1. 연구의 필요성 및 목적
□ 연구 배경 및 필요성
○ 중고령 발달장애인의 지속적 증가와 서비스 역설 현상과 더불어 주간이용시설이 양적으로 확대됨에 따라 시설별 서비스의 질적 격차 존재
○ 또한 ‘주간보호’에서 ‘주간이용’으로의 명칭 변경에 따른 기능 재정립 필요
□연구 목적
○ 경기도 중고령 발달장애인의 특성과 변화하는 생활·건강 욕구를 체계적으로 규명하고, 주간보호서비스가 중고령기 특성에 적합하게 재설계될 필요성 검토 및 실증적 근거 마련
2. 선행연구 검토 및 현황
□ 중고령 발달장애인 개념 및 특성
○ 선행연구 검토 결과, 40세를 전후로 중고령 발달장애인으로 정의함
○ 본 연구에서는 40세 이상의 지적·자폐성 장애인으로서 조기 노화로 인해 신체적·인지적 기능 저하를 경험하며, 건강관리·일상생활 지원·사회참여·주거·돌봄 등 다차원적 지원 욕구를 가진 집단으로 정의
□ 중고령 발달장애인 욕구 선행연구의 시사점
○ 40세 이상을 중고령으로 규정하고 차별화된 지원정책 필요
○ 다차원적 욕구에 대한 통합적 접근 요구
○ 청년기 중심 서비스 체계로 인한 이중 배제 문제 심각
○ 국내 연구는 2020년 이후 증가하나 주간보호서비스 관련 연구는 부족
□ 경기도 주간이용시설 중고령 발달장애인 현황
○ 인구·사회경제적 특성
– 남성 54.0%, 여성 46.0%이고, 평균 연령은 46.5세임
– 경제 상태는 기초생활수급자 59.5%, 소득활동 참여 2.9%에 불과
– 돌봄제공자는 주 돌봄자가 부모(76.8%)이며, 돌봄제공자 평균 연령 67.2세임
○ 장애 및 기능 특성
– 지적장애 89.8%, 자폐성장애 8.5%, 심한 장애 98.0%로 나타났고, 인지능력은 공간 인지 지원 필요 82.3%, 위험인지 지원 필요 73.0%로 나타남
– 자기결정은 전적·대부분 지원이 필요하다가 60.6%, 일상생활(IADL) 지원이 필요한 경우 84.9%, 대중교통 이용 지원은 89.7%가 필요한 것으로 나타남
○ 건강·의료 특성
– 약물관리 필요 61.4%, 항정신성 약물복용 22.0%, 뇌전증 약물복용 17.4%
– 만성질환: 당뇨 14.7%, 고혈압 13.8%
– 노화·노쇠: 노화 관찰 64.7%, 노쇠 관찰 52.9%
○ 서비스 이용 특성
– 평균 이용 기간 82.41개월(약 6.9년), 5년 이상 장기 이용자 51.5%
– 이용 사유: 주간 돌봄 제공 68.0%로 압도적
– 지속 이용 희망 99.7%, ISP 수립 98.0%
3. 중고령 발달장애인 주간보호서비스 욕구 분석
□ 중고령 발달장애인 당사자 욕구
○ 생애주기 변화 경험
– 신체적 변화: 기력 저하, 시력 저하, 체력 감소, 이동능력 제한
– 건강관리 어려움: 약물 관리, 병원 이용(이동 문제, 의사소통 어려움, 복잡한 시스템)
○ 주간보호서비스 이용 경험
– 만족 요인: 구조화된 일과, 다양한 프로그램, 개별화된 지원, 종사자와의 긍정적 관계
– 불편 사항: 시설 환경 개선 필요, 외부 활동 확대 희망
○ 미래 설계와 통합돌봄 욕구
– 주거: 그룹홈, 형제와 동거, 독립생활 등 다양한 선호
– 돌봄: 금전관리, 식사 준비, 건강관리, 가사활동, 응급대응 등 포괄적 지원 필요
– 돌봄통합: 재가서비스(식사·청소·약물·병원 동행), 지역사회 자원(수영장·카페·체육관·병원) 확충 희망
□보호자 욕구
○ 이중노화의 위기 및 서비스 접근성 제약
– 자녀의 조기 노화: 치아 손실, 당뇨, 폐렴 등 복합적 건강 악화
– 고령 보호자의 돌봄 한계: 자신의 건강 악화와 자녀 노화 동시 진행
– 주간이용시설 부족으로 장기 대기- 암묵적 연령 제한 및 젊은 장애인 우선 선발 관행
○ 부모 사후 대비와 주거 불안
– 가장 큰 불안: 자녀의 부모 사후 돌봄
– 주거 서비스(그룹홈, 거주시설) 절대적 부족
– 단기보호 서비스 이용 제한(연간 30~60일)
○ 지적장애인의 정책적 소외
– 의사표현의 어려움으로 정책적 관심에서 소외
– 고령 보호자가 자녀 대신 권리 옹호 활동
– 서비스 선택권 보장 필요
□ 시설 관계자 경험
○ 중고령기 조기 노화 및 의료 및 건강관리 공백
– 40세 전후로 급격한 신체적·인지적 기능 저하와 발달장애로 인한 인지 저하와 노화로 인한 인지 저하 구분이 어렵고, 건강 문제(당뇨, 고혈압 등)가 두드러지게 증가
– 의료 전문인력 배치 부재가 가장 심각한 문제와 촉탁의 제도는 형식적 운영
– 건강검진조차 원활히 이루어지지 않아 일부 시설은 1박2일 캠프로 집단 검진 실시
○ 인력 및 전문성 강화 필요
– 현행 3:1 인력 배치 기준으로는 중고령 지원 한계
– 중고령 발달장애인 지원 전문 교육 및 매뉴얼 부재
– 젊은 종사자의 중고령 이용인 지원 시 세대 간 이해 간극
○ 통합돌봄에서의 역할 재정립
– 주간보호에서 주간이용으로 명칭 변경되었으나 실질적인 개념 전환은 미흡
– 돌봄통합 체계에서 주간보호센터는 핵심 인프라로 기능 전환과 유연화를 통한 돌봄 기능 강화가 필요
4. 정책 제언
□ 경기도 중고령 발달장애인 지원 정책과제
○ 중고령 발달장애인 특화 서비스 체계 구축
– 생애주기별 주간보호서비스 모델 개발
– 시설 환경 개선 및 중고령 친화적 공간 조성
○ 건강관리 지원 체계의 전면적 강화
– 주간이용시설 내 의료 전문인력 배치 의무화
– 병원 이용 시 동행 지원 서비스 제도화
– 재택의료 및 방문간호 서비스 연계
○ 주거 및 돌봄 체계 구축
– 다양한 주거 모델 개발 및 확대
– 단기보호 서비스 확대
○ 돌봄통합 체계 내 주간보호센터 역할 재정립
– 지역사회 돌봄통합의 핵심 인프라로 기능 강화
– 주간이용시설 기능 유연화
○ 제도적 기반 마련
– 경기도 중고령 발달장애인 지원 조례 제정, 예산 확대 및 안정적 재원 확보
□ 경기도 및 시군의 역할과 기능
○ 경기도의 역할
– 정책 기획 및 표준 설정: 중고령 발달장애인 지원 기본계획 수립(3년 주기), 표준 매뉴얼 및 지침 개발·보급, 서비스 질 평가 지표 개발
– 예산 지원 및 재정 조정: 중고령 특화 특별 예산 편성, 시군 간 재정 격차 해소(도비 지원 비율 차등화)
– 광역 인프라 구축: 순회 의료 지원팀 구성·운영(권역별), 이동 검진팀 운영, 권역별 긴급 단기보호 거점기관 지정
– 시범사업 및 모델 개발: 주간이용시설 병설형 그룹홈 시범사업, 재택의료 서비스 확대 시범사업
– 인력 양성: 중고령 발달장애인 지원 전문가 양성과정 운영, 의료 동행 지원 인력 양성
○ 시·군의 역할
– 지역 단위 시설 설치 및 운영 지원: 주간이용시설 신규 설치 및 확충, 시설 운영비 및 환경 개선비 지원
– 서비스 제공 및 질 관리: 대기자 투명 관리 및 입소 조정, 연령 차별 없도록 지도·감독
– 인력 지원: 법정 인력 배치 기준 이행 점검, 의료 전문인력 배치 시 시군비 매칭 지원, 종사자 교육 참여 지원(교육비, 교통비, 대체 인력)
– 그룹홈 및 단기보호 확충: 관내 그룹홈 단계적 확충, 단기보호 이용 일수 확대 및 본인부담금 지원
– 건강관리 지원: 장애인건강주치의 등록 지원, 보건소 방문건강관리 서비스 연계, 보건소 이동 건강검진 실시
– 예산 편성 및 집행: 중고령 발달장애인 지원 시군 자체 예산 편성, 경기도 예산에 대한 매칭 예산 편성, 투명한 예산 집행 및 정산 관리
