1. 연구 개요 및 수행 방법
□ 연구 배경 및 목적
○ 연구배경
– 경기도의 장애아동(0~19세) 비율은 2014년 4.0%에서 2024년 4.7%로 지속적으로 증가하여 전국 평균을 상회하고 있음
– 그러나 현재의 지원 체계는 부처별(복지부, 교육부 등)로 분절되어 있어, 부모가 직접 서비스를 알아보고 각각 신청해야 하는 어려움에 있음
– 이로 인해 공공기관 대기 기간이 1~2년 이상 소요되어 조기 개입의 ‘골든타임’을 놓치거나, 고액의 상업적 치료기관에 의존하는 문제가 발생하고 있음
○ 연구목적
– 2024년 12월 ｢장애아동 복지지원법｣ 개정에 따라 설치 근거가 마련된 시·도 단위 ‘지역장애아동지원센터’의 경기도형 모델(안)을 마련하고, 구체적인 역할과 기능을 정
립하는 것임
□ 연구 수행방법
○ 문헌 및 데이터 분석
– ‘경기데이터드림’ 및 ‘사회보장정보시스템’ Raw Data 등을 활용하여 경기도 내 발달지연 아동 추정 및 장애아동의 유형, 연령, 지역별 현황 분석
○ 양적 조사(설문조사)
– 조사 대상 : 경기도 내 장애아동 서비스 제공기관 종사자 105명(육아종합지원센터,장애인복지관, 특수교육지원센터, 장애아통합어린이집 등)
-조사 기간 : 2025년 10월 27일 ~ 11월 14일
– 조사 방법 : 구조화된 설문지를 이용한 비대면 온라인 조사
– 조사 내용 : 기관별 사업 현황, 지역사회 연계 실태, 신설 센터에 대한 기대 역할 등
○ 전문가 인터뷰
– 조사 대상 : 현장 전문가 10명 (발달장애인지원센터, 의료센터, 가족지원센터 관계자 등)
– 조사 방법 : 초점 집단 인터뷰(FGI) 및 서면 인터뷰 총 4회 실시
– 조사 내용 : 현장 문제점 진단(치료 쇼핑, 정보 단절 등), 협력 방안 도출, 정책 제언 등 심층 논의
2. 발달지연 및 장애아동과 서비스 제공기관
□ 대상자 정의 및 추정 인구
○ 용어 정의의 이중 구조
– 의학적으로는 ‘발달지연(Developmental Delay, 주로 5세 미만)’, 교육적으로는 ‘발달지체(9세 미만)’, 복지적으로는 ‘장애아동(등록 장애인)’으로 용어와 기준이 혼재되어 있음
○ 경기도 발달지연 아동추정 인구
– 의학적 기준 : 병원 진료(코드 R62) 경험이 있는 아동은 약 27,000명 이상으로 추정됨
– 교육적 기준 : 유치원 과정 특수교육대상자는 약 2,500~3,000명 수준임
○ 등록 장애아동 인구
– 27,502명이며, 연령별로는 10~19세가 63.9%로 다수이나, 언어장애의 경우 0~9세 비율이 77.9%로 영유아기에 집중되어 조기 발견의 중요성 시사
– 지역별 특성 : 화성, 평택, 하남 등 신도시 개발 지역은 0~9세 아동 비율이 약 40%로 높게 나타나, 젊은 부부 유입에 따른 보육·치료 인프라 수요가 급증하고 있음
□ 주요 전달체계 분석
○ 기존 8개 유관기관을 기능별로 분석
– 기획·행정(Control) : 발달장애인지원센터가 개인별 지원계획 수립과 권리구제(학대 조사 등)를 전담함
– 보건·의료(Medical Hub) : 지역장애인보건의료센터가 병원 퇴원 환자의 지역사회 연계와 여성장애인 모성보건을 담당함
– 교육·보육(Education & Care) : 특수교육지원센터는 진단·평가 및 학교 배치를, 장애아통합어린이집은 일상적 통합 보육과 개별화교육(IEP)을 수행함
– 재활·복지(Welfare) : 장애인종합복지관은 전문 치료(물리/작업/언어)를, 장애인가족 지원센터는 가족 휴식 및 부모 상담을 지원함
3. 경기도 장애아동 관련 전달체계의 역할과 기능에 관한 조사
□ 양적조사 결과(실무자 105명)
○ 일반적 특성
– 응답자 일반현황 : 본 조사에 참여한 105명의 실무자 중 여성 비율은 87.6%로 대다수를 차지하였으며, 연령대는 50대 이상이 42.9%로 가장 높게 나타남. 실무 경력 10년 이상의 숙련된 전문가가 62.9%를 차지해 현장에 대한 이해도가 매우 높음. 전공분야는 사회복지(28.6%)와 보육(25.7%)이 주를 이루고 있음
– 근무 기관 및 지원 대상 : 육아종합지원센터(27.6%)와 장애통합어린이집(24.8%) 등 보육 관련 기관의 비중이 과반 이상을 차지함. 지원 아동의 연령대 비율을 분석한 결과, 영유아(0~6세) 비율이 100%인 기관이 43.8%로 가장 높게 나타나, 지역사회 기관들이 학령기 이전 조기 개입의 최전선에 있음
○ 수행 사업현황
– 발달지연 아동지원 사업 : 전체적으로 ‘영유아 발달상담 및 검사(22.5%)’와 ‘찾아가는 발달상담서비스(16.5%)’를 가장 중요하게 인식하고 있음
･ [기관 유형별 분석] (장애인복지 관련 기관)은 ‘영유아 발달상담 및 검사’ 외에 ‘아동별 치료 프로그램 제공(16.2%)’을 중요하게 꼽아 치료 중심의 지원을 강조함. (보육 관련 기관) ‘영유아 발달상담 및 검사’와 ‘찾아가는 발달상담서비스(20.0%)’ 비중이 높아, 현장 방문형 지원에 집중하고 있음. (기타 기관) ‘발달재활서비스’와 ‘가정 및 유치원 연계 교육(각 17.9%)’의 중요도가 높게 나타남
– 장애아동지원 관련 사업 : 전체적으로 ‘개별 발달계획 수립 지원(16.5%)’과 ‘영유아 발달상담 및 검사(16.2%)’를 핵심 사업으로 수행하고 있음
･ [기관 유형별 분석] (장애인복지 관련 기관) ‘아동별 치료 프로그램 제공(18.0%)’이 1순위로 나타나 실질적 재활 치료에 집중하고 있음. (보육 관련 기관) ‘영유아 발달상담 및 검사 (23.0%)’와 ‘개별 발달계획 수립 지원(19.4%)’을 우선시하여 보육 현장에서의 적응 지원에 초점을 두고 있음
– 지원 시 가장 큰 어려움 : ‘전문 인력 부족 및 잦은 이직(25.3%)’과 ‘적절한 서비스 연계를 위한 정보 부족 및 협력 체계 미흡(21.0%)’이 가장 큰 문제로 지적됨
･ [기관 유형별 분석] 장애인복지 관련 기관(27.0%)과 보육 관련 기관(25.5%) 모두 ‘인력 부족’을 우선으로 꼽은 반면, 학교 등 기타 기관은 ‘대상 아동 및 가족의 서비스 이용 접근성 문제(21.9%)’와 ‘정보 부족(21.9%)’을 가장 큰 어려움으로 인식함
○ 지역사회 연계 및 협력
– 지역사회 연계 현황 : 가장 빈번하게 협력하는 기관은 ‘장애통합어린이집(16.2%)’과 ‘학교/특수교육지원센터(14.6%)’임
･ [기관 유형별 분석] 장애인복지 관련 기관은 ‘복지관(20.7%)’과의 내부 협력이 강한 반면, 보육 관련 기관은 ‘장애통합어린이집(21.8%)’ 및 ‘육아종합지원센터(21.8%)’ 간의 네트워크가
강해, 복지-보육 간의 교차 협력보다는 동일 직능군 내 협력이 주를 이루는 경향을 보임
– 연계 원활 정도와 어려움 : 지역사회 서비스 연계 원활도는 5점 만점에 2.49점으로 매우 낮았으며, ‘전혀 원활하지 않다’와 ‘원활하지 않다’는 부정 응답이 47.6%에 달함
･ [기관 유형별 분석] 특히 장애인복지 관련 기관에서 부정적 응답 비율이 59.4%로 가장 높게 나타나, 복지 현장에서 체감하는 연계의 장벽이 가장 높음
– 연계 저해 요인 : ‘지역 내 장애아동 복지 서비스 자원 자체의 부족(28.1%)’과 ‘기관간 협력 채널 부재(20.0%)’가 핵심 원인임
･ [기관 유형별 분석] 장애인복지 관련 기관은 ‘기관 간 협력 채널 부재(25.7%)’를 주요 원인으로 꼽은 반면, 보육 관련 기관은 ‘지원 대상 아동/가족의 거부 및 미참여(25.5%)’를 큰 어려움으로 지적해 부모 설득의 어려움을 호소함
○ 지역장애아동지원센터의 역할과 기능
– 역할과 기능 : 센터 설치의 필요성은 평균 4.36점으로 매우 높게 인식함. 우선적으로 수행해야 할 핵심 기능으로는 ‘조기 발견과 개입(20.3%)’, ‘정보 총괄(17.1%)’, ‘서비스 연계(16.2%)’ 순으로 나타남
– 기대되는 업무지원과 협력 : 센터 설립 시 소속 기관의 업무 부담 완화 기대감은 4.12점으로 높았으며, 협력 의향 또한 ‘적극 협력할 것이다’가 56.2%로 매우 긍정적임. 가장 협력하고 싶은 분야는 ‘사례 연계 및 의뢰(36.6%)’로 나타나, 난이도가 높은 사례를 전문 기관으로 이관하고자 하는 욕구가 큼
– 센터의 필요 인력 : 전문성 확보를 위해 ‘아동 발달 전문가/심리 상담가(33.8%)’와 ‘특수교사/특수교육 전문가(28.6%)’의 배치가 가장 시급한 것으로 조사됨
○ 향후 방향성과 요구- One-Stop 통합 체계 : 발견에서 진단, 치료, 사후 관리까지 단절 없이 이어지는 순환 구조 확립과 생애주기별(영아~아동) 통합 서비스 접근이 요구됨
– 컨트롤 타워(Control Tower) : 단순 지원이 아닌, 지역사회 내 흩어진 자원을 연결하고 유관기관을 조율하는 실질적인 허브(Hub) 역할 수행이 필요함
– 인프라 및 접근성 : 권역별 거점 센터 설치를 통한 물리적 접근성 강화와, 부모가 거부감을 느끼지 않는 명칭 사용(브랜딩)을 통한 심리적 접근성 제고가 요구됨
□ 전문가 인터뷰 결과
○ 조기 발견에 따른 연계 부족과 보호자의 장애수용 거부
– 어린이집 등에서 발견은 되지만, 부모의 장애 수용 거부와 공신력 있는 가이드 부재로 인해 사설 치료실을 전전하는 ‘치료 쇼핑’ 현상이 발생하고 있음
○ 정보의 공유 부재
– 기관 간 정보 공유 시스템이 없어, 아동이 기관을 옮길 때마다 부모가 처음부터 다시 설명해야 하는 비효율이 발생함
○ 컨트롤타워 부재
– 기관 간 MOU는 형식적일 뿐 실질적 구속력이 없음. 전문가들은 신설 지역장애인지원센터가 직접 서비스를 제공하기보다 전체 자원을 연결하는 ‘허브(Hub)’ 역할을 해야 한다고 강조함
4. 경기도 장애아동 전달체계 구축(안)과 제언
□ 전달체체 모델(안): One-Stop 통합 지원체계
○ 신설될 ‘(가칭)경기도 지역장애아동지원센터’를 핵심 허브로 하여, 기존의 보육,의료, 교육, 복지 영역을 유기적으로 연결하는 모델
○ 센터의 핵심 기능 (Control Tower)- One-Stop 진입 : 병원 대기 없이 센터 내 임상심리사 등이 초기 선별 검사를 수행하여 진입 장벽을 낮춤
○ 통합 사례관리
– 0~6세 영유아 대상 ‘개별화가족지원계획(IFSP)’을 수립하여 진단부터 치료, 교육 연계까지의 구체적 로드맵을 제공함
○ 플랫폼 운영
– ‘택시 호출 앱’처럼 지역 내 치료사, 바우처 기관 정보를 DB화하여 부모와 전문가를 매칭해 주는 시스템을 운영함
○ 영역별 연계 방안
– 보육 : 어린이집 교사가 발견 후 의뢰하면, 센터 전문가가 현장으로 찾아가 ‘방문 코칭’을 제공함
– 의료 : 고위험군은 협력 병원에 패스트트랙(Fast-Track)으로 연계하여 진단 대기를 단축하고, 퇴원 후 건강관리 계획을 공유함
– 교육 : 미취학 아동의 발달 정보를 교육청과 공유하여, 초등학교 입학 시 특수교육 대상자 선정 및 학교 배치가 원활하도록 지원함
□ 주요 주체별 제언
○ 경기도(제도 및 예산)
-구체적 시행규칙 : 선언적 조례가 아닌, “발견 시 14일 이내 의뢰, 30일 이내 계획 수립” 등 구체적 절차와 시한을 명시해야 함
– 사각지대 포괄 : 지원 대상을 등록 장애인으로 한정하지 않고, ‘발달지연 의심 아동(경계선 지능 포함)’까지 조례에 명시해야 함
– 인프라 확충 : 권역별 거점 센터 설치 및 농촌 지역을 위한 ‘찾아가는 이동식 발달센터’ 운영이 필요함
○ 광역 센터(운영 방향)
– 통합 정보 플랫폼 : 아동의 성장 이력(검진-학교-치료)이 누적 관리되는 시스템을 구축하여 중복 검사를 방지해야 함
– 현장 중심 개입 : 센터 내 치료실 운영보다는 가정이나 어린이집으로 찾아가는 ‘가족 중심 조기중재(코칭)’ 사업을 주력으로 해야 함
○ 민간 기관(인식 전환)
– 패러다임 전환 : 아동의 장애를 고치는 ‘치료’ 중심에서, 지역사회 적응을 돕는 ‘생활지원’으로 관점을 전환하고 정보를 투명하게 공개해야 함
