 전문가 협회 운영주체 AAIDD 대표자 Steven M. Eidelman(대표) 만난사람 Donna Conte Ennis(A.C.S.W. Division Director) 방문일시 2009. 5. 13 09:00~12:30 1) 개요 미국 지적 및 발달장애인협회의 일리노이 주 지부

118 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 2) 기관의 사명 AAIDD는 진보적인 정책을 수립하고 발달장애인을 위한 연구와 최 선의 서비스방법을 연구하며 발달장애인의 전반적인 인권보장에도 노 력하는 것을 사명으로 하는 기관. 1876년 창립되었으며 여러 전문 분 야를 망라한 지적 및 발달장애인 전문조직. 3) 기관의 주요사업 출판사업 : AJMR : 일반인도 읽을 수 있는 보다 쉬운 저널 IDD : 보다 전문적인 정보를 담은 정기간행물 전국대회 : 1년에 한번씩 AAIDD에서는 전국을 순회 장애정책에 대한 세미나 : 워싱턴에서 열리며 전국을 순회하는 전국대회와 다름. 4) 기관의 재정구조 AAIDD의 재정은 국가로부터 운영비나 인건비 예산을 지원받는 것 은 없고 프로젝트 수행을 위해 예산을 받기는 하지만 주로 회원 회비 와 출판물 판매수입으로 재정을 충당하고 각종 학술대회는 참가비를 받아 충당. 5) 평가 진보적인 정책을 수립하고 발달장애인을 위한 연구와 최선의 서비

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 119 스 방법을 연구하며 발달장애인의 전반적인 인권보장에도 노력하는 것을 미션으로 삼고 활발한 활동을 하고 있는데 우리나라의 KAIDD가 이와 같은 조직으로 발전할 수 있으면 하는 희망. 다른 장애관련 단체 와 연합하여 정부정책 수립에 영향을 행사하고, 장애정책에 관한 세미 나를 개최하는 점 등은 KAIDD에서도 하고 있는 일이지만, 전국적인 많은 수의 회원과 전문적인 연구조사인력, 그리고 이를 바탕으로 한 수준 높은 출판물 발행 등의 사업형태를 볼 때, 우리나라의 발달장애 인을 위해서도 이러한 조직이 존재하게 되기를 바람. 16 소결 1) 한국사회와의 정책의 차별성에 대한 부분 분석과 평가의 첫 번째 목표이기도 했던 미국 발달장애인복지정책 과 한국 정책의 다른점은 전반적으로 장애인복지정책의 타겟(target)이 다르다는 점임. 현재 한국은 발달장애인복지정책에 대해 전문적인 접 근이나 시도가 없는데 반해, 미국은 발달장애인을 장애인복지정책의 주요 타겟으로 잡고 있음을 여타의 장애유형에서는 없는 발달장애인 들만을 위한 협의기구체(ICDD)나 DHS 산하 발달장애인을 위한 전담 국(DDD) 등의 실체를 통해 확연하게 느낄 수 있었음. 이러한 추세는 이미 미국 사회에서 여타의 장애영역의 경우에는 일정궤도에 올라섰 음을 반증하는 것이기도 하겠지만 그만큼 발달장애인문제는 전문적이

120 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 고, 특별한 접근이 필요하다는 사회적 합의를 보여주고 있는 것이나 다름이 없었음. 둘째, 민(民)과 관(官)이 효율적인 시스템을 구축하고 있다는 점. 주 마다 서비스를 지원하는 시스템이 다르다고는 하지만, 우선 서비스를 조정해주고 연계해주는 다양한 형태의 에이전시들(예, Pact Inc.)이 자 원을 효율적으로 관리해주고, 연계해줄 수 있는 요소가 충분하였음. 그리고 개인을 위해 연방정부나 주정부의 서비스 자격의 적격성 여부 를 확인해주고, 자격을 회복할 수 있도록 찾아주는 역할들을 수행함으 로서 반드시 효율성만을 강조하는 것이 아니라 소비자를 위한 옹호활 동도 겸하고 있었음. 또한 Life's plan의 신용기금 프로그램처럼, 발달 장애인의 자립을 위해서 최저선은 정부가, 그 이상의 삶의 질은 부모 와 가족이 책임지는 형식의 프로그램은 자녀의 미래를 놓고 정부와 부모가 서로 책임지기를 기대하며, 수수방관만 하고 있는 우리나라와 는 달리 민과 관이 적극적인 태도로 효율적인 시스템을 구축했다고 평가됨. 셋째, 최소한 소비자의 인권은 정부가 철저히 개입하고 있다는 점. 사회의 정서적인 측면을 감안해야겠지만 미국 발달장애인 서비스기관 에서 철저히 지켜지고 있는 행동치료과정이나 소비자의 권리제한 등 의 과정을 지켜보면서, 최소한 발달장애인 소비자의 인권에 대한 부분 은 철저히 정부의 지침과 개입이 수반되어있음을 알 수 있었음. 주정 부 직영의 대형주립시설에도 시설은 비록 사설시설과 비교했을 때 낙 후되어보였지만 소비자의 인권과 안전에 대해서는 철저하게 관리하는 것을 직접 확인할 수 있었고, 또한 발달장애인 전담국(DHS 산하

Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 121 DDD)의 주요업무 중 하나가 서비스를 제공하는 기관과 제공자를 교 육하고 훈련하는 일이며, 그 안의 교육커리큘럼을 직접 관리하는 것을 볼 때, 소비자의 인권에 있어서는 정부가 개입하려고 하는 의지를 엿 볼 수 있었음. 미국 주정부의 이러한 의지는 예산사용에 대한 최소한 의 운영지침만을 주고, 예산만 지원해주는 것만으로 책임을 다하고 있 다고 생각하는 우리나라 정부의 태도와는 상당한 차이를 느낄 수 있 었음. 넷째, 정책결정과정에서 발달장애인 당사자와 가족의 욕구에 귀를 기울이고 있었음. 최근 들어 우리나라도 ‘Nothing about us, Without us’ 의 목소리가 높아가고 있으며, 참여정부의 흐름 속에 정책결정과정에 서 장애인 당사자의 참여가 높아지고 있지만, 우리 사회에서는 아직까 지 발달장애인과 관련된 서비스나 정책결정과정에 발달장애인 당사자 의 참여는 엄두를 내지 못하고 있음. 물론 발달장애인을 대신해 부모 의 참여를 인정하고는 있으나 직접 당사자가 아니기에 그 목소리가 높지도, 파장이 크지 않은 것이 현실임. 이런 한국 현실과는 달리, 미 국 어느 곳을 가도 당사자와 가족의 목소리를 중시하고 있었으며, 특 히 발달장애인과 관련된 협의기구인 ICDD방문을 통해 정책결정과정 에서 당사자의 비중을 확연히 느낄 수 있었음. 2) 전 생애에 걸친 발달장애인 서비스 지원체제 우선 미국의 복지서비스 지원체계는 소비자와 서비스제공자를 매개 해주는 다양한 기관, 일명 에이전시라는 기관의 존재를 인식해야할 것

122 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 같음. 물론 주에 따라 이런 에이전시 역할을 주가 직접 하는 경우들이 있으며, 전문 에이전시가 아니어도 민간단체들이 역할을 수행하기도 하지만, 다양한 에이전시 안에서의 사회복지사들은 발달장애인과 가 족들에게 적절한 정보와 자원을 연계해줄 뿐 아니라 발달장애인이 전 생애를 걸쳐 받아야 할 서비스와 지원을 찾아주기도 함. 또한 발달장 애인의 생애를 0~3세, 학령기, 전환기, 성인기, 노령기 등으로 나눠볼 수 있는데, 현재 미국사회에서는 0~3세 사이에 장애가 발견될 경우 DHS에서 지원하는 조기개입프로그램 지원을 받을 수 있음. 학령기의 경우에는 교육프로그램이 장애인을 기다리고 있으며, 전환기, 성인기 에는 다시 DHS가 지원을 하게 됨. 이와 같은 시스템에 대해서도 미국에서는 3세 이후 학령기까지, 학 령기 이후의 성인기에 대해 주정부의 명시적인 책임규정이 법에 없다 고 비판하지만, 기본적으로 발달장애인이 자립을 하고자할 때, 경제적 인 자립이 가능하게 해주고 있으며, 지역사회의 CLC나 레저프로그램 제공기관, 각종 서비스 기관 등에서 제공하고 있는 다양한 지역사회, 직업재활, 레저, 오락, 봉사프로그램 등을 통해 다양한 사회참여를 선 택할 수 있음. 또한 홈 헬퍼 제도 등으로 충분히 가족과 함께 살 수도 있는 여건이 제공됨. 이러한 서비스 지원과정에서 우리가 중요하게 봐 야할 점은 가족을 중심으로 한 보호자(후견인 포함)와 기관, 정부, 지 역사회 모두의 관계가 발달장애인을 중심으로 상당히 유기적이라는 점임.

Ⅴ. 결론 : 경기도 적용방안 123 결론 : 경기도 적용방안Ⅴ 본 연구는 해외사례 연구의 일환으로 미국의 발달장애인 지원제도 를 검토하여 이를 경기도에 어떻게 적용시킬 수 있을지를 검토하고자 하는 목적으로 수행되었음. 더 나아가, 이용자 중심의 원스톱 서비스 가 가능한 전달체계를 구축하는데 기초자료로 활용되고자 하였음. 따 라서 미국의 발달장애인 지원제도 중 제도의 우수성이 이미 알려진 캘리포니아 주, 일리노이 주, 위스콘신 주의 지원제도 내용을 검토하 였음. 검토내용 중 각 기관분석이나 평가는 논외로 하고 지원제도의 큰 밑그림을 중심으로 그림으로 요약 정리하면 다음과 같음.

124 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구

Ⅴ. 결론 : 경기도 적용방안 125

126 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 이상과 같이 검토한 미국 내 캘리포니아, 일리노이, 위스콘신 주(州) 의 지원제도 내용을 종합하여 경기도에 적용할 수 있는 체계를 제시 한다면 다음의 그림과 같음.

Ⅴ. 결론 : 경기도 적용방안 127 위에서 제시한 발달장애인 지원제도의 경기도 적용방안은 대체로 캘리포니아 주의 체계가 비슷함. 즉, 발달장애인법에 근거한 연방정부 의 조직 구성(발달장애인 국 설치와 이에 의한 주 발달장애인위원회, P&A 기구, 교육‧연구‧서비스를 위한 대학의 센터 관리)과 지원내용, Lanterman법에 근거한 캘리포니아 주 보건복지부 발달장애인 국 설치 와 이를 통한 발달센터, 지역 센터(Regional Center), 지역발달장애위원 회 관리와 운영 등을 벤치마킹한 것임. 다만, 경기도의 특성을 적용하 여 경기도에 적절한 흐름으로 제시하였음. 이를 간략하게 설명하자면, 다음과 같음. 첫째, 이미 국회에 입법상정된 발달장애인 관련 법률(안)에 근거하 여 중앙정부의 보건복지부를 시초로 하여 경기도의 경우 발달장애인 지원관련 조례(경기도 장애인가족 지원 조례, 경기도 중증장애인 자립 생활 지원 조례에 더불어 발달장애인 지원 조례가 필요함)에 발달장 애인 지원 근거를 두고, 집행부서로 장애인복지과를 선정함. 둘째, 장애인복지과와 연계된 발달장애인 도(道) 총괄 장애인가족지 원센터(발달장애인 지원센터)를 설치하고, 기존에 설치되었거나 설치 되려고 하는 시군별 장애인 가족 지원센터와 권역별(북부, 남부 등) 장 애인 가족지원센터를 연계하는 것이 필요함. 여기에서 도 총괄 장애인 가족지원센터는 다음과 같은 역할을 수행함. 경기도 발달장애인 서비스 이용 신청, 계획에서부터 종결과 사 후관리 수퍼비전. 경기도 발달장애인 통계 구축.

128 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 경기도 발달장애인 이용 서비스 자료 구축과 정보제공. 시군, 권역별 각 장애인가족지원센터와 사업연계. 경기도 발달장애인 관련 권익조직(단체, 기구)과의 연계 경기도 장애인복지 관련 전문기관들과의 연계 발달장애인과 가족 지원에 대한 중장기 계획 수립 발달장애인 생애주기별 지원을 위한 정책연구조사사업 서비스 이용에 불만이 있을 때 의의를 신청할 수 있는 기능 수행 서비스 제공기관에 대한 모니터링 업무 이에 비하여 시군, 권역별 각 장애인가족지원센터의 경우 발달장애 인을 포함한 장애인에 대한 직접서비스 제공, 현장 교육과 홍보, 인식 개선 사업 등에 주력할 필요가 있음. 즉, 현장과 밀접한 역할을 수행하 도록 방향성을 설정하고 이를 지원할 수 있는 조직으로 도 총괄 장애 인가족지원센터의 역할을 정하는 것이 효율적임. 또한, 현재 권역, 시 군별 장애인가족지원센터와의 구체적인 역할과 연계내용은 시범사업 과 센터의 사업표준화 작업이 끝나고서 확정하는 것이 필요함.

참고문헌 129 참고문헌 경기도교육청. 2012. 미국 장애학생 진로직업교육기관 및 밀러전환센터 방문연수 결과보고서. 고명균, 김치훈. 2012. 발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률제정을 위한 의견 수렴 공청회 자료집. 발달장애인법제정추진연대. 국가정책조정회의 관계부처합동. 2012. 발달장애인 지원계획. 김성천 외. 2009. 가족중심의 장애아동 통합지원 체계구축연구. 한국보건복지가족부, 한국장애인개발원. 김성희 외. 2012. 2011년 장애인 실태조사. 보건복지부, 한국보건사회연구원. 김정희 외. 2011. 발달장애인의 서비스 욕구와 시장분석-발달장애 영유아를 중심으로-. 한국장애인개발원. 김정희 외. 2009. 발달장애인 가족지원체계에 관한 연구. 한국장애인개발원. 김진 외. 2011. 서울시 중‧장년 발달장애인가족 복지욕구 조사. 서울시복지재단. 박주홍 외. 2012. 부산광역시 발달장애인 실태조사 및 지원방안. 부산복지개발원. 변용찬 외. 2006. 생애주기별 장애인의 복지욕구 분석연구. 한국보건사회연구원. 에이블뉴스. 2010. 10. 2~3 자. 기획대담. “발달장애인 자립해서 산다”. 에이블뉴스. 2012. 9. 10일 자. 방문소개. “발달장애인 서비스 지원체계 일원화 부러워”. 이승기. 2010. 수요자 중심형 장애인복지 전달체계 구축을 위한 공청회 자료집. 한 국장애인단체총연맹, 국회의원 박은수. 전국장애인부모연대. 2009. 제7회 잔국장애인부모활동가대회 자료집. 전국장애인부모연대. 2010. 발달장애인 지역사회 지원 체계 구축을 위한 한-미 국제 포럼 자료집. 정진모, 김용득. 2000. 생애주기와 장애인복지서비스, 노틀담복지관 개관 13주년 기념 세미나 자료집. 조흥식 외. 2011. 발달장애인 활동지원 등을 위한 욕구조사 및 정책과제 수립연구. 서울대학교 산학협력단. 캘리포니아 계발 서비스 부서. 모임 이상의 것, 개인-중심의 개인별 프로그램 플랜

130 미국의 발달장애인 지원제도 검토와 경기도 적용방안 연구 에 대한 작은 안내서. 한국지적장애인복지협회, 한국장애인부모회. 2009. 발달장애인 자립생활을 위한 장애 부모 미국연수 결과보고회. 한국사회복지사협회. 2007. 2007 사회복지사 해외연수 보고서. California Lanterman Regional Center. 2003. Guide to Lanterman.