Ⅰ. 서 론 / 1
1. 연구배경 및 목적 ？ 1
2. 연구 범위 ？ 2
3. 연구 내용 ？ 3
4. 연구 흐름도 ？ 3
5. 기대 효과 ？ 4
Ⅱ. 캘리포니아 주(州)의 발달장애인 지원체계- Regional Center를 중심으로 - / 5
1. 연방정부의 발달장애인 지원 체계 ？ 5
2. 캘리포니아 주의 발달장애인 지원 체계 ？ 12
Ⅲ. 위스콘신 주(州) 장기 케어시스템: IRIS와 Family Care 비교 / 29
1. 위스콘신 주 장기케어시스템 소개 ？ 29
2. 장기 케어시스템을 바꾸려는 단계 ？ 30
3. 위스콘신 주 발달장애인국 소개 ？ 32
4. 연장자 및 장애인지원센터(ADRC) ？ 37
5. IRIS (Include, respect, I Self-Direct) 시스템이 도입된 배경 ？ 39
6. IRIS (Include, respect, I Self-Direct) 센터 ？ 41
7. Family Care 소개(Milwaukee County Care Management Organization) ？ 53
8. IRIS와 Family Care의 차이점 ？ 59
Ⅳ. 일리노이 주(州) 지원제도 / 68
1. DHS(Illinois Department of Human Services)와 DDD(Division of Developmental Disabilities): 발달장애인들만을 위한 전담지원정부조직 ？ 69
2. ICDD (Illinois Council on Developmental Disabilities) 독립성과 추진력을 가진 민관협의기구 ？ 72
3. RRTCADD(The Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities) ？ 75
4. Equip For Equality (연방법에 의한 강력한 발달 장애인 권익옹호 힘의 근원지) ？ 77
5. Pact Inc. (전 생애의 서비스 조정 및 부모사후문제 해법 제시) ？ 81
6. Life’s Plan. Inc. (자녀의 삶의 질을 유지하는 재정 후견대책) ？ 90
7. WDSRA : Western DuPage Special Receation Association Equal Fun For Everyone : 장애를 가진 사람까지의 평등한 즐거움 ？ 93
8. RGA(Ray Graham Association (발달장애인에게 다양하고 질 높은 서비스 제공) ？ 96
9. Lisle CLC (Community Learning Center) (다양한 일상생활 지원을 위한 지역사회 연계) ？ 103
10. Hanson Center (통합적이고 질 높은 레저활동 보장) ？ 105
11. CILA(Community Integrated Living Arrangement) (지역사회통합 주거서비스모형을 지향) ？ 107
12. DCIL(DuPage Center for Independent Living) (지역사회의 장애인 자립생활지원센터) ？ 110
13. The ARC of Illinois (안정적이고 탄탄한 조직, 부모회원들의 참여로 한목소리) ？ 112
14. People First of Illinois (어려움 겪는 발달장애인 자조모임의 자기옹호활동) ？ 115
15. AAIDD of Illinois (미국 지적장애협회 일리노이주 지부) ？ 117
16. 소결 ？ 119
Ⅴ. 결론 : 경기도 적용방안 / 123
？ 참고문헌 / 129
발달장애인은 장애특성으로 인하여 기본적인 일상생활 및 사회생활에 있어서 특별한 지원이 필요한 장애유형임. 2012년 우리나라 발달장애인 수는 지적장애인 181,126명, 자폐성 장애인 21,421명으로 총 202,547명임. 이는 전체 인구(50,000,000명으로 추정)의 0.41%이며, 장애인구(2,683,477명으로 추정) 중 7,55%를 차지하고 있음. 전체 장애인의 중증비율은 평균 22.8%이나 발달장애인의 경우 지적 장애 63.9%, 자폐성 장애 87.8%로 평균 75.9%로 나타났음(2011년도 장애인실태조사). 즉, 전체 장애인에 비해 중증장애의 비율이 매우 높음. 재가 지적장애인 출현율은 전체 인구 3.80/1,000명이며, 재가 자폐성 장애인 출현율은 0.45/1,000명임. 전체 인구에서 발달장애인 출현율은 지속적으로 증가하는 추세임. 또한, 일상생활 도움 필요 정도 비율도 도움이 필요하다는 비율이 지적 장애 78.4%, 자폐성 장애 99.6%로 나타나 타인의 도움이 매우 절실함을 알 수 있음.
외국의 경우 발달장애에 대한 법률제정(미국의 발달장애지원 및 권리보장에 과한 법률, 일본의 발달장애자지원법 등)과 재정지원(캘리포니아의 경우 주 복지예산의 약 1/3정도)을 통해 특별지원을 하고 있음(김성천 외, 2012).
우리나라의 경우에도 장애아동복지지원법(2011년 제정), 성년후견인제도(2013년 시행예정), 발달장애인에 대한 지원 및 권리보장에 관한 법률(안, 2012년 5월 30일 제19대 국회 제1호 발의), 발달장애인지원계획(보건복지부, 2012년) 등 최근 발달장애인과 관련한 국가적인 정책이 지속적으로 수립되고 있음.
그러나 지원서비스의 절대적인 부족과 편차, 이용자 중심이 아닌 공급자 중심의 서비스 전달체계의 문제, 부족한 서비스임에도 불구하고 분절되어 있어 유기적인 연계체계의 부재, 신뢰할 수 있는 통합정보시스템의 부재 등이 당면 문제로 부각하고 있음(김성천 외, 2012).
따라서 경기도에서도 이러한 문제를 해결하기 위한 효과적인 대응책을 강구할 필요성이 발생되었으며, 이에 따라 본 연구는 해외사례 연구의 일환으로 미국의 발달장애인 지원제도를 검토하여 경기도 적용방안 즉, 이용자 중심의 원스톱 서비스가 가능한 전달체계를 구축하는데 기초자료로 활용되고자 함.
