1. 서론
□ 연구의 배경 및 목적
○ 경기도는 ｢경기도 시청각중복장애인의 권리보장 및 지원에 관한 조례」(2020.7.15.)를 제정하여 지원 근거를 마련하였으나 기타 환경이 조성되지 않아 정책수립·시행되지 못하고 있음
○ 경기도 5개년 장애인정책계획에 따라 시청각장애인의 욕구 반영 및 조례가 시행되고 있으나, 시청각장애인에 대한 구체적 데이터와 실태 분석이 부족해 정책의 실효성 한계
○ 이에 본 연구는 시청각장애인의 생활실태 및 욕구 파악을 통해 지원 정책 방향을 마련하는 것임
□ 연구의 내용 및 수행 방법
○ 문헌 연구- 국내외 시청각장애인 관련 제도 검토 및 분석을 통한 시사점 도출
○ 양적 조사- 시청각장애인 방문면접 설문조사
･ 대상: 경기도 거주 시청각장애인 약75명(최종설문대상)
※ 서비스제공 기관을 통한 비확률 표집을 통해 경기도 거주 시청각장애인 선정하였으며, 초기 목표설정은 100명으로 함
･ 방법: 조사 수행관리는 전문조사업체가 수행하며, 조사원은 의사소통이 원활한 서비스제공기관 종사자를 조사원(촉수어 및 수어 통역사 등)으로 활용함. 설문은 개발된 조사표에 의거 방문하여 1:1 면접설문 실시
･ 내용: 연령, 가족관계, 주거 상태 등 일반현황, 장애 관련 특성, 의사소통과 의사소통 보조 수단,교육 관련 사항, 일상생활 및 이동, 건강 및 의료, 사회 및 가정생활 기타 복지서비스 욕구 등
○ 질적 조사
– 아동 시청각장애인 보호자 인터뷰
･ 대상: 5명(최종인터뷰인원)
※ 초기 생애주기성을 고려하여 연령에 따른 인터뷰를 진행하려고 하였으나, 양적조사 대상 대부분이 성인임에 따라 아동에 한정하여 인터뷰 진행
･ 방법: 아동부모의 여건에 따라 줌(1:1)으로 인터뷰 진행
･ 내용: 장애특성 및 의사소통 방법 및 지원, 서비스 욕구 등에 대한 의견 청취
○ 자문회의 – 연구방향과 조사표 개발 및 조사결과에 따른 정책의 방향성 자문- 대상: 약 10명(현장 전문가 및 학계 전문가 등)- 방법: 대면(줌회의 포함)
2. 국내외 시청각장애인 정의와 정책 동향
□한국
○ 시청각장애인의 정의 – 국내에서는 시청각장애인을 법적으로 명확히 정의하는 데 어려움이 있었으나, 한국 헬렌켈러위원회는 농맹인의 정의에 단순히 시각청력 손상이라는 의료적 기준 외에, 일상생활 자립, 심리사회적 적응, 직업 획득의 기능적 기준을 모두 포함하여 이들의 복합적인 어려움을 반영하고 있음
○ 주요사업- 현재 시청각장애인을 위한 지원은 「장애인복지법」에 근거를 두고 있지만, 중앙부처의 지원 사업 중 시청각장애인만을 위한 특화 사업은 ‘장애인방송 시청 지원’ 등을 제공하고 있으나 대부분의 지원은 기존의 단일 장애(시각 또는 청각) 복지 사업(예: 장애인활동지원제도, 보청기나 점자정보단말기 등 보조기기 교부)을 중심으로 이루어지고 있어 시청각장애인의 특수한 욕구를 충족시키기 어려움- 현재, 보건복지부 지정 기관으로 헬렌켈러센터에서 시청각장애인을 대상으로 관련 연구 및 프로그램 개발, 교육 및 홍보, 전문인력양성, 기관 네트워크, 시청각장애아동 지원사업을 수행하고 있음
– 서울시 지정기관으로 실로암 시청각장애인 학습지원센터, 헬렌켈러 시청각장애인 학습지원센터 2개 운영 중임. 실로암 시청각장애인 학습지원센터는 의사소통기술교육사업, 정보화교육사업, 이동교사업, 발굴 및 개별화지원사업, 권익옹호 및 인식개선사업, 일상생활 및 사회활동지원사업, 시청각장애 전문인력 역량강화사업 등을 수행하고 있음. 헬렌켈러 시청각장애인 학습지원센터는 아동 교육 및 사회활동 지원과 성인 교육 및 사회활동으로 구성되어 있으며 구체적으로 교육, 권익옹호, 의사소통, 사회활동, 이동지원 및 사례발굴 사업 등을 수행하고 있음
□ 미국(기능적 정의와 분권화된 지원 모델)
○ 시청각장애인의 정의- 미국은 「헬렌켈러국립센터법(HKNC Act)」에서 농맹을 규정하며, 「장애인교육법(IDEA)」에서는 농맹을 독립된 장애 유형으로 정의하고 있음
○ 주요사업- 핵심 지원 기관인 헬렌켈러국립센터(HKNC)는 전국적으로 11개의 지역사무소를 통해 서비스를 제공. HKNC의 특징은 종합 직업재활 프로그램(CVRP), 가상 서비스(Virtual Services), 그리고 노인을 위한 국가 서비스 등 생애 주기별 특화된 포괄적 서비스를 제공함- 이러한 모델은 광대한 지역에 서비스를 제공하기 위해 중앙 집중 시설의 한계를 극복하고 분권화된 지역 거점과 비대면 접근 방식을 결합하는 방식으로, 경기도의 넓은지역 특성에 중요한 시사점을 제공함
□ 일본(세분화된 분류와 방문형 서비스)
○ 시청각장애인의 정의- 일본은 법적으로 명확한 시청각장애 정의가 없으나, 전국맹농인협회를 통해 장애 상태(전맹농, 약시난청)와 장애 발생 시기(선천성, 맹/농 기반, 중도)에 따라 맹농인(시청각장애인)을 세분화하여 분류하고 있음
○ 주요사업- ｢장애인종합지원법」에 따른 ‘동행원호’ 및 ‘의사소통 지원’으로 이루어지며, 전국맹농인협회나 동경도맹농인지원센터 등 지역별 단체가 커뮤니케이션 훈련 개별 방문지도
사업이나 동행원호, 방문간호와 같은 현장 밀착형 방문 서비스를 제공함- 이는 이동에 제약이 큰 시청각장애인에게 서비스 접근 용이성을 제공하는 핵심 방식임
□ 영국(고립 방지 및 혼합형 서비스)
○ 시청각장애인의 정의- ‘시각 및 청각장애의 중복적인 발생으로 인해 의사소통, 정보 접근 및 이동에 어려움을 초래하는 경우’로 정의하고 있음(Department of Health, 1995; 2014)- 현재 영국에서는 시청각장애를 뜻하는 용어를 주로 ‘Deafblindness’로 사용하고 있으나 청각장애와 시각장애가 결합된 상태라는 의미의 이중감각상실(dual sensory loss)이라는 용어와 다중감각손상(multi sensory impairment) 용어가 혼용함
○ 주요사업- 영국은 Sense와 Deafblind UK를 주요 지원기관으로 운영하고 있음. Sense는 영국 전역에 20개 이상의 센터와 100개 이상의 스토어를 운영하며, 고립 방지를 위한 1:1 조력자 지원과 가상 버디 프로그램 등 정서적 지원에 집중함- 영국은 서비스 접근성을 높이기 위해 방문형 및 비대면 서비스를 혼합하여 제공하고 있음. 이는 고령화 및 1인 가구 비율이 높은 경기도 시청각장애인 인구의 심리적 고
립 문제를 해결하는 데 필수적인 접근법일 수 있음
□ 주요 시사점
○ 시청각장애인 기준 및 실태 파악- 현재 국내의 시청각장애인은 정의, 기준 등이 명확하지 않아 실태조사 실시 등에 있어 어려움이 있는 상황임. 따라서 향후 「경기도 시청각중복장애인의 권리보장 및 지원에 관한 조례」에서 규정하고 있는 기본계획 수립과 더불어 지속적인 실태조사 실시 필요
○ 시청각장애인 특화 서비스 기관 지정
– 시청각장애인에게 맞춤형 지원이 필요하나, 국내에서 시청각장애인 특화 서비스를 제공하는 보건복지부 지정 전담기관은 서울특별시에 위치한 ‘헬렌켈러센터’가 유일함
– 경기도는 면적이 넓고 인구가 많이 분포한다는 특성이 있어 단순 1개소의 중심 전담기관의 설치보다 다양한 지역에서 서비스를 접할 수 있도록 복지관 등에 특화 서비스
를 제공할 수 있도록 인력 및 예산을 제공하는 것이 효과적일 것으로 판단됨
○ 방문형 서비스 제공
– 시청각장애인은 서비스 제공기관이 있어도 이동에 대한 제한을 크게 겪고 있어 접근이 어려울 수 있음. 따라서, 시청각장애인에 대한 지원은 반드시 방문형 및 비대면 서비스 등 접근이 용이한 서비스를 함께 제공하는 것이 필요- 경기도에서도 시청각장애인에게 접근이 용이하게 방문형 서비스를 함께 제공하는 것이 서비스 제공에 더욱 효과성을 이끌어낼 수 있을 것으로 판단됨
3. 표본설계 및 조사과정
□ 조사대상자의 범위 및 특성
○ 조사대상자의 범위
– 경기도 내 거주하는 시청각장애인으로, 구체적으로는 △전맹·전농 △전맹·난청 △저시력·전농 △저시력·난청 등 네 유형을 포함함
○ 조사대상자의 특성
– 시각과 청각 기능이 동시에 저하된 대상자로, 일반적인 의사소통 및 문항 이해 과정에서 청취·시각적 인식이 모두 제한되는 특성을 가짐- 장애 특성상 설문지를 직접 읽거나 면접원의 음성을 통해 응답하기 어려운 경우가 다수 존재하여 이에 따라 조사 과정에서는 촉각, 점자, 필담, 수어, 문자전달 등 다양한 보조수단을 병행하여 진행함- 또한 면접 내용 전달 및 응답 확인을 위해 전문 보조인력(수어통역사, 촉수어 통역사 등)이 면접원과 함께 조사에 참여함
○ 경기도 시청각장애인 규모(2,116명)- 시청각장애인 중 청각장애가 주장애인 경우가 시각장애보다 약 2배 많으며, 남성 비율이 여성보다 높게 나타남
□표본설계
○ 조사대상(표본)
표본은 경기도 내 시 및 청각장애인 관련 협회·센터·복지관 등 7개 기관과 경기도 기회소득 참여자 명단, 경기도에 거주하면서 서울에 소재한 시청각장애인 서비스 제공 기관에서 확보한 명단임
○ 조사대상자 수(표본수)
– 2024년 12월 기준 경기도 등록장애인 587,910명으로, 이 중 시청각장애인은 2,116명임(맹기반 청각장애인 706명, 농기반 시각장애인 1,410명)
– 샘플링은 통계적으로 많이 사용하는 수준인 ‘신뢰수준 95%, 표본오차 10%’를 적용할 경우, 92명으로 산출
□조사과정
○ 표본 구성 절차
– 각 기관에서 제공받은 명단 내 기본정보(성명, 연락처, 주소, 장애유형 등)를 확인하여 조사 가능 여부를 검토
– 실제 연락 및 면접이 가능한 대상자를 중심으로 표본 확정
○ 조사 진행
– 조사 대상 리스트는 총 133명이었으며, 이 중 75명을 대상으로 사전컨택 진행하여 본조사까지 완료
– 조사를 진행하지 못한 58명의 경우 조사대상 아님 26명, 결번/전화번호 오류 7명, 조사 거절 25명으로 확인됨
4. 시청각장애인 설문조사 결과
□조사개요
○ 조사 대상
– 경기도 내에 거주하는 시청각 장애인 당사자(유효표본 총 75명)
･ 전맹·전농, 전맹·난청, 저시력·전농, 저시력·난청 유형을 포함함
○ 조사 시기
– 2025년 9월 ~ 2025년 10월 (약 2개월 간)
○ 조사내용
– 경기도 시청각장애인 서비스 이용실태 및 향후 지원방안 마련 위한 욕구 파악 등
･ 일반적 특성, 장애 관련 특성, 의사소통 및 정보접근, 교육 및 직업활동, 일상생활 및 이동, 건강 및 의료, 복지서비스 이용 실태 및 욕구 등
○ 조사 방법
– 대면조사 실시를 위해 사전에 보호자와 당사자에게 전화 및 문자메시지를 통해 조사 목적과 내용을 안내하고, 면접 조사에 대한 협조를 구함. 응답 의사를 밝힌 대상자를 중심으로 전문 면접원이 약속된 장소를 방문하여 대면조사를 실시함
– 대면 조사는 종이 설문지를 활용하여 진행하였으며, 장애 특성상 설문 문항 확인이나 청취가 어려운 경우 전문 보조인력(수어·촉수어 통역사 등)의 도움을 받아 조사를 수행함
□종합 정리
○ [인구·사회] 고령화·빈곤·독거의 ‘3중고’에 직면
– 고령 중심의 인구 구조: 전체 응답자의 62.7%가 60세 이상 고령층으로 나타나, 시청각장애가 노인성 질환과 결합하여 나타나는 경향이 뚜렷함
– 취약한 경제 기반: 주 수입원이 ‘정부 지원금(기초수급, 연금 등)’인 비율이 49.3%로 가장 높았으며, 본인 근로소득은 16.0%에 불과해 경제적 자립도가 매우 낮음. 특히 기초생활수급자의 90.0%가 생계급여 수급자로, 절대적 빈곤 상태에 놓인 비율이 높음
– 소규모 가구의 돌봄 공백: 1인 가구(37.3%) 및 2인 가구(26.7%) 비율이 높아 가족 내 돌봄 자원이 부족하고 이는 위급 상황 시 즉각적인 대처를 어렵게 만드는 요인으로 작용할 수 있음
○ [장애 특성] ‘후천적 발생’과 ‘다양한 장애 유형’의 혼재
– 높은 후천적 장애 비율: 장애 발생 시기가 ‘중도(후천적)’라고 응답한 비율이 65.3%로 압도적임. 이는 이미 형성된 생활 방식을 장애에 맞춰 재편해야 하는 어려움을 의미하며, 심리적 박탈감이 클 수 있음을 시사함- 장애 유형의 다양성: 전농·전맹(10.7%)뿐만 아니라, 전농·저시력(34.7%), 저청력·저시력(32.0%) 등 잔존 감각이 상이한 집단이 혼재되어 있음. 이는 단일한 지원 방식으로는 모든 대상자의 욕구를 충족시킬 수 없음을 보여줌
○ [의사소통] ‘소통의 단절’이 초래하는 의료·행정 접근성 저하
– 낯선 대상과의 소통 불가: 가까운 사람과는 57.3%가 의사를 전달할 수 있으나, 낯선 사람과는 58.7%가 의사 전달이 힘들다고 호소함
– 필수 서비스 이용의 장벽: 일상생활 중 대화 지원이 가장 필요한 순간으로 ‘관공서 및 병의원 이용 시(68.0%)’가 지목됨. 의료기관 이용 시 가장 큰 어려움 중 하나도 ‘의료진과의 의사소통(29.3%)’으로 나타나, 의사소통 장벽이 건강권과 생존권을 위협하고 있는 것으로 나타남
○ [욕구] ‘전담 기관’과 ‘전문 인력’에 대한 압도적 갈망
– 이동 및 일상 지원의 한계: 혼자 외부 이동 시 44.0%가 도움이 필요하며 , 안전장치가 미설치된 비율이 70.7%에 달해 주거 안전성이 낮은 것으로 나타남
– 특화 서비스에 대한 만장일치 요구: 향후 경기도에 요구하는 사항으로 응답자의 100.0%가 ‘서비스 이용 기관 설치’를, 90.7%가 ‘전문 인력 양성 확대’를 지적함. 이는 기존 복지 시스템이 시청각장애인의 특수성을 전혀 반영하지 못하고 있음을 나타냄
□시사점
○ 경기도형 ‘시청각장애인 전담 지원센터’ 설치 및 운영 (최우선 과제)
– 거점형 센터 구축: 기존 복지관의 부설 형태가 아닌, 시청각장애 특성을 전문적으로 다룰 수 있는 독립된 센터(또는 권역별 거점) 필요
– 원스톱 서비스 제공: 센터는 단순 상담을 넘어 ① 맞춤형 의사소통 교육(점자, 촉수어 등), ② 보조기기 대여 및 훈련, ③ 동료 상담 및 자조 모임 지원, ④ 사례 관리를 통합적으로 제공하는 허브 역할 수행
○ 장애 유형별·생애주기별 ‘맞춤형 의사소통’ 지원 체계 마련
– 이원화된 의사소통 교육: 잔존 청력/시력 보유자: 보청기, 확대 독서기 등 보조기기 활용 훈련 및 잔존 감각 유지 교육 강화
– 전농·전맹(촉각 의존): 촉수어, 점자 단말기, 손가락 점자 등 촉각 기반 의사소통 집중 교육 프로그램 개설
– 시청각장애 전문 통역사 양성: 일반 수어 통역사가 아닌, 촉수어와 근접 수어가 가능한 전문 통역사를 양성하여 병원, 관공서, 은행 등 필수 생활 영역에 파견필요
○ ‘찾아가는’ 이동 지원 및 주거 안전 인프라 강화
– 도어-투-도어(Door-to-Door) 이동 지원: 대중교통 이용이 어려운 저청력 전맹 등의 유형을 위해, 집 앞에서 목적지 내부까지 안내하는 ‘시청각장애인 전담 활동지원사’ 제도를 시범 도입 필요- 주거 안전 패키지 보급: 화재나 위급 상황 시 소리 대신 진동이나 불빛으로 알려주는 ‘시청각장애인용 응급 알림 시스템’ 보급 필요
○ 의료 접근성 보장을 위한 ‘의사소통 동행’ 및 ‘경제적 지원’
– 병원 동행 서비스 특화: 병원 예약부터 진료, 약 처방까지 전 과정을 동행하며 통역하는 ‘의료 코디네이터’ 지원 사업 필요
– 비급여 보조기기 지원 확대: 보청기, 인공와우 배터리, 특수 안경 등 시청각장애인에게 필수적이나 비용 부담이 큰 항목에 대한 경기도 차원의 추가 지원책 마련 필요
○ 사회적 고립 해소를 위한 자조 모임 및 가족 지원
– 당사자 자조 모임 활성화: 비슷한 장애를 가진 동료들과 교류하며 정보를 얻고 심리적 지지를 받을 수 있는 자조 모임(여행, 체험활동 등)을 센터 주도적으로 조직화- 가족 휴식 지원 프로그램: 주 보호자인 가족의 돌봄 부담(50.0%)을 경감하기 위해, 보호자 교육 및 심리 상담, 일시적 돌봄 서비스(Respite Care) 제공 필요
5. 시청각장애 아동 보호자 인터뷰 결과
□조사개요
○ 조사대상
– 경기도 내에 거주하는 시청각장애인 자녀를 둔 보호자 (총 5명)
– 인터뷰에 참여한 아동은 만 3세부터 13세까지의 연령대에 속했으며, 모두 청각 장애를 등록하였고 상당수가 시각, 뇌병변, 지적 장애를 중복 등록 또는 동반하고 있었음
– 모든 사례가 희귀 난치성 질환인 차지 증후군(CHARGE syndrome)과 관련된 선천적 장애를 보유하고 있어, 단순한 시청각 장애를 넘어 복합적인 의료적, 발달적 문제를 동시에 안고 있는 특성을 보임
– 의사소통 방식은 주로 구어(보청기 및 인공와우 활용)를 사용하고 있었으나, 일부는 울음이나 필담에 의존하는 등 개별적인 편차가 있음
○ 조사 시기- 2025년 10월 12일 ~ 25일
– 대면 또는 비대면 화상 인터뷰로 진행함
○ 조사방법
– 면접조사는 시청각 장애인 복지기관 및 치료센터의 추천을 받은 보호자 5명을 대상으로 진행. 당초 대면 인터뷰를 계획하였으나, 일정 조율의 어려움으로 인해 2025년10월 중 1명씩 비대면 줌(Zoom)으로 인터뷰를 진행함
– 인터뷰는 연구진이 개발한 반 구조화된 질문지를 활용하여 개인별 약 1시간~1시간 30분 정도 소요되었으며, 자녀의 장애 특성, 양육, 교육, 재활, 차별 경험, 정책 및 제도 이용 현황 등을 포괄적으로 탐색함
□종합 정리
○ 장애 특성: 선천적 복합 장애와 늦은 발견
– 복합 장애의 특성: 대상 아동 대부분은 희귀 난치성 질환인 ‘차지 증후군(CHARGE syndrome)’으로 인해 청각, 시각, 뇌병변, 발달 지연 등 다학제적 장애를 동시에 가지고 있음
– 지연되는 진단: 청각 장애는 출생 직후 발견되지만, 시각 장애(저시력)나 기타 발달문제는 학령기에 학습이나 생활 불편을 호소할 때 뒤늦게 발견되는 경향이 있어 조기 재활 시기를 놓칠 위험이 있음
– 의사소통의 한계: 가족과는 소통이 원활하나, 소음이 많은 외부 환경이나 낯선 사람과는 소통이 어렵고 타인의 감정을 이해하는 데 어려움을 겪음. 학교에서는 시각 보조기기(확대경 역할을 하는 휴대폰 등) 사용이 제한되기도 함
○ 양육 및 돌봄: ‘독박 육아’와 인력 공백
– 어머니의 전적인 부담: 양육 부담이 어머니에게 집중되어 경력 단절과 경제적 어려움으로 이어짐
– 활동지원사 매칭 실패: 섭식 장애(위루관), 호흡기 문제(석션) 등 의료적 처치가 필요한 경우, 난이도가 높아 활동지원사를 구하기가 거의 불가능함
– 가족 전체의 고통: 보호자의 정서적 소진뿐만 아니라, 비장애 형제자매들도 부모의 관심 부족과 시청각장애인 형·자매의 잦은 입원으로 인한 분리 불안 및 스트레스를 겪고 있음
○ 교육: 일반학교와 특수학교 사이의 ‘주변인’
– 통합교육의 한계: 일반 학교에서는 교사의 장애 이해 부족과 인적 지원 부재로 방치되거나, 또래로부터 괴롭힘(술래 시키기, 모래 뿌리기 등)을 당하는 경우가 빈번함
– 특수학교의 딜레마: 특수학교는 중증 장애 아동 위주라 의사소통이 가능한 시청각 장애 아동은 친구를 사귀기 어렵고, 입학 경쟁도 치열하여 갈 곳이 마땅치 않은 상황임
○ 재활 및 의료: 경기도의 인프라 부족과 바우처의 경직성
– 인프라 부족: 경기도는 지역이 넓음에도 유형별 전문 치료 기관이 부족해 서울이나 인천으로 왕복 1~2시간씩 이동함
– 바우처 제도의 한계: 발달 재활 바우처는 과목 중복 이용이 제한되어(예: 언어 집중치료 불가) 필요한 치료를 충분히 받지 못하며, 타 지역(서울 등)에서는 사용할 수 없는 지역적 제한이 있음
– 정보 취득의 비공식성: 정부나 지자체의 공식 채널보다는 부모 커뮤니티(맘카페, 밴드)에 의존하여 정보를 얻고 있음
○ 정책 및 행정: 현장과 괴리된 지원
– 공무원의 전문성 부족: 담당 공무원이 시청각 장애 관련 정책을 몰라 보호자가 오히려 설명해야 하는 경우 발생
– 소득 기준 장벽: 소득 기준이 엄격하여 실질적인 지원이 필요한 중위 소득 가정은 혜택에서 배제되고 있음
□시사점
○ ‘복합 의료적 돌봄’을 위한 활동지원 체계 개편- 전문 활동지원사 양성 및 가산 수당: 차지 증후군 등 의료적 처치(석션, 위루관)가 필요한 아동을 돌볼 수 있는 전문 교육을 이수한 활동지원사를 양성하고, 높은 업무 강도를 고려한 수가 가산 제도 도입 필요
– 돌봄 공백 최소화: 최중증이 아니더라도 의료적 처치로 인해 돌봄 난이도가 높은 경우, 활동지원사 매칭을 우선 지원
○ ‘경기도형’ 재활 인프라 확충 및 바우처 유연화
– 권역별 전문 센터 설치: 광활한 경기도의 특성을 고려하여, 서울로 이동하지 않고도 치료받을 수 있도록 권역별로 시청각/발달장애 전문 치료 센터 확충
– 바우처 사용 규제 완화와 지역 제한 폐지: 인프라가 부족한 현실을 고려하여, 경기도민이 서울/인천 등 인접 지역 치료실에서도 바우처를 사용할 수 있도록 행정 경계를 허물 필요 있음
– 과목 제한 폐지: 이용자의 필요에 따라 언어 치료 등을 집중적으로 받을 수 있도록 바우처 과목 중복 제한 폐지 필요
○ ‘가족 전체’를 포괄하는 심리·정서 지원
– 가족 지원 바우처 도입: 주 양육자의 소진(Burnout) 방지를 위한 심리 상담뿐만 아니라, 소외되기 쉬운 비장애 형제자매를 위한 멘토링이나 캠프 프로그램을 지원하여 가족 역동성을 회복해야 함
○ 교육 현장의 ‘시청각 장애 이해’ 및 보조공학 지원
– 교사 연수 의무화: 담임교사의 태도가 또래 인식에 결정적 영향을 미치므로, 교사 대상의 시청각 장애 이해 교육 및 보장구(보청기 등) 관리 교육을 의무화할 필요가 있음
– 보조기기 교내 사용 허용: 학습권 보장을 위해 스마트폰 등 개인 디지털 기기를 확대경이나 보조 도구로 수업 중에 사용할 수 있도록 학교 지침을 개선해야 함
○ ‘생애주기별’ 통합 정보 제공 시스템 구축
– 원스톱 정보 플랫폼: 진단 초기부터 학령기, 성인기 전환기까지 시기별로 필요한 의료, 교육, 자립 정보를 통합적으로 제공하는 플랫폼(앱, 챗봇 등)을 구축하여 부모들이 사설 커뮤니티에만 의존하지 않도록 해야 함
– 진로/직업 교육 강화: 성인기 진입을 앞둔 보호자들의 막연한 불안감을 해소하기 위해, 중증이 아니더라도 참여할 수 있는 직업 훈련 및 자립 생활 체험 프로그램 정보를 선제적으로 제공해야 함
○ 행정 공무원 전문성 강화
– 매뉴얼 배포 및 교육: 일선 주민센터 공무원들이 시청각 장애 관련 제도(장애 수당,바우처 등)를 숙지할 수 있도록 업무 매뉴얼을 보급하고 정기 교육을 실시하여 행정 서비스의 문턱을 낮춰야 함
6. 정책적 시사점 및 제언
1) 정책적 시사점
□ 사각지대 해소: ‘의료-복지 연계’ 및 선제적 발굴 시스템 마련
○ 공식 통계에 잡히지 않는 아동과 중도 장애인을 찾기 위해 행정 및 의료 시스템 연동
– 병원 연계 ‘Fast-Track’ 발굴, ‘서비스 이용자 별도 등록제’ 도입, 정기 실태조사 의무화
□전문 인력 양성: ‘경기도형SSP(Support Service Provider’ 제도화 및 처우 개선
○ 단순 활동보조를 넘어선 전문 서비스를 위해 인력의 전문성을 강화하고 보상 급여체계 마련
– ‘시청각장애 전문 활동지원사(SSP)’ 양성 과정 신설, ‘중증·복합 돌봄 가산 수당’ 체계마련, 공무원 및 종사자 교육
□ 교육 및 학교생활 적응 지원(학령기 아동 특화)
○ 학교 현장에서의 배제와 고립을 막기 위해 교육청과 연계한 구체적인 지원 필요
– ‘학교 순회 코디네이터’ 파견, 보조기기 대여 및 바우처 확대, 사회성 향상 프로그램
□ 자립 생활 및 일상 유지 지원(성인 및 고령자 특화)
○ 중도 장애와 노화로 인한 고립을 막기 위해 ‘찾아가는 서비스’ 강화
– 가정 방문형 맞춤 훈련, 필수 보조기기 지원 확대, 디지털 소통 창구 활성화
□ 가족 기능 회복 지원: ‘휴식’과‘형제자매’ 케어
○ 장애 아동 돌봄으로 인해 붕괴 직전인 가족을 위한 정서적·신체적 지원체계 확대
– 긴급 돌봄 및 가족 휴식비(혹은 휴식) 지원, 비장애 형제자매 심리 지원, 초기 부모심리 지원
2) 제언
□ 중앙정부: 법·제도 개선
○ ‘시청각장애’ 법적 정의 신설 및 판정 체계 개편
– 현행 장애인복지법상 시각 또는 청각 장애로만 분류되는 한계를 넘어, ‘이중 감각 손상으로 인한 일상생활 및 정보 접근의 제약’을 포함하는 기능적 정의를 법제화해야 함
○ ‘국가 시청각장애인 등록부(National Registry)’ 구축
– 미국 헬렌켈러센터의 사례를 벤치마킹하여, 보건복지부 주관하에 전국 단위의 ‘시청각장애인 등록 데이터베이스’를 구축해야 함
○ ‘전문 활동지원사(한국형 SSP)’ 국가 자격 신설
– 단순 신체 활동 지원을 넘어, 이동 지원(Sighted Guide), 수어/촉수어 통역, 상황 묘사, 점자 단말기 활용 지원이 가능한 전문 인력(SSP: Support Service Provider) 양성과정을 국가 공인 자격으로 제도화하고 표준 커리큘럼을 개발해야 함
○ ‘중증·복합 의료 돌봄 가산’ 수가 체계 도입
– 차지 증후군 등 석션(가래 흡인), 위루관 영양 공급과 같은 전문 의료 처치가 상시 필요한 중증 아동을 돌보는 활동지원사에게는 시간당 수가를 대폭 가산(예: 1.5배~2배)하여 지급 필요함. 이를 통해 기피 현상을 해소하고 인력 매칭을 유도해야 함
○ 발달재활바우처 ‘칸막이 규제’ 폐지- 이용자의 치료 선택권을 보장하기 위해 행정 구역(시·도) 간 바우처 사용 제한을 폐지하여 경기도민이 서울의 전문 센터를 이용할 수 있게 해야 함
□ 경기도: 인프라 확충 및 생활 밀착형 지원
○ 조례명 개선 및 조례 기반 기본계획 수립
– 법정명인 ‘시청각장애인’으로 명칭 변경과 「경기도 시청각중복장애인의 권리보장 및 지원에 관한 조례」에 근거하여, 단순 선언이 아닌 예산과 인력이 수반된‘경기도 시청각장애인지원기본계획’ 수립과 이행
○ 전달체계 구축: ‘광역 허브(Hub) & 지역 스포크(Spoke)’ 모델 구축
– 단일 센터만으로는 경기도 전역을 커버할 수 없으므로, 미국HKNC(지사 운영) 및 영국 Sense(지역 센터) 모델을 벤치마킹한 이원화된 전달체계 필요
– 시청각장애인 관련 서비스 제공기관 간 네트워크 구축․운영
○ ‘찾아가는 순회 코디네이터’ 및 ‘방문형 재활’ 도입
– 센터 방문이 어려운 학령기 아동(학교 방문)과 독거 노인(가정 방문)을 위해, 전문가가 직접 찾아가 보조공학 기기 세팅, 보행 훈련, 점자/수어 교육을 제공하는 방문형서비스를 신설해야 함
○ ‘가족 휴식 지원비’ 및 ‘긴급 돌봄 인력풀’ 구축- 24시간 긴장 상태인 주 양육자에게 연간 일정액의 가족 휴식비(여행, 문화생활 등)를 지원하고, 보호자의 입원 등 비상시 즉시 파견 가능한 ‘긴급 돌봄 인력풀’을 구성하여 운영해야 함
○ 주거 안전 ‘스마트 홈’ 및 ‘안심 장비’ 보급- 독거 및 고령 가구의 안전을 위해 초인종 소리나 화재 경보를 빛(섬광)과 진동으로 알려주는 특수 알림 시스템을 보급하고, IoT 기반 안부 확인 기기를 무상으로 설치해야 함
○ 비장애 형제자매 ‘심리·정서 멘토링’ 지원- 부모의 관심에서 소외된 비장애 형제자매를 위해 대학생 멘토링 연결, 심리 상담 바우처 제공, 형제자매 캠프(Siblings Camp) 등을 운영하여 가족 전체의 심리적 회복을지원해야 함
□ 광역 및 민간 영역: 서비스 개발 및 인식 개선
○ 병원 연계 ‘조기 발굴 및 원스톱 정보 제공’ 체계 마련
– 도내 거점 병원(분당서울대병원, 아주대병원 등)의 희귀질환센터, 신생아 집중치료실 (NICU)과 협약(MOU)을 맺어, 장애 진단 즉시 복지 정보를 제공하고 지원 센터로 연계하는 ‘Fast-Track’ 시스템을 민관 협력으로 운영해야 함
○ 생애주기별·유형별 ‘자조모임’ 활성화 지원
– 차지 증후군 부모 모임, 중도 실명/난청 노인 모임, 청년 당사자 모임 등 다양한 유형의 자조모임을 조직화하고, 활동 공간과 운영비, 퍼실리테이터를 지원하여 사회적 고립감을 해소해야 함
○ 지역사회 기반 ‘인식 개선 캠페인’ 및 교육 전개
– 학교(교사, 학생), 병원, 관공서, 장애인콜택시 기사 등을 대상으로 시청각장애인의 특성(보청기를 껴도 잘 안 들릴 수 있음, 흰지팡이 없이도 시각장애일 수 있음)을 알리는 맞춤형 교육과 캠페인을 지속적으로 전개해야 함
○ ‘잔존 감각 활용’ 맞춤형 직업 훈련 프로그램 개발
– 전통적인 안마업 등에 국한된 직종을 탈피하여, 잔존 시력이나 청력을 활용할 수 있는 데이터 라벨링, 스마트팜 관리, 수어 통역 보조, 동료 상담가 등 새로운 직무 모델을 민간 기업과 협력하여 개발하고 훈련을 제공해야 함
