1. 연구목적과 내용
□ 연구목적
○ 경기도 뇌병변장애인의 생활실태 및 욕구를 파악하여 정책수립 및 시행을 위한 기초자료 생산과 정책방향을 마련하는 것임
□ 연구내용 및 방법
○ 연구내용
– 뇌병변장애인 현황(지역별, 연령별 등) 분석
– 뇌병변장애인의 주요 특성 및 국내외 정책 동향 정리
･ 뇌병변장애인의 정의 및 분류, 특성, 원인 등 정리
･ 국내외 뇌병변장애인 관련 정책 동향분석
– 뇌병변장애인의 욕구 및 실태조사
･ 경기도내 거주 뇌병변장애인을 대상으로 인구사회학적 특성 및 장애특성, 경제활동, 건강, 교육 및 교육, 양육ㆍ돌봄 및 가족지원, 문화 및 여가체육 활동, 복지서비스 이용 및 욕구 등에 대한 조사
– 뇌병변장애인 당사자 혹은 보호자를 대상으로 FGI 진행 및 분석
･ 생애주기를 구분하여 장애와 관련된 인구사회학적 특성, 양육 및 돌봄에 있어 가족의 어려움 등 생활실태, 서비스 이용현황 및 개선사항, 욕구 파악
– 경기도 뇌병변장애인을 위한 정책 방향 제안
○ 연구방법
– 문헌검토
･ 선행연구 및 관련자료 등을 검토하여 뇌병변장애인의 정의 및 분류, 특성, 원인 등 정리
･ 국내외 뇌병변장애인 정책동향 분석
– 행정자료 분석
･ 행정자료를 활용하여 뇌병변장애인 현황(지역별, 연령별 등) 파악
– 자문회의
･ 학계 및 현장담당자, 관련 연구자 등을 대상으로 질문지 구성과 주요 연구결과를 바탕으로 정책 방향 등에 대한 의견청취
– 설문조사
･ 뇌병변장애인의 실태를 파악하기 위해 경기도 거주 뇌병변장애인 55,060명(2020년 기준) 중 약 1,211명을 시군유형(도시, 도농복합, 농촌)을 고려한 비율할당 표본추출하여 방문 1:1 대면 설문조사
– FGI(촛점집단인터뷰)
･ 대상 : 뇌병변 당사자 및 보호자 13명
･ 방법 : 3그룹(생애주기성을 고려-아동뇌병변장애인보호자 5명, 20~40대 뇌병변장애인 4명, 50대이상 뇌병변장애인 4명)으로 구분하여 반구조화된 질문지를 활용하여 초점집단인터뷰 진행
･ 내용 : 장애특성 및 인구사회학적 특성, 양육 및 돌봄, 가족의 어려움 등 생활실태, 서비스 이용현황 및 개선사항, 욕구파악
2. 경기도 뇌병변장애인 현황
○ 도시유형별 뇌병변장애인 현황
– 경기도 장애인구 대비 뇌병변장애인 비율을 살펴보면, 경기 남부 9.3% (38,577명), 경기 북부 10.0%(16,529명)로 나타남
– 도시유형별 ① 도시형 : 고양, 과천, 광명, 구리, 군포, 동두천, 부천, 성남, 수원, 시흥, 안산, 안양, 오산, 의왕, 의정부, 하남. ② 도농복합형 : 광주, 김포, 남양주, 안성, 양주, 용인, 이천, 파주, 평택, 포천, 화성, 여주. ③ 농촌형 : 가평군, 양평군, 연천군
뇌병변장애인 현황을 살펴보면, 도시형이 57.0%(31,405명)으로 가장 높은 비중을 차지하였고, 도농복합형은 40.2%(22,176명)인 반면 농촌형은 2.8% (1,525명)으로 가장 적은 비중을 차지함
– 시ㆍ군별 뇌병변장애인 분포를 살펴보면, 의정부가 10.8%(2,406명)로 가장 높고, 과천시 10.7%(233명), 동두천 10.6%(6,390명), 용인시 10.5% (3,897명), 성남시 10.2% (3,666명) 등의 순으로 나타남
○ 성별ㆍ연령대별 뇌병변장애인 현황
– 뇌병변장애인의 성별 현황을 살펴보면, 남성이 57.9%(31,916명), 여성이 42.1% (23,190명)로 남성이 약 1.37배 높게 나타남
– 연령별 현황을 살펴보면, 전반적으로 60대가 25.4%(13,995명)으로 가장 높은 비중을 차지하였고, 그 다음은 70대 24.8%(13,679명), 80대 15.4%(8,460명), 50대 14.1% (7,747명) 등의 순서로 고연령층에서 많은 분포를 보임
○ 장애정도 및 중복여부별 뇌병변장애인 현황
– 장애정도별 뇌병변장애인의 현황을 살펴본 결과 전체적으로 심한 장애가 60.0% (33,059명), 심하지 않은 장애가 40.0%(22,047명)의 비중으로 나타남. 이를 경기도 전체 장애인구 대비 뇌병변장애인의 비율로 살펴보면 심한장애는 전체의 15.5%를 차지하고 있었고, 심하지 않은 장애는 6.0%를 차지함
– 뇌병변장애인의 중복장애 여부를 살펴보면, 전체적으로 중복장애 해당자는 10.8% (5,971명), 중복장애가 없음이 89.2%(49,135명)으로 대다수를 차지함. 이를 경기도 전체 장애인구 대비 뇌병변장애인의 비율로 살펴보면 중복장애 해당 장애인의 비중은 전체의 11.4%, 그리고 비해당은 9.3%임
3. 국내외 정책 동향
□ 국내 동향
○ 뇌병변장애인 장애특성 및 생애주기별 지원제도와 서비스 부족
– 경기도의 경우 「경기도 뇌병변장애인 지원 조례」가 2021년에 제정되었음에도 불구하고 조례에 근거하여 뇌병변장애인 장애특성을 반영한 지원제도 및 생애주기별 서비스들이 부족함
– 경기도 뇌병변장애인 지원 사업은 간접서비스를 제외하면 57개에 불과하며, 이는 전체 장애유형을 대상으로 하거나 소득, 연령 등의 기준으로 지원하는 경우가 대부분으로 저소득층이거나 연령에 해당되지 않으면 실제 지원받는 서비스는 거의 없음. 이중 뇌병변장애인만을 대상으로 하는 사업은 ‘뇌병변장애인 대소변 흡수 용품 구입 지원’이 유일하며, 뇌병변장애인의 주요특성은 중증장애, 중복장애, 언어장애 등이 있으나 이를 지원하기 위한 서비스가 부재함. 따라서 서울시의 보완대체의사소통(AAC) 지원 사업 등을 수행할 필요가 있음
– 또한 경기도 뇌병변장애인 지원 사업을 생애주기별로 살펴보았을 때, 생애주기별 사업이 아닌 모든 생애주기에 해당되는 사업이 과반수 이상인 것으로 나타남. 반면, 서울시는 뇌병변장애인을 지원하기 위한 근거 법령이나 조례가 없지만 「서울시 뇌병변장애인중장기 지원계획」을 수립하여, 서울시 장애인복지사업에서 뇌병변장애인을 지원하기에 부족한 사업을 대폭추가하였으며, 이를 생애주기별로 살펴보면, 영유아기와 학령기에 해당되는 사업으로 나타남. 다시말해 경기도 또한 뇌병변장애인 생애주기별 사업 중 특히 영유아기, 학령기에 해당되는 사업이 부재하며, 이에 대한 필요성 및 이를 지원할 필요가 있음
○ 뇌병변장애인 통합서비스 부족
– 뇌병변장애인 사업 사례의 대상은 크게 뇌병변장애 모두 포함, 뇌성마비장애인 대상, 발달장애인과 뇌병변장애인 모두 포함으로 구분됨. 외국의 경우, 뇌병변장애를 발달장애인의 범주에 포함시켜 발달장애인지원센터, 지역사회센터 등을 통해 통합적이고 개별화된 맞춤형 서비스 등을 제공하고 있음. 즉, 뇌병변장애인의 특성상 발달장애인과 같이 지속적인 돌봄이 필요함에도 불구하고 법적·제도적으로 제한적임. 따라서 이에 대한 지원이 필요함
– 또한 뇌병변장애인 사업 사례를 살펴본 결과, 지역사회 장애인복지관, 주간보호시설, 직업재활시설 등과 특정한 장애유형을 대상으로 한다는 점 외에는 유사한 사업을 진행하는 것으로 나타남. 그러나 장애인복지관과 같이 통합서비스를 이용할 수 있는 지역사회 서비스 기반은 부족한 것으로 나타남. 즉, 돌봄, 직업재활 등 한가지 기능만을 수행하는 경우가 많으며, 이러한 기관마저 부족하여 장애인 당사자 또는 가족이 만든 단체 등이 있음. 따라서 뇌병변장애인에게 통합적이고 체계적인 서비스를 제공할 수 있는 서비스 지원체계가 마련되어야 할 것임. 더불어 지역사회 서비스 기반 부족으로 뇌병변장애인의 서비스 공백이 발생하고, 이는 가족의 돌봄 부담이 되기도 하므로 돌봄제공자인 가족대상 서비스 마련도 함께 이루어져야 할 것임
○ 뇌병변장애인 영유아, 학령기 조기중재서비스 필요
– 생애주기별로 살펴보았을 때, 대부분의 사업이 성인기 이후에 해당되거나 모든 생애주기에 공통적으로 해당되는 경우가 다수임. 즉 생애주기별 대상자의 연령 차이만 있을 뿐 복지서비스 내용은 동일함. 단, 영유아기는 보육, 재활치료 중심, 학령기는 재활치료, 방과후 활동, 성년전기는 직업재활, 도전적 행동 개입 서비스에 중점을 두고 있는 것이 특징으로 보여짐
– 뇌병변장애인의 특성상 영유아 및 아동에 대한 조기개입이 중요하고 이를 위해 서비스 지원체계를 마련하여 영유아 및 아동의 성장발달을 극대화하기 위한 노력이 필요하나 국내 뇌병변장애인 사업 사례에서는 부재한 것으로 나타나 이를 위한 체계적인 지원 마련이 필요함
□ 영국 동향
○ 영국의 뇌병변장애인 지원정책은 일반적인 장애인 지원정책에 따라 시행됨. 장애유형은 일상생활에서의 어려움 등을 기반으로 하며, 약 10개 정도의 카테고리로 구분하고 있음
○ 영국의 장애인 현황
– 영국의 장애인구는 1,460만명정도로서 인구의 약 1/5 정도이며, 이는 아동 인구의 9%, 노동연령 성인의 21%, 연금수령연령 성인 42%에 해당함. 장애가 있는 경우 한달 평균 583£의 생활비가 더 들며, 장애아동의 가족은 평균적으로 한달에 581£의 추가비용을 지불해야 함. 장애인 5명 중 1명은 월 1,000£ 이상, 장애자녀가 있는 가정의 1/4정도가 월 1,000£ 이상의 추가비용 지원
○ 뇌병변장애인 지원 정책
– 법적 보장은 평등법 2010(Equality Act 2010)에 기반하고 있으며, 가족 돌봄은 장애아동 생활수당, 돌봄인 수당, 설비보조금, 단기 돌봄, 갓 부모된 이들을 위한 NHS 서비스, 아동발달센터 등을 통해 이루어짐
– 보육은 무상보육, 면세보육, 세금 공제 등이며, 특수교육(SEND)은 5세 미만의 아동에게는 SEN, 5세~15세 아동은 교사나 SEN코디네이터(SENCO)와 상의 후 특별서비스를 받을 수 있고, 16세 이상의 추가 교육이 필요한 청소년은 대학 당국과 논의하여 EHC계획 신청할 수 있음
– 고용은 필요한 보조금 및 건강관리 지원 등 직장에서의 지원, 고용 및 지원 수당, 산업재해 장애 수당, 감소소득 수당이 있음
– 일상생활 지원은 장애성인 생활수당, 개인자립 자금, 유니버셜 크레딧, 어텐던스 수당, 장애 프리미엄, 장애인을 위한 교통지원 서비스(블루배지, 기차, 버스, 택시 비용 할인, 모빌리티 스킴)가 있음
○ 뇌병변장애인 지원 단체
– Scope : 잉글랜드와 웨일즈의 장애인 평등을 위해 활동하는 단체, 뇌병변장애인들을 위한 상담 및 프로그램 등 실질적인 서비스 제공
– Action Cerebral Palsy : 영국의 30,000명의 뇌성 마비 아동 및 청소년의 요구 사항을 중재하고, 보살핌과 교육 및 지원 제공
– Cerebral Palsy : 뇌성마비의 영향을 받는 사람들이 유용하다고 생각할 수 있는 광범위한 주제에 대한 공정한 정보를 제공
– Brain Wave : 다양한 전문 치료를 통해 이동성, 의사소통 기술 및 학습 잠재력 향상을 목표로 하여 장애 및 추가 요구가 있는 아동을 돕는 자선 단체임. Brain Wave에서는 다양한 유형의 문제를 경험하는 뇌성마비 아동들에게 서비스를 지원하고 있음
□ 일본 동향
○ 우리나라에서 뇌병변으로 불리는 일본의 장애 유형은 지체부자유자이며, 뇌원전신성운동기능장애(뇌성마비)와 고차뇌기능장애(뇌졸중 등)가 해당
– 뇌원전신성운동기능장애(뇌성마비)가 있는 사람들은 이동장애와 운동기능장애로 인해 신체장애인수첩을 획득하며, 고차뇌기능장애는 장애증상에 따라 신체장애인수첩, 정신보건복지수첩, 료육수첩(지적장애인)을 취득
– 이에 일본의 뇌병변장애인에 대한 지원정책은 신체장애인복지법뿐만 아니라 정신장애인복지법, 지적장애인복지법, 그리고 소득보장은 연금제도, 고용서비스는 장애인고용촉진법과 사회서비스인 장애인종합지원법에 근거하고 있으며, 아동일 경우에는 아동복지법에 근거함
○ 일본 뇌병변장애 현황을 살펴보면 우리나라의 뇌성마비에 해당하는 뇌원전신성운동기능장애로 지역에서 거주하고 있는 장애인은 총 69,400명이며, 뇌졸중등 뇌기능에 장애를 입은 사람의 장애는 고차뇌기능장애인이라고 하며, 총 1,012,000명이 이에 해당
– 장애인정책은 기본적으로 18세에서 65세 사이에 해당하는 사람이 대상이지만 65세 이상이 되면 기본적으로 개호보험서비스를 먼저 이용하고 부족한 부분은 장애인복지서비스를 이용하도록 되어 있음. 다만, 고차뇌기능장애는 노인질환으로 불리면서 개호보험 우선적용 연령을 40세로 정함
– 이러한 뇌병변장애인을 지원하는 정책은 크게 소득보장, 고용정책, 사회서비스로 구분할 수 있으며 본 절에서는 국가 제도와 지방자치단체의 자체 사업을 소개함
○ 장애인 지원 정책 중 소득보장은 장애기초연금과 장애연금으로 구분됨. 장애기초연금은 18세 이전 또는 60세에서 65세 사이에 장애를 입었을 경우에 대상자가 되며, 장애연금은 국민연금 가입 기간 중에 장애를 입은 사람들이 대상이 됨
○ 장애인 고용 및 직업재활서비스는 크게 장애인고용대책과 장애인복지서비스에 해당하는 취로지원으로 구분되며, 장애인고용대책에서는 장애인 고용의무율과 장애인고용 촉진을 위한 고용기관과 장애인에 대한 지원을 하고 취로지원에서는 일반고용이 어려운 장애인의 취업을 직접 지원하는 제도임
○ 돌봄서비스는 장애인종합지원법상의 장애인복시서비스로 불리우면 개별지원서비스(거택개호, 중증방문개호, 동행원호, 행동원호, 중증장애인 포괄지원)가 5영역이며, 거주시설(시설입소, 단기입소)은 2영역, 그리고 주간보호센터(생활지원, 의료돌봄 포함지원)가 2영역으로 총 9개 영역임
○ 또한 장애인종합지원법상의 지방자치단체 사업인 지역사회지원사업은 이동지원, 의사소통지원 등 6개 영역에서 9개 영역으로 지역마다 약간의 차이가 있음
○ 마지막으로 최근 우리나라의 돌봄서비스 분야에서 관심이 많은 가산제도에 대해서 알아봄. 중증장애인이 제도에서 기피당하지 않기 위한 장치로서 서비스 자체에 대한 가산(차등수가적용)과 서비스 제공기관에 대한 가산, 그리고 서비스 제공자 가산 시스템을 소개함
4. 뇌병변장애인 실태분석
□ 조사개요
○ 조사 대상
– 경기도에 거주하고 있는 재가 뇌병변장애인 약 1,211명
○ 조사 기간
– 2022. 09. 01.(목) ~ 2022. 11. 04.(금), 9주간
○ 조사 방법
– 표본설계에 의해 확보된 등록장애인 명단을 활용하여 사전 예약을 통해 방문 일대일 면접조사를 진행하였으며 사후 점검은 전화 등 온라인을 통해 보완
○ 조사 내용
– 일반현황, 경제활동(소득 및 직업), 이동 관련 현황, 건강(의료, 재활, 치료 등), 보육 및 교육, 평생교육, 뇌병변장애인의 행동 및 정서적 특성, 돌봄 및 가족지원, 사회복지서비스 이용(문화 및 여가 & 체육활동, 인권 등) 및 욕구 등
□ 분석 결과
○ 뇌병변장애인 특성
– 경기도 31개 시ㆍ군 중 가평군 등 17개 지역에 재가 뇌병변장애인 1,211명을 조사하였으며, 장애정도로는 심한 장애(1~3급) 60.9%, 심하지 않은 장애 38.5%, 모름/무응답 1.7%의 분포를 보임
– 응답자는 남성이 57.6%, 여성이 42.4%로 남성이 여성에 비해 15.2% 많았으며, 60대가 26.3%로 가장 많음. 교육수준은 고등학교 졸업이 35.7%, 초등학교 졸업 20.4%, 대학 이상이 16.8%를 보임. 장애정도는 심한 장애가 60.9%, 심하지 않은 장애가 37.5%의 분포로 나타남
– 장애 원인은 뇌졸중(뇌경색 포함)이 51.8%로 가장 높게 나타났으며, 다음으로 뇌성마비 17.7%, 외상성 뇌손상 8.1%, 파킨슨병 5.1%, 그리고 뇌종양 1.7% 등의 순서였음. 중복장애 여부는 40.4%가 해당된다고 응답한 가운데, 지체장애가 40.7%로 가장 높은 비중을 보임. 의사표현능력은 스스로 표현이 가능하다가 35.3%, 불가능하다가 19.8%로 나타남
– 전체 장애인의 절반 수준인 49.8%가 지난 2년간 장애 상태가 고착되어 있다고 응답하였고, 40.0%는 악화 혹은 진행되고 있다고 응답하여 전체의 약 10.2%만이 호전(개선)되고 있다고 응답함
○ 경제활동 현황
– 응답 장애인의 12.4%만이 현재 취업상태이며, 근무기간은 평균 5.5년이었음. 근무지는 일반사업체가 26.1%로 가장 많았으며, 다음으로 정부 및 정부관련기관 16.7%, 장애인관련기관 15.9%, 자영업이 14.5%로 나타남. 최근 1년간 주당 평균 4.7일, 1일 평균 6.6시간 일을 한 것으로 나타남
– 최근 1년간 월평균 수입은 153.3만원으로 나타났는데, 남자는 159.0만원인 반면 여자는 140.0만원으로 편차가 있었음. 또한 심하지 않은 장애인의 경우 평균 183.1만원인 반면, 심한 장애인은 119.0만원으로 그 격차가 상당히 발생하고 있는 것을 알 수 있음
– 직장생활에서 가장 큰 어려움은 낮은 수입이라는 응답이 45.7%이 가장 높은 비중을 보였으며, 그다음은 어려움 없음 42.0%, 출퇴근 불편 23.9%, 직장 내의 대인 관계 18.8% 순이었음
– 현 직장에 대한 만족도는 5점 평균 3.40점이었으며, 100점 환산 점수로는 60.0점이었음
– 한편, 미취업자를 대상으로 취업하지 않는 이유를 분석한 결과, 심한 장애로 일하기 어려울 것 같다는 응답이 54.8%로 가장 높게 나타나고, 다음으로 다른 질병 때문이라는 응답이 8.6%, 장애 특성을 반영한 적합한 직종이 없어서는 6.7%, 일에 필요한 기술/기능이 없어서가 3.2% 등의 순서였음
– 희망 직무의 경우 장애인복지 일자리가 23.9%로 가장 높은 비중을 차지하였으나, 정작 직업훈련을 받았다고 응답한 대상자는 3.2%로 매우 적은 수치를 보임. 직업훈련을 받지 않은 이유로는 직업훈련이 있는지 몰라서라는 응답이 전체의 26.5%로 가장 많았으며, 그다음은 심한 장애로 훈련을 받기 어려워서 25.9%, 집 근처에 훈련기관이 없어서 10.8%였음. 특히 직업훈련이 있는지 몰라서라는 응답의 경우 심하지 않은 장애 18.2%인 반면에 심한 장애인은 59.5%로 나타나 그 차이가 명확하게 나뉘었음
– 직업훈련과정 내에서 가장 중요하다고 생각하는 것은 컨텐츠 자체보다도 시설 이용의 접근성 및 용이성 증진에 관한 응답률이 36.3%가 가장 높았고, 그다음으로 이용할 수 있는 지역사회 내 직업훈련프로그램의 확대 28.3%, 뇌병변장애인을 위한 특화된 직업훈련이 실시될 수 있는 시설의 확대 25.4%로 분석됨
○ 이동 관련 특성
– 외출 시 가장 많이 이용하는 이동수단은 응답자의 31.9%가 자가용으로 나타났으며, 다음으로 특별교통수단(장애인콜택시 등) 17.9% 순으로 나타남. 지난 한 달 동안 외출 횟수는 평균 9.1회로 열흘에 하루 꼴로 외출을 하는 것으로 분석됨. 하지만 심한장애인의 경우는 그 횟수가 7.9회로 심하지 않은 장애인 10.8회와 차이가 있는 것을 알 수 있음
– 외출의 주된 목적은 병원치료가 63.3%로 가장 많았으며, 다음으로 직장 출퇴근이 7.8%, 장애인단체 복지관 이용이 5.0%, 교육시설(학원, 학교 등) 이용 4.4%로 나타남. 이와 관련하여 성인 뇌병변장애인의 37.8%가 낮시간에 주로 집에서 혼자 지낸다는 응답한 점(평생교육 관련 질문 내용)을 감안했을 때, 병원 치료를 제외한 여가 및 문화생활 등을 위한 외출은 극히 제한적으로 이루어지고 있을 것이라 유추할 수 있음
○ 건강관련 특성
– 응답자의 건강보험 가입 여부에 대해 34.4%가 직장건강보험을 가입하고 있었으며, 다음으로 의료급여 1종이 26.3%, 지역건강보험 25.8%로 나타남. 응답자의 81.9%가 정기적인 지속적인 진료를 받고 있으며, 과반수(56.0%)이상이 종합병원을 이용했으며, 다음으로 병의원(22.2%), 재활병원(11.2%) 순이었음
– 응답자의 55.2%가 운동을 하고 있었으며, 운동주기는 주 3회 이상이 39.1%로 가장 많았으며, 다음으로 거의 매일(36.1%), 주 2회(15.6%), 주 1회(7.0%) 순이었음. 건강상태에 대해 상의하거나 진료를 받을 수 있는 지정의사가 있는지 여부에 대해 73.1%가 있다고 응답하였음. 하지만 지정의사가 없는 이유로는 경제적 이유라는 응답이 24.8%로 가장 높았음
– 주관적 건강상태는 5점 평균 2.40점이었으며, 100점 환산 점수로는 35.0점으로 매우 낮은 실태를 보임. 실제로 응답자의 76.3%가 질환을 가지고 있는 것으로 나타났는데, 세부적으로는 순환기계 질환이 56.8%로 가장 많았으며, 다음으로 정신계 질환(39.3%), 내분비, 대사성 질환(29.7%), 근골격계 질환(16.5%)의 순서였음
– 응답자의 82.2%가 약물을 복용하고 있었으며, 51.6%가 최근 1년 동안 건강검진을 받은 것으로 응답함. 건강검진을 받지 않은 이유로는 검진기관까지 이동이 불편해서가 48.4% 가장 많았으며, 다음으로 검진기관이 장애인을 위한 장비가 부실해서 34.7%, 건강하다고 생각해서 30.3%, 의사소통에 어려움이 있어서 22.7%로 나타남
– 응답자 중 사용하는 보조기기에서 지팡이와 수동 휠체어를 가장 많이 사용하고 있었으며, 각각 22.9%, 25.1%가 사용하는 것으로 나타남. 이외 다른 보조기기의 사용률은 다소 낮아 보행기(8.4%), 전동휠체어(7.4%), 맞춤형 교정용신발(6.7%)를 제외하고는 대부분 5% 이하로 그 비중이 낮게 나타남
○ 보육 및 교육
– 방학기간 동안 10대 장애인은 주로 집에서 지낸다는 응답이 51.6%로 과반 이상을 차지함. 세부적으로, 여성이 남성보다 교육기관이나 시설 방문이 높고, 남성은 여성보다 병원, 복지관 방문 비율이 높은 경향을 보임. 또한 심한 장애일수록 집에서 지낸다는 응답의 비중이 더욱 높고 병원, 복지관 등에서 치료받거나 일반 문화시설이나 체육시설에 다닌다는 응답은 낮았음
– 지난 한 달간 유아교육기관에 다닌 경우는 56.0%이며, 하루 평균 이용시간은 5.3시간이며, 월 평균 123.4만원 정도를 부담하였으며, 현재 다니고 있는 유아교육기관에 특수교사가 배치된 경우는 64.3% 수준으로 나타남. 지난 1달간 유아교육기관을 다니지 않은 이유로는 장애로 적응이 어려울 것 같아서가 28.0%로 가장 많았으며, 주변에 유아교육기관이 없어서(16.0%), 유아교육기관에 다닐 필요가 없어서, 정보부족(각각 4.0%)으로 나타남
– (학령기) 현재 재학 중인 학교 형태는 특수학교, 일반학교 내 특수학급이 각각 26.3%로 가장 많았으며, 다음으로 다닌 경험 없음과 일반학교가 각각 23.7%로 나타남. 현재 다니는 학교에 대한 불만은 특별히는 없음이 42.1%로 나타났지만, 특수교육 필요 여부에서 대부분 항목에서 80% 이상으로 나타나 매우 필요한 것을 알 수 있음
– 현재 지원받는 특수교육 관련 서비스에 대한 만족도도 대부분 50점 이하로 그 수준이 낮게 나타남. 학교생활에 있어서 가장 큰 어려움은 등하교 불편(13.2%), 친구들의 이해 부족, 놀림(11.8%), 수업내용의 이해 어려움(9.2%) 등 이었음
○ 평생교육
– 평생교육기관 이용 경험의 경우, 장애인복지관 및 종합사회복지관 부설 평생교육기관(6.6%)을 제외하고는 대부분 5% 미만의 이용 경험을 보여, 그 실태가 매우 열악한 것으로 나타남. 이용자의 이용 사유는 원하는 프로그램이 있어서가 17.6%로 가장 높은 비중을 보였음
– 프로그램 참여 후 삶의 변화가 있었는지 여부에 대해 대부분은 어느 정도 변화가 있었다는 응답이 60점 이상이었음. 다만, 취업 관련(취업, 자격증 취득, 학력 보완 등)에서는 40점대로 다소 부족한 것으로 나타남
– 향후 이용의향에서는 장애인복지관 및 종합사회복지관 부설 평생교육기관, 장애인주간보호센터 및 직업재활센터와 뇌병변장애인 주간활동 서비스 제공기관이 각각 22.4%, 21.1%, 22.2%로 높게 나타남. 아울러 향후 가장 희망하는 프로그램은 문화예술교육이 25.4%로 가장 높았으며, 필요한 교육도 문화예술교육이 50.0%로 가장 높게 나타남
– 하지만 평생교육 프로그램 이용에 따른 경제적 부담감을 측정한 결과, 4점 만점에 평균 2점으로 나타나 크게 부담감을 느끼지는 않는 것으로 나타남. 향후 개선이 필요한 사항을 질문한 결과, 장애유형별 프로그램 개발이 53.6%로 가장 높게 나타남
○ 뇌병변장애인의 행동 및 정서적 특성 관련
– 전반적으로 친하게 지내는 친구는 대략 2.1명으로 나타난 가운데, 가족, 도움요청 대상 등 주변 사람들과의 친밀도 정도를 측정한 대인관계 영역의 평균 점수는 대부분 30~40점대로 다소 낮은 수준이었음
– 다음으로 우울, 분노, 자신에 대한 만족도 등 전반적인 심리 및 정서 수준을 측정한 결과 대부분 50~60점대로 보통 수준으로 나타남. 하지만 일상생활 중에 스트레스를 느끼는 정도는 30점대로 나타나 심각한 수준은 아닌 것으로 분석됨
○ 돌봄 및 가족지원
– 뇌병변장애인이 일상생활을 하는데 다른 사람의 도움 필요여부에 대해 조사한 결과, 전적으로 모든 일에 남의 도움이 필요하다는 응답이 전체의 32.8%로 가장 높게 나타났으며, 일부 남의 도움이 필요하다가 23.8%로 나타남
– 뇌병변장애인의 주부양자의 돌봄 시간의 경우, 평일은 평균 7.9시간이며, 주말 및 공휴일에는 평균 9.3시간인 것으로 나타남. 주부양자는 배우자가 29.6%로 가장 많았으며, 다음으로 부모 22.5%, 활동지원사 12.6% 순 이였음
– 활동보조서비스 이용률은 26.7%이며, 월평균 145.4시간을 이용하는 것으로 나타남. 하지만 충분도는 30점대 수준으로 나타나 전반적으로 충분하지 않다고 생각하는 경향이 더욱 컸음. 한편, 활동서비스를 이용하지 않는 사람들의 경우는 필요하지 않아서라는 응답이 34.1%로 가장 높은 비중을 보였고, 그다음으로 서비스가 있는지 몰라서라는 응답이 13.7%, 그리고 이용자격이 되지 않아서가 12.8%의 순서로 나타남
– 뇌병변장애인을 보살피는데 가족 및 보호자가 겪고 있는 돌봄 부담감에 대해 68.0점으로 보통 수준 이상으로 나타남. 뇌병변장애인에게 소요되는 비용은 월평균 약 58만 원 정도였으며, 뇌병변장애인을 돌보면서 가족이 경험하는 어려움 정도는 60점대 이상으로 나타나 다소 높은 수준으로 부담감을 느끼는 것을 알 수 있음
– 뇌병변장애인을 돌보며 가족 간 갈등도 빈번히 발생하고 있는 것으로 나타남. 세부적으로, 부모-비장애 간의 갈등이 41.9점으로 가장 높았으며, 다음으로 부부간 갈등 29.9점, 장애 자녀- 비장애 자녀 간 갈등 28.4점으로 장애인 당사자와의 갈등보다는 부양에 따른 어려움으로 파생된 갈등이 더욱 빈번한 것으로 유추할 수 있음. 이러한 갈등의 해소에 가장 도움이 되는 방법은 심리상담이라는 응답이 59.8%로 가장 높은 비중을 차지함
– 장래에 가장 걱정되는 것은 건강악화문제가 65.0%로 가장 높았으며, 그 다음은 일상생활지원문제 47.9%, 장래재정문제 46.0% 등의 순서로 나타남. 미래계획을 세우는데 느끼는 어려운 점은 경제적인 문제로 인해 미래계획을 세울 수가 없다는 응답이 전체의 30.5%로 가장 높은 비중을 차지함
– 한편, 임신 및 출산경험이 있는 뇌병변장애인은 전체의 30.7%로 나타났으며, 임신 기간 동안 힘들었던 점은 출산과정에 대한 두려움(22.8%), 집안일을 하기 힘들어서(20.7%) 등으로 나타남. 출산 후 산후조리는 부모님이 해준 경우가 41.9%로 가장 많았으며, 배우자(28.5%), 산후조리원(9.9%)이었음. 하지만 출산 후 산후조리는 30~40점대로 다소 부족한 것으로 나타났으며, 향후 가장 필요한 서비스는 출산비용 지원 28.0%, 임신 출산 관련 교육 및 정보제공 21.0%, 산후조리 서비스 19.9%, 양육지원 서비스 15.1% 순으로 나타남
○ 사회복지서비스 관련
– 장애인복지사업에 대한 이용 경험에 대해 살펴보면, 장애인연금이 35.8%로 가장 높게 나타났으며, 다음으로 세금 공제 및 면제 31.0%, 장애인자동차 표지 발급 28.5%의 순으로 나타남. 이와 관련하여 장애인복지사업의 향후 의향은 아동이나 여성 관련 서비스는 이용 의향이 낮은 편이지만, 대부분은 60점대 정도로 평균 이상의 이용 의사를 보임
– 장애인복지사업과 관련하여 기관별 이용률을 살펴본 결과, 장애인복지관(16.6%)을 제외한 직업재활시설, 장애인 거주시설, 주간 및 단기 보호시설 등이 모두 6% 이하로 나타남. 이는 주로 코로나19로 인한 중단 사유가 높은 비중을 차지함. 실제로 기관 유형별 코로나19로 인한 서비스 중단의 비율을 살펴보면 직업재활시설이 57.1%로 가장 높았고, 이 외 자립생활 체험홈(54.5%), 그룹홈(50.0%), 성인장애인을 위한 교육시설(평생교육기관 등)(44.4%) 등으로 분석됨
– 향후 이용의향 서비스로는 장애인재활 병의원(68.2점), 교통약자이동지원센터(장애인콜택시)(68.1점), 장애인재활치료시설(61.4점) 등을 제외한 대부분의 서비스는 40점대로 보통 정도 수준으로 나타남
– 코로나19로 인해 비대면 서비스를 받는 경우는 6.3%로 다소 낮은 수준이며, 현재 받는 서비스로는 상담(43.4%), 운동/지각향상(43.4%) 등을 주로 이용하는 것으로 나타남. 코로나19가 가정경제에 미친 영향은 42.5%가 영향을 받는다고 응답함
– 뇌병변장애인이 희망하고 참여한 문화 및 여가활동은 TV시청(비디오 시청 포함)으로 나타났으며, 참여한 문화/여가 활동의 만족도는 40점 정도로 다소 낮은 수준임
– 장애로 인해 차별을 받는다고 응답한 대상자는 전체의 약 52.1%였으며, 항상 차별을 받고 있다는 응답 역시도 17.1%에 육박하여 그 실태가 심각한 것을 알 수 있음. 세부적으로, 차별을 느끼는 상황은 일상생활에서라는 응답이 전체의 과반 이상인 57.8%로 나타났으며, 뇌병변으로 인한 어색한 행동 때문이라는 응답이 35.3%로 가장 높은 비중을 차지함
5. 인터뷰(FGI) 분석 결과
□ 인터뷰 개요
○ 대상
– 참여자는 성인 뇌병변장애인(20~40대) 4명, 성인 뇌병변장애인(50대 이상) 4명, 아동 뇌병변장애인 보호자 5명으로 구성
○ 인터뷰 내용
– 인구사회학적 특성, 장애특성, 건강상태, 의사소통 정도 및 보조기기, (성인) 경제활동 및 어려움, (아동) 교육 및 어려움, 일상생활 현황, 외출목적 및 수단, 주거환경, 이용서비스 및 욕구 등
6. 제언(정책방향)
□ 돌봄
○ 중증뇌병변장애인의 활동지원서비스 강화
○ 장애아어린이집 및 장애아통합어린이집 확대
○ 가족휴식 지원 확대
○ 가족 심리정서상담 확대
○ 긴급돌봄서비스 확대
○ 서비스의 중복수혜를 통한 촘촘한 안전망 구축
□ 건강, 의료
○ 지역의 장애검진 및 장애친화 병의원 확대
○ 의료종사자에 대한 장애인식 교육
○ 장애인건강주치의 홍보 및 참여 독려
□ 복지서비스
○ 뇌병변장애인을 위한 재활서비스 기관 설립 검토
○ 종합적 정보 서비스 제공
○ 광역이동지원센터 운영 개선
○ 주거환경 개선 지원
○ 의사소통 지원
□ 소득보장 및 고용
○ 장애인 권리보장 일자리 확대
○ 직업재활시설 인턴제 실시
□ 교육
○ 특수학교 확충 및 일반학교내 교육지원체계 마련
○ 방학 중 주간활동서비스 강화
○ 성인 뇌병변장애인을 위한 평생교육 강화
