1. 연구개요
□ 연구의 필요성
○ 뇌병변장애인은 이동, 일상생활 수행, 의사소통 등에서 제약을 가지며, 중복장애와 만성질환을 동반하는 경우가 많아 일상생활 및 사회 참여 전반에서 어려움을 경험하고 있음- 특히 중증·중복 뇌병변장애인은 상시적인 돌봄과 의료적 지원이 요구됨에도 불구하고, 기존 장애인복지정책 체계에서 충분히 포괄되지 못하고 있음
○ 뇌병변장애인 당사자 및 가족을 중심으로 한 종합적인 지원 정책 마련 요구에도 불구하고, 도내 뇌병변장애인 지원 정책과 관련 연구는 미흡한 실정임
□연구의 목적
○ 본 연구는 경기도 내 뇌병변장애인과 가족의 욕구와 경험을 바탕으로, 뇌병변장애인에게 특화된 맞춤형 복지서비스를 제공하기 위한 지원 방안을 모색하는 것을 목적으로 함
□연구방법
○ 연구 목적 달성을 위해 정성·정량적 방법을 병행한 혼합 연구 설계를 적용함- 문헌연구 및 기초자료 분석을 통해 뇌병변장애인의 특성과 국내외 정책 동향을 검토- 행정자료 및 시설 전수조사를 활용하여 경기도 내 뇌병변장애인 복지 인프라와 이용
현황을 분석- 뇌병변장애인 당사자, 가족, 현장전문가를 대상으로 초점집단인터뷰(FGI)를 실시하여 실제 경험과 정책 욕구를 심층적으로 파악- 델파이조사를 통해 영역별 정책과제의 필요성, 중요도, 우선순위를 도출- 전문가 자문회의를 통해 연구 결과와 정책 제안의 타당성과 실효성을 검토함
2. 경기도 뇌병변장애인 복지정책 및 인프라 현황
1) 뇌병변장애인의 개념 및 정책적 배경
□ 뇌병변장애인의 개념
○ 뇌병변장애인은 발생 원인과 시기가 다양하고, 신체·인지·의사소통 기능의 장애가 복합적으로 나타나는 장애 유형으로, 생애주기 전반에 걸쳐 지속적이고 다층적인 지원이 요구됨
– 출생 전 요인(예: 뇌의 손상)뿐 아니라 사고, 질병 등 후천적 요인에 의해 발생하여 성인기까지 지속되는 장애로 아동기부터 노년기까지 폭넓은 연령층에 분포함
– 이로 인해 돌봄, 의료, 재활, 주거, 이동, 직업 등 다양한 영역에서 장기적 지원체계가 필요함
– 경기도는 뇌병변장애인 조례와 경기도 장애인정책 기본계획을 통해 뇌병변장애인을 정책 대상으로 규정하고 있으나, 실제 지원 내용은 일부 사업에 한정되어 있어 정책의 실효성 측면에서는 한계가 존재함
□ 뇌병변장애인의 생활 실태와 지원 욕구
○ 뇌병변장애인은 일상생활 전반에서 높은 수준의 지원 필요를 보이며, 특히 신체활동과 생활 관리 영역에서 타 장애 유형에 비해 의존도가 높게 나타남
– 기본적 일상생활 동작(ADL)과 수단적 일상생활(IADL) 영역 모두에서 ‘상당한 지원’ 또는 ‘전적인 지원’이 필요한 비율이 높아, 독립적 생활이 어려운 특성이 확인됨
– 이러한 지원 필요는 특히 뇌성마비 장애인과 중증 뇌병변장애인에서 더욱 두드러짐
○ 일상생활 지원은 주로 가족에 의해 제공되고 있었음
– 주돌봄자는 배우자(29.6%), 부모(22.5%) 순으로 나타났고, 활동지원사는 12.6%에 그침
– 주돌봄자의 평균 돌봄 시간은 평일 7.9시간, 주말·공휴일 9.3시간으로 높은 수준이었음
– 돌봄 부담 정도는 평균 68.0점(100점 환산)으로 다소 높은 부담감을 경험하고 있었으며, 특히 중증 뇌병변장애인 주돌봄자(76.7점)의 부담 수준이 높게 나타남
○ 사회활동을 위해 혼자 외출할 수 있는 뇌병변장애인은 53.0%로 사회활동에 제약을 경험하는 경우가 많았음
– 지난 1개월간 전혀 외출을 하지 못했다고 응답한 비율이 13.0%로 뇌병변장애인 10명 중 1명 이상이 외출을 전혀 하지 못하고 있었음
– 외출하지 않은 주된 이유로는 ‘장애 때문에 몸이 불편해서’라고 응답한 경우가 88.4%로 가장 많았음
□ 경기도 뇌병변장애인 지원 정책
○ 경기도는 뇌병변장애인 지원의 법적 근거를 마련하였으나, 실제 시행 중인 특화사업은 ‘대소변흡수용품 구입지원’에 한정되어 있음
– 「경기도 장애인복지 기본조례」에서는 뇌병변장애인을 위한 지원 사업을 명시하고 있으며, 재활·자립·돌봄·건강·이동·주거 등 다양한 지원 사업을 추진할 수 있는 법적 근거임
– 「제5차 경기도 장애인정책 기본계획(’24~’28)」의 장애유형별 특성에 맞는 돌봄체계 강화 분야에서는 뇌병변장애인을 위한 지원 사업으로서 ‘뇌병변장애인 대소변흡수용품 구입지원’과 ‘뇌병변장애인종합지원센터 건립’을 제시하고 있음
2) 뇌병변장애인 현황 및 경기도 복지 인프라
□ 경기도 뇌병변장애인 현황
○ 2023년 기준 경기도 뇌병변장애인 수는 53,304명으로, 전국 뇌병변장애인의 22.4%를 차지하여 전국 지자체 중 가장 큰 규모임
○ 경기도 뇌병변장애인은 고령층 비중이 높고, 심한 장애 비율 또한 전국 평균보다 높은 구조를 보임
– 60세 이상 고령층 비율이 66.2%로 나타나, 전체 장애인과 마찬가지로 뇌병변장애인의 고령화 경향을 알 수 있음
– 또한 경기도 뇌병변장애인 중 심한 장애 비율은 57.3%로 전국 평균(56.4%)보다 높아, 중증 뇌병변장애인 비중이 상대적으로 큼
○ 또한 지적·감각장애, 뇌전증 등 동반장애를 함께 지니는 비율이 높아, 단일 서비스로 대응하기 어려운 특성을 보임
○ 이에 뇌병변장애인 정책이 개별 서비스나 시설 공급 중심을 넘어, 장애 특성과 생애주기를 고려한 통합적 접근이 필요함을 시사함
□ 경기도 장애인복지시설 공급 현황
○ 경기도에는 총 557개소의 장애인복지기관이 설치·운영 중
– 시설 유형별로는 장애인복지관 39개소, 장애인주간이용시설 161개소, 장애인거주시설 139개소, 장애인단기거주시설 29개소, 장애인직업재활시설 189개소가 설치
– 그중 긴급보호가 필요한 장애인 가족을 위한 ‘장애인 365쉼터’는 별도의 시설에서 운영하지 않고 유휴공간이 있는 장애인거주시설과 단기거주시설을 지정하여 총 15개소가 운영중
– 시설의 총량만을 보면 일정 수준의 인프라가 구축된 것으로 보이나, 시설 유형별·시군별로 공급 규모에는 뚜렷한 지역 편차가 존재함
– 일부 시군은 특정 시설 유형이 설치되지 않았고, 설치되었더라도 실제 수요와 관계없이 매우 제한적인 수준에 머물러 있음
○ 등록장애인 수 대비 시설 설치 비율을 살펴보면, 경기도 전체 평균은 장애인 1만 명당 0.57개소로 나타났고, 역시 지역 간 편차가 큰 것으로 나타남
– 시설유형별로 장애인 1만 명당 개소수를 살펴보면, 장애인주간이용시설 2.90개소, 장애인 거주시설 3.04개소, 장애인단기거주시설 0.57개소, 장애인직업재활시설 3.54개소로 나타남
– 시군별로 살펴보면 군 지역이나 장애인 인구가 상대적으로 적은 지역에서 설치 비율이 다소 높게 나타나는 반면, 대도시에서는 절대적 시설 수는 많으나 장애 인구 대비 공급은 부족한 구조를 보인다는 특성이 있었음
□ 경기도 장애인복지시설 이용 현황
○ 장애인복지시설의 실제 이용 현황으로는 정원, 현원, 정원 대비 현원 충족률, 뇌병변장애인 이용자 수, 뇌병변장애 인구 대비 이용률 등을 살펴봄
○ 분석 결과, 시설 유형에 따라 이용 수준과 충족률에 차이가 나타나고 있었음
– 장애인주간이용시설, 장애인거주시설, 장애인직업재활시설은 충족률이 약 85% 이상으로 나타난 반면, 장애인단기거주시설은 약 72.0% 수준에 그쳐 공급 대비 실제 이용이 충분히 이루어지지 못하고 있는 것으로 나타남
– 시군 단위 분석에서는 충족률이 평균을 크게 하회하는 지역이 반복적으로 확인되어 지역 간 이용 격차가 드러나고 있음
– 특히 일부 시군에서는 시설이 설치되어 있음에도 불구하고 현원이 매우 적거나 실질적인 이용이 거의 이루어지지 않는 사례도 확인됨
○ 또한 뇌병변장애인의 시설 이용은 전체 장애인 이용 현황과 비교할 때 전반적으로 낮은 수준이며, 특정 지역과 시설 유형에 편중되는 경향이 뚜렷하게 나타남
– 시설유형별로 차이는 있으나, 전체 이용자 대비 뇌병변장애인의 이용 비율은 최소2.4%에서 최대 18.4% 수준으로 확인됨
– 장애인단기거주시설과 직업재활시설의 경우, 시설이 설치되어 있음에도 뇌병변장애인 이용자가 전혀 없는 시군이 다수 확인됨
□종합 분석
○ 경기도는 전국 최대 규모의 뇌병변장애인 인구를 보유하고 있음에도 불구하고, 뇌병변장애인의 특성과 욕구에 부합하는 시설 이용은 전반적으로 낮은 수준
– 특히 단기거주시설과 직업재활시설에서 뇌병변장애인의 이용률이 현저히 낮아, 시설의 존재와 실제 활용 간 괴리가 확인됨
○ 시군별로 살펴보면, 일부 지역에서는 특정 시설 유형에서 뇌병변장애인의 이용이 집중되는 반면, 다수 지역에서는 이용이 극히 제한적이거나 전무한 상태로 지역 간 편차와 구조적 한계가 확인됨
– 이는 지역별 장애인 인구 규모와 시설 공급 구조, 서비스 접근성, 운영 방식 등의 차이가 복합적으로 작용한 결과로 해석할 수 있음
– 특히 단기거주시설과 365쉼터와 같이 긴급 돌봄 기능을 수행하는 시설에서도 뇌병변장애인의 이용이 활성화되지 못한 점은 정책적 점검이 필요한 부분임
– 시군별로 시설 공급과 이용이 불균형하게 분포되어 있어, 지역 간 접근성 격차가 구조적으로 나타남
3. 뇌병변장애인 당사자 및 이해관계자 의견조사
1) 초점집단인터뷰(FGI) 주요 결과
○ 뇌병변장애인은 건강·의료, 일상돌봄, 보조기기·의사소통, 자립생활·주거, 가족 지원 등 삶의 전 영역에서 높은 수준의 지원 필요를 보이는 것으로 나타남
□건강‧의료 및 재활치료 지원
○ 건강·의료 및 재활 영역에서는 학령기 이후 재활치료의 제도적 단절과 성인기 중증 뇌병변장애인을 충분히 포괄하지 못하는 의료·재활 인프라의 한계가 핵심 문제로 나타남
– 성인 대상 재활치료는 의료기관에서 기피되는 경향이 강하고, 전문 인력과 시설 부족으로 인해 접근성이 낮으며, 지역 간 인프라 격차 또한 크게 나타남
○ 의료접근성 측면에서도 중증 뇌병변장애인의 장애 특성을 충분히 고려하지 못한 문제가 확인됨
– 현행 장애인 특별교통수단은 표준형 휠체어 이용을 기준으로 설계되어 있어, 와상형 휠체어를 사용하는 최중증 뇌병변장애인은 실질적 이용이 어려움
□ 일상생활 및 돌봄 지원
○ 중증 뇌병변장애인의 높은 돌봄 강도와 의료적 지원 필요가 현행 돌봄체계와 활동지원서비스에 충분히 반영되지 못하고 있는 문제가 두드러짐
– 중증 뇌병변장애인에 대한 돌봄 강도는 매우 높고, 특히 의료적 처치나 체위 변경 같은 신체적 지원이 요구되는 등 여러 원인에 의해 활동지원사 기피와 미매칭, 중도 이탈이 반복되고 있음
□ 보조기기 및 의사소통 지원
○ 중증 뇌병변장애인은 이동과 자세 유지를 위해 생애 전반에 걸쳐 다양한 보조기기가 필수적이나, 현행 제도는 장애유형 및 연령 기준 중심으로 운영되어 실제 기능적 필요를 충분히 반영하지 못하는 한계가 확인됨
○ 의사소통 지원 영역에서도 보완대체의사소통(AAC) 보급이 확대되었으나, 보급 이후 활용을 지원하는 체계가 충분히 마련되지 못한 것으로 나타남
○ 이에 보조기기 지원기준이 장애유형과 연령 중심에서 기능적 필요를 충분히 반영하지 못하고 있다는 문제 인식이 공통적으로 제기됨
□ 자립생활 및 주거지원
○ 중증 성인 뇌병변장애인 가족들은 부모의 고령화와 당사자의 조기 노화가 동시에 진행되면서 미래의 삶에 대한 불안이 크게 나타남
○ 이에 따라 뇌병변장애인의 특성과 욕구를 반영한 다양한 주거 모델 개발과 정책적 지원 방안이 마련될 필요가 있음
□가족 지원
○ 장애 진단 초기 단계에서의 부모들은 정보 부족과 지역 내 조기개입 체계 축소경향으로 초기 대응에 어려움을 겪고 있었음
○ 중증 뇌병변장애 가족은 장기간 돌봄으로 인한 신체적·정서적 부담이 큰 반면,현행 가족지원 정책은 발달장애 중심으로 설계되어 지원에서 배제되는 사례가많은 것으로 나타남
2) 델파이조사 주요 결과
○ 뇌병변장애인 당사자·보호자·서비스제공자·학계/연구자 등 4그룹 25명의 패널에게 3차에 걸쳐 의견 수렴을 실시함
○ 3차 조사 결과 최종적으로 12개의 우선과제가 도출됨
– 도출된 우선과제는 재활치료, 돌봄 인프라, 보조기기 지원 등 중증·최중증 뇌병변장애인의 일상 유지에 필수적인 영역에 집중되어 있음
– 특히 성인기 이후 재활 공백 해소, 상시 돌봄체계 구축, 기능 중심의 보조기기 지원이상대적으로 높은 우선순위를 차지함
– 이는 의료·돌봄·이동 등 기본적 삶의 기반을 중심으로 한 정책 수요가 크다는 점을 시사함
4. 정책제언
□ 뇌병변장애인 및 가족을 위한 지원 정책
○ 뇌병변장애인 및 가족의 삶의 질 제고와 사회참여 확대를 위해, 정책 추진의 기본 방향을 다음과 같이 설정
– 첫째, 뇌병변장애인을 위한 정책은 특정 영역 및 연령에 한정되지 않고, 삶의 전 영역을 포괄해야 하며, 아동기부터 고령기까지 아우르는 전생애적 관점에서 고려되어야 함
– 둘째, 뇌병변장애인 정책은 장애 당사자뿐 아니라, 장기간 돌봄을 담당하는 가족에 대한 지원을 함께 포괄하는 방향으로 설계되어야 함
– 셋째, 뇌병변장애인과 가족을 위한 서비스는 시설 중심이 아니라 지역사회 내 가까운 곳에서 제공되고 이용할 수 있어야 함
○ 현재의 장애인복지정책 및 서비스 체계는 최중증 뇌병변장애인의 특성을 충분히 포괄하지 못하고 있어, 이를 보완하기 위한 지원 정책 마련이 요구됨
– 향후 뇌병변장애인 지원 정책의 구상 및 실행 시 ‘최중증 뇌병변장애인’을 명확한 정책 대상으로 설정하고, 이들의 특성과 욕구를 반영한 특화된 서비스 및 지원 방안이 필수적으로 포함될 필요가 있음
□ 뇌병변장애인 및 가족을 위한 중·장기적 계획 수립과 체계적인 실행 필요
○ 뇌병변장애는 장애의 지속성과 중증·중복화 특성으로 인해 삶의 전 영역에서 장기간에 걸친 지원이 요구되나, 현재 경기도 내 중증·중복 뇌병변장애인을 대상으로 한 독립적이고 체계적인 중·장기 계획은 부재한 상황임
○ 경기도 차원에서 뇌병변장애인의 특성과 가족의 욕구를 반영한 「경기도 뇌병변장애인 기본계획(가칭)」을 주기적으로 수립하고, 이에 기반하여 종합적이고 체계적인 사업들을 추진하여야 함
□ 돌봄 부담감 감소를 위한 정책의 우선적 실시 고려
○ 뇌병변장애인의 돌봄은 주로 가족에 의해 이루어지고 있으며, 이로 인하여 가족은 장기간에 걸쳐 신체적, 정신적, 정서적 부담감을 경험하고 있음
– 본 연구 결과에서도 뇌병변장애 당사자들와 이해관계자(가족, 현장 종사자 등)들은 다양한 정책 과제 중에서도 돌봄 및 건강·의료 지원을 가장 시급하고 핵심적인 정책 과제로 인식하고 있음
○ 경기도 차원에서 뇌병변장애인 및 가족의 돌봄 부담을 실질적으로 완화하기 위해서는 돌봄 인프라 확충을 중심으로 한 정책이 핵심적으로 추진될 필요가 있음
○ 구체적인 실행방안으로 기존 주간이용시설의 기능보강을 통한 돌봄 접근성 강화, 최중증 뇌병변장애인 전용 통합돌봄센터 신규 설치·운영, 뇌병변장애인 긴급돌봄시설 설치 및 지정을 제안
– 기존 주간이용시설을 대상으로 물리적 환경 개선, 보조기기 확충, 전문 인력 배치 등을 포함한 기능보강을 통해 뇌병변장애인의 이용 접근성을 향상시키는 것이 매우 중요
･ 첫째, 뇌병변장애인이 다수 이용하는 기존의 주간이용시설의 기능보강 및 운영지원을 통해 중증·중복 뇌병변장애인 전담 주간이용시설로 지정하거나 최중증 뇌병변장애 전담 주간이용로 단계적 확대
･ 둘째, 뇌병변장애인을 위한 기존 시설에 의료인력과 같은 전문인력을 배치하여 뇌병변장애인 특성에 적절한 의료지원을 강화
･ 셋째, 기존 주간이용시설 내 뇌병변장애인 이용자 자리 배정 및 인센티브 제공- 경기도형 특화돌봄센터로서 주간활동, 돌봄, 교육, 건강·의료 등 뇌병변장애인의 개별적 욕구와 특성을 반영한 통합서비스를 제공하는 ‘최중증 뇌병변장애인 전용 통합돌봄센터(가칭)’를 설치·운영
･ 경기도형 특화돌봄센터는 시범사업 형식으로 2026년에 경기 남부와 북부에 최소 2개소 이상 신규 설치·운영하는 것을 시작으로, 이후 매년 1개소 이상 권역별 신규 설치를 단계적으로 추진- 돌봄인의 부재, 돌봄 가족의 치료 및 입원, 집안 경조사 등 일시적이고 긴급한 상황에서 돌봄을 제공할 수 있는 긴급돌봄 체계로서 뇌병변장애인 긴급돌봄시설 설치 및 지정
･ 기존의 장애인365쉼터의 기능 강화, 방문형 긴급돌봄 신규사업 실시, 뇌병변장애인 전담 긴급돌봄기관의 신규 설치와 같은 세 가지 방안을 고려할 수 있음
□ 중증 뇌병변장애인 건강·의료 지원 확대
○ 지역사회 기반의 건강관리 체계 구축과 중증 뇌병변장애인을 위한 건강·의료 지원 확대는 뇌병변장애인 및 가족의 삶의 질을 좌우하는 핵심 요소에 해당함
○ 의료적 돌봄이 필요한 최중증 뇌병변장애인을 대상으로 경기도형 방문재활서비스 도입이 필요함
