1. 연구의 목적
○ 경기도 최중증 발달장애인의 돌봄실태를 파악하여 발달장애인 정책수립을 위한 기초자료 생산과 정책방향을 설정하는 것임
2. 연구방법과 내용
○ 문헌 연구
– 경기도 발달장애인 인구 현황(시군별, 성별, 연령별, 장애유형)분석
– 발달장애인 관련 내용 정리(정의, 범위, 관련 특성)
○ 자문회의
– 관련 단체 전문가 및 학계, 당사자 단체 등 대상으로 조사표 설계 및 조사결과에 대한 정책 방향에 대한 자문
○ 설문조사
– 대상 : 경기도내 재가 최중증발달장애인 약 1,500명이며 아래 기준에 해당되는 자(ICF의 개념에 따라 최중증발달장애인은 장애특성과 환경특성을 고려하여 선정)
･ 장애특성 : 중복장애이면서 도전적 행동으로 인해 서비스 이용경험이 없거나, 서비스이용을 거부당하거나, 적응하지 못해 현재 가정에서 보호하고 있는 발달장애인. 신변처리 안되거나 이로 인해 타인의 도움이 필요한 발달장애인. 의사소통 장애로 인해 타인의 도움이 필요한 발달장애인 등 장애로 인해 타인의 도움이 절대적으로 필요한 발달장애인
･ 환경특성 : 수급자 및 차상위가정, 한부모 가정, 다문화 가정, 다장애 가정(가구 구성원 중 장애인 2인 이상), 1인 가구, 발달장애인 40세 이상 중고령 발달장애인 있는 가구, 보호자가 65세 이상 고령인 경우
– 선정 및 조사방법
･ 각 시군구 읍면동을 통해 조사에 동의하는 대상자를 취합하여 조사 수행기관에서 최중증 발달장애인을 선정하기 위해 1차 조사를 통해 상기 조건에 맞는 발달장애인 확정하고 2차로 1:1 면접방문조사 수행
– 조사내용 : 보호자 및 장애인의 일반적 사항, 보호자의 신체적･정신적 건강, 보호자의 사회적 관계, 발달장애인의 건강, 발달장애인의 교육 및 평생교육, 발달장애인의 행동 및 정서적 특성, 돌봄 및 양육부담, 장애인복지서비스 이용 및 욕구 등
○ 초점집단인터뷰(FGI)
– 대상 : 발달장애인보호자 15명
– 선정 방법 : 설문조사 대상자 중 인터뷰 동의자 중 생애주기성을 고려하여 15명 선정(미성년기 8명, 성인기 7명). 생애주기성을 고려하여 2그룹으로 구분하되 미성년기는 초등이전과 중고등으로 할당하였으며, 성년기는 20~30대와 40~60대로 할당함
– 주요내용 : 인구사회학적 특성 및 장애특성, 양육 및 돌봄에 있어서 가족의 어려움 등 생활실태, 서비스 이용현황 및 개선사항, 욕구 등 파악
3. 설문조사 결과
○ 경기도 내 최중증 발달장애인 돌봄 실태 및 욕구 분석은 1,414명을 대상으로 실시하였으며, 연구의 주요 결과는 다음과 같음
1) 일반적 특성
○ 지역 및 가구 일반적 특성
– 도시유형은 대도시(58.3%), 중소도시(39.5%), 농촌(2.3%) 순이었음. 가구원 내 발달장애인 수는 1명(83.9%), 2명 이상(7.1%), 장애당사자와 따로 거주하고 있음(8.9%)으로 나타남. 가구원 수는 4인(27.1%), 3인(25.1%), 5인 이상(23.8%), 2인(14.5%), 따로 거주(8.9%)로 나타남
– 25.7%는 추가 돌봄 필요자가 있다고 응답하였음. 기초생활보장 수급 여부와 관련하여 생계･의료급여(68.9%)가 가장 높고, 비해당(47%), 주거･교육･자활급여(46.7%), 차상위(10%), 기타(0.8%) 순이었음. 가구 월평균 소득 100만원 이상~200만원 미만이라는 응답이 26.2%로 가장 높았음
– 가구의 주 경제활동자는 43.4%는 아버지, 주 경제활동자가 없다 21.3%로 두 번째로 높게 나타남. 다문화 가정은 3.5%로 중소도시에서 다문화 가정 비율이 상대적으로 높게 나타남. 다문화 가정에 해당하는 경우, 어머니가 외국인 보호자에 해당한다(66.0%)가 가장 높게 나타남
○ 장애당사자 일반적 특성
– 성별은 남자(63.7%), 여자(36.3%)이었고, 연령대는 20세~39세 이하(39.2%), 40세 이상(29.1%), 13세 이하(19.7%), 14세 이상 19세 이하(12.1%)순으로 나타남. 장애 유형은 지적장애(75.3%)가 자폐성장애(26.7%)보다 많았고, 장애등급은 1급(45.3%), 2급(31.6%), 3급(16.1%), 모름(6.9%)이었고, 54.7%는 중복장애가 있다고 응답함. 중복장애 유형은 언어장애(44.7%), 뇌병변장애(24.5%), 정신장애(23.4%), 지체장애(23.1%) 순으로 나타남. 최종학력은 고등학교가 39.2%로 가장 높았고, 무학/취학 유예 26.2%, 초등학교 11.9%, 중학교 11.3% 순으로 나타남
– 의사소통 능력은 도움받아 가능(55.2%), 불가능(25.9%), 스스로 가능(18.9%)한 수준으로 나타남. 정신과 약 복용 및 치료는 정신과 약을 복용 중인 발달장애인은 49.0%로 여성보다 남성인 경우, 지적장애보다 자폐성장애인 경우, 중복장애가 있는 경우 복용 비율이 더 높게 나타남. 복용 중인 정신과 약 종류는 행동조절 관련 약물이 60.8%로 가장 높게 나타남. 최근 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 응답한 비율은 33.9%로 나타났으며, 진단명은 자폐가 15.9%로 가장 높았고, 뇌전증(14.4%), 강박/불안/우울(12.6%), ADHD(11.1%) 등의 순으로 나타남
○ 보호자 일반적 특성
– 성별은 남자(26.2%), 여자(73.8%)이었고, 연령대는 50~60대(53.2%), 30~40대(30.1%), 70대 이상(12%), 30대 미만(4.75) 순으로 나타남. 장애 당사자와의 관계는 어머니가 전체 응답자의 65.8%로 가장 높았고, 아버지(16.8%), 형제자매(8.6%), 배우자(2.7%) 등의 순으로 나타남
– 장애당사자와 동거 여부 및 동거가족 인원은 10명 중 9명 이상(91.1%)이 함께 거주하고 있다고 응답하였고, 동거가족 인원은 보호자 포함 4명(30.4%)이 가장 높게 나타남. 동거가족 인원 중 발달장애인 수는 1명인 경우가 대부분(92.2%)이었으며, 2명 이상이라는 응답은 7.8%로 나타남
– 보호자 근로(취업) 유무는 45.8%가 일을 하고 있으며, 임금근로자가 76.9%로 가장 높게 나타남. 하루 평균 근무시간은 9시간 이하(44.8%)가 가장 높고, 평균 근무시간은 7.01시간으로 조사됨. 월 평균 근무시간은 150시간~200시간 미만(29.5%)이 가장 높고, 평균 월 평균 근무시간은 134.41시간으로 조사됨
– 건강상태는 그저 그렇다(41.2%)가 가장 높고, 좋지 않음(37.2%), 좋음(21.6%)이었음. 66.1%는 아픈 곳이 있는 것으로 나타남. 34.9%는 전문상담 및 진료를 희망한다고 응답하였고, 51.6%는 돌봄을 대신할 사람이 없는 것으로 나타남
2) 보호자 관련 특성
□ 보호자의 신체적, 정신적 건강
○ 보호자의 신체적 건강
– 식사는 규칙적 식사를 하지 못함(22.3%), 식사를 거른 이유는 ‘챙겨 먹을 여력이 없어서’(48.6%)가 가장 높고, ‘먹고 싶지 않아서’ 45.4%, ‘조리해 먹기 귀찮아서’ 20.0% 등으로 나타남
– 주관적 건강상태는 보호자들이 생각하는 자신의 건강상태는 그저 그렇다(41.2%)가 가장 높고, 좋지 않음(37.2%), 좋음(21.6%)으로 나타남. 아픈 곳(질환)은 66.1%가 아픈 곳이 있다고 하였고, 질환에 대해서는 근골격계 질환이 40.4%로 가장 높았고, 순환기계 질환 39.4%, 만성피로 35.1%, 내분비･대사성 질환 27.8%, 정신계 질환 21.4% 등의 순으로 나타남
– 복용하는 약물은 61.0%가 복용하는 약이 있다고 하였고, 고혈압 약(45.0%)이 가장 많았고, 당뇨 26.1%, 항정신성의약품 19.5% 순으로 나타남
○ 보호자의 정신적 건강
– 우울 정도는 심한 수준의 우울감이 41.0%로 가장 높았고, 정상은 전체의 32.7%로 나타났으며 불안 정도는 불안이 시사되는 경우가 55.1%로 나타남. 자존감은 보통(72.0%), 높음(19.7%), 낮음(8.3%) 순으로 나타남
– 스트레스는 평균 19.36점으로 나타났으나 장애당사자 특성 중에서는 연령대 중 13세 이하(평균 20.27점), 14세 이상 19세 이하(평균 20.18점)이 상대적으로 높은 응답을 보임. 지적장애(평균 18.95점)에 비해 자폐성장애(평균 20.5점)가, 중복장애가 있는 경우(20.02점), 의사소통 불가능한 경우(20.13점), 정신과 약 복용하는 경우(20.39점)가 스트레스 평균 점수가 높게 나타남. 특히 보호자 특성에 따르면, 건강상태가 좋지 않음(평균 21.54점), 아픈 곳이 있음(평균 20.57점), 전문상담 및 진료를 희망한다고 응답한 경우(평균 22.23점), 돌봄을 대신할 사람이 없음(평균 20.56점)이라고 응답한 경우 스트레스 정도가 높았음
– 심리상담･진료 희망은 34.9%가 병원 또는 전문가를 통해 심리상담이나 진료를 받고 싶다고 생각함. 정신과 진료 및 약 복용은 심리상담 또는 진료를 희망하는 응답자에게 지난 1년 동안 정신과 진료를 받은 적 있냐는 질문에 40.7%가 그렇다라고 응답하였으며, 심리상담 또는 진료를 희망하는 응답자에게 지난 1년 동안 정신과 약물을 복용한 적이 있는지 조사한 결과, 37.4%가 그렇다고 응답함
– 자살생각 및 자살행동은 지난 1년 동안 죽고 싶다고 진지하게 생각한 적 있는지에 대해 25.9%가 그렇다고 응답함. 죽고 싶다고 생각한 이유는 크게 가정/가족, 심리/인간관계, 경제, 건강 관련 이유로 구분되며, 심리/인간관계와 관련된 이유가 전체 응답의 45.1%로 가장 높은 비율을 보임. 8.7%가 자살행동이 있었으며, 보호자 성별이 여성인 경우, 30대 미만인 경우가 상대적으로 응답 비율이 높았음
□ 보호자의 사회적 관계
○ 돌봄지원 인력
– 아프고 힘들 때 연락할 사람의 경우, 70.2%는 아프고 힘들 때 연락할 사람이 있다고 하였으며, ‘2명’인 경우 29.9%로 가장 높았고, 4명 이상 26.0%, 3명 22.8%, 1명 21.3%의 순으로 나타남. 아프고 힘들 때 돌봄 대신할 사람의 경우, 48.4%는 아프고 힘들 때 돌봄 대신할 사람이 있는 것으로 조사됨
– 평소 장애당사자 교대 돌봄자 여부는 평소 교대 돌봄자가 거의 없다(41.9%)가 가장 높고, 다른 가족 구성원이 평일/주말에 주기적으로 돌봐줌(22.0%), 다른 가족 구성원이 가끔 돌봐줌(17.4%)등의 순으로 나타남
– 장애당사자 외 추가 돌봄 필요자는 25.7%가 가족 구성원 중 장애당사자 외 돌봄이 필요한 사람이 있는 것으로 조사되었고, 추가 돌봄 필요한 인원은 1명(80.0%)이상으로 장애인 평균 1.26명, 아동 1.20명, 노인 1.14명으로 나타남. 추가 돌봄에 대한 부담 정도는 추가 돌봄대상이 ‘노인’ 경우 84%가 부담된다고 하였고, 평균 3.22점으로 가장 높게 나타남
– 돌봄과 관련 사회적 관계 중에서는 논의할 사람이 아무도 없다가 33.0%로 가장 높았고, 1명 31.3%, 3명 이상 19.9%, 2명 15.7%의 순으로 나타났고 논의할 사람이 없는 이유는 ‘말해도 해결책이 없기 때문’(55.6%)이 가장 높았고, ‘성격상 이야기하지 않음’ 및 ‘고충을 이해하지 못함’이 각각 16.8%로 높게 나타남
– 최근 일주일간 보호자 혼자 외출에 있어 최근 일주일간 장애당사자를 동반하지 않고 혼자 외출 65.8%로 나타났고 혼자 외출 시 가사목적이 49.9%로 가장 높았고, 직장 26.3%, 친구･이웃 등과의 친목 8.5% 등의 순으로 나타남. 일주일 기준 외출을 못 한 일수는 7일(35.4%)이 가장 높았고, 외출을 못 한 전체 평균 일수는 4.3일로 나타남
3) 발달장애인 관련 특성
(1) 발달장애인의 건강
○ 건강보험 및 정기진료
– 가입한 건강보험은 직장건강보험이 37.2%로 가장 높았고, 의료급여1종(30.3%), 지역건강보험(18.4%) 등의 순으로 나타났고, 미가입은 4.3%임
– 정기적/지속적 진료 받는 곳은 기타를 제외하고 종합병원(42.1%)이 가장 높았고, 병의원(38.2%), 장애인복지관(6.0%) 등의 순으로 나타남. 구체적으로 정기적/지속적 진료 받는 이유와 받지 않는 이유를 살펴보면, 정기적/지속적인 진료를 받는 이유는 치료가 65.7%로 가장 높았고, 건강관리/예방(16.9%), 재활(14.6%) 등의 순으로 나타남. 정기적/지속적인 진료를 받지 않는 이유는 치료가 필요 없어서가 38.5%로 가장 높았고, 장애당사자가 진료받기 싫어해서(20.2%), 의사소통의 어려움이 있어서(11.3%) 등의 순으로 나타남
○ 건강검진과 질병
– 치과 문제로 음식 섭취가 불편하다는 응답은 전체의 30.3% 수준으로 나타났고 주요 질병으로 피부염(아토피 등)이 전체의 19.3%로 가장 높았고 다음으로 우울증 17.5%, 고혈압 11.5%, 허리･목통증 10.5%, 당뇨병 10.1% 등의 순으로 높게 나타남
– 주치의가 있다는 응답 비율은 42.5%로 없다는 응답보다 다소 낮은 수치로 나타났고 건강주치의가 없는 이유로는 치료가 필요 없어서가 20.3%로 가장 높았고, 다음으로 장애당사자가 진료받기 싫어해서 18.2%, 경제적 이유로 13.9%, 의사소통의 어려움이 있어서 13.8% 등의 순으로 나타남.
– 건강검진은 최근 1년 동안 건강검진을 받은 경험이 있다는 응답은 46.0%, 받지 않았다가 다소 높게 나타남. 건강검진 유형을 살펴보면, 국민건강보험공단 건강검진이 50.8% 가장 높게 나타났고, 다음으로 무료건강검진 29.8%, 본인부담 종합검진 7.1% 등의 순으로 나타남. 건강검진 받지 못한 이유는 별다른 증상이 없고 건강하다 생각되어서가 29.1%로 가장 높았고, 의사소통의 어려움(19.8%), 장애인을 위한 시설 및 장비 미비(10.7%) 등의 순으로 나타남
– 진료시 필요한 도움으로 비용 지원(43.3%)이 가장 높았고, 발달장애인 전담 병원(39.6%), 지역별 지정 병원 운영 및 홍보(7.5%) 등의 순으로 나타남
○ 건강 및 운동
– 평소 느끼는 건강상태는 보통이라는 응답이 48.9%로 가장 높았고, 나쁘다는 응답이 27.7%로 좋다는 응답(23.5%) 대비 다소 높게 나타남
– 운동 여부는 최근 1년 동안 건강관리를 위해 운동을 하고 있다는 응답이 53.5%로 나타났고 운동주기는 주 3회 이상이(35.1%) 가장 높았고, 주 2회(25.8%), 거의 매일(22.1%) 등의 순으로 나타남
○ 의료서비스 이용 및 욕구와 만족도
– 의료진, 서비스, 의료시설 및 장비 만족도 중 가장 만족도가 높은 항목은 ‘의료기관 종사자들의 서비스’(3.26점)이었고, 의료진(3.19점), 의료시설 및 장비(3.10점) 순으로 나타남
– 보건의료 및 건강관련 이용 서비스는 예방접종서비스 경험이 50.4%로 가장 높았으며, 다음으로 방문보건서비스 26.9%, 구강보건 서비스 26.0%, 건강검진서비스 및 관리 21.6% 등의 순으로 나타남
– 건강 유지 및 강화를 위해 중요한 것은 정기적인 건강검진이 24.3%로 가장 높았으며, 다음으로 발달장애인 치과 치료 확대 14.2%, 의료비 지원 확대 13.2% 등의 순으로 나타남
– 장애 당사자의 건강 수준 향상을 위해 정부 또는 경기도가 강화해야 하는 것은 의료서비스, 복지서비스, 홍보/안내, 교육서비스 중 의료서비스 관련 응답이 전체의 51.4%로 가장 높은 비율을 보임
(2) 발달장애인의 교육 및 평생교육
□ 교육(학교)
○ 학교유형
– 장애당사자가 다녔거나 다니는 학교유형은 고등학교가 41.1%로 가장 높았으며, 그 다음으로 초등학교 31.5%, 전공과 11.5%, 중학교 10.2% 등의 순으로 나타남
○ 초등학교
– 특수학교가 40.0%로 가장 높았으며, 다음으로 일반학교 30.1%, 일반학교 내 특수학급 29.2%, 대안학교 0.7% 순으로 나타남. 초등학교를 졸업한 경우 69.7%, 재학(수료 포함) 19.4%, 중퇴 10.2%, 휴학 0.8% 순으로 나타남
○ 중학교
– 특수학교가 50.3%로 가장 높았으며, 다음으로 일반학교 내 특수학급 28.0%, 일반학교 21.0%, 대안학교 0.7% 순으로 나타남. 중학교를 졸업한 경우 87.4%, 재학(수료 포함) 9.6%, 중퇴 2.5%, 휴학 0.5% 순으로 나타남
○ 고등학교
– 특수학교가 55.3%로 가장 높았으며, 다음으로 일반학교 내 특수학급 26.8%, 일반학교 16.7%, 대안학교 1.1% 순으로 나타남. 고등학교를 졸업한 경우가 86.4%, 재학(수료 포함) 10.6%, 중퇴 2.4%, 휴학 0.6% 순으로 나타남
○ 전공과
– 졸업 84.0%, 재학(수료 포함) 9.8%, 중퇴 4.9%, 휴학 1.2% 순으로 나타남
○ 대학교
– 졸업 76.2%, 재학(수료 포함) 19.0%, 중퇴 4.8% 순으로 나타남
○ 직업훈련기관
– 졸업 40.7%, 재학(수료 포함) 39.0%, 중퇴 11.9%, 휴학 8.5% 순으로 나타남
○ 학교에 다니지 않거나 중도에 그만둔 이유
– 해당 없음을 제외하고, 심한 장애로 인해서(23.8%)가 가장 높았으며, 편의 제공이 부족해서 6.9%, 근처에 학교가 없어서 3.4%의 순으로 나타남
○ 낮 시간 활동
– 주로 가정에서 부모나 가족과 보낸다(30.6%)가 가장 높았고, 복지시설에서 보낸다 16.0%, 집에서 혼자 지낸다 14.9% 등의 순으로 나타남
□ 평생교육
○ 평생교육기관 이용경험
– 이용경험은 장애인복지관 및 종합사회복지관 부설 평생교육기관을 이용(19.4%)이 가장 높게 나타났고, 발달장애인 주간활동서비스 제공기관 18.5%, 장애인주간보호센터 및 직업재활센터 15.6%, 별도의 장애인평생교육원(센터) 7.9%등의 순으로 나타남
– 이용하는 주된 이유는 원하는 프로그램이 있어서 및 장애특성에 맞춘 교육방법이 각각 16.2%로 가장 높게 나타남
○ 평생교육 프로그램
– 여가스포츠강좌(19.2%), 기초자립교육(16.8%), 문화예술향유(7.9%), 문해교육(7.6%) 등의 순으로 나타남.이용경험은 문화예술교육 (16.8%), 직업능력향상교육(8.6%), 시민참여교육(8.0%) 등의 순으로 나타남
– 선호하는 평생교육 프로그램은 문화예술교육(46.7%), 직업능력향상교육(35.3%), 기초문해교육(34.2%) 등의 순으로 나타남. 참여하는 이유는 자립생활에 필요한 능력(34.4%), 여가 및 취미생활(15.8%), 사회성 기술 향상(12.8%), 심리적 만족 및 행복(10.6%) 등의 순으로 나타남. 전반적인 만족도는 3.28점, 강사 및 직원의 전문성과 친절(3.47점), 교육내용 및 과정(3.40점), 물리적 환경(3.28점) 등의 순으로 높게 나타남
– 경제적으로 부담 된다 58.6%로 부담 안 된다는 응답보다 높게 나타남
○ 평생교육 프로그램 참여 후 삶의 변화
– 사회적 관계가 좋아졌다(3.29점), 긍정적인 자아형성(3.28점), 일상생활에서 자신감이 생겼다(3.26점), 학습욕구가 높아졌다(3.19점) 등의 순으로 나타남
○ 평생교육 프로그램 개선사항 및 참여 의향
– 장애유형별 프로그램 개발(31.9%), 프로그램 다양화(20.3%), 평생교육기관의 확충(8.1%) 등의 순으로 나타남. 참여하지 않은 이유는 심한 장애 때문에 대상이 되지 않아서(23.4%), 프로그램 관련 정보를 알 수 없어서(11.8%), 필요성이 없어서(9.1%) 등의 순으로 나타남. 향후 평생교육 프로그램 참여 의향은 있다가 44.9%로 나타남
(3) 발달장애인의 행동 및 정서적 특성
□ 발달장애인의 행동
○ 행동유형 및 심각도, 어려움
– 과잉행동(46.3%), 불안(40.3%), 신변처리문제(39.4%), 공격성(30.5%) 등의 순으로 나타남. 자신을 해치는 행동이 강하게 있다(15.8%)는 다른 행동 대비 높게 나타남. 타인을 해치는 행동(11.2%), 물건을 파괴하는 행동(11.0%) 등의 순으로 나타남
– 행동으로 인해 겪는 어려움은 사회참여(3.16점), 일상생활(3.06점), 서비스 이용(3.03점) 순으로 나타남
○ 도전적 행동 신고 및 처벌
– 최근 3년 이내 신고당한 경험은 10.4%, 처벌받은 경험은 32.0%로 나타남. 도전적 행동으로 신고 당했을 때 80.3%가 권익옹호서비스 이용경험이 없음
□ 발달장애인의 정서적 특성
○ 도전적 행동 및 정서
– 도전적 행동에 영향을 미치는 요인(기타 제외)은 기질적 특성(2.53점), 정신과적인 문제(2.32점), 개인의 성격 및 성향(2.23점) 등의 순으로 나타남
– 일상생활 중에 느끼는 스트레스는 48.4%, 만성적 무기력증을 가졌거나 주변 사회적 관계에 반응이 둔감한 경우는 32.8%로 나타남
– 최근 1년 이내 2주 이상 슬픔이나 절망감을 느낀 경험은 19.8%, 최근 1년 이내 죽고 싶다고 표현한 적은 7.9%로 나타남
4) 돌봄 및 양육 부담
□ 돌봄 및 활동지원서비스
○ 일상생활에서 타인의 도움
– 장애당사자가 일상생활에서 타인의 도움이 필요한 정도는 57.9%이었음
○ 활동지원급여 등급
– 13구간(월120시간)이 21.5%로 가장 높은 비율로 나타났고, 다음으로 14구간(월90시간) 13.2%, 12구간(월150시간) 11.0% 등의 순으로 나타남
○ 주간 활동지원서비스 및 방과 후 활동지원서비스
– 해당 없는 경우 제외하고, 기본형(월 132시간)이라는 응답이 27.2%로 확장형(월 176시간)보다 두배 이상 높게 나타남. 해당 없는 경우 제외하고, 방과 후 활동지원서비스(월 66시간)는 41.2%로 나타남
□ 공적 및 사적 돌봄서비스
○ 평일 돌봄서비스
– 평일 돌봄서비스는 평일 오후(12~18시)에는 공적 서비스(43.8%)가 가장 높고, 오전(6~12시) 공적 서비스(40.1%), 저녁(18~22시) 공적 서비스(21.2%), 야간(22~6시) 공적 서비스(16.6%) 순으로 나타남
– 시간대별로는 모두 공적 돌봄서비스에서 평균 시간이 길게 나타남
･ 공적 돌봄서비스는 야간(22~06시) 4시간이 가장 길었고, 오후(12~18시) 3.95시간, 저녁(18~22시) 3.15시간, 오전(6~12시) 3.05시간 순으로 나타남
･ 사적 돌봄서비스는 야간(22~06시) 3.29시간이 가장 길었고, 저녁(18~22시) 3.12시간, 오후(12~18시) 3.03시간, 오전(6~12시) 2.90시간 순으로 나타남
– 평일 공적 서비스는 모든 시간대에서 활동지원서비스, 장애인주간활동서비스, 주간보호센터 순으로 나타남
･ 활동지원서비스는 저녁(18~22시), 장애인주간활동서비스는 오전(6~12시), 주간보호센터는 오전(6~12시)이 가장 높게 나타남
– 평일 사적 서비스는 돌봄주체는 어머니가 가장 높게 나타남
○ 주말 및 공휴일 돌봄서비스
– 주말 및 공휴일 돌봄서비스는 모든 시간대에서 돌봄서비스를 이용하지 않는다는 응답이 과반수 이상이고, 오후(12~18시)에는 공적 서비스(27.9%)가 가장 높고, 저녁(18~22시)에는 사적 서비스(21.8%)가 가장 높게 나타남
– 시간대별로는 오전(6~12시)에는 사적 서비스(3.67시간), 오후(12~18시)는 공적 서비스(4.16시간), 저녁(18~22시) 사적 서비스(3.56시간), 야간(22~06시) 공적 서비스(3.46시간)으로 나타남
･ 공적 돌봄서비스는 오후(12~18시) 4.16시간이 가장 길었고, 야간(22~06시) 3.46시간, 저녁(18~22시) 3.05시간, 오전(6~12시) 3.08시간 순으로 나타남
･ 사적 돌봄서비스는 오후(12~18시) 4시간이 가장 길었고, 오전(6~12시) 3.67시간, 저녁(18~22시) 3.56시간, 야간(22~06시) 3.45시간 순으로 나타남
– 주말 및 공휴일 공적 서비스는 모든 시간대에서 활동지원서비스, 장애인주간활동서비스, 주간보호센터 순으로 나타남
･ 활동지원서비스는 저녁(18~22시), 장애인주간활동서비스는 오전(6~12시), 주간보호센터는 야간(22~06시)이 가장 높게 나타남
– 주말 및 공휴일 사적 서비스 돌봄주체는 어머니가 가장 높게 나타남
○ 공적 돌봄서비스
– 공적 돌봄서비스 시간의 충분함에 대해 73.6%가 부족하다고 응답함
･ 평일 하루(주야간 포함) 부족한 공적 돌봄서비스는 1시간 이상 4시간 미만이 41.1%로 가장 높고, 주말 및 공휴일 하루(주야간 포함) 부족한 공적 돌봄서비스는 4시간 이상 8시간 미만이 35%로 가장 높게 나타남
– 공적 돌봄서비스가 필요하다고 느끼는 시간대는 평일 오후(12~18시)가 38.5%로 가장 높게 나타났고, 평일 오전(6~12시) 31.8%, 평일 저녁(18~22시) 16.9%, 주말 및 공휴일 오후(12~18시) 5.5% 순으로 나타남
･ 1,2,3순위를 합친 결과, 공적 돌봄서비스가 필요하다고 느끼는 시간대는 평일 오후(12~18시) 66.3%로 가장 높게 나타났고, 주말 및 공휴일 오후(12~18시) 53.6%, 평일 저녁(18~22시) 44.2%, 평일 오전(6~12시) 43.5% 순으로 나타남
– 한달 평균 공적 돌봄서비스 이용비용은 10만원 미만이 66.3%로 가장 높게 나타났으며, 평균 8.2만원이었음
･ 사적 돌봄서비스 이용비용은 10만원 미만이 81.2%로 가장 높게 나타났으며, 평균 8.96만원이었음
– 공적 돌봄서비스 비용부담에 대해 36.1%가 부담된다고 응답함
･ 사적 돌봄서비스 비용부담에 대해 33.3%가 부담된다고 응답함
– 공적 돌봄서비스 한달 평균 적정 금액은 무료제공이 33.4%로 가장 높게 나타났고, 다음으로 10만원 미만(31.2%), 10만원 이상 20만원 미만(20%) 순으로 나타남
– 공적 돌봄서비스 이용하지 않는 이유는 필요하지 않아서가 34.2%로 가장 높게 나타났고, 서비스가 있는지 몰라서 14.4% 등의 순으로 나타남
･ 1,2순위를 합친 결과, 필요하지 않아서가 37.8%로 가장 높게 나타났고, 서비스가 있는지 몰라서 19.1%, 돌봄인력이 매칭되지 않아서 16.1% 등의 순으로 나타남
– 사적 돌봄서비스 이용하지 않는 이유는 필요하지 않아서가 25.4%로 가장 높게 나타났고, 해당 없음 24.5%, 돌봄을 제공할 사람이 없어서 22.1%, 발달장애인이 거부해서 13.9% 등의 순으로 나타남
□ 양육 부담
○ 돌봄비용
– 발달장애로 인한 추가 지출 비용은 치료비(의료비)가 55.7%로 가장 높고, 교육비가 평균 34.98만원, 치료비(의료비) 28.88만원 등이 추가 지출 비용이었음. 돌봄비용 부담정도에 대해 교육비가 3.24점(4점 만점)으로 가장 큰 부담으로 나타남
○ 돌봄으로 인한 가족의 어려움과 지원서비스
– 부모 사후 자녀를 돌볼 수 있는 사람의 부재가 평균 3.61점(4점 만점)으로 가장 높게 나타났고, 가족 간 겪는 갈등은 부모-장애자녀간 갈등이 평균 2.08점(4점 만점)이 가장 높고, 다음으로 부부간 갈등(1.82점), 부모-비장애자녀 갈등(1.69점), 장애자녀-비장애자녀 간 갈등(1.69점) 순으로 나타남
– 가족의 어려움을 해소하는데 도움이 되는 서비스는 가족휴식프로그램이 39.2%로 가장 높고, 장애양육상담(17%), 부모심리상담(16.3%), 비장애 형제자매 지원 프로그램(8.7%) 순이었음
･ 1,2순위 합친 결과는 가족휴식프로그램이 59.9%로 가장 높게 나타났고, 장애양육상담(32%), 부모심리상담(30.1%), 비장애 형제자매 지원 프로그램(19.1%) 순이었음
○ 장래 및 미래계획
– 미래에 가장 걱정되는 것은 일상생활 지원문제가 33%로 가장 높게 나타남
･ 1,2순위 합친 결과는 일상생활 지원문제 60.6%로 가장 높게 나타남
– 미래계획 준비와 관련하여 주거계획이 준비되어 있다고 14.8%가 응답하였으며 미래계획과 관련한 보호자의 어려움은 경제적인 문제 때문에 미래계획을 세울 수 없다가 24.5%로 가장 높게 나타남
･ 1,2순위 합친 결과는 경제적인 문제때문에 미래계획을 세울 수 없다가 39.3%로 가장 높게 나타남
– 향후 거주하기를 원하는 주거유형은 현재 거주하는 집이 30.6%로 가장 높게 나타났고, 같이 살기를 원하는 사람은 부모(62.9%)가 가장 높고, 친구나 동료(12.7%), 단독(12.4%) 등의 순으로 나타남
– 발달장애인에게 필요한 주거지원 제도는 영구임대주택 입주 우선권 부여가 25.5%로 가장 높게 나타났고, 주거비 보조(21.9%), 국민임대주택 입주 우선권 부여(10.8%) 등의 순으로 나타남
･ 1,2순위 합친 결과는 주거비 보조가 38.5%로 가장 높게 나타남
5) 사회복지 서비스
□ 장애인복지사업과 발달장애인복지관련 사업
○ 장애인복지사업 이용경험
– 이용경험은 장애인 연금(56.4%)이 가장 높고, 발달장애인 부모상담지원 사업이 가장 낮음(2.3%). 각 사업의 만족도를 분석한 결과, 발달장애인 공공후견지원 사업이 평균2.83점(5점 만점)으로 가장 높음. 이용의향이 가장 높은 장애인복지사업은 장애인 연금(73.1%)이었음
– 반면, 만족도는 이용경험이 많았던 장애인 연금은 평균 2.55점으로 가장 낮고, 이용경험이 가장 적은 발달장애인 부모상담지원 사업은 평균 2.70점으로 나타남. 이용의향이 가장 낮은 장애인복지사업은 장애인보조기구 무료교부(61.7%), 장애아가족 양육지원(60%)이었음
○ 발달장애인복지관련 사업 이용경험
– 이용경험은 장애인복지관(33.4%)이 가장 높고, 만족도는 장애인가족지원센터(84.1%, 이용경험은 8%)가 가장 높고, 장애인복지관은 두번째로(82.8%) 나타남. 향후 이용 의향은 장애인복지관(67.6%)이 가장 높게 나타남
– 반면, 체험홈(98%), 그룹홈(97.4%), 지적장애인자립지원센터(97.3%) 등으로 이용경험이 매우 낮게 나타났고, 이용만족도가 낮은 곳은 장애인거주시설(39.2%), 단기보호시설(38.2%), 체험홈(35.7%), 성인장애인을 위한 교육시설(35.8%) 등 이었음. 이용의향이 상대적으로 낮은 곳은 그룹홈(57.6%), 체험홈(56.3%), 단기보호시설(54.1%), 장애인거주시설(52.8%)로 나타남
○ 감염병으로 인한 사회복지 서비스 중단 후 돌봄에 있어서 발생한 문제
– 가족의 돌봄시간 증가(46%), 가족의 경제활동 중단(18.4%), 돌봄비용 부담증가(12%), 가족간의 갈등 심화(11.8%) 등의 순으로 나타남
○ 코로나19가 가정경제에 미친 영향
– 72.6%가 영향을 미친다고 응답하였으며, 평균 2.12점이었음
○ 사회복지 서비스 이용시 고려사항
– 개별 발달장애인에 맞춘 프로그램(32%)이 가장 높고, 다음은 장애인에 대한 종사자의 태도 또는 전문성(17.3%), 집 또는 학교에서 이용하기 편리함(13.7%), 저렴한 비용(10.6%), 교통편의 제공(8.5%), 다른 대안이 없음(6.1%) 등의 순으로 나타남
･ 1,2순위 합친 결과는 개별 발달장애인에 맞춘 프로그램(51.6%)이 가장 높고, 장애인에 대한 종사자의 태도 또는 전문성(35.1%), 집 또는 학교에서 이용하기 편리함(24%), 저렴한 비용(20.5%), 교통편의 제공(18.8%), 여러 서비스를 한 기관에서 이용할 수 있음(17.4%) 등의 순으로 나타남
○ 사회복지 서비스 이용시 도움
– 돌봄자가 시간을 유용하게 보냄(35.3%)이 가장 높고, 발달장애인의 재활치료에 도움(14.3%), 발달장애인의 규칙적인 식사, 건강관리에 도움(11.1%), 돌봄자가 친구를 사귀거나 사회활동이 넓어짐(9.2%), 가족과의 관계가 좋아짐(7.1%) 등의 순으로 나타남
･ 1,2순위 합친 결과는 돌봄자가 시간을 유용하게 보냄(46.7%)이 가장 높고, 발달장애인의 재활치료에 도움(25.3%), 발달장애인의 규칙적인 식사, 건강관리에 도움(25.3%), 돌봄자가 친구를 사귀거나 사회활동이 넓어짐(18.4%), 가족과의 관계가 좋아짐(16%) 등의 순으로 나타남
○ 장애당사자의 문화 및 여가활동
– 참여는 운동(48.2%)이 가장 높고, 여행(44.9%), 친구 및 가족모임(42.8%) 등의 순이었고, 월1회 정도 참여한다는 응답이 가장 많았음. 단, 운동(52.3%), 취미활동(42.9%), 종교활동(66.9%)은 주1회 참여한다는 응답이 많았음. 희망하는 활동은 여행(72.2%)이 가장 높고, 운동(71.55), 친구 및 가족 모임(60.7%) 등의 순으로 나타남
– 만족도는 전체 평균 2.91점(4점 만점)이었음. 불만족 이유는 장애특성에 맞는 여가 프로그램이 없어서(36.8%), 경제적 부담(22.9%), 이동이 불편(11.7%), 의사소통의 어려움(11.3%) 등의 순으로 나타남
○ 발달장애로 인한 차별
– 73.9%가 차별을 받고 있다고 응답하였으며, 일상생활 이용(62.8%), 여가, 문화 이용(36.4%), 보험 계약(34.5%), 의료기관 이용(31.1%) 등의 순으로 나타남
– 차별받는 이유는 발달장애인이 하고 싶은 말을 잘 표현하지 못해서(30.6%)가 가장 높게 나타남
○ 돌봄서비스 관련 개선 의견 및 필요 서비스
– 돌봄시간(돌봄시간 확대, 부모/가족돌봄서비스 인정 필요 등), 지원(재정 및 경제적 지원 등), 시설(장애시설 및 돌봄시설 확대 등), 돌봄교사(돌봄교사의 전문성 확보 등), 혜택/매칭(맞춤형 서비스 필요 등), 서비스(의료지원 서비스 등), 서비스(기타 등), 교육(장애인에 대한 인식개선 등)이 각 범주에서 가장 필요한 것으로 나타남
4. 보호자 인터뷰 분석 결과
○ 본 FGI는 경기도 내 최중증 발달장애인 보호자를 대상으로 24시간 돌봄에 대한 실태와 건강상태, 공적･사적 돌봄서비스 이용현황 및 어려움과 욕구 등을 파악하기 위해 실시함
– 인터뷰는 장애당사자의 연령대를 만 19세 미만인 미성년(1그룹)과 만 19세 이상인 성년(2그룹)으로 구분하여 각 그룹별 대면으로 진행됨
– 1그룹의 경우 8명의 보호자가 참여하였으며, 장애당사자 연령대는 초등학생 이하가 5명, 중･고등학생이 3명이고, 장애 유형은 지적장애 6명, 자폐성장애 2명으로 구성됨
– 2그룹의 경우 7명의 보호자가 참여하였으며, 장애당사자 연령대는 2-30대(성년초기)가 5명, 4-50대(성년중기)가 2명이고, 장애 유형은 지적장애 2명, 자폐성장애 5명으로 구성됨
구분
상위범주
하위범주
1) 보호자 및 자녀의 건강
(1) 보호자 – 사회적 관계
● 자발적 또는 비자발적 사유로 인한 사회적 소통과 교류 단절
● 사회적 소통과 교류를 위한 의식적인 노력
(2) 보호자 – 신체건강
● 대사질환, 소화기질환, 당뇨 및 심혈관 질환 등의 합병증 및 자녀의 장애특성으로 인한 근육통과 디스크 발생
(3) 보호자 – 정신건강
● 우울, 무기력, 분노, 불안, 공황장애, 불면증, 알코올 의존 등의 복합적인 정신건강 문제
● 불가피한 약 복용과 약 부작용으로 인한 추가적인 건강문제 발생
● 조현병으로의 발전 가능성 및 자살생각 경험과 자녀가 어릴수록 심각한 정신건강 문제
● 적기에 개입･치료 받을 수 있는 시스템의 부재 및 한계
(4) 자녀 – 사회적 관계
● 교우관계의 어려움과 어디에도 속하지 못하는 외톨이로 외로움 경험
(5) 자녀 – 신체건강
● 비만 또는 섭식장애, 구강건강 문제 및 그 외 개별적인 신체질환
(6) 자녀 – 정신건강
● 우울 등 정신건강 문제 및 부적절한 성적행동
2) 돌봄 – 구체적 실태
(1) 평일 돌봄
● 오전(6-12시) : 유치원/학교 등 기관 내 생활
● 오후(12-18시) : 하원/하교 후 치료센터나 바우처 학원 및 개인레슨
● 활동지원서비스의 적극적 이용이 가능한 평일 주간시간
● 공적돌봄 공급부족으로 사적돌봄에 의존하는 평일 야간시간
(2) 주말 및 휴일 돌봄
● 집 근처 외출, 종교활동, 개인레슨 등 실외활동 또는 집에서 휴식
● 사적돌봄의 시간
3) 돌봄 – 어려움 및 부담감
(1) 경제적 어려움
● 쉽게 해소되지 않는 경제적 어려움과 공적서비스의 보조
(2) 서비스 이용 거부 경험
● 기관에서의 거부 및 방치 경험과 미취학 아동 대상 시설 이용의 어려움
(3) 공적돌봄인력
(활동지원선생님) 매칭 및 지속적 이용의 어려움
● 공급자가 선호하지 않는 사유로 인한 거부
● 매칭 방식 또는 서비스 자체 규정으로 인한 제약
● 수요자와 공급자 간의 보이지 않는 갑을관계
● 돌봄인력의 책임감과 전문성 부족
● 자녀의 거부로 인한 자발적인 서비스 미이용
(4) 불가피한 사적돌봄에의 의존 및 이로 인한 어려움과 제약
● 개인적인 돌봄인력 고용 또는 가족 및 친지의 도움
● 보호자 중 한명이 돌봄을 전담하게 되는 과중한 부담과 경제활동의 이중고
● 긴급할 때 이용 가능한 돌봄서비스의 부재 및 한계점
4) 돌봄 – 욕구 및 필요서비스
(1) 경제적 지원 및 가사지원
● 경제적 지원과 가사지원, 반찬지원에 대한 높은 욕구
● 기존 서비스에 규정된 소득제한 조건의 완화
(2) 보호자 및 자녀의 건강 관련 지원
● 정기적인 방문 건강관리 서비스
● 장애아동 치료비 지원제도의 유지 및 치과비용 보조
● 장애 전담 주치의나 병원 지정 및 섭식장애개선 위한 교육
(3) 돌봄 관련 지원
● 긴급돌봄서비스 및 필요에 따라 단시간 이용할 수 있는 공적돌봄서비스
● 활동지원서비스의 원활한 매칭 및 관련 기관과 인력의 역량강화
(4) 기타 지원
● 장애이해 및 양육방법에 대한 정보제공 및 교육 서비스
● 비장애인 형제자매와 부부갈등에 대한 심리지원 서비스
FGI 분석결과 – 미성년 장애인의 보호자
구분
상위범주
하위범주
1) 보호자 및 자녀의 건강
(1) 보호자 – 사회적 관계
● 가족과 친한 친구를 제외한 타인과의 소통 거부
● 정보교류와 정책제안을 위한 장애인단체 및 자조모임 참여
(2) 보호자 – 신체건강
● 만성피로, 안질환, 구강질환, 암 및 자녀의 장애특성으로 인한 근육통과 디스크 발생
(3) 보호자 – 정신건강
● 우울, 공황장애, 자해행동, 자살생각, 자살시도 등 복합적인 정신건강 문제
● 적기에 개입･치료 받을 수 있는 시스템의 부재 및 한계
(4) 자녀 – 사회적 관계
● 원만한 사회생활 및 의사소통의 어려움에서 오는 스트레스 표출
(5) 자녀 – 신체건강
● 비만과 대사질환, 뇌전증, 구강건강 문제 및 그 외 개별적인 신체질환
(6) 자녀 – 정신건강
● 뇌전증 이후 새롭게 야기되는 정신건강 문제와 약 복용의 효과와 부작용
2) 돌봄 – 구체적 실태
(1) 평일 돌봄
● 주간(6시-18시) : 기관에서 활동하거나 중증의 경우 보호자와 생활
● 야간(18시-6시) : 집에서 보호자와 휴식
(2) 주말 및 휴일 돌봄
● 보호자와 야외활동 또는 집에서 휴식
● 사적돌봄의 시간
3) 돌봄 – 어려움 및 부담감
(1) 경제적 어려움
● 쉽게 해소되지 않는 경제적 어려움과 공적서비스의 보조
● 의료비, 교통비, 외식비, 문화생활비 등 공적보조가 되지 않는 사적비용 지출에 대한 부담
(2) 서비스 이용 거부 경험
● 기관에서의 등록 거부 및 이용 중단 권유 경험과 비장애인 공용시설 이용의 어려움
(3) 공적돌봄인력
(활동지원선생님) 매칭 및 지속적 이용의 어려움
● 공급자가 선호하지 않는 사유로 인한 거부
● 서비스 자체 규정으로 인한 제약
● 자녀의 거부로 인한 자발적인 서비스 미이용
(4) 불가피한 사적 돌봄에의 의존 및 이로 인한 어려움과 제약
● 가족 및 친지의 도움
● 보호자 중 한명이 돌봄을 전담하게 되는 과중한 부담
● 긴급할 때 이용 가능한 돌봄서비스의 부재 및 한계점
4) 돌봄 – 욕구 및 필요서비스
(1) 경제적 지원 및 가사지원
● 활동지원가족급여제도의 유지 및 지원금액 상향
● 활동지원서비스의 규정 완화 및 수요자 욕구와 선택권을 보장하는 장애정책 시행
● 자녀가 미성년일 때보다는 완화된 가사지원에의 욕구
(2) 보호자 및 자녀의 건강 관련 지원
● 보호자의 운동시간 보장 및 지원과 교육･상담 지원
● 장애 전담 주치의나 병원 지정 및 식습관 개선과 비만예방을 위한 교육
(3) 돌봄 관련 지원
● 휴식과 여행에 대한 갈망
● 실효성 있는 긴급돌봄서비스 및 필요에 따라 단시간 이용할 수 있는 공적돌봄서비스
● 주간활동센터 수용인원과 근무인력의 증대
● 성별, 장애정도 및 생애주기별로 세분화되어 차별 없이 연속성 있게 제공되는 공적돌봄서비스
(4) 기타 지원
● 장애이해 및 양육방법에 대한 정보제공 및 교육 서비스
● 비장애인 형제자매와 부부갈등에 대한 심리지원 서비스
● 탈시설화 정책기조와 보호자 사후를 고려한 주거문제 대비
FGI 분석결과 – 성년 장애인의 보호자
5. 정책 제언
□ 발달장애인 보호자
○ 발달장애인 보호자의 신체적･정신적 건강
– 중고령 발달장애인 보호자의 노령화에 대한 의료지원 서비스 개발 필요
– 발달장애인 당사자의 연령이 어릴수록 보호자에 대한 조기개입 필요
– 발달장애인 보호자 심리상담 바우처 지원사업의 개선 필요
– 최중증 발달장애인 보호자에 대한 정신건강 및 심리적 지원 서비스 필요
○ 보호자의 돌봄 및 양육부담
– 고령 보호자에 대한 긴급돌봄지원 체계 마련 시급
– 추가돌봄 가족이 있는 보호자에 대한 체감도 높은 돌봄지원 체계 필요
○ 보호자의 사회적 관계
– 발달장애인가족지원 서비스의 개발
– 장애인가족지원센터의 추가 설치
□ 발달장애인 당사자
○ 발달장애인 당사자의 신체적･정신적 건강
– 지역사회를 기반으로 한 보건의료서비스 접근성 개선 필요
– 발달장애인 전담 의료기관의 확대 설치 및 의료비 지원 필요
– 가정방문 중심의 찾아가는 서비스 확대
– 발달장애인의 건강검진 수검비율 향상을 위한 전략적 지원 필요
– 성남의료원의 정상화 촉진 필요
– 정신과 약물을 복용하는 발달장애인에 대한 약물관리 교육 필요
○ 발달장애인 당사자의 교육 및 평생교육
– 발달장애의 인구학적 특성 및 장애유형에 맞는 지원 필요
– 발달장애인의 교육지원을 위한 추가인력 배치 및 다양한 대안교육의 제공
– 발달장애인의 평생교육기관의 확대 및 다양화 필요
○ 발달장애인 당사자의 행동 및 정서적 특성
– 발달장애인의 긍정적 행동지원 서비스의 확대 필요
– 발달장애인의 도전행동에 대한 인식개선교육 및 권리구제 시스템 강화
□ 돌봄
○ 발달장애인 돌봄 및 양육부담
– 평일 야간 및 주말･휴일 등 틈새 돌봄 지원 서비스의 확대
– 발달장애의 장애특성에 맞는 활동지원조사표 개발
– 활동지원서비스의 추가지원 대책 마련
– 주간 및 방과후활동서비스 제공기관의 서비스 개선안 마련
□ 사회복지 서비스 및 기타
○ 공적 서비스의 활성화를 위한 전략적 지원체계 구축
– 공적 서비스의 적극적 홍보
– 발달장애인 서비스 제공인력의 양성 및 추가비용지원, 보수교육 확대로 매칭율 향상
○ 발달장애인의 개별적인 특성 맞춤 서비스 제공
– 의사소통 지원 서비스의 제공
○ 발달장애인 가족의 경제적 취약성 지원
– 경제활동 참여를 위한 간접지원 서비스의 제공
– 발달장애로 인한 추가지출 소득보전 필요
○ 중고령 발달장애인 대상 부모사후 자립지원 대책 마련
– 성인기부터 노년기 전환서비스를 통한 자립준비 지원
– 발달장애인 후견교육 및 권리구제 지원서비스 강화
